公民逝世后器官捐獻(xiàn)者家屬?zèng)Q策體驗(yàn)的質(zhì)性研究

羅 丹，陳敬芳,*，廖 力，謝秋華，吳杰飛

1.南華大學(xué)護(hù)理學(xué)院，湖南421000；2.深圳市第三人民醫(yī)院

器官移植被譽(yù)為20世紀(jì)最引人矚目的醫(yī)學(xué)實(shí)踐之一，是終末期器官(如肝臟、腎臟、心臟、肺等器官)功能衰竭的一種有效治療手段[1]。自2015年1月1日起，我國(guó)禁止使用死囚器官作為移植供體器官，公民逝世后器官捐獻(xiàn)(Chinese organ donation after citizen′s death，CODCD)是我國(guó)器官移植供體的唯一合法來(lái)源[2-3]。至2018年，我國(guó)每年實(shí)施公民逝世后器官捐獻(xiàn)的數(shù)量已超過(guò)6 300例，年器官捐獻(xiàn)量約占全球器官捐獻(xiàn)量的15%以上[4]。然而，我國(guó)每百萬(wàn)人口器官捐獻(xiàn)率仍較低[5]，我國(guó)器官捐獻(xiàn)事業(yè)的發(fā)展任重而道遠(yuǎn)。家屬作為公民逝世后器官捐獻(xiàn)的決策者,需面對(duì)親人的逝去，并談及器官捐獻(xiàn)相關(guān)事宜。在我國(guó)特有的國(guó)情、宗教及文化背景下，家屬的心理體驗(yàn)如何，目前國(guó)內(nèi)研究較少。本研究采用質(zhì)性研究的現(xiàn)象學(xué)分析法，旨在深入了解器官捐獻(xiàn)者家屬?zèng)Q策過(guò)程中的心理體驗(yàn)，為有效開(kāi)展護(hù)理干預(yù)，維護(hù)器官捐獻(xiàn)者家屬身心健康，促進(jìn)器官捐獻(xiàn)事業(yè)健康發(fā)展提供基礎(chǔ)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

本研究采用目的抽樣法,選取2019年6月—2020年9月入住深圳市某三級(jí)甲等醫(yī)院重癥醫(yī)學(xué)科符合納入及排除標(biāo)準(zhǔn)的器官捐獻(xiàn)者的家屬。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)腦損傷評(píng)估專家判定，確認(rèn)符合器官捐獻(xiàn)標(biāo)準(zhǔn)的病人直系家屬及第二代旁系家屬；②已經(jīng)簽訂器官捐獻(xiàn)同意書(shū)；③精神和記憶能力正常；④思路清晰，具有一定的理解力及語(yǔ)言表達(dá)能力，能真實(shí)表達(dá)內(nèi)心情感；⑤自愿參與本研究且配合程度好者，并簽訂知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：訪談期間主動(dòng)要求退出者。研究樣本量以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析不再有新的主題呈現(xiàn)為準(zhǔn)[6]。本研究共訪談10位器官捐獻(xiàn)者家屬，編號(hào)C1～C10，器官捐獻(xiàn)者編號(hào)B1～B10，器官捐獻(xiàn)者一般資料見(jiàn)表1，器官捐獻(xiàn)者家屬一般資料見(jiàn)表2。

表1 器官捐獻(xiàn)者一般資料

表2 器官捐獻(xiàn)者家屬一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集

本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究方法進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深入訪談。在回顧相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上根據(jù)研究目的并結(jié)合專家意見(jiàn)擬定預(yù)訪談提綱，選擇4名捐獻(xiàn)者家屬進(jìn)行預(yù)訪談，通過(guò)調(diào)整、完善訪談內(nèi)容確定正式訪談提綱。預(yù)訪談內(nèi)容不納入結(jié)果。訪談提綱：①能談一談當(dāng)初您出于什么考慮想要器官捐獻(xiàn)嗎？②您能詳細(xì)描述器官捐獻(xiàn)決策的過(guò)程嗎？③在這個(gè)過(guò)程中您有哪些想法及感受？④決策過(guò)程中有沒(méi)有困難，需要哪些幫助？研究開(kāi)始前通過(guò)醫(yī)院倫理研究委員會(huì)審查，訪談開(kāi)始前向受訪者介紹訪談的目的、過(guò)程、內(nèi)容及保密原則，告知研究對(duì)象訪談中將會(huì)同步錄音，在研究對(duì)象自愿且簽署知情同意書(shū)的情況下進(jìn)行一對(duì)一、面對(duì)面或電話的方式[7]進(jìn)行訪談，每次訪談時(shí)間20～40 min。

1.2.2 資料分析

每次訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音逐字逐句轉(zhuǎn)化為文字，采用Colaizzi′s現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法進(jìn)行資料分析[8]。

1.2.3 質(zhì)量控制

訪談?wù)邽樽髡弑救耍芯壳皩?duì)質(zhì)性資料的收集方法、訪談技巧及資料分析等內(nèi)容進(jìn)行了全面系統(tǒng)的學(xué)習(xí)。訪談?wù)邽橐劳袉挝恢匕Y醫(yī)學(xué)科的護(hù)士，有條件與器官捐獻(xiàn)者家屬進(jìn)行直接接觸，研究開(kāi)始前由協(xié)調(diào)員提前與家屬溝通，介紹研究者、研究目的與意義，以取得對(duì)方信任并建立融洽的關(guān)系。資料分析由作者與另一名研究生學(xué)歷、具有質(zhì)性研究經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士共同完成，研究者盡可能“懸置”個(gè)人的預(yù)設(shè)觀念，避免研究者價(jià)值觀影響現(xiàn)象的推理[9]。

2 結(jié)果

2.1 主題一：器官捐獻(xiàn)動(dòng)機(jī)

2.1.1 親人道德信念的影響

親人在生前的善心善舉以及道德觀影響家屬的決策，認(rèn)為捐獻(xiàn)其器官能幫助更多的人，而自己的這個(gè)決定是對(duì)親人意愿的一種感知與傳遞。C1(丈夫)：“我愛(ài)人以前就是個(gè)很有愛(ài)心的人，把器官捐獻(xiàn)出去，能幫助其他人，我想那就考慮一下器官捐獻(xiàn)吧。”C3(母親)：“我女兒生前就算不吃不喝也想著要幫助他人，當(dāng)醫(yī)生對(duì)我說(shuō)這個(gè)孩子不行了，我第一想法就是想要像孩子一樣去幫助別人，如果孩子地下有知的話也一定會(huì)愿意這么做的(抽泣)。”

2.1.2 經(jīng)濟(jì)的困境

親人已經(jīng)沒(méi)有救治希望，病程長(zhǎng)，治療費(fèi)用高，家庭不堪重負(fù)。器官捐獻(xiàn)能減免一部分醫(yī)療費(fèi)用并獲得一定經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償，受訪者表示在幫助他人的同時(shí)，減輕了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是決定器官捐獻(xiàn)的初衷。C2(姐姐)：“在醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室住了快4個(gè)月，一直沒(méi)有好轉(zhuǎn)，還在惡化，醫(yī)保早就已經(jīng)達(dá)到報(bào)銷上限了，我也堅(jiān)持了特別久，能做的都做了。”C3(丈夫)：“我家庭比較貧困，小孩以前動(dòng)過(guò)手術(shù)，欠了很多錢(qián)，按她當(dāng)時(shí)的情況，要在重癥監(jiān)護(hù)室待很久，要用很多錢(qián)，農(nóng)村種點(diǎn)小菜，做點(diǎn)小工，哪有那么多錢(qián)？而且救不過(guò)來(lái)，如果救得過(guò)來(lái)，想辦法借點(diǎn)錢(qián)也好啊！”C10(兒子)：“家庭經(jīng)濟(jì)條件確實(shí)是太有限了，這個(gè)時(shí)候(捐獻(xiàn)器官)能幫助其他人，我感覺(jué)也是明智的選擇。”

2.1.3 幫助他人

家屬認(rèn)為人體器官是一種寶貴的資源，與其化為一把灰燼，不如用來(lái)幫助其他有需要的人，充分體現(xiàn)人的價(jià)值。C2(姐姐)：“他那么年輕，器官那么好，火化了就什么都沒(méi)有了，捐獻(xiàn)器官可以救一些人。”C5(哥哥)：“人不在了，火化了，就啥都沒(méi)了，如果弟弟的器官能用得上的話還可以幫助其他人。”

2.1.4 生命的延續(xù)

部分受訪者表示，意識(shí)到死亡的結(jié)局無(wú)法避免，同意器官捐獻(xiàn)意味著親人以另一種方式繼續(xù)活在別人的身體里。出于這一捐獻(xiàn)動(dòng)機(jī)的研究對(duì)象在最初的捐獻(xiàn)意愿中對(duì)捐獻(xiàn)的器官有選擇性。C7(兒子)：“我媽來(lái)到深圳這邊我們沒(méi)來(lái)得及帶她出去看看，如果將眼角膜捐出去，就能跟著別人去看看世界。”C8(妻子)：“最開(kāi)始只想捐獻(xiàn)他的心臟和眼角膜。老公生前是個(gè)特別穩(wěn)重的人，即使天塌下來(lái)了，他的心也不會(huì)特別急，我希望老公的心臟能繼續(xù)跳動(dòng)，眼睛可以繼續(xù)看世界。”

2.2 主題二：決策過(guò)程的心理斗爭(zhēng)

2.2.1 懷疑

醫(yī)學(xué)背景知識(shí)的缺乏，導(dǎo)致家屬對(duì)器官捐獻(xiàn)相關(guān)信息缺乏系統(tǒng)、全面的認(rèn)識(shí)以及社會(huì)媒體的非正面宣傳，家屬對(duì)捐獻(xiàn)的過(guò)程存在質(zhì)疑。C1(丈夫)：“剛開(kāi)始有些懷疑，擔(dān)心這個(gè)東西(器官捐獻(xiàn)流程)不正規(guī)，擔(dān)心醫(yī)院會(huì)不會(huì)私下進(jìn)行不透明交易和非法買(mǎi)賣。”C6(兒子)：“無(wú)論是醫(yī)生還是專家，他們都是從專業(yè)的角度來(lái)解釋，但是解釋得再怎么好，我們還是會(huì)有點(diǎn)擔(dān)心，是不是真的救不過(guò)來(lái)了？如果還有一絲希望，就把器官捐獻(xiàn)了，那心里肯定不舒服。”C10(兒子)：“心里一直有個(gè)疑惑，醫(yī)院到底有沒(méi)有盡最大努力去救治我父親？”

2.2.2 矛盾

在器官捐獻(xiàn)決策過(guò)程中周圍人的質(zhì)疑、家人的不支持以及傳統(tǒng)觀念的束縛使家屬面臨矛盾，處于難以抉擇的處境。C3(丈夫)：“人都要走(死)了，你還這樣割一刀那樣割一刀，這在老家是不允許的，所以不敢通知他們(捐獻(xiàn)者的哥哥和弟弟)，他們可能會(huì)不同意。但金錢(qián)方面……那不是個(gè)小數(shù)目，想來(lái)想去，不知道走哪條路。”C2(姐姐)：“父母的思想特別傳統(tǒng)，我們老家這邊是流行土葬，他們對(duì)于在外火化的事情接受不了，更別說(shuō)器官捐獻(xiàn)了。”

2.3 主題三：負(fù)性情緒

2.3.1 悲痛

家屬對(duì)逝去親人感到絕望、痛苦，經(jīng)常性失眠，需要靠抗抑郁藥維持。C4(母親)：“我那時(shí)情緒全部崩潰了，不想與其他人說(shuō)話，電話也不想接，也不想吃飯，也不想睡覺(jué)，覺(jué)得天塌下來(lái)了一樣，覺(jué)得人生沒(méi)有活下來(lái)的欲望……后面去長(zhǎng)沙看醫(yī)生，吃了3個(gè)月的抗抑郁藥(抽泣)。”

2.3.2 自責(zé)內(nèi)疚

在親人離去后的一段時(shí)間，懷疑決策的正確性，產(chǎn)生內(nèi)疚感。C5(哥哥)：“我做了這個(gè)決定后好幾天都沒(méi)緩過(guò)來(lái)……本來(lái)應(yīng)該由他自己來(lái)做決定，但是他不在了，我替他做了這個(gè)決定，心里感覺(jué)有點(diǎn)內(nèi)疚(沉默)。”C9(妻子)：“家里老人的傳統(tǒng)觀念，覺(jué)得人死后要完整，要入土為安，周圍總會(huì)有一些不理解的聲音，我也不知道自己是對(duì)的還是錯(cuò)了。”C10(兒子)：“父親生前沒(méi)有提過(guò)捐獻(xiàn)的事，他死后我們給他做了這個(gè)決定，所以有時(shí)候我會(huì)有一種罪惡感，每次在父親的靈位面前，我都感覺(jué)父親在盯著我。”

2.4 主題四：正性情緒

2.4.1 精神寄托

器官捐獻(xiàn)者家屬承受失去親人的巨大的悲痛，想到親人的器官將在另一個(gè)身體中存活下來(lái)，而獲得心理安慰和精神寄托。C1(丈夫)：“醫(yī)生跟我說(shuō)是7時(shí)48分走的，說(shuō)人走了，但是在同一個(gè)時(shí)間，用另外一種方式(哭泣)......留在這個(gè)世上，成就了別人，對(duì)我、對(duì)孩子是一種安慰、鼓勵(lì)吧。”C8(妻子)：“把他的器官捐獻(xiàn)出去是一種希望，而不是絕望，如果有緣分的話，再過(guò)十年或者二十年，或許我能遇到這個(gè)受者，這是我的精神支柱，畢竟我女兒還沒(méi)叫過(guò)一聲爸爸。”

2.4.2 感恩

紅十字會(huì)工作人員及協(xié)調(diào)員在捐獻(xiàn)過(guò)程中全程參與，捐獻(xiàn)后對(duì)家屬的關(guān)懷增加了家屬的心理安慰。C1：“我非常感謝今天的這個(gè)訪談，還有感謝高女士，真的，非常感謝(哽咽)。因?yàn)椋瑢?duì)于我愛(ài)人的捐獻(xiàn)，高敏女士是全程追蹤和服務(wù)的，非常敬業(yè)。”C4(母親)：“小謝(協(xié)調(diào)員)真的非常好，她提議火化后就送到華僑公墓那邊，她說(shuō)她給孩子選一個(gè)好的地方，把孩子的骨灰撒向大海(抽泣)……現(xiàn)在她還有我的微信，時(shí)不時(shí)還問(wèn)候我，我真的很感謝。”

2.5 需求與建議

2.5.1 尋求相關(guān)信息

7名受訪者在訪談過(guò)程中表達(dá)了希望獲得捐獻(xiàn)后手術(shù)是否成功，以及受者的年齡、健康狀況等信息的想法。C1(丈夫)：“我只想問(wèn)一下，我愛(ài)人的器官救的5個(gè)人(抽泣)，手術(shù)是不是全部成功了？我真的想知道(抽泣)……”C7：“我知道按照規(guī)定，受者的信息是需要保密的，但我還是想知道受者的年齡、身體狀況，因?yàn)樗麄兩眢w里有我媽的一部分，我總感覺(jué)媽媽還在。”C10(兒子)：“我想知道我父親捐獻(xiàn)的器官幫助到人家了嗎？如果捐出去的器官讓其他人恢復(fù)了健康，對(duì)我來(lái)說(shuō)一種安慰。”

2.5.2 政策的激勵(lì)

受訪者在訪談過(guò)程中詢問(wèn)了器官捐獻(xiàn)是否有激勵(lì)政策，并表達(dá)了對(duì)未來(lái)的憧憬。C8(妻子)：“我希望若干年后，在我小孩上學(xué)或看病的時(shí)候，我老公捐獻(xiàn)器官后紅十字會(huì)頒發(fā)的那本榮譽(yù)證書(shū)能夠用得上。”C9(妻子)：“如果以后我的小孩有什么大病，有沒(méi)有優(yōu)先的就醫(yī)資源？”C10(兒子)：“今年剛好是我在部隊(duì)的最后1年，我也面臨晉級(jí)，不知道我父親捐獻(xiàn)器官這個(gè)事，能否給我晉級(jí)加分，讓我年底順利晉級(jí)。”

3 討論

3.1 正視器官捐獻(xiàn)動(dòng)機(jī)，肯定器官捐獻(xiàn)行為

動(dòng)機(jī)是構(gòu)成人類大部分行為的基礎(chǔ),是個(gè)體的內(nèi)在過(guò)程,具有激發(fā)、指向、維持和調(diào)節(jié)功能[10]。本研究發(fā)現(xiàn)，研究對(duì)象的捐獻(xiàn)動(dòng)機(jī)并不是單一的，涉及的原因和影響因素比較復(fù)雜，有親人道德信念的影響、經(jīng)濟(jì)的困境、幫助他人、生命的延續(xù)等。受訪者對(duì)“出于什么考慮想要捐獻(xiàn)器官?”的回答中出現(xiàn)最多的詞是“幫助他人”，盡管個(gè)別受訪者有“經(jīng)濟(jì)困境”這樣的考慮，但“幫助他人”仍是他們最主要的捐獻(xiàn)動(dòng)機(jī)，此與池文婷[11]的研究結(jié)果一致。器官捐獻(xiàn)行為無(wú)疑是高尚的，社會(huì)與媒體應(yīng)予以肯定，并加強(qiáng)正面宣傳，以提高公眾對(duì)器官捐獻(xiàn)行為的正確認(rèn)識(shí)，了解器官捐獻(xiàn)的意義，激發(fā)助人動(dòng)機(jī)，從而增加器官捐獻(xiàn)的意愿，促進(jìn)器官捐獻(xiàn)事業(yè)的發(fā)展。

3.2 強(qiáng)化溝通技能，提供有效信息支持

本研究發(fā)現(xiàn)部分家屬對(duì)器官捐獻(xiàn)的過(guò)程中醫(yī)務(wù)人員是否盡全力救助存在質(zhì)疑，這可能與醫(yī)學(xué)知識(shí)的專業(yè)化、研究對(duì)象醫(yī)學(xué)背景知識(shí)缺乏以及協(xié)調(diào)員和重癥監(jiān)護(hù)室醫(yī)務(wù)人員的溝通水平有關(guān)。Sque等[12]發(fā)現(xiàn)，有效的信息溝通對(duì)家屬具有積極、持久的影響。而模棱兩可的信息及對(duì)腦死亡的不理解增加了家屬捐贈(zèng)決策過(guò)程的矛盾心理，是潛在的創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙及復(fù)雜性悲傷的危險(xiǎn)因素[13-14]。因此，協(xié)調(diào)員和重癥監(jiān)護(hù)室醫(yī)務(wù)人員都必須提高溝通技能，以通俗易懂的方式為捐獻(xiàn)者家屬提供準(zhǔn)確、及時(shí)的信息支持，確保家屬對(duì)器官捐獻(xiàn)及腦死亡相關(guān)知識(shí)得到全面及正確的認(rèn)識(shí)，減少?zèng)Q策過(guò)程中的不確定感。鼓勵(lì)采用多種形式的溝通方式，可輔以圖片、模型、影像的使用，加強(qiáng)家屬對(duì)腦死亡的理解。

3.3 重視器官捐獻(xiàn)者家屬心理體驗(yàn)，加強(qiáng)心理護(hù)理

目前，國(guó)內(nèi)外研究多集中于器官捐贈(zèng)決策影響因素的探究，對(duì)決策過(guò)程及失去親人后家屬心理健康關(guān)注較少[15]。本研究中，家屬在面對(duì)器官捐獻(xiàn)決策及親人逝去時(shí)，表現(xiàn)出悲傷、自責(zé)、內(nèi)疚等負(fù)性情緒。醫(yī)務(wù)工作者需重視家屬心理體驗(yàn)，加強(qiáng)心理評(píng)估與護(hù)理，敘事療法和靈性照護(hù)的方法可能有助于減輕家屬負(fù)性情緒[16-17]。在我國(guó)特有的文化背景下，針對(duì)器官捐獻(xiàn)者家屬心理支持項(xiàng)目的干預(yù)性研究仍需進(jìn)一步的研究與探討。

3.4 提供后續(xù)支持，探索合理激勵(lì)策略

訪談過(guò)程中，大部分家屬表示希望得到移植手術(shù)是否成功及受者年齡和健康狀況等相關(guān)信息。Ralph等[18]的研究結(jié)果表明，那些想要但缺乏關(guān)于移植結(jié)果信息的家屬經(jīng)歷了更多的壓力，積極主動(dòng)的隨訪有助于解決家庭內(nèi)部決策沖突，提高捐獻(xiàn)過(guò)程的滿意度。建議人體器官獲取組織(OPO)通過(guò)主動(dòng)跟進(jìn)電話、卡片或信件為家屬提供后續(xù)信息支持和心理關(guān)懷。同時(shí)，研究對(duì)象在訪談中提及希望得到政策激勵(lì)，包括優(yōu)先就醫(yī)、子女上學(xué)、晉升。目前，國(guó)際上就器官捐獻(xiàn)激勵(lì)策略是否符合倫理學(xué)要求，仍存在諸多爭(zhēng)議[19]。我國(guó)需根據(jù)基本國(guó)情及醫(yī)療保障體系就器官捐獻(xiàn)政策激勵(lì)的問(wèn)題進(jìn)行更深入的探究，在最大限度地保證社會(huì)公平的基礎(chǔ)上給予器官捐獻(xiàn)者合理的激勵(lì)與補(bǔ)償。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)對(duì)公民逝世后器官捐獻(xiàn)者家屬的訪談發(fā)現(xiàn)，在決策過(guò)程中家屬經(jīng)歷了復(fù)雜的心理體驗(yàn)，應(yīng)關(guān)注器官捐獻(xiàn)者家屬?zèng)Q策過(guò)程真實(shí)心理感受，正視捐獻(xiàn)動(dòng)機(jī)，肯定捐獻(xiàn)行為，為家屬提供必要的支持與幫助，以不斷改善家屬的捐獻(xiàn)決策體驗(yàn)。