特殊兒童走出家庭，一場成長苦旅

冉智淵

“我很焦慮，很無助，很無力。”提及兒子，湯先生欲言又止，隨后他又補充了一句：“不知道我們去世了以后，崽崽怎么辦。”

崽崽是湯先生兒子的乳名，今年8歲。這個年紀的小朋友，已經在小學與同學們享受著天真爛漫的校園生活。崽崽的“學校”卻是長沙的一所康復訓練機構，他的“同學”都和他一樣——患有不同程度自閉癥的孩子。

《中國自閉癥兒童發展報告》顯示，中國0-14歲自閉癥兒童患者超過200萬人，發病率以每年近1%的速度持續增長。這些特殊兒童，牽動著成千上萬的家庭。在養育孩子的路上，他們有道不盡的痛與淚。

為了保障殘疾兒童少年平等接受教育，國家實施融合教育，推進隨班就讀工作。但是，當特殊兒童走出溫暖的家庭，踏入學校，面對社會，這段成長路，道阻且長。

治療難，堅持更難

被確診為自閉癥時，崽崽已將近3歲了。此前，湯先生夫婦在深圳忙于工作，崽崽交由在湖南老家的外公外婆照看。得知消息的剎那，湯先生腦海閃過電影《海洋天堂》《雨人》的片段——一幕幕自閉癥患者艱難生活的畫面，讓他眼淚奪眶而出，而內心，早已天崩地陷。

不知所措，繼而身心俱疲，可以說是湯先生一家接下來的真實寫照。2016年底，崽崽開始在湖南省兒童醫院接受治療，度過了最難熬的半年。“醫院主要通過藥物、導頻等手段治療，20天一個療程。孩子輸液扎頭皮針，額頭全是針眼，有時候沒地方下針了，就把頭發剃掉，繼續找位置。”湯先生回憶說，“那段時間，崽崽到了醫院門口，都大哭奮力向外跑，我們抹著淚又使勁地把他拽回來。”

一項調查顯示，由于孩子康復需要陪護，超六成患者家庭父母其中一方放棄工作，全職陪護。湯先生一家也不例外，妻子辭職后，在家專職陪同崽崽治療，但半年過去了，病情并沒有明顯好轉，反而讓人疲憊不堪。“兒童醫院人很多，每一項治療都需要排長隊，有些家長甚至天沒亮就去排隊拿號。”湯先生表示，醫院的醫務人員及康復設施，根本無法滿足人數眾多的自閉癥患者。

經過反復考察，湯先生決定在長沙選擇一家自閉癥康復機構，對崽崽進行智力訓練、語言訓練和感統訓練。這相應地帶來了巨大的經濟壓力，訓練初期的效果卻不盡如人意。“在機構，主要就是密集訓練，長時間訓練。可能一兩個月時間，花費一萬四五，崽崽就認識了一個水果，或者發出一個字母e的音。”

在我國，專業的自閉癥康復機構并不常見。北大醫療腦健康兒童發展中心聯合北京聯合大學特殊教育學院、北京市孤獨癥兒童康復協會發布的《2020年度兒童發展障礙康復行業報告》顯示，全國自閉癥兒童康復機構2238家，多分布在上海、廣東、山東、江蘇等地，而殘聯在冊的自閉癥康復人才僅有2萬余名。地域不均，人才稀缺，也造成了自閉癥干預難、費用高等一系列問題。

為了幫助崽崽快速進步，湯先生與妻子開始翻閱大量資料，學習各種康復訓練方法，妻子還通過了康復師認證考試。經年累月的努力，終換回“鐵樹開花”。快 5歲時，有次下晚課回家的路上，崽崽突然跑到湯先生面前說：“爸爸，筆筆（背背）我。”那晚，湯先生高興了很久，背著崽崽，飛也似的跑回了家，他感覺“一切都值得”。

接收，不等于接納

對于特殊兒童家長來說，內心最大的恐懼，在于害怕孩子被拒絕。崽崽很幸運，6歲半時，湯先生找到了可以接收他的幼兒園，只上半天課。“當初我們也做好了被拒收的心理準備，大不了附近每個幼兒園都去試一試。只要不被拒收，學費貴一倍都可以接受，我覺得像我們這種家長都特別卑微。”

幼兒園沒有配備特殊教育老師，只有年紀稍長的保育員。因為擔心崽崽無法融入幼兒園的生活，崽崽媽提出在校陪讀，被園長拒絕了。半學期的幼兒園生活讓崽崽開始不排斥與其他小朋友接觸和玩耍，老師也反映崽崽表現不錯。雖然如此，但擔憂的事情還是來了。

暑假之后，湯先生再次見到園長，提出希望崽崽讀一年大班。“園長說，今年一個保育員離職了，園里保育員不夠，沒法照顧我們家孩子了。他還告訴我們，崽崽上課時總是跑出去，有時候會無故尖叫，影響到其他小朋友上課。”

被拒之門外后，崽崽繼續實施康復訓練。有時路過幼兒園，湯先生問：“這是哪里？”崽崽望著里面，說：“幼兒園。”“想不想上幼兒園？”“想。”看著崽崽期待的模樣，湯先生心里五味雜陳。

隨著教育部指導各地通過特殊教育學校、隨班就讀、送教上門及遠程教育等多種方式，落實“一人一案”，精準做好教育安置，特殊孩子接受學前教育、義務教育和高等教育的機會在不斷擴大，新的問題也隨之而來。

“特殊教育在校生中，隨班就讀占了49%，比例最大。對于普通學校來說，學校管理、課程資源匹配、師資配備，都是挑戰。資源不足，導致很多學校‘擇優錄取。情況嚴重一點的特殊兒童只能選擇送教上門，但是各地資源和條件不一，部分地方的執行流于形式。”在西南大學教育學部特殊教育學院副院長李歡看來，中國特殊教育還有很長一段路要走。

理解，何時有解

根據《中國自閉癥家庭情況調研白皮書》數據，有近八成群眾對自閉癥不了解，超過七成群眾誤認為缺乏家庭關愛是造成自閉癥的主要原因，受制于種種困境，超過六成的自閉癥患者家庭主動或被動減少對外社交。

“害怕別人異樣的眼光，害怕孩子被其他家長圍攻，害怕走親戚，害怕鄰居串門，甚至害怕帶孩子逛公園……”湯先生坦言，自閉癥家庭背負著經濟和精神的雙重壓力，“慢慢地，我們好像被逼迫到了某一個黑暗的角落”。

社會大眾對自閉癥缺乏認知，缺少關注和理解，導致很多自閉癥兒童家長受到冷眼與無端責罵。在隨班就讀的過程中，普通孩子家長的態度，往往牽動著特殊兒童家長的心。

特殊兒童與普通孩子同處一班，很多普通孩子的家長擔心自己的孩子學業、安全會受到影響。因此，家長聯名向學校施壓，特殊兒童遭遇“退學”“休學”的事例，時有發生。

“不能無視普通家長的顧慮，也不能一味妥協，如果被‘休學，一定要合理維權。”李歡建議。

如今，已達到學齡的崽崽，可以回到戶籍所在地接受義務教育。“當地教育部門告訴我，去普通小學隨班就讀，家長可以陪讀。這是一種好的現象，國家開始重視起來了，相信以后會越來越好。”湯先生說，考慮到崽崽的智力情況，他向當地教育部門說明了情況，申請了延遲一年上學。

“現在還是崽崽的黃金干預期，在長沙有更好的教育資源和康復訓練。”數年如一日，崽崽在語言、智力、體感等方面都有了長足進步，能準確理解和執行一些生活上的指令，會主動開口尋求幫助，還學會了輪滑。

“日復一日的訓練，一點一滴的進步，他能上學，能過上自理的生活，這是支撐我堅持對他進行康復訓練的唯一信念。”崽崽病情向好，湯先生欣慰的同時，也難掩心中的焦慮：離開學校或機構，崽崽該去向何方？自己百年之后，崽崽基本生活如何保障？

在有生之年，湯先生希望崽崽這顆星星，能融入社會，大放光彩。