遺傳性大腸癌患者心理健康狀況及應(yīng)對方式對生活質(zhì)量影響的研究

葉成玲，姚麗鳳

復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院護理部/復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院腫瘤學(xué)系，上海200032

大腸癌是中國乃至世界范圍內(nèi)高發(fā)的惡性腫瘤，具有一定的遺傳傾向[1]。既往研究發(fā)現(xiàn)，與基因種系突變密切相關(guān)的大腸癌可通過遺傳方式傳給下一代，這類患者稱為遺傳性大腸癌患者，占比約5%～6%[2]。這類疾病的發(fā)生發(fā)展需要經(jīng)歷多基因共同參與的多步驟過程，且受外界多因素（飲食、行為習(xí)慣、疾病、環(huán)境等）影響。家族性腺瘤性息肉病（familial adenomatous polyposis,FAP）和遺傳性非息肉病性結(jié)直腸癌（hereditary nonpolyposis colorectal cancer,HNPCC）是目前臨床上最常診斷的遺傳性大腸癌，分別占所有大腸癌的1%和5%。遺傳性大腸癌患者是一個特殊的群體，其心理狀態(tài)和疾病控制狀態(tài)與一般的大腸癌患者有所不同，具有較強的異質(zhì)性。罹患大腸癌本是一個沉重的打擊，得知自身屬于遺傳性大腸癌患者范疇后，對患者而言無疑是雙重困擾。這類患者往往表現(xiàn)出焦慮和抑郁的不良心理狀態(tài)，國內(nèi)對遺傳性大腸癌患者心理體驗研究尚無相關(guān)報道。國外針對遺傳性大腸癌患者對于遺傳咨詢和決策制定的心理體驗開展了相關(guān)研究。已經(jīng)有幾項研究調(diào)查遺傳檢測對Lynch 綜合征患者的心理影響。雖然患者立即表現(xiàn)出抑郁和焦慮的侵入性想法和癌癥的恐懼感，但這些資料水平在一年的隨訪中已恢復(fù)到基線水平[3-6]。面對這類社會心理性疾病，不同患者采取的應(yīng)對方式亦各有不同，行為心理學(xué)上可以歸納為積極和消極的應(yīng)對方式，這類應(yīng)對方式都是患者為了適應(yīng)目前環(huán)境改變而呈現(xiàn)的自我調(diào)節(jié)狀態(tài)。同時，不同的應(yīng)對方式（積極和消極）又會反饋出患者內(nèi)心不同的心理狀態(tài)，從而直接或間接影響患者的生存質(zhì)量。相關(guān)研究表明，對于腫瘤患者而言，積極的心態(tài)及應(yīng)對方式有助于患者生活質(zhì)量的改善并有利于生存預(yù)后；相反，消極的心態(tài)（抑郁和焦慮等）及應(yīng)對方式將降低患者的生活質(zhì)量，導(dǎo)致不良預(yù)后，同時更是大腸癌患者術(shù)后生存的獨立預(yù)測因子[7-9]。因此，本研究旨在通過調(diào)查問卷的方式，從多個維度探究遺傳性大腸癌患者心理健康狀況及應(yīng)對方式對生活質(zhì)量的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料采用立意抽樣法，有目的地調(diào)查復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院2019年2月-2021年4月確診為遺傳性大腸癌患者。入組患者均在我院接受腸癌根治性手術(shù)切除（開腹/腔鏡手術(shù)）。納入標準：（1）患者均被確診為遺傳性大腸癌患者（我院遺傳性腸癌咨詢門診確診及基因檢測）；（2）有家族史；（3）小學(xué)及以上文化水平；（4）無重大精神類疾病；（5）無交流障礙。符合以上全部標準的患者納入本研究。排除標準：（1）患有重大心腦血管疾病的患者；（2）患有嚴重慢性疾病的患者，如嚴重高血壓、糖尿病和COPD 等。具有上述任1 標準的患者不納入本研究。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查問卷通過獲取遺傳性大腸癌患者的一般人口學(xué)資料和疾病及相關(guān)治療情況等，從而分析該研究納入的遺傳性大腸癌患者基線水平情況及一般因素對遺傳性大腸癌患者生活質(zhì)量的影響。該調(diào)查問卷由研究者通過閱讀國內(nèi)外相關(guān)文獻及咨詢統(tǒng)計師后自行設(shè)置，分為一般人口學(xué)資料和疾病及治療情況2 大類。（1）一般人口學(xué)資料：包括性別、年齡、患者的文化程度、門診及住院相關(guān)費用的支付方式和患者的職業(yè)狀態(tài)等。（2）疾病及治療情況：包括患者腫瘤位置（距肛緣位置）、手術(shù)相關(guān)情況（術(shù)式、手術(shù)時間、造口有無及位置等）及治療情況（術(shù)后并發(fā)癥有無和有無放化療等）。

1.2.2 遺傳性大腸癌患者的心理健康評估本研究采用國內(nèi)常用的醫(yī)院焦慮抑郁量表(hospital anxiety depression scale,HADS)[10]。HADS 量表主要用于篩查住院患者的焦慮和抑郁情緒；該自評量表共14 項，由患者獨立完成，其中抑郁相關(guān)項目測定共7 項，焦慮評估測定7 項；包含6 個逆向問題，其中5 個在抑郁分量表中，1 個在焦慮分量表中。分別計算焦慮、抑郁評分，11～21 分認定為病人有明顯的癥狀；8～10 分測定為可疑癥狀；0～7 分評定為無癥狀。

1.2.3 遺傳性大腸癌患者的應(yīng)對方式評估本研究采用國內(nèi)常用的簡單應(yīng)對方式問卷（ways of coping questionnaire,WCQ)[11]。WCQ 量表問卷是患者自評問卷，可用于評估個體在面對挫折時的應(yīng)對方式特征。該量表由積極應(yīng)對和消極應(yīng)對2 個分量表組成，共20 個條目。采用4 級評分法，即“經(jīng)常采用”代表3 分，“有時采用”代表2 分，“偶爾采用”代表1 分，“不采用”代表0 分。問題1～12 反映個體在遇到壓力時采用積極應(yīng)對方式，問題13～20 反映出個體在面對壓力時采取了消極的應(yīng)對方式。WCQ 量表的結(jié)果為積極應(yīng)對維度平均分和消極應(yīng)對維度平均分，綜合各條目回答評分情況做最終分析。

1.2.4 遺傳性大腸癌患者的生活質(zhì)量評估本研究采用歐洲癌癥研究和治療組織生活質(zhì)量核心問卷（EORTCQLQ-C30) 評定遺傳性大腸癌患者的生活質(zhì)量情況[12]。該問卷包含多個維度共30 個項目，包括5 個功能維度，分別是生理功能維度、角色功能維度、情緒功能維度、認知功能維度以及社會功能維度，3個癥狀維度分別是疲勞癥狀、疼痛癥狀以及惡心嘔吐癥狀，6 個單項評估分別是呼吸困難、睡眠障礙、食欲不振、便秘、腹瀉和經(jīng)濟困難以及最后的1 個總體生活質(zhì)量維度。功能維度/癥狀維度/單項評估均采用Likert 4 級評分，分別按“非常”、“相當(dāng)”、“有點”、“沒有”折算為4、3、2、1 分，總體生活質(zhì)量維度采用1～7 數(shù)字直接進行評分測定。按照上述評分要求進行各個維度分別積分換算并進行標準化處理后，使得各維度得分在0～100 分之間。其中，功能維度和總體生活質(zhì)量維度評分越高，說明患者功能/生活質(zhì)量越好；相反，患者癥狀維度得分越高，說明患者癥狀越嚴重。

1.3 統(tǒng)計學(xué)分析 所有結(jié)果均采用SPSS 22.0 軟件進行相關(guān)統(tǒng)計分析。以均數(shù)±標準差（±s）表示計量資料，采用 檢驗；以例數(shù)和百分率表示計數(shù)資料，采用卡方檢驗；應(yīng)用多元線性回歸分析參量間相關(guān)性。<0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 患者一般資料與疾病相關(guān)信息 本研究共納入了126 名患者，其中男性 69（54.8%）名，女性 57（45.2%）名。患者的中位年齡為59 歲。其中29.4%的患者術(shù)后接受了輔助化療，11.9%的患者接受了術(shù)后放療。見表1。

表1 患者一般資料與疾病相關(guān)信息

2.2 遺傳性大腸癌患者的生活質(zhì)量結(jié)果顯示EORTCQLQ-C30 總體評分為（65.7±19.1）分，該總評分處于中低水平。同時，患者各維度標準化評分如表2 所示。

表2 遺傳性大腸癌患者總體生活質(zhì)量與各維度標準化得分（±s）

表2 遺傳性大腸癌患者總體生活質(zhì)量與各維度標準化得分（±s）

項目得分（分）總體生活質(zhì)量功能維度生理功能角色功能情感功能認知功能社會功能癥狀維度疲乏疼痛惡心嘔吐單項條目呼吸困難睡眠障礙食欲下降便秘腹瀉經(jīng)濟困難65.7±19.1 81.1±20.4 77.4±18.1 74.2±15.3 83.4±24.2 75.8±19.6 33.4±21.2 28.2±14.7 26.1±18.8 25.8±19.3 27.6±21.6 40.9±18.2 49.8±20.7 46.3±17.2 36.7±18.5

2.3 影響遺傳性大腸癌患者生活質(zhì)量的各類因素分析

2.3.1 一般因素對遺傳性大腸癌患者生活質(zhì)量的影響如表3 所示，調(diào)查結(jié)果顯示，患者年齡、性別、文化程度、職業(yè)狀態(tài)和有無放化療等一般因素對于遺傳性大腸癌患者生活質(zhì)量影響比較差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(>0.05)。

表3 患者一般資料與生活質(zhì)量的關(guān)系（±s）

表3 患者一般資料與生活質(zhì)量的關(guān)系（±s）

項目例數(shù)構(gòu)成比性別男女67.5±20.1 64.3±18.2images/BZ_83_269_1063_291_1086.png69 57-0.871 0.262年齡（歲）≤60>60 68.9±17.7 64.1±21.1images/BZ_83_269_1301_291_1324.png87 39-0.903 0.173居住地城鎮(zhèn)郊區(qū)67.8±19.9 64.7±21.0images/BZ_83_269_1539_291_1563.png85 41-0.801 0.331文化程度小學(xué)中學(xué)大學(xué)及以上65.1±24.7 69.2±16.9 64.6±22.5images/BZ_83_269_1777_292_1801.pngimages/BZ_83_269_1825_291_1849.png25 75 26 1.923 0.102婚姻狀況未婚已婚5 65.6±27.7 66.9±17.8images/BZ_83_269_2063_291_2087.png121-0.288 0.615工作情況非在職在職65.7±18.1 68.4±24.9images/BZ_83_269_2302_291_2325.png41 85-0.413 0.515腫瘤部位結(jié)腸直腸69.1±19.2 65.9±21.1images/BZ_83_269_2540_291_2564.png70 56-0.691 0.433是否化療是否63.2±22.7 68.7±20.2images/BZ_83_269_2778_291_2802.png37 89-0.834 0.317是否放療是否64.0±20.5 67.7±18.1images/BZ_83_269_3017_291_3040.png15 111-0.798 0.379

2.3.2 應(yīng)對方式對遺傳性大腸癌患者生活質(zhì)量的影響調(diào)查結(jié)果顯示，共計111（88.1%）名患者采取積極的應(yīng)對方式，而15（11.9%）名患者則采取消極的應(yīng)對方式。患者采取積極應(yīng)對方式影響EORTCQLQ-C30總體評分，積極的應(yīng)對方式往往EORTCQLQ-C30 總體評分高，反之，消極的應(yīng)對方式EORTCQLQ-C30總體評分低，且2者之間差異存在統(tǒng)計學(xué)意義(<0.05)。見表4。

表4 遺傳性大腸癌患者應(yīng)對方式對其生活質(zhì)量的總體影響（±s）

表4 遺傳性大腸癌患者應(yīng)對方式對其生活質(zhì)量的總體影響（±s）

分類例數(shù)(%)EORTCQLQ-C30 總體評分（分）images/BZ_83_2144_957_2167_980.png應(yīng)對方式消極積極15（11.9%）111（88.1%）61.3±26.6 72.7±23.4 2.1490.048

2.3.3 焦慮/抑郁對遺傳性大腸癌患者生活質(zhì)量的影響結(jié)果表明，針對焦慮癥狀，66（52.4%）名患者表現(xiàn)正常，27（21.4%）名患者診斷懷疑焦慮癥狀，33（26.2%）名患者表現(xiàn)焦慮癥狀；針對抑郁癥狀，38（30.1%）名患者表現(xiàn)正常，39（31.0%）名患者診斷懷疑抑郁癥狀，49（38.9%）名患者表現(xiàn)抑郁癥狀。患者心理無論出現(xiàn)焦慮還是抑郁狀態(tài)時，相對于心境正常患者而言，EORTCQLQ-C30 總體評分低，且2者之間差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P ＜0.05)。見表5。

表5 焦慮抑郁對遺傳性大腸癌患者生活質(zhì)量總體的影響（±s）

表5 焦慮抑郁對遺傳性大腸癌患者生活質(zhì)量總體的影響（±s）

項目例數(shù)(%)EORTCQLQ-C30 總體評分（分）images/BZ_83_2144_1940_2167_1964.png焦慮與否正常懷疑焦慮抑郁與否正常懷疑抑郁66（52.4%）27（21.4%）33（26.2%）38（30.1%）39（31.0%）49（38.9%）69.7±22.4 64.3±18.2 61.7±25.1 70.0±22.8 63.1±19.6 58.5±18.4 12.147 12.871 0.041 0.038

2.3.4 影響遺傳性大腸癌患者生活質(zhì)量的多因素分析將遺傳性大腸癌患者的一般資料、患者應(yīng)對方式以及心境情況（焦慮抑郁）多項因素納入對患者EORTCQLQC30 總體評分的綜合多因素分析。分析結(jié)果表明，在多項混雜因素中，患者的應(yīng)對方式及焦慮、抑郁的心境狀態(tài)是影響患者EORTCQLQ-C30 總體評分的獨立風(fēng)險因素。患者越采取消極應(yīng)對方式，越焦慮/抑郁，其EORTCQLQ-C30 總體評分越低，即存在負相關(guān)，且差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(<0.05)。見表6。

表6 影響遺傳性大腸癌患者生活質(zhì)量的多因素分析

3 討論

對于大腸癌患者而言，因病情需要進行手術(shù)及放化療治療，在治療的過程中，因疾病及治療手段副作用帶來的種種不適癥狀隨著時間的接踵而來，如疼痛（腫瘤性或治療性）、疲乏、失眠、惡心、嘔吐、食欲不振和悲傷等，嚴重影響遺傳性大腸癌患者配合治療的積極性和生活質(zhì)量。遺傳性大腸癌患者是一個特殊的群體，其心理狀態(tài)和疾病控制狀態(tài)與一般的大腸癌患者有所不同。抑郁和焦慮分別影響約20%和10%的癌癥患者，而無論患者在癌癥病程的哪個階段，無論是接受治療性還是姑息性治療[13-14]。在本研究中，共納入了3 類常用的問卷量表，分別是國內(nèi)常用的醫(yī)院焦慮抑郁量表、簡單應(yīng)對方式問卷，以及歐洲癌癥研究和治療組織生活質(zhì)量核心問卷。這3 類問卷量表已被證實其信度及效度均表現(xiàn)良好，目前已被國內(nèi)綜合性醫(yī)院較為廣泛應(yīng)用[15]。本研究顯示，患者性別、年齡、受教育程度、就業(yè)狀態(tài)及有無放化療等一般因素對遺傳性大腸癌患者的生活質(zhì)量無明顯影響。患者心理無論出現(xiàn)焦慮還是抑郁狀態(tài)時，相對于心境正常患者而言都會降低生活質(zhì)量。同時，不同的應(yīng)對方式（積極和消極）又會反應(yīng)出患者內(nèi)心不同的心理狀態(tài)，從而直接或間接影響遺傳性大腸癌患者的生存質(zhì)量[16-18]。本研究表明，患者采取積極的應(yīng)對方式可提高生活質(zhì)量，反之采取消極的應(yīng)對方式會降低生活質(zhì)量。因此在臨床工作中，護士應(yīng)對患者做好心理護理，指導(dǎo)其采取積極的應(yīng)對方法，避免焦慮或抑郁，指導(dǎo)家屬陪伴，調(diào)動家庭支持系統(tǒng)，提高患者戰(zhàn)勝疾病的信心[19-20]。

系統(tǒng)回顧和薈萃分析顯示，抑郁癥的患病率包括重性抑郁癥（15%），輕性抑郁癥（20%），癌癥患者的焦慮（10%）（該句語義欠清）[21]。2/3 的癌癥合并抑郁癥患者亦表現(xiàn)出相應(yīng)的焦慮狀態(tài)。據(jù)估計，約有13%的肺癌患者、11%的婦科癌癥患者、9%的乳腺癌患者、7%的結(jié)直腸癌患者和6%的泌尿生殖系統(tǒng)癌癥患者患有抑郁癥。據(jù)報道，肺癌、婦科癌癥患者的焦慮程度最高，相關(guān)數(shù)據(jù)表明，焦慮水平的差異與腫瘤患者不同的預(yù)后、疼痛程度、與各腫瘤類型、與特定腫瘤相關(guān)的神經(jīng)精神效應(yīng)及與治療相關(guān)的神經(jīng)精神副作用有關(guān)。癌癥中的抑郁和焦慮最常見于患者對診斷、治療、復(fù)發(fā)、臨終關(guān)懷或生存期的心理反應(yīng)[22]。其實，對自身健康的焦慮反映了患者對自身目前癥狀的一種誤解而產(chǎn)生的對疾病的擔(dān)憂和治療的不自信，這在某種程度上來講是可以理解和克服的。隨著患者對自身疾病理解的加深和正視，治療所帶來的可見性的病情好轉(zhuǎn)，這類焦慮會被患者戰(zhàn)勝并消失。然而，當(dāng)焦慮并未被正視和妥善處理應(yīng)對，癌癥患者的焦慮一旦達到病理水平時，它將顯著損害患者的正常功能，影響患者正常生活質(zhì)量，甚至影響治療療效與預(yù)后。

不同的應(yīng)對方式會影響個體的情緒狀態(tài)，進而影響心理健康狀況。消極應(yīng)對方式對焦慮（抑郁、癌癥特異性抑郁）有顯著的正相關(guān)，采用消極應(yīng)對方式應(yīng)對壓力會使患者產(chǎn)生更高水平的消極情緒和心理困擾。有癌癥家族史的患者會受到遺傳認知的干擾，傾向于采取消極的應(yīng)對方式，從而影響生活質(zhì)量及腫瘤治療預(yù)后。因此，出現(xiàn)了消極情緒，特別是癌癥特有的痛苦，對心理健康有害[23-24]。相關(guān)研究表明，患者對應(yīng)對策略的使用與其生活質(zhì)量和情緒之間顯著相關(guān)，積極的心理建樹與更好的生活質(zhì)量和更少的抑郁相關(guān)。同樣，積極應(yīng)對與更好的生活質(zhì)量和更少的抑郁相關(guān)[25]。臨床上，適應(yīng)性應(yīng)對行為的使用，如積極的重構(gòu)（例如，在正在發(fā)生的事情中尋找好的方面），積極的應(yīng)對（例如，采取行動試圖使情況好轉(zhuǎn)），接受（例如，接受確實發(fā)生的事實），以及尋求情感支持，將有助于提高患者生活質(zhì)量及臨床預(yù)后。未來的干預(yù)措施旨在提高患者對積極應(yīng)對方式的理解與使用，并力求在患者群體中培養(yǎng)適應(yīng)性積極應(yīng)對技能的使用。

綜上所述，遺傳性大腸癌患者作為一類特殊的腸癌患者人群，其心理健康狀況具有其獨特性。在遺傳性大腸癌患者在全程治療和恢復(fù)中，其生活質(zhì)量受到來自各方面因素的影響，此時，更需要來自多方面（家庭、醫(yī)院和社會）的支持和關(guān)注。在患者的診治和護理過程中，應(yīng)密切注意患者的身心狀態(tài)，即時評估，并根據(jù)相關(guān)評估結(jié)果制定醫(yī)院和家庭護理的全流程方案，適時給予積極的引導(dǎo)和心理咨詢，從而提高患者的生活質(zhì)量，促進患者身體康復(fù)。