阿爾茨海默病性癡呆正式照護者照護知識知曉情況調查*

于婷婷，譚小林，周 艷，程 雪，曹國興，蔣平靜，陳 非，李華平

(重慶市精神衛生中心老年科，重慶 401147)

隨著我國老齡化水平的加深，大眾對醫療保健及養老需求不斷增加，疾病負擔越來越重，對阿爾茨海默病(AD)性癡呆患者的照護服務日益面臨嚴峻的挑戰。目前，70%的癡呆老人居住在家里，主要由家屬或親人照顧。現有研究發現，72.3%家屬缺乏安全護理知識，75.4%欠缺溝通技巧，60.0%欠缺服藥方法和不良反應等方面的知識[1]，這會導致照護者處置失當，也會發生情緒受挫，影響患者生活質量，甚至發生虐待行為[2]。正因如此，越來越多的患者入住專業機構接受治療或正式照護。作者對一些經過培訓上崗的正式照料者其照護知識知曉情況進行調查研究，旨在提高本地區AD性癡呆患者的照護水平。現將結果報道如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 資料來源于2020年2-3月在重慶市精神衛生三級醫療機構、重慶市社區醫院、重慶市養老服務中心便利抽樣選取的三家單位(重慶市精神衛生中心、重慶新屋醫院、重慶市巴南區花溪街道養老服務中心)，按隨機數字表法選取符合國際疾病分類第十版(ICD-10)診斷標準的AD性癡呆患者及其主要照護者(1名患者對應1名照護者)作為研究對象。本調查研究經過醫院醫學倫理委員會批準，所有調查對象簽訂知情同意書。人口學統計資料顯示，(1)患者：男38例，女112例；年齡60～103歲，平均(82.91±8.18)歲；小學及以下34例，初中83例，高中23例，大學及以上10例；未婚2例，已婚55例，離異7例，喪偶86例。(2)照護者：男31例，女119例；年齡36～70歲，平均(53.21±5.95)歲；小學及以下39例，初中103例，高中8例；未婚3例，已婚138例，離異1例，喪偶8例。

1.2方法

1.2.1調查方法 采取問卷調查和量表評定相結合方式，在培訓合格的專業人員指導下進行調查及評估，當場發放并回收問卷。共發放問卷180份，回收問卷170份，其中有效問卷150份，有效回收率為83.33%。

1.2.2研究工具

1.2.2.1一般情況調查問卷 內容包括患者基本情況(年齡、性別、婚姻、學歷、軀體疾病、并發癥、發作次數、病程、生活能力、認知能力、精神行為、基本需求、精神狀態、軀體情況、幻覺妄想、焦慮抑郁、激越激惹、輕度行為、飲食睡眠、譫妄癥狀、危險程度)、照護者基本情況(年齡、性別、婚姻、學歷、職業狀態、醫保類型、照護月數、每月照護天數、每天照護時間、睡眠狀況、照護問題、苦惱程度)、環境狀況(物理環境、社交人文、人際溝通)，共36個變量。

1.2.2.2正式照護者照護知識調查問卷 根據文獻檢索及團隊討論結果[3-7]，編排設計正式照護者照護知識調查問卷，題目共73條。評定方法按1～5級評分，(1)完全不知曉；(2)大部分不知曉；(3)不確定；(4)大部分知曉；(5)完全知曉。從患者(35項)、照護者(27項)、環境(11項)問題3個維度進行評定，各維度的總分按照百分制進行標準化處理[各項相加得粗分/(5×各項條目數)×100=標準分][8]。

1.2.2.3臨床癡呆評定量表中文版(CDR)[9]以CDR評定認知能力，形式為半結構式訪談。詢問知情者：有關受試者記憶(15項)、定向(8項)、判斷和解決問題的能力(6項)、社會活動(10項)、家務與愛好(5項)、個人生活自理能力(4項)。詢問受試者：記憶力(10項)、 定向力(8項)、判斷與解決問題的能力(9項)。按0、0.5、1、2、3級評分，分別判定為健康、可疑、輕度、中度、重度五級。為了更直觀簡明地評價癡呆嚴重程度，本研究采用CDR總分[10]進行描述，6個項目得分簡單相加，0.5～4.0分可疑輕度認知受損，4.5～9.0分為輕度癡呆，9.5～15.5分為中度癡呆，16.0～18.0為重度癡呆。

1.2.2.4日常生活能力量表(ADL) 采用ADL評定生活能力。共14個條目，包括軀體生活自理量表(共6 項)、工具性日常生活能力量表(共8項)。按照1～4級評分(1分為自己完全可以做；2分為有些困難，自己尚能完成；3分為需要幫助；4分為根本沒法做)，滿分56分，≤16分提示完全正常，>16分提示有不同程度的功能下降。

1.2.2.5神經精神問卷(NPI) 采用NPI評定精神行為。共計12個條目，評定內容包括癥狀有無(1為有、0為無)、頻率(1～4級評分，即偶爾、經常、頻繁、十分頻繁)、嚴重程度(1～3級評分，即輕度、中度、重度)、照護者苦惱程度(0～5級評分，即不苦惱、極輕度苦惱、輕度苦惱、中度苦惱、重度苦惱、極度苦惱)。單項得分=有無×頻率×嚴重程度。NPI總分=各項癥狀得分之和。

2 結 果

2.1正式照護者的照護知識知曉情況 知曉情況總體得分(82.07±22.76)分。患者、照護者、環境問題3個維度得分比較，差異無統計學意義(F=0.009，P=0.991)。患者問題維度的4個因子比較，差異無統計學意義(F=0.475，P=0.702)。照護者問題維度的4個因子比較，差異有統計學意義(F=4.906，P=0.009)，其中人文關懷與護患溝通(P=0.003)、護患溝通與照護認知(P=0.002)之間的差異有統計學意義(P<0.01)。環境問題維度的3個因子比較，差異無統計學意義(F=0.483，P=0.634)。知曉情況得分由高到低排序，較高的前三項是康復指導、護患溝通、照護者支持；較低的前三項是環境設置、人文關懷、患者需求，見表1。

表1 照護知識知曉情況總分及各維度得分比較

2.2正式照護者知曉情況總分與有關變量的相關分析 知曉情況總分與患者婚姻[相關系數(r)=-0.271,P=0.001]、患者并發癥(r=-0.246,P=0.002)、譫妄癥狀(r=-0.342,P<0.001)、幻覺妄想(r=-0.162,P=0.048)、危險程度(r=-0.207,P=0.011)、照護性別(r=-0.181,P=0.027)、物理環境(r=-0.223,P=0.006)呈負相關(P<0.05)；與患者發病次數(r=0.220,P=0.007)、飲食睡眠(r=0.172,P=0.036)、照護天數(r=0.202,P=0.013)、社交人文(r=0.238,P=0.003)、認識能力(r=0.248,P=0.002)、生活能力(r=0.251,P=0.002)呈正相關(P<0.05)。

2.3正式照護者知曉情況總分對有關變量的回歸分析 以知曉情況總分為因變量，以相關分析有統計學意義的13個變量為自變量進行回歸分析。結果顯示，患者譫妄癥狀、生活能力、患并發癥、患者婚姻、物理環境是影響正式照護者知曉情況總分的主要因素，模型匯總(r=0.527，決定系數為0.278，F=11.098，P<0.001)，見表2。

表2 正式照護者照護知識知曉情況得分對有關變量的回歸分析

3 討 論

3.1AD性癡呆正式照護者的照護知識知曉情況 本研究是對AD性癡呆的正式照護者照護知識知曉情況的調查，結果顯示，150例AD性癡呆照護者知曉情況總體得分為(82.0±22.76)分，優于嚴重精神障礙患者的直接監護人精神衛生知識知曉情況[11]，也顯著高于JORGE等[12]對阿爾茨海默病照護者知識水平的研究結果。本研究中，知曉情況得分較高的是照護知識和技能問題(如康復指導、護患溝通等)。而知曉情況得分較低的問題是關于倫理原則、道德準則問題及對患者精神行為問題的理解力(如人文關懷、患者需求等)。所以，加強對AD性癡呆照護者照護基本原則和倫理要求的學習，尤其是學習以人為中心的專業照護模式，對提升AD性癡呆專業照護水平非常重要。

3.2影響照護者照護知識知曉情況的主要因素 在本研究結果中，影響照護者照護知識知曉情況的主要因素側重于患者基礎癥狀(譫妄癥狀、生活能力、患并發癥)及環境因素(患者婚姻及物理環境)，與國內有關研究結果不一致(側重照護者的文化程度、健康狀況和經濟水平)[13]，原因可能與調查樣本的來源和樣本量有關系。

譫妄是注意力和認知功能障礙的一種急性臨床綜合征。AD性癡呆伴有譫妄時會加速認知的損害，造成更嚴重的不良后果[14]。OH等[15]研究表明，在疾病中出現譫妄對于照護者來說存在巨大壓力。在本研究中，譫妄癥狀對AD性癡呆的照護者知曉情況有負向影響作用，表明患者譫妄癥狀越重，照護者識別率越低[16]。曾有一項隨機對照試驗方案，研究組接受以理論為基礎、以家庭為中心、以功能為重點的護理干預，對照組僅接受教育干預，結果表明，研究組的患者譫妄發生更少[17]。因此，提高照護者對譫妄知識的系統學習及照護技能培訓，做好早期干預，可達到控制或延緩病情的目的。

本研究結果顯示，生活能力是影響照護者知曉情況得分高低的主要影響因素之一。生活能力可以通過ADL評分來進行量化評價，AD性癡呆患者的日常生活能力越差，日常生活依賴性越強，這種依賴性大多數是由照護者對患者日常生活各個方面的知曉程度決定的。照護者的知曉程度越高，對ADL評分越準確。ADL評分中有4個不同的子域，包括基本生活、家庭生活、交流和外部活動，可反映AD性癡呆患者不同階段的生活能力[18]，通過對不同階段患者日常生活的了解，做到早知曉、早識別、早處理，能夠提高患者的生活質量。

AD是一種慢性退行性疾病，隨著疾病發展，因并發癥死亡的患者越來越多。癡呆患者到了疾病晚期，大部分會終日臥床，容易發生褥瘡、肺部感染、心力衰竭、吞咽困難等并發癥。并發癥越多，患者生活質量越差。本研究結果顯示，患者并發癥與照護者的知曉情況總分有負向影響關系。照護者若能及時發現這些并發癥，熟知相關知識并進行干預，將極大地延長患者的生命周期[19]。譚曉雪等[20]的研究結果顯示，對照護者進行相關知識及技能的培訓等干預，患者的并發癥發生率降低。所以對照護者進行系統的照護知識培訓，可以更好地為患者制定護理計劃，既能減少AD性癡呆患者的并發癥，又能減輕照護者的照護難度。

本研究中患者婚姻(有無配偶)與照護者知曉情況總分呈負相關(P<0.05)。有配偶的患者，主要來自家庭的照護和陪伴，無配偶的患者多由專業照護者照料。大多有配偶的照護者多為退休在家的老年人，經濟條件差，獲得的社會支持較少，對疾病及照護知識的學習能力及理解能力下降，往往缺乏正確的方式去對待AD性癡呆患者[21]。在對AD性癡呆患者長期的照料過程中，隨著配偶年齡的增長，體力及精力都有極大的消耗，沒時間對照護知識及相關技能充分了解，導致照護者的知曉率下降[22]。所以應該用淺顯易懂的語言對照護者進行培訓，提升配偶的照護知識水平。

AD的發病機制較復雜，目前仍無定論。有研究提出環境可以導致AD的發生，工作和生活環境影響最大，尤其強調空氣污染，對金屬元素的過度接觸都會造成中樞神經的損傷，從而導致AD的發生[23]。研究發現，在生活環境中光照對AD患者生活質量及睡眠有明顯的改善，同時對AD起到預防和治療作用[24]。眾多研究表明，環境的改變對癡呆有著重大影響，但照護者對這些物理環境所賦予意義的了解卻微乎其微。本研究結果顯示，物理環境與照護者的知曉情況得分呈負相關(P<0.05)。所以，提升照護者對環境支持的理論知識水平，加強對AD性癡呆患者生活環境的干預，從而改善患者的生活質量。

總之，正式照料者知曉情況得分較高的條目是照護知識和技能，而知曉情況得分較低的條目是關于倫理原則、道德準則問題及對患者精神行為問題的理解力。影響照護者知曉情況得分的主要因素側重于患者基礎癥狀及環境因素。因此，照護者需要提升以人為中心的專業照護理念，同時關注患者的身心狀態與環境因素的影響。