腦卒中吞咽障礙患者照顧者需求的質(zhì)性研究

劉 婧，何金愛，梁笑欣，陳雪丹

1.武昌理工學(xué)院健康與護理學(xué)院，湖北武漢 430223；2.暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院，廣東廣州 510630

吞咽障礙(dysphagia)已成為腦卒中后最為常見的并發(fā)癥之一，發(fā)生率為8.1%～80.0%[1]。吞咽障礙可從發(fā)病后48 h持續(xù)至6個月甚至更長時間，需要飲食及生活照顧[2]。照顧者對照顧知識的掌握程度和對自身的角色定位直接影響患者的康復(fù)[3]，及時準(zhǔn)確地評估照顧者需求，對減輕照顧者負(fù)擔(dān)、促進患者康復(fù)具有重要意義。同時，《中國卒中吞咽障礙與營養(yǎng)管理手冊》中明確指出，要重視照顧者的需求，加強并完善對照顧者的健康教育，以促進卒中患者身體機能的恢復(fù)[4]。本研究通過對腦卒中吞咽障礙患者照顧者進行深度訪談，了解其在照顧過程中的需求，探討滿足其需求的方法，為構(gòu)建腦卒中吞咽障礙患者照顧者培訓(xùn)體系提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選取2019年6月至12月在廣州市某三級甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院的腦卒中吞咽障礙患者照顧者為訪談對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：承擔(dān)腦卒中吞咽障礙患者主要照顧任務(wù)，每天照顧時間在8 h及以上，連續(xù)照顧時間大于1周；具有一定的理解和表達能力；對本研究知情同意，自愿接受訪談。排除標(biāo)準(zhǔn)：照顧者為有償保姆，不愿意接受訪談，有語言表達或交流能力障礙者。訪談人數(shù)以信息“飽和”為標(biāo)準(zhǔn)，即訪談中出現(xiàn)的信息開始重復(fù)出現(xiàn)，且分析時不再有新的、重要的主題呈現(xiàn)。最終納入了11名腦卒中吞咽障礙患者照顧者，編號依次為A～K，受訪者基本情況見表1。

表1 腦卒中吞咽障礙患者照顧者的基本資料(n=11)

1.2 研究方法

訪談開始前，研究者主動與受訪者溝通，使用統(tǒng)一的語言向受訪者說明本次研究的目的、內(nèi)容、方法及保密原則，取得受訪者的信任及配合，并讓其簽署知情同意書。通過查閱相關(guān)文獻并根據(jù)研究目的擬定訪談提綱，正式訪談前對3名照顧者進行預(yù)訪談，根據(jù)訪談結(jié)果對訪談提綱進行調(diào)整和完善。訪談主要圍繞以下開放式問題展開：您是怎樣協(xié)助患者進食的？您在照顧吞咽障礙患者的過程中遇到過哪些問題？您接受過吞咽障礙相關(guān)知識的培訓(xùn)嗎？您最近的心身狀態(tài)怎么樣？您需要得到什么樣的支持和幫助？

1.2.1資料收集方法

本研究采用半結(jié)構(gòu)式訪談的形式收集資料。訪談由具備20年以上神經(jīng)內(nèi)科護理經(jīng)驗、副主任護師職稱的護士長進行，3名研究生在旁記錄資料，保證環(huán)境安靜；訪談過程中，研究者保持中立，只做適當(dāng)引導(dǎo)，不發(fā)表個人觀點和看法，保證訪談的公正性；訪談地點為示教室，訪談時全程錄音，研究者邊傾聽邊觀察受訪者的情緒、語調(diào)、表情及肢體動作，做好筆錄。在訪談過程中，研究者根據(jù)訪談提綱的指引和受訪者的實際情況對提問的順序和方式做靈活調(diào)整，同時對有價值的問題做適當(dāng)追問，尊重受訪者的表達，不加以引導(dǎo)或暗示，以期獲得受訪者真實全面的觀點、態(tài)度和認(rèn)識，每次訪談時間為30～60 min。

1.2.2資料分析方法

訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音資料逐字逐句轉(zhuǎn)錄成文字，按照A～K依次編號以保護受訪者隱私，并結(jié)合現(xiàn)場筆記對資料進行標(biāo)記和歸檔。采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法分析，仔細閱讀訪談記錄，提取有意義的陳述，對反復(fù)出現(xiàn)的觀點進行編碼并歸類，經(jīng)過反復(fù)對比、歸納、推理和演繹，逐步整合后提煉出主題，將整理后的資料返回到受訪者處核對，以減少訪談?wù)叩幕貞浾`差，確保結(jié)果的準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

通過對訪談資料進行分析，提煉出知識缺乏、渴望社會支持、心理負(fù)擔(dān)過重和延續(xù)護理服務(wù)欠缺4個主題。

2.1 主題1：知識缺乏

2.1.1對吞咽障礙知識的需求

腦卒中起病急，卒中后吞咽障礙的護理包括食物的性狀、營養(yǎng)及水分的分配、并發(fā)癥的處理、吞咽康復(fù)等多方面，照顧者為非專業(yè)人員，且未接受過吞咽障礙相關(guān)知識培訓(xùn)，面對患者的吞咽問題，照顧者常不知所措，希望得到吞咽障礙相關(guān)知識的指導(dǎo)。E：“我爸剛發(fā)病的時候還是自己吃東西的，怎么突然間就不能吃了呢，還插了胃管，醫(yī)生都沒有告訴我們?yōu)槭裁匆逦腹?，都沒有人和我們講，我都不知道吞咽障礙是什么意思?！盋:“她一進來的時候醫(yī)生就說她有吞咽障礙，要插胃管，是什么原因?qū)е铝诉@樣，什么是吞咽障礙，要怎么去處理，你能跟我講講嗎？”

2.1.2對康復(fù)護理知識的需求

由于吞咽障礙的康復(fù)時間長，照顧者對如何能幫助患者進行吞咽功能的康復(fù)表現(xiàn)出了極大的需求。A：“這個吞咽問題應(yīng)該怎么去處理，我們都不懂，第一次出現(xiàn)這樣的情況，怎樣能幫他快點康復(fù)，要注意些什么，怎樣才能幫他快點好，是不是多做一點就會好的快一點？”B：“像為什么會出現(xiàn)吞咽困難，怎么治療和護理吞咽困難，這之類的信息我在網(wǎng)上都查詢了一下，但是具體的實踐我還沒有做過。”

2.1.3對吞咽障礙預(yù)后相關(guān)信息的需求

部分照顧者認(rèn)為患者進食過程中未發(fā)生嗆咳即代表吞咽功能恢復(fù)，便給予患者正常飲食，照顧者對吞咽障礙的危害性認(rèn)識不足，且在獲取相關(guān)知識時缺乏主動性，導(dǎo)致患者誤吸、嗆咳等并發(fā)癥的發(fā)生，嚴(yán)重增加照顧者負(fù)擔(dān)，照顧者迫切希望了解減少并發(fā)癥及改善預(yù)后的方法。K：“他要是自己能吃就好了，我想知道他大概什么時候能拔胃管？”D：“今天早上我用勺子慢慢的喂水進去發(fā)現(xiàn)她沒有嗆，但是醫(yī)生說不準(zhǔn)這樣，那她到底什么時候才可以吃東西啊，我真的不知道該怎么辦了?！?/p>

2.2 主題2：渴望社會支持

照顧者長期照顧患者，照顧任務(wù)持久繁重，犧牲了自己的日常社交時間，常感到社交孤立，在照顧過程中遇到的困難希望有人一起承擔(dān)，十分渴望來自社會的支持。G：“小孩一般是周末照顧，我就是周一到周五。有的時候小孩放假回來也會幫我照顧一天。我有兩個小孩，一個在上大學(xué)，一個在工作，他們都沒有時間，沒辦法啊，要是能有人幫一下就好了?！盜:“我原來是在上老年大學(xué)的，一個禮拜上兩次課，現(xiàn)在也去不了了，如果有人幫我看一下就好了?！?/p>

2.3 主題3：心理負(fù)擔(dān)過重

照顧者由于照顧壓力大，且擔(dān)心疾病預(yù)后，常產(chǎn)生失眠和焦慮的癥狀。C：“你說我媽媽這個吞咽障礙好不好得了啊，都這么久了，我們回去真的很麻煩，都不知道該怎么辦了，前天晚上她頭痛了一晚上，我也睡不好，所以我壓力也很大的，但有什么辦法呢，只能忍受?！盚：“老伴生病，一直都是我在照顧，孩子要上班，沒有辦法啊，我自己本來就有高血壓，有時候心情不好，很煩躁，感覺自己都快要病了?！?/p>

2.4 主題4：延續(xù)護理服務(wù)欠缺

吞咽功能的恢復(fù)是連續(xù)的過程，不僅是住院期間的治療與康復(fù)，出院后有計劃的、連續(xù)性的康復(fù)護理及隨訪也十分重要。由于優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源地區(qū)分布的不均衡性，部分患者出院后無法繼續(xù)接受專業(yè)的吞咽障礙康復(fù)護理，使得照顧者對延續(xù)性護理的需求強烈。F：“我們現(xiàn)在主要就是不會給他用胃管打食，我們馬上要出院了，可他自己又不會吞。手腳活動的問題我們可以回家讓他慢慢地康復(fù)，但是吃東西的問題我們根本沒辦法解決的，醫(yī)生說他的這個胃管一個月就要換一次，你們這邊可不可以到時候幫我們換一下啊?！盝：“其實回去的康復(fù)更重要，要是我們當(dāng)?shù)匾灿心銈冞@邊這么高的醫(yī)療水平就好了，哎……”

3 討論

3.1 腦卒中吞咽障礙患者照顧者的需求涉及多方面

腦卒中疾病存在突發(fā)性，照顧者往往在沒有相應(yīng)準(zhǔn)備的情況下就參與到患者的照顧過程中，腦卒中吞咽障礙患者的照顧涉及到多方面，由于照顧知識不足，照顧者承受著生理、心理、社會的多重壓力，面臨著多方面的需求。照顧者急切希望獲得患者照顧的相關(guān)信息，進行疾病相關(guān)知識宣教，給予心理疏導(dǎo)，建立有效的社會支持系統(tǒng)以減輕其照顧壓力。

3.2 對策

3.2.1提供個體化的吞咽障礙知識指導(dǎo)

腦卒中后吞咽障礙具有病程長、恢復(fù)相對緩慢的特點，照顧者的照顧質(zhì)量與患者的預(yù)后密切相關(guān)[5]。出院前是照顧者學(xué)習(xí)照顧知識與技能的關(guān)鍵時期，此階段掌握的技能是開展居家照顧的基礎(chǔ)，醫(yī)護人員對照顧者的指導(dǎo)要有預(yù)見性，做到有評估、有計劃、有反饋[6]。有學(xué)者基于患者疾病的不同階段，對照顧者給予針對性的知識和技能指導(dǎo)，有效地提升了照顧者的照顧能力[7]。對此，醫(yī)護人員應(yīng)對患者的營養(yǎng)狀況和照顧者的認(rèn)知水平進行綜合評估，為患者及照顧者提供包括吞咽障礙知識、經(jīng)口進食知識、管飼知識、營養(yǎng)知識、吞咽康復(fù)方法、并發(fā)癥的預(yù)防與處理等詳細且個性化的指導(dǎo)方案。可通過護患交流會、專題講座、放映視頻、宣傳手冊等方式為照顧者提供護理示范指導(dǎo)，并根據(jù)患者的康復(fù)情況隨時調(diào)整，以改善患者的臨床結(jié)局及長期預(yù)后。

3.2.2給予吞咽障礙患者照顧者社會支持

照顧者長期照顧患者，減少了自身原有的社交活動，感到與社會脫節(jié)，產(chǎn)生孤獨感和無助感，迫切希望得到來自社會的支持[8]。在國外，有各種照顧者組織和特定的疾病組織團體，為照顧者提供照護資源的同時也為其提供了一個交流、學(xué)習(xí)的平臺[9]。基于此，可借鑒國外相關(guān)經(jīng)驗，建立照顧者組織，定期舉辦經(jīng)驗分享活動和答疑會，照顧者相互分享照顧經(jīng)驗和心得，探討照顧過程中的問題，以減輕照顧者的社交孤立感，樹立其照顧信心，提升其照顧能力[10]。醫(yī)院可通過開展吞咽障礙義診、護患交流會等活動，通過網(wǎng)絡(luò)、微信及電話和上門訪視等為照顧者提供專業(yè)支持。

3.2.3重視對吞咽障礙患者照顧者的心理疏導(dǎo)

有研究顯示，56%的腦卒中患者照顧者有焦慮癥狀，28%有抑郁癥狀[11]，且患者的病情越重，照顧時間越長，照顧者抑郁的發(fā)生率越高[12]，而照顧者自身的情緒穩(wěn)定和積極樂觀的心態(tài)是開展照顧的基礎(chǔ)。有學(xué)者通過與照顧者進行一對一訪談，引導(dǎo)照顧者積極應(yīng)對并建立成熟的心理防御機制，有效地增強了照顧者的自我成就感并緩解了照顧壓力[13]。所以，醫(yī)護人員需多與照顧者溝通，給予其心理疏導(dǎo)，了解并解決照顧者在照顧過程中遇到的問題，向照顧者總結(jié)照顧成果并講述正性經(jīng)歷，解開照顧者的心結(jié)，讓照顧者了解其在患者康復(fù)過程中的重要性，以積極的心態(tài)面對患者，用實際行動幫助患者增強康復(fù)的信心。家庭作為一個整體在長期照護中發(fā)揮著重要作用，家庭成員積極的態(tài)度、協(xié)助參與照顧的過程可有效減輕照顧者的壓力[14]。醫(yī)護人員應(yīng)對患者的家庭功能進行評估，與家屬共同制定康復(fù)干預(yù)計劃，建立良好的家庭支持系統(tǒng)。對于有共同照顧者的家庭，鼓勵每位家庭成員參與到患者的照顧過程中，指導(dǎo)各成員分工及照顧任務(wù)，減輕單一照顧者的壓力，有利于患者照顧質(zhì)量的提高。

3.2.4為吞咽障礙患者提供延續(xù)性護理服務(wù)

腦卒中吞咽障礙的恢復(fù)時間長，短期的住院康復(fù)治療無法滿足患者的長期康復(fù)需求，出院后的康復(fù)護理是吞咽障礙康復(fù)的重要環(huán)節(jié)。由于我國延續(xù)護理服務(wù)尚處于起步階段，各地區(qū)發(fā)展不平衡，醫(yī)院和社區(qū)之間缺乏聯(lián)動，常使吞咽障礙患者的康復(fù)發(fā)生脫節(jié)[15]。對此，醫(yī)院應(yīng)完善信息化建設(shè)，建立以“互聯(lián)網(wǎng)+”為載體的高水平腦卒中延續(xù)護理服務(wù)團隊，以專科護士為主導(dǎo)，在出院前根據(jù)患者的吞咽功能和營養(yǎng)狀況為其制定個性化的吞咽訓(xùn)練計劃和飲食指導(dǎo)方案，指導(dǎo)照顧者通過網(wǎng)絡(luò)反饋患者的健康狀況，專科護士及時準(zhǔn)確地評估患者的康復(fù)情況并給予相應(yīng)指導(dǎo)，保證照顧者給予飲食照護的安全性和有效性；同時，完善醫(yī)院與社區(qū)間的聯(lián)動機制，如三級甲等醫(yī)院長期與社區(qū)醫(yī)療機構(gòu)合作，開展業(yè)務(wù)學(xué)習(xí)和技能培訓(xùn)，提高社區(qū)醫(yī)護人員的治療和護理水平，將個體化的康復(fù)方案從醫(yī)院延伸到社區(qū)及家庭[16]，聯(lián)合社區(qū)醫(yī)療機構(gòu)定期對患者及照顧者進行健康宣教和上門隨訪[17]，實現(xiàn)醫(yī)院-家庭-社區(qū)一體化的延續(xù)護理模式，為患者提供專業(yè)的、有針對性的延續(xù)護理服務(wù)，以降低腦卒中吞咽障礙患者并發(fā)癥的發(fā)生率，改善患者的臨床結(jié)局和預(yù)后，提高其生存質(zhì)量。