延續(xù)性管理對(duì)惡性腦膠質(zhì)瘤患者術(shù)后自我管理能力、自理能力及生活質(zhì)量的影響

蘇玲，王永勤，李香雪，熊瑩瑩

鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院神經(jīng)外科，鄭州 450052

惡性腦膠質(zhì)瘤屬于原發(fā)性中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤， 是最常見(jiàn)的顱內(nèi)腫瘤。據(jù)報(bào)道，中國(guó)惡性腦膠質(zhì)瘤的發(fā)病率約為6/10 萬(wàn)，5 年病死率居全部惡性腫瘤第3 位。手術(shù)切除是目前綜合治療惡性腦膠質(zhì)瘤最有效的方法，但腦膠質(zhì)瘤呈浸潤(rùn)性生長(zhǎng)，腫瘤邊界不清，手術(shù)切除難度大且術(shù)后易復(fù)發(fā)，常合并不同程度的功能障礙、自理缺陷，預(yù)后效果差，且惡性腦膠質(zhì)瘤的術(shù)后恢復(fù)期較長(zhǎng)。由于經(jīng)濟(jì)因素和醫(yī)院醫(yī)療資源的限制，患者術(shù)后最重要的康復(fù)場(chǎng)所必然是家庭。常規(guī)干預(yù)僅在院內(nèi)進(jìn)行，無(wú)法滿足患者出院后康復(fù)的長(zhǎng)期需求，因此將干預(yù)延續(xù)至院外意義重大。延續(xù)性管理即為患者提供由醫(yī)院至家庭回歸正常生活的指導(dǎo)性、連續(xù)性、針對(duì)性服務(wù)，幫助患者進(jìn)行規(guī)范化自我管理，從而加快康復(fù)進(jìn)程，提高生活質(zhì)量。侯金芳和南萍的研究發(fā)現(xiàn)，院外延續(xù)性干預(yù)可以提高多發(fā)性骨髓瘤患者的術(shù)后自我管理能力，降低并發(fā)癥發(fā)生率，提高生活質(zhì)量。基于此，本研究旨在探討延續(xù)性管理對(duì)惡性腦膠質(zhì)瘤患者術(shù)后自我管理能力、自理能力及生活質(zhì)量的影響，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

收集2018 年2 月至2020 年1 月鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院收治的惡性腦膠質(zhì)瘤患者的臨床資料。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)病理學(xué)檢查確診為惡性腦膠質(zhì)瘤；②年齡為35～65 歲；③接受手術(shù)治療。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并精神疾病或智力障礙；②合并其他嚴(yán)重疾病，無(wú)法自理；③術(shù)后轉(zhuǎn)院；④延遲出院。依據(jù)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)，本研究共納入130 例患者，以2018年2 月至2019 年1 月接受常規(guī)管理的65 例患者作為對(duì)照組，2019 年2 月至2020 年1 月接受延續(xù)性管理的65 例患者作為觀察組。兩組患者的性別、年齡、文化程度、腫瘤部位、腫瘤類(lèi)型及手術(shù)方式比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（

P

＞0.05）（表1），具有可比性。

表1 兩組患者的臨床特征

1.2 管理方法

對(duì)照組患者給予常規(guī)管理，包括術(shù)前指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)、用藥指導(dǎo)、休息及活動(dòng)指導(dǎo)、常規(guī)醫(yī)患交流、常規(guī)心理干預(yù)等；住院期間向患者及家屬發(fā)放《腦膠質(zhì)瘤健康教育知識(shí)》手冊(cè)，普及疾病相關(guān)知識(shí)；于出院前進(jìn)行術(shù)后家庭健康教育指導(dǎo)、囑定期復(fù)診；患者出院后每周進(jìn)行一次電話隨訪，每次30 min，內(nèi)容包括健康教育（飲食、用藥、活動(dòng)指導(dǎo)）、檢查遵醫(yī)行為、適當(dāng)心理支持。

觀察組患者在對(duì)照組的基礎(chǔ)上接受出院后12周的延續(xù)性管理。具體方法如下：①出院前評(píng)估及制訂康復(fù)計(jì)劃。a.出院前1 天，由本科室延續(xù)性管理小組對(duì)患者的自理能力、自我管理能力和生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)估和記錄；b.向患者及家屬普及延續(xù)性管理的目的、作用；c.根據(jù)患者年齡、病情及家庭環(huán)境等制訂個(gè)性化康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，并對(duì)患者及家屬進(jìn)行講解、輔導(dǎo)，內(nèi)容包括日常活動(dòng)（進(jìn)食、洗澡、穿脫衣服等）、手精細(xì)動(dòng)作、床椅轉(zhuǎn)移、站立及行走等訓(xùn)練，每日自選1～2 個(gè)項(xiàng)目，訓(xùn)練頻次為每天2 次，時(shí)間為30 min 以上；d.對(duì)患者及家屬進(jìn)行健康宣教，內(nèi)容包括：惡性腦膠質(zhì)瘤疾病相關(guān)知識(shí)教育，出院后服藥時(shí)間和劑量指導(dǎo)，配合營(yíng)養(yǎng)師進(jìn)行健康飲食指導(dǎo)，緩解負(fù)性情緒等心理健康教育；e.教會(huì)患者或家屬自測(cè)體溫、血壓、脈搏，并囑其自行監(jiān)測(cè)記錄；f.囑患者積極進(jìn)行醫(yī)患溝通，定期復(fù)查。②出院后干預(yù)。a.電話、微信隨訪，出院前邀請(qǐng)患者及家屬加入本科室惡性腦膠質(zhì)瘤康復(fù)微信群，每天定時(shí)早、晚2 次發(fā)送按時(shí)服藥、康復(fù)訓(xùn)練、健康飲食、血壓測(cè)量等提醒，由患者或家屬每天完成后在群內(nèi)打卡；每周定時(shí)周一、周四、周六3 次發(fā)送惡性腦膠質(zhì)瘤相關(guān)知識(shí)，內(nèi)容由本科室成員討論、編寫(xiě)，以文字、圖片、音頻、視頻等方式發(fā)送，內(nèi)容包括術(shù)后易出現(xiàn)的癥狀及處理方法、藥物相關(guān)不良反應(yīng)及其預(yù)防、心理支持、健康飲食、康復(fù)訓(xùn)練、注意事項(xiàng)等；每日由本科室具有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)師、護(hù)師于18：30～20：30 在群內(nèi)進(jìn)行在線集中答疑，無(wú)法及時(shí)解答的問(wèn)題在記錄和討論后再單獨(dú)答復(fù)。對(duì)不會(huì)使用微信的患者或家屬，則安排電話隨訪，出院后每周隨訪1～2 次，持續(xù)12 周，了解患者服藥、飲食、訓(xùn)練情況，進(jìn)行心理疏導(dǎo)，解答疾病相關(guān)疑問(wèn)，強(qiáng)調(diào)相關(guān)注意事項(xiàng)。患者或家屬也可視情況緩急隨時(shí)電話咨詢(xún)。b.患者出院后第1 周進(jìn)行上門(mén)訪視，第4、12 周進(jìn)行微信視頻訪視。上門(mén)訪視的目的在于了解患者居家環(huán)境，對(duì)家庭設(shè)施和配套輔助設(shè)備進(jìn)行應(yīng)用指導(dǎo)、改良，為患者創(chuàng)造更舒適的生活環(huán)境；檢查患者居家自我管理（服藥、訓(xùn)練、飲食）執(zhí)行情況，指導(dǎo)患者利用家中或社區(qū)現(xiàn)有條件進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練；為患者和家屬解答疑惑、提供心理支持。微信視頻訪視的目的在于為患者和醫(yī)護(hù)人員提供更便捷的溝通模式，同時(shí)可檢查、指導(dǎo)患者的自我管理行為。

1.3 觀察指標(biāo)及評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)

①自我管理能力。采用本院自制自我管理能力測(cè)評(píng)量表評(píng)價(jià)出院前1 天和出院后第12 周兩組患者的自我管理能力，該量表包括按時(shí)服藥、健康飲食、康復(fù)訓(xùn)練、癥狀處理4 個(gè)維度，每個(gè)維度總分為20 分，分?jǐn)?shù)越高表明自我管理能力越好。②自理能力。采用Barthel 指數(shù)評(píng)價(jià)出院前1 天和出院后第12 周兩組患者的自理能力，評(píng)估內(nèi)容為進(jìn)食（10 分）、床椅轉(zhuǎn)移（15 分）、修飾（5 分）、如廁（10分）、洗澡（5 分）、平地行走（15 分）、上下樓梯（10分）、穿脫衣服（10 分）、大便控制（10 分）、小便控制（10 分），總分為100 分。依據(jù)分?jǐn)?shù)進(jìn)行分級(jí)：生活自理（100 分）、輕度功能障礙（61～99 分）、中度功能障礙（41～60 分）、重度功能障礙（0～40 分），分?jǐn)?shù)越高表明自理能力越強(qiáng)。③生活質(zhì)量。采用歐洲癌癥研究與治療組織生命質(zhì)量測(cè)定量表（European Organization for Research and Treatment of Cancer quality of life-core 30，EORTC QLQ-C30）評(píng)價(jià)出院前1 天和出院后第12 周兩組患者的生活質(zhì)量，該量表包括5 個(gè)功能維度（軀體、角色、認(rèn)知、情緒、社會(huì)）、3 個(gè)癥狀維度（疲勞、疼痛、惡心嘔吐）、總體健康狀況和5 個(gè)單項(xiàng)（氣促、失眠、食欲喪失、便秘、腹瀉），5 個(gè)功能維度和總體健康狀況評(píng)分越高表明生活質(zhì)量越好，3 個(gè)癥狀維度和5 個(gè)單項(xiàng)評(píng)分越低表明生活質(zhì)量越好。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 自我管理能力評(píng)分的比較

出院前1 天，兩組患者按時(shí)服藥、健康飲食、康復(fù)訓(xùn)練、癥狀處理評(píng)分比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（

P

＞0.05）。出院后第12 周，兩組患者按時(shí)服藥、健康飲食、康復(fù)訓(xùn)練、癥狀處理評(píng)分均高于本組出院前1 天，且觀察組患者的上述評(píng)分均高于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（

P

＜0.05）。（表2）

表2 出院前后兩組患者自我管理能力評(píng)分的比較（±s）

2.2 Barthel 指數(shù)的比較

出院前1 天，兩組患者的Barthel 指數(shù)比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（

P

＞0.05）。出院后第12 周，兩組患者的Barthel 指數(shù)均明顯高于本組出院前1 天，且觀察組患者的Barthel 指數(shù)明顯高于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（

P

＜0.01）。（表3）

表3 出院前后兩組患者Barthel 指數(shù)的比較（分，±s）

2.3 EORTC QLQ-C30 評(píng)分的比較

出院前1 天，兩組患者EORTC QLQ-C30 各維度評(píng)分比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（

P

＞0.05）。出院后第12 周，對(duì)照組患者的軀體功能、認(rèn)知功能、情緒功能評(píng)分均高于本組出院前1 天，疼痛、食欲喪失、腹瀉評(píng)分均低于本組出院前1 天，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（

P

＜0.05）；觀察組患者的軀體功能、角色功能、認(rèn)知功能、情緒功能、社會(huì)功能及總體健康狀況評(píng)分均高于本組出院前1 天，疲勞、疼痛、惡心嘔吐、氣促、失眠、食欲喪失、便秘、腹瀉評(píng)分均低于本組出院前1 天，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（

P

＜0.05）。出院后第12 周，觀察組患者的軀體功能、角色功能、認(rèn)知功能、情緒功能、社會(huì)功能及總體健康狀況評(píng)分均高于對(duì)照組，疲勞、疼痛、惡心嘔吐、氣促、失眠、食欲喪失、便秘、腹瀉評(píng)分均低于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（

P

＜0.05）。（表4）

表4 出院前后兩組患者EORTC QLQ-C30 評(píng)分的比較（±s）

3 討論

3.1 延續(xù)性管理可提高惡性腦膠質(zhì)瘤患者的自我管理能力

惡性腦膠質(zhì)瘤手術(shù)創(chuàng)傷大，患者術(shù)后恢復(fù)期長(zhǎng)，前期住院時(shí)由護(hù)士提供用藥服務(wù)、協(xié)助康復(fù)訓(xùn)練等，患者及家屬易產(chǎn)生依賴(lài)性，出院后由于缺少協(xié)助與監(jiān)督，患者因主觀或客觀因素易在用藥、飲食、訓(xùn)練等方面出現(xiàn)錯(cuò)誤，影響術(shù)后恢復(fù)。自我管理是依靠患者自身行為來(lái)保持及增進(jìn)自身健康，監(jiān)管自身疾病征兆或癥狀，減少疾病對(duì)自身機(jī)體功能影響的一種持久的健康行為。延續(xù)性管理是由醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者出院后的自我管理行為進(jìn)行持續(xù)性指導(dǎo)，使患者具備對(duì)自身病情變化監(jiān)測(cè)及處理的能力，有效避開(kāi)危險(xiǎn)因素，提高治療依從性，從而改善身體素質(zhì)、加快康復(fù)進(jìn)展。魏琳琳等研究表明，院外延續(xù)性管理可使宮頸癌術(shù)后患者主動(dòng)、正確、積極地參與自身疾病的管理，提高患者的自我管理水平及生活質(zhì)量。

本研究發(fā)現(xiàn)，出院后第12 周，觀察組患者按時(shí)服藥、健康飲食、康復(fù)訓(xùn)練、癥狀處理評(píng)分均高于對(duì)照組（

P

＜0.05），表明延續(xù)性管理可有效提高惡性腦膠質(zhì)瘤患者的術(shù)后自我管理能力。本研究的延續(xù)性管理中，每日定時(shí)通過(guò)微信提醒患者及家屬正確的用藥劑量和方式，并使其在微信群中進(jìn)行打卡，避免了患者在服藥上出現(xiàn)錯(cuò)漏，保障了用藥的安全性和有效性；同樣通過(guò)微信定時(shí)提醒患者完成康復(fù)訓(xùn)練，督促其按照已制訂的計(jì)劃進(jìn)行訓(xùn)練，在最佳恢復(fù)期完成訓(xùn)練，加快身體功能的恢復(fù)速度，以達(dá)到更好的恢復(fù)效果。同時(shí)，定時(shí)提醒也幫助患者養(yǎng)成按時(shí)服藥、定時(shí)訓(xùn)練的好習(xí)慣。每周3 次健康資訊的推送，一方面可幫助患者更好地理解什么樣的飲食更健康，更有助于惡性腦膠質(zhì)瘤患者術(shù)后營(yíng)養(yǎng)恢復(fù)；另一方面，對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的普及可幫助患者更好地了解自身疾病以及可能出現(xiàn)的癥狀和解決辦法，以免手忙腳亂、焦慮不安。

3.2 延續(xù)性管理可提高惡性腦膠質(zhì)瘤患者的自理能力

惡性腦膠質(zhì)瘤具發(fā)病率高、病死率高、復(fù)發(fā)率高、并發(fā)癥多等特點(diǎn)，患者手術(shù)治療預(yù)后效果差，其中自理能力低表現(xiàn)最明顯。傳統(tǒng)的醫(yī)院干預(yù)至患者術(shù)后出院就基本結(jié)束了，患者若想繼續(xù)得到疾病相關(guān)康復(fù)信息只能通過(guò)網(wǎng)絡(luò)搜索或咨詢(xún)他人，大部分缺乏科學(xué)性和針對(duì)性，只能在回院復(fù)診時(shí)才能接受專(zhuān)業(yè)的康復(fù)指導(dǎo)，無(wú)法滿足患者對(duì)康復(fù)指導(dǎo)的持續(xù)性需求，而不持續(xù)的干預(yù)則會(huì)影響患者的預(yù)后效果，導(dǎo)致自理能力恢復(fù)慢、恢復(fù)差。延續(xù)性管理則是對(duì)院內(nèi)干預(yù)的延伸，保證患者出院后還能夠持續(xù)性得到專(zhuān)業(yè)的康復(fù)指導(dǎo)。田惠杰等研究發(fā)現(xiàn)，延續(xù)性管理可有效提高缺血性腦卒中患者的自理能力和生活質(zhì)量。本研究的醫(yī)護(hù)人員在延續(xù)性管理的過(guò)程中通過(guò)微信或電話與患者及家屬保持著密切聯(lián)系，不受時(shí)間、空間的限制，隨時(shí)對(duì)康復(fù)過(guò)程中產(chǎn)生的問(wèn)題予以解答，時(shí)效性得到了保障；上門(mén)或視頻訪視更具針對(duì)性，實(shí)地、具體地指導(dǎo)可最大程度地發(fā)揮康復(fù)訓(xùn)練的作用。本研究結(jié)果顯示，出院前1 天，兩組患者的Barthel 指數(shù)比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（

P

＞0.05）。出院后第12 周，兩組患者的Barthel 指數(shù)均明顯高于本組出院前1 天，且觀察組患者的Barthel 指數(shù)明顯高于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（

P

＜0.01）。表明延續(xù)性管理可有效提高惡性腦膠質(zhì)瘤患者的術(shù)后自理能力，且時(shí)間越長(zhǎng)，延續(xù)性管理對(duì)自理能力提高的效果越明顯。

3.3 延續(xù)性管理可改善惡性腦膠質(zhì)瘤患者的生活質(zhì)量

大部分惡性腦膠質(zhì)瘤患者因后續(xù)治療、疾病存在復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)等產(chǎn)生身心壓力，影響其出院后對(duì)自身軀體、角色、社會(huì)活動(dòng)等方面的應(yīng)付能力，生活質(zhì)量必然會(huì)產(chǎn)生不同程度的下降。延續(xù)性管理要求在患者出院后依舊保持良好的醫(yī)患溝通，及時(shí)解決患者產(chǎn)生的生理、心理問(wèn)題，保證患者得到正確、持續(xù)的康復(fù)指導(dǎo)。李國(guó)紅的研究發(fā)現(xiàn)，延續(xù)性干預(yù)可有效提高喉癌患者的術(shù)后生活質(zhì)量。本研究的延續(xù)性管理不僅關(guān)注患者機(jī)體功能的恢復(fù)，還關(guān)注其心理狀況。每周通過(guò)視頻、電話回訪與患者積極溝通交流，對(duì)可能出現(xiàn)的情緒、心理、社交問(wèn)題進(jìn)行疏導(dǎo)，幫助患者更好地回歸正常社會(huì)生活，改善生活質(zhì)量。同時(shí)，延續(xù)性管理對(duì)患者自我管理能力和自理能力的提升也是改善生活質(zhì)量的重要原因。本研究結(jié)果顯示，出院后第12 周，觀察組患者的軀體功能、角色功能、認(rèn)知功能、情緒功能、社會(huì)功能及總體健康狀況評(píng)分均高于對(duì)照組，疲勞、疼痛、惡心嘔吐、氣促、失眠、食欲喪失、便秘、腹瀉評(píng)分均低于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（

P

＜0.05）。表明延續(xù)性管理可有效改善惡性腦膠質(zhì)瘤患者的術(shù)后生活質(zhì)量。

綜上所述，延續(xù)性管理可有效提高惡性腦膠質(zhì)瘤患者的術(shù)后自我管理能力，增強(qiáng)自理能力并改善其生活質(zhì)量。