維持性血液透析病人家庭自助式康復指導手冊的編制

鄭燕琦，劉海兵，寧云鳳，朱 鳴，郭 悅

1.湖州師范學院，浙江 313000；2.湖州市第一人民醫院

慢性腎臟疾病（chronic kidney disease，CKD）是一個全球性公共健康問題。終末期腎病(end stage renal disease，ESRD)患病率逐年增高，2017 年全球透析病人數量超過350 萬[1]。隨著病情進展、久坐、微炎癥狀態、營養不良等問題的出現使虛弱在維持性血液透析（maintenance hemodialysis，MHD）病人中成為一個普遍性問題，嚴重影響病人的生活質量。更新的美國腎臟病基金會血管通路臨床實踐指南強調擴大透析充分性的概念，提出在關注各種大、中、小分子清除率的基礎上優先改善病人的生活質量[2]。運動康復在改善病人生活質量方面的作用已被廣泛研究和證實，故應采取不同方式促進MHD 病人的運動康復[3]。盡管我國2019 年《慢性腎臟疾病病人運動康復專家共識》提出將運動處方作為MHD 病人常規治療、護理的一部分[4]，但臨床具體實施卻因人力資源、設備以及病人認識不足難以有效開展[5]。MHD 病人的康復分為透析中康復、康復中心康復和家庭康復。病情穩定的MHD 病人經過適當的指導均可進行家庭康復。為此，本研究在文獻回顧以及質性訪談的基礎上，應用Delphi 法制訂了《維持性血液透析病人家庭自助式康復指導手冊》（以下簡稱康復指導手冊），以期為MHD病人家庭康復進行提供統一的指導。

1 方法

1.1 成立課題小組 由腎內科醫生2 名、血液透析專科護士2 名、康復師1 名及1 名護理在讀碩士研究生組成課題小組。小組成員負責康復指導手冊初稿的撰寫、編制專家咨詢問卷、邀請專家咨詢及咨詢結果的統計分析，根據專家意見對康復指導手冊初稿內容進行修改，完成康復指導手冊的撰寫等工作。

1.2 初步擬定康復指導手冊大綱 小組成員在文獻回顧基礎上結合臨床工作經驗初步擬定康復指導手冊大綱，主要包括自我運動能力測試、不同運動能力水平病人運動推薦方案、不同類型運動推薦、運動注意事項、運動日記相關內容。大綱初稿包括5 個一級條目、19 個二級條目、23 個三級條目、13 個四級條目。

1.3 擬定咨詢問卷 由課題小組成員根據康復指導手冊大綱的主要內容擬定專家咨詢問卷。第1 輪的咨詢問卷主要包括卷首語、專家情況調查表、康復指導手冊條目評定表，并附研究背景、目的以及康復指導手冊（初稿）。專家情況調查表主要包括專家的基本情況及專家選擇指標重要性的判斷依據。康復指導手冊條目評定表條目的重要性采用Likert 5 級評分法，專家依據條目重要程度進行打分。很重要計5 分、較重要計4 分、一般計3 分、不太重要計2 分、不重要計1 分，并在每個條目后附專家修改意見。第2 輪咨詢問卷內容為對康復指導手冊修改后內容的重要性評分及修改意見。

1.4 遴選專家 根據Delphi 專家咨詢人數要求，結合本課題的研究目的及臨床實際，最終遴選了20 名腎內科醫療、血液透析護理、醫學康復科、心血管為科學、內分泌學領域的專家。專家入選標準：①從事相關領域工作5 年以上；②職稱為中級及以上；③學歷為本科及以上；④對本次研究有一定積極性，愿意參加本次咨詢。1.5 專家咨詢過程 兩輪專家咨詢均采用親自發放問卷和當面回收的方式。第1 輪共發放20 份問卷。問卷回收后，課題小組對專家意見進行匯總和整理，根據咨詢結果和意見對康復指導手冊大綱及內容進行修改。第2 輪選擇第1 輪反饋積極的19 名專家再次發放根據康復指導手冊（修改版）制訂的問卷，并附康復指導手冊（修改版）及第1 輪專家意見。問卷回收后再次對問卷進行匯總，專家意見趨于一致，結束專家咨詢。1.6 統計學方法 采用雙人錄入方法通過EpiData 3.1軟件對數據進行錄入，應用SPSS 24.0 軟件進行數據分析、整理。專家的基本資料采用頻數、百分比表示，專家積極系數用問卷有效回收率表示，專家權威程度用指標的權威系數表示，各條目的重要性用重要性評分表示，專家意見協調程度用變異系數及Kendall 協調系數表示。

2 結果

2.1 專家一般情況 20 名專家年齡34～57（43.4±8.4）歲；工作年限10～38（21.4±11.0）年；專業：臨床護理9 人，臨床醫療9 人，康復治療師2 人；職稱：中級職稱4 人，副高級職稱4 人，正高級職稱4 人；學歷：本科14 人，碩士研究生6 人。其中曾主持ESRD 相關臨床科研3 人,參與相關研究9 人。

2.2 專家的積極系數、權威程度、意見協調程度 根據問卷回收情況，本研究的專家積極系數分別為95%和100%；專家自評的判斷系數為0.90，0.91；熟悉程度系數為0.84，0.89；權威系數為0.87，0.90；兩輪專家評價結果的一致性檢驗用Kendall協調系數表示，見表1。

表1 專家意見協調程度

2.3 各條目重要性評分及變異系數 經過兩輪專家咨詢，專家對康復指導手冊條目重要性評分為3.52～5.00 分，變異系數為0.00～0.23，見表2。專家意見集中程度較高。

表2 第2 輪專家咨詢各條目重要性評分及變異系數

（續表）

2.4 康復指導手冊內容的確定 本研究問卷的修改原則：重要性評分＜3.5 分、變異系數＞0.25 作為條目刪除的依據，不作為下輪問卷調查的內容。對專家提出增加條目內容添加至第2 輪問卷，提出質疑或意見的條目予以修改。課題小組結合兩輪專家意見，將活動能力自我測評表由國際體力活動問卷更改為Frenchay 活動量表，去除平衡墊動態練習、仰臥起坐、卷腹運動、轉體仰臥起坐鍛煉方式，對瑜伽樹式、半俯臥撐、跪撐軀干挺身的鍛煉方式上增加更詳細的備注說明。對彈力帶臂屈伸練習的彈力帶選擇進行了規范，將柔韌性練習的頻率更改為每周3～5 次。

3 討論

3.1 編制康復指導手冊的意義 近年來，盡管生物相容性透析器和促紅細胞生成素的使用使血液透析技術取得了相當的進展，但MHD 病人的整體生存質量和活動能力仍未得到明顯改善，臥床病人的比例有所增加[6]。運動可以降低CKD 病人相關并發癥的發生，并被認為是慢性疾病治療、預防和康復的一項重要干預措施。然而，MHD 病人康復方案的提供遠遠落后于心臟病和呼吸系統疾病[7]。相關研究表明，血液透析病人體力活動明顯減少,部分病人每周運動1 次，死亡率高于定期運動的病人[8]。透析疲勞、擔心運動安全、缺乏興趣及醫護人員缺乏專業的運動康復知識等是我國MHD 病人康復鍛煉難以開展的原因[5]。王穎等[9]對血液透析病人透析中康復運動接受程度的多中心調查顯示，病人對透析康復的接受程度較高，提示對MHD病人進行康復指導有較好的基礎。本研究應用Delphi法構建的康復指導手冊可為MHD 病人的家庭康復提供規范化、系統化的指導，促進MHD 病人運動康復的開展。3.2 康復指導手冊內容的科學性和可靠性 本康復指導手冊的構建是在文獻回顧基礎上結合臨床經驗，經過兩輪專家咨詢完成的。研究小組遴選的專家涉及腎內科醫療、血液透析護理、康復科醫學、心內科學、糖尿病學領域，具有一定的代表性。兩輪專家咨詢過程為研究者本人面對面發放和回收問卷，保證了信息的完整性，同時避免了專家意見之間的互相影響。兩輪專家咨詢的專家積極系數分別為95%和100%，提示專家對本研究的合作程度較高[10]。專家權威系數為0.87，0.90；表明專家咨詢結果可靠。兩輪專家咨詢專家意見協調系數分別為0.416 和0.353，說明本次咨詢專家意見趨于一致。專家對康復指導手冊條目重要性評分為3.52～5.00 分，變異系數為0.00～0.23，表明專家意見較集中，對康復指導手冊內容認可度較高。

3.3 康復指導手冊的創新性和實用性 雖然很多研究者對MHD 病人的康復實施和普及進行了多種探索和嘗試，但目前尚未檢索到針對MHD 病人康復指南。日本學者對MHD 病人的虛弱進行早期識別和干預[11]。Lopes 等[12]研究結果顯示，無論虛弱與否，MHD病人均可以通過適當的運動康復獲益。本研究在參考日本及我國最新版專家共識的基礎上，結合康復醫學內容篩選出一套簡便易行的運動能力自我測評體系并根據病人不同活動能力推薦不同運動處方作為參考。本康復指導手冊的設計主要針對MHD 病人。自體動靜脈內瘺（autogenous arteriovenous fistula，AVF）是我國MHD 病人的主要血管通路[13]，病人由于鈣磷代謝紊亂、腎性骨病、透析性低血壓等因素使跌倒的預防更為重要[14]。因此，本康復指導手冊所選擇的鍛煉方法在安全性、可靠性的基礎上，將抗阻運動部分側重結合對AVF 側肢體及下肢力量的鍛煉，柔韌性與有氧部分練習的選擇也充分考慮了其他不同血管通路的需要。

4 小結

本研究編制的康復指導手冊通過2 輪專家咨詢，具有一定的科學性和可靠性，專家認可度較高。但本康復指導手冊尚未在臨床應用，下一步將具體推廣實施以評估其有效性，并根據實施過程中的問題及反饋不斷完善康復指導手冊內容。