閱讀障礙:一個家庭的選擇

邱慧

“逼得太緊，弦就會崩了。”

李綠壇清楚地意識到，孩子正面臨著終身難愈的問題。

在兒子校校的感知系統里，字符永遠在跳動。字母“C”的開口總是逆向朝左，作業本的一行字總在閃爍，他看不清，也記不住。遇到不會寫的字校校就在本子上畫圈圈，一次作業下來，一頁紙上圈圈數過半，能寫出的字也是歪歪扭扭，甚至未必準確。

李綠壇“炸了”，拍著桌子對兒子大吼：“每一道題都是錯的，一共四個，錯四次！”她想不通：一年級的簡單內容，同班同學總能考雙百分，自己的孩子卻一直在及格邊緣徘徊。那時的她還沒料到，適齡兒童中那5%的幾率降臨到兒子校校頭上，成了自己現實中的百分之百。

“不應該”的倒數

校校永遠坐不住。

書桌的腿撐、放在腳邊的噴霧瓶……手邊的一切物品都能成為學習時分散注意力的玩具。有時學校上課鈴響起，他仍沉浸在自己的“小世界”里。最嚴重時，上課20分鐘，他還沒回到教室，最終是老師調取監控才找到蹲在地上玩的校校。

按照一位相熟的精神科醫生建議，李綠壇夫婦帶著孩子去到北京大學第六醫院做了檢查。醫療診斷顯示，校校被確診為注意缺陷多動障礙，俗稱“多動癥”。李綠壇本以為，只要通過醫院的注意力干預訓練，校校就能“坐得住”，能多學點。畢竟，醫生提供的測試結果顯示，校校的智力水平良好，是個聰明的孩子。

在校校成長的前六年里，李綠壇從沒懷疑過孩子的智力問題。兒子一直是個機靈、貧嘴的孩子，周圍人對校校也多是夸贊。吃飯時，他把一頓飯想象成地球，湯是巖漿、冬瓜是地球上的土地、芹菜是植物、肉丸是地球的動物。“那你呢？”李綠壇問他，“我是黑洞，能吞噬地球的。”全家人都被逗笑了。

但兒子拿回來的試卷上，刺眼的分數是事實。李綠壇越發覺得不對勁，一個上午，校校連20個漢字也寫不出來，作為三年級的學生，這很難有說得通的解釋。

在醫院做注意力干預訓練時，醫生也發現，與一般“多動癥”孩子相比，校校學習起來更為費力，拼音難認全、bd不分、un不分、閱讀時總是丟字落字。

李綠壇覺得疑惑：“按照我跟老公的智商，生出這么笨的孩子不應該啊。”

醫生推測孩子可能在閱讀方面有障礙，但在國內，對于閱讀障礙尚且沒有明確的醫學診斷，她建議夫妻倆帶著孩子去北京師范大學，找專門研究閱讀障礙課題的舒華和李虹團隊咨詢。

測試結果顯示，校校確實患上了閱讀障礙。李綠壇這才解開了謎團，孩子學習成績差，并不是他不夠努力，而是在于隱形的閱讀障礙問題。

在臨床上，閱讀障礙又分為獲得性閱讀障礙和發展性閱讀障礙。前者是由腦損傷以及相應視聽覺障礙造成的閱讀困難，一般無法獲得改善。校校是后者，擁有正常的智力水平、學習動機與教育條件，盡管閱讀水平顯著落后于其相應智力水平或生理年齡，但通過干預、學習就能得到改善。

夫妻倆在網上搜資料，找尋改善的方法。李綠壇堅信“只要功夫深，鐵杵磨成針”。她開始給校校加碼，學不會的字回家后再學，老師布置的作業寫不完就熬夜寫到12點。家里隨處可見的是拼音、音節的學習本。

不掉隊是李綠壇最后的期望。

全家上陣

為了教會校校認字，全家輪番上陣。用父親徐勇的話來說，全家人都撲在了這件事上，生活質量急劇下降。

為了能有更多的時間陪著孩子學習，他辭去了原先穩定的物流工作，選擇了時間相對自由的網約車;清華大學畢業的姥姥也參與輪崗輔導作業。但校校坐不住、專注力不集中，題不會讀的現實情況成了實施學習計劃的絆腳石。

李綠壇給校校設定了每日運動打卡，跳繩、拉伸，規定時間完成規定的任務量。她希望通過運動讓孩子分泌多巴胺，減輕“多動癥”的影響，提高校校的專注力。

但一連串的打卡任務下來，校校也累了，背倚墻面：“媽媽，其實你做錯了。”想要商量的話還沒說出口，李綠壇就催促著進行下一項——跳繩。

時間安排得滿滿當當。這種高強度的打卡方式持續了一年多，效果并不明顯，家庭氛圍卻日趨緊張。夫妻之間也出現了嚴重分歧，父親徐勇希望校校能快樂地學習、成長。而母親李綠壇始終堅持，只要努力去做了，現狀就能改善。

她給校校找了一對一的英語和數學補習，一小時270元，一次買課就需要交上近5萬元。對于這個收入普通的家庭來說，這筆開支占到他們年收入的一半。徐勇覺得沒必要，相比之下，五六個孩子的小班課價格實惠，費用也在承受范圍內。

看到家長群里的課外班報名鏈接，李綠壇也忍不住嘗試一起參團，五六個人一起，99元四節課，經濟實惠。但往往四五節課之后“就被打回現實”——別人家的孩子對學習的內容滔滔不絕，可校校什么也沒學會。

“他跟不上，去了倒成了別人孩子的陪襯。”在兒子的問題上，李綠壇有自己的堅持。她告訴《中國慈善家》，校校二、三年級時，夫妻因為育兒理念不一致，婚姻關系幾度逼近崩盤。

但擺在這段崩盤關系面前更為緊要的任務是讓孩子學會識字。國內對于閱讀障礙的治療沒有統一的機構，大多只能依靠家長自己的力量，用李綠壇的話來說，就是反復教，一遍不會兩遍，甚至更多遍。因為閱讀障礙的影響，三秒前學會的詞轉眼就忘，學習進展緩慢，只能一遍又一遍地練，一晚一晚地熬。

看著兒子的學習任務不斷加碼，李綠壇也于心不忍，想著減量，但理性指向孩子每次及格線掙扎的分數，“我過不去我自己這關，過不去每次墊底的成績。”

嘗試和解

2017年秋天，北京師范大學心理學部李虹教授的閱讀困難兒童訓練干預活動招募志愿家庭。李綠壇帶著兒子報名了。

對閱讀障礙孩子的干預是個長期的過程。作為課程實習的一部分，李虹團隊提供的干預有限，一周一小時，一般五次結束。

“怎么教都教不會。”付出看不到成效，李綠壇愈發急躁，罵過、打過，但都無濟于事。全家努力了五年多，校校還是認不全3500個常用漢字。

李虹建議她試著用溫柔而堅定的教育方式。“真的做不到。”處在育兒焦慮中的母親，實在難以溫柔下來。

而校校因為學習成績差，常常遭到同學的嘲笑，長期的挫敗感也讓他開始厭學，抗拒媽媽布置的讀寫作業，一上課就會悶悶不樂。李虹向李綠壇解釋了校校抗拒的原因：長期在不擅長的領域里掙扎，孩子開始用逃避的方式實現對自我價值的保護。

經李虹介紹，李綠壇結識了同樣患有“多動癥”和閱讀障礙的若汐一家。

若汐的境遇比校校更糟糕。孩子成績墊底，若汐的父母多次跟老師溝通無果;因為成績差，若汐受到同學的排擠、老師的指責，長期惡性循環之后，孩子出現了抗拒去學校的情況。

這是孩子被繃得太緊的信號。深夜的燒烤攤邊，兩家人聚在一起交流孩子的情況。四位家長都認同：孩子在這樣的環境里，還堅持天天上學，已經承受了他們難以想象的壓力。相比好的成績，眼下，保護孩子心理不受傷害是他們共同的底線。

“逼得太緊，弦就會崩了。”看了太多關于閱讀障礙的資料，李綠壇自己也開始釋懷。

盡管她很清楚，校校的閱讀障礙是個終身難愈的問題，在相互對比成績的大環境里，她不得不接受孩子常常成績墊底的事實。隨著年齡的增長，孩子的閱讀障礙問題會得到改善。可如果自己的孩子因為這一問題在成長階段留下了心理陰影，那比分數差更為致命。

為了幫助校校更好地融入同伴群體，李綠壇經常組織集體活動。她向家長們科普“什么是閱讀障礙”，避免因為成績差被貼上“笨小孩”的標簽，她希望自己的孩子能被理解，也希望其他人能看到校校活潑聰明的另一面。

“我不是笨小孩”

2017年，李虹向校校一家介紹了導演樊啟鵬和李瑞華。導演邀請他們參與到一部關于閱讀障礙群體的紀錄片《我不是笨小孩》的拍攝中。

商量過后，夫妻倆和孩子都認為這是件“大好事”，“以往跟身邊的人解釋什么是閱讀障礙，大家都似懂非懂。”李綠壇覺得這部片子能讓周圍的人更理解他們所經歷的事情。

那時校校三年級，剛被確診為閱讀障礙，全家正處在極度痛苦的“攻克障礙”階段。導演跟拍了三年，從一家人的崩潰到接受，細節不盡瑣碎。

全程記錄的導演李瑞華形容，那段時間的李綠壇反復地在焦慮與自我勸解中內卷。她還記得，臨近四年級的期末考試，大量的復習任務擺在面前，校校始終坐不住，李綠壇急躁不安，她提議拍攝暫緩幾天進行，她不想把那種焦慮展示在鏡頭前。但幾天后，她又發來微信自我勸解：停不停也無所謂，反正都考那樣。

五年級時，校校在一次隨堂測驗中破天荒地得了全對。語文老師在家長微信群里公開表揚，其余家長也一個接一個地鼓勵。

“我兒子五年級了才把二年級的拼音寫對，他們還這么鼓勵我。”一向剛強的李綠壇也忍不住在鏡頭前啜泣，這份表揚來之不易，全家人等了太久。

紀錄片《我不是笨小孩》選了三組代表性家庭，校校家是其中的一組。2021年1月，片子正式上映后，不少群友向李綠壇發來私信，問校校的狀況，討論自己的孩子該如何解決閱讀障礙的問題。

她解釋不了那么多。她唯一能確認的是，如果自己一開始就把孩子當成了笨小孩，不帶著校校每天讀、寫，或許情況會更糟。

她相信在未來的十年或者二十年，閱讀障礙的群體會因為醫療的進步得到更好的治療，但是校校的成長等不了，身為母親，她必須要主動出擊，“我只能在沒有更大的社會支持和別人理解的情況下，盡量讓兒子過得好一點，不要讓他出現心理障礙，讓他能正常健康地長大。”

李綠壇一直覺得小時候的校校是個完美的“別人家的孩子”。不哭不鬧，不挑食，開朗活潑的小臉上總是笑呵呵的。圖/受訪者提供

校校的媽媽會盡力豐富校校的課余生活，踢球、旅游……圖/受訪者提供