線上康復指導對精神疾病患者康復效果的質性研究

□ 李靜靜 LI Jing-jing 程嘉 CHENG Jia 于玲 YU Ling 王天姿 WANG Tian-zi 徐建芳 XU Jian-fang韓冬影 HAN Dong-ying 耿彤 GENG Tong

隨著社會的發展，以患者為中心，全病程治療的精神科治療理念得到強化，社區醫療康復管理和家庭參與的重要性逐漸顯現[1]。我國《精神衛生法》第五十四條明確規定：社區康復機構應當為需要康復的精神障礙患者提供場所和條件，對患者進行生活自理能力和社會適應能力等方面的康復訓練[2]。民政部等4部門印發的《關于加快精神障礙社區康復服務發展的意見》保障措施中提出，通過招聘引進等方式，廣泛建立以精神科醫師、社會工作者為核心，以護士、心理治療師、心理咨詢師、公共衛生醫師、康復師、社區康復協調員、其他社區康復服務人員為重要專業力量的綜合服務團隊[3]。

新冠肺炎疫情期間，精神障礙患者不能外出參加康復活動，容易導致生活和作息時間紊亂，不利于精神障礙患者疾病的穩定和更好地康復。國務院聯防聯控機制印發《新冠肺炎患者、隔離人員及家屬心理疏導和社會工作服務方案》，要求利用互聯網為患者及家屬提供線上心理支持和服務，建立心理疏導與社會工作服務網絡[4]。以互聯網為基礎的服務成為疫情當下一種新的服務需求和工作要求，不受地域限制，精神障礙患者在家也可以參加康復活動，使疫情期間或其他特殊時期不便外出的情況下持續為精神障礙患者提供康復服務成為可能。

北京大學第六醫院精神疾病康復中心成立于2009年9月，致力于為精神疾病患者提供全程、全面的康復。中心成員由醫生、社會工作者、護士、康復治療師等多學科團隊成員組成，除了針對本院的住院和門診患者提供個案管理、團體治療和康復活動之外，還為海淀區社區患者提供康復服務。新冠疫情爆發后，精神疾病患者不便外出參加康復活動，故我中心借助互聯網開展了線上精神疾病患者康復活動。本研究對康復中心基于微信平臺開展的線上康復指導以及對精神疾病患者康復的干預效果進行探討。

研究對象與方法

1.研究對象。通過北京大學第六醫院康復中心服務平臺招募、選取研究對象，入組標準：(1)年齡18～60歲，性別不限。(2)精神分裂癥、心境障礙目前病情穩定。(3)文化及受教育背景、視聽能力足以理解知情同意和研究內容。(4)熟悉基本的網絡操作，具備線上治療所需網絡環境。排除標準：(1)當前處于疾病發作期；(2)診斷為人格障礙患者。經篩選，最終選取8名患者作為研究對象，其中診斷為精神分裂癥的6人，雙相情感障礙1人，抑郁癥1人。男性3人，女性5人，平均年齡43歲。

線上康復指導帶領者為北京大學第六醫院康復中心多學科團隊成員，多學科團隊由醫生、社會工作者、護士、康復治療師組成，每次活動由2名工作人員帶領，1名為主要帶領者，1名為助理。主要帶領者負責帶領活動的正常進行，助理負責活動過程中必要的事務性工作，保證活動的順利進展，如積極與組員互動，激發組員參與活動的積極性；處理特殊情況等。其中醫生和護士主要負責疾病知識、藥物使用、疾病護理等醫療方面活動主題的帶領，其他工作人員為助理，社工和康復治療師主要負責精神疾病患者軀體健康領域、日常生活領域、社會交往領域、居住領域、家庭領域等方面活動主題的帶領，其他工作人員為助理。團隊成員密切合作，保證活動的順利有效進行。

2.軟硬件工具和網絡要求。線上交流使用微信群平臺，所有參加者需要準備手機或電腦設備、網絡條件、不被打擾的空間，最好配備耳機。

3.線上康復指導活動設計

3.1 準備。線上康復指導每周2次，每次約1個小時。活動議題根據康復中心個案管理中的優勢評估表進行選擇。具體包括：精神健康領域、軀體健康領域、日常生活領域、工作/學習領域、社會交往領域、經濟領域、居住領域、家庭領域[5]。目的是從醫學、社會、心理、職業4個方面全面提高患者疾病自我管理能力、獨立生活能力、社會適應能力。(1)精神健康領域的主題包括：精神癥狀、自知力、疾病知識、服藥情況、藥物副作用、如何看門診、緊急情況的處理等。(2)軀體健康領域包括：軀體健康狀況、軀體檢查、健康管理等。(3)日常生活領域包括：生活自我照料、作息時間、承擔家庭責任、休閑、興趣愛好等。(4)工作/學習領域包括：如何回歸社會角色、如何面對既往的同學或同事、如何面對自我能力、成績、狀態的改變；如何面對歧視等。(5)社交領域包括：與家庭成員、朋友的交往；不同場景下的社交等。(6)經濟領域包括：經濟來源、經濟自主管理、如何獲得國家的補貼和照顧、如何提高經濟收入等。(7)居住領域包括：跟誰同住、居住環境、居住地周邊的資源等。(8)家庭領域包括：家屬對疾病的了解程度、對患者的理解程度、家庭經濟狀況、家庭關系狀況、家屬的壓力、疾病對家屬的影響、家庭的資源等。

3.2 具體操作過程。(1)建立小組：由當天負責帶領活動的工作人員在網絡活動群里提前2天發布活動通知，活動開始前約4小時內召集組員在規定時間關注微信群參加活動。活動前工作人員帶領組員一起制定小組規則：包括組員全心投入小組活動、對群內信息保密、對組員發言不批判和指責等。(2)工作人員介紹活動主題(10分鐘)：介紹當天帶領活動的工作人員，介紹活動主題、活動的意義和目的、邀請組員進入討論。(3)主題討論環節(40分鐘)：工作人員根據主題討論的層次一一拋出話題，組員根據工作人員的話題開始發表自己的觀點或經驗，對于其他組員的發言，鼓勵給予肯定和欣賞。若出現組員的發言偏離主題的情況，工作人員要及時引導組員回歸主題。此環節如有若干分主題要討論，工作人員要注意時間分配。(4)總結(10分鐘)：主題討論結束后，工作人員引導組員發表對本次活動的感受，對活動的建議和意見等，幫助后期活動及時做出調整。

4.質性訪談與資料分析。本研究采取質性訪談中的個人深入訪談法，設計半結構式訪談提綱，對研究對象進行深入訪談。所有人員在接受訪談前均口頭知情同意。

研究對象的基本信息包括：性別、年齡、診斷、病程等。訪談內容包括：線上康復指導的時間、頻率、內容、難度、效果、與線下活動的對比、建議等。訪談時間設定為40分鐘，最長60分鐘，最短35分鐘。開放式問題具體包括：(1)您如何看待線上活動的時間和頻率？您每次線上活動的參與度是怎樣的？線上活動的參加頻率是怎樣的？(2)您認為參與線上活動的方便程度如何？哪些因素會影響參與效果？(3)您如何看待線上活動的內容？您對線上活動內容的偏好？(4)您參加線上活動有何感受？線上活動對您有何幫助？活動中哪些因素會對您有幫助？(5)與線下康復活動(例如康復中心的團體活動)相比，您覺得兩種形式的活動有何不同？(6)您對線上活動的開展有何建議？(7)以0～10分評分，您認為參加線上活動后對您社會功能各方面的改善作用打幾分？

提前與被訪者預約時間，按照預定的時間對被訪者進行電話訪談，解釋訪談目的，按照半結構式訪談提綱進行開放性訪談。訪談前征得被訪者同意對訪談內容進行錄音，訪談后對訪談內容進行逐句整理，訪談錄音和記錄進行保密管理。

對訪談記錄采用情境分析和主題結合的編碼方法進行歸類和整理。首先對資料進行登錄，登錄是資料分析中最基本的一項工作，是一個將收集的資料打散，賦予概念和意義，然后再以新的方式重新組合在一起的操作化過程。對原始資料的重要詞語或短語用特殊的顏色或下劃線標記之后，為其設置碼號。然后將所有的碼號匯集起來進行歸納和分析，找出其中的意義分布和相互關系。最后，撰寫研究報告。

結果

1.線上活動的時間和頻率(表1)。線上康復指導每周2次，每次1小時，時間適合，頻率適中。每次1小時的時間長度利于組員集中注意力參與活動中。

表1 線上康復指導的時間和頻率

2.線上康復指導的方便程度(表2)。線上康復指導可以省去交通勞頓，能兼顧陪伴家人。需要的準備工作有：安靜的房間、佩戴耳機、有上網設備、網速達到要求、智能手機、能登錄電腦版微信更方便。限制因素：群內打字時間過長，會漏掉其他成員的發言，微信使用不熟練的人會影響效果。

表2 線上康復指導的方便程度和影響因素

3.線上康復指導的主題內容(表3)。線上活動內容比較全面實用，既有偏理論的也有偏實際的。

表3 線上康復指導的內容

4.對線上康復指導的感受(表4)。組員對線上康復指導的感受：有助于防止疾病復發；學會了線上辦公的技巧，學習了很多醫療和康復方面的知識，增進了組員之間的友誼；對社會功能的保持有幫助；通過微信社交的方式，也能感受到團體的力量。

表4 對線上康復指導的感受

5.線上康復指導與線下活動相比的利弊(表5)。(1)線上康復指導的優勢為：①更方便參加，不受場地的限制。便于外地家庭參加，避免天氣、交通等不便利因素。②對于一些平時面對面社交有困難的患者，參加線上康復指導膽子變得更大了，更加敢于表達。③線上活動可利用的文件資源更多，呈現信息的方式很豐富，包括語音、文字、視頻、幻燈片、圖片等多種形式。④可以多種設備同時使用。如，手機負責聽和說，電腦用于觀看信息和傳輸資料。⑤便于復習。可以通過回看、回聽的方式，抓取自己想要的資源。(2)線上康復指導的不利因素及應對方法：①微信群里短時間內信息量太大，信息容易遺漏。應對方法：活動中可設置暫停環節，及時回顧信息；活動結束后總結信息，溫故知新。②平臺傳播方式的弊端。語音輸入時不能同時看群內信息，如組員均是語音發言，其他成員需要大量時間去聽，導致交流效率降低。同時文字輸入如有組員打字較慢，也影響交流。應對方式：鼓勵用微信中語音轉文字的功能發布信息，說話時盡量整理語言，吐字清晰。但也要避免大段的文字，一條信息文字太多，組員易沒有耐心認真去看。為突出重點，也可以穿插語音傳播的形式。③線上康復指導的物理環境可能比較隨意，影響參加效果。應對方法：建議組員帶上耳機，避免周圍環境干 擾。④線下活動是面對面的，互動是全方位的，成員的感受和體會更真切一些。

表5 線上康復指導與線下活動相比的利弊

6.線上康復指導的改善程度(表6)。線上康復指導對精神疾病患者情緒和社會功能的改善，由患者自評，滿分為10分。改善程度為4分者占25.0%，改善程度為3分及以上者占62.5%。

表6 線上康復指導的改善程度(分)

7.對線上康復指導活動的建議(表7)。建議多舉辦線上康復指導活動，讓組員參與活動主題的命題。疫情期間居家時間較多，建議增加與家人相處和克服懶散的話題。有的組員還是期待線下活動早日恢復，能夠面對面交流。

表7 對線上康復指導活動的建議

討論

研究表明，線上康復指導每周2次，每次1小時，時間適合，頻率適中。線上康復指導可以省去交通勞頓，兼顧陪伴家人。需要的準備工作有：安靜的房間、佩戴耳機、上網設備、網速要求、智能手機、能登錄電腦版微信更方便。以精神康復的8個領域為選題內容設置比較全面實用。組員認為線上康復指導能夠幫助防止疾病復發，能夠學習線上辦公的技巧，學習醫療和康復方面的知識，增進組員之間的友誼，并對社會功能的保持有幫助；通過微信交流，也能感受到團體的力量。希望可以多舉辦線上康復指導活動，每次活動的主題可以讓組員參與命題，疫情期間居家時間較多，建議增加與家人相處和克服懶散的話題。有的組員還是期待線下活動早日恢復，能夠面對面交流。

訪談中成員談到的線上康復指導的療效元素，如“學到醫療和其他領域的知識”“彼此鼓勵和尊重”“體現自身的價值，有獲得感”“增加歸屬感”等也體現了團體治療的一系列基本療效因子，包括：希望重塑、普同性、傳遞信息、利他主義、提高社交技巧、行為模仿、宣泄、團體凝聚力、人際學習等[6]。

線上活動中，多學科團隊成員相互配合，對精神疾病患者進行疾病領域、生活領域、社交領域、學習/工作領域、家庭領域等全方位的康復，彌補了既往醫療機構中以醫療為主的服務模式，醫學模式從生物醫學向生物-心理-社會醫學模式的轉變，客觀上需要專業社會工作者進入醫療衛生系統提供服務[7]。學科間相互滲透、互相學習。社工和康復治療師向醫生、護士學習精神科的知識、疾病護理與風險防范等知識，醫生、護士向社工、康復治療師學習如何發掘患者的資源和功能康復的技巧，這樣，多學科團隊共同協作能夠為患者提供更加綜合優質的服務。

建議線上康復指導的形式不僅在新冠肺炎疫情等特殊時期使用，在精神疾病患者日常康復中也可以結合線下活動開展，豐富醫院和社區康復活動的形式。本研究存在以下不足：本研究是個案研究，以8個團體成員為研究對象，因此，推廣性受到一定影響，使研究無法對干預效果進行客觀的評估，今后可以進一步補充對干預效果的定量研究。