兒童閉塞性細支氣管炎家長健康素養現狀及影響因素分析

譚小艷 劉花艷 李東雅 朱麗輝 陳艷萍 羅翠

[摘要]目的調查閉塞性細支氣管炎（BO）患兒家長健康素養現狀并分析其影響因素，為開展 BO 患兒全方位的長程管理提供依據。方法采用便利抽樣法，選取2020年1—12月在湖南省兒童醫院呼吸內科住院的108例 BO 患兒及家長為研究對象。應用一般資料調查問卷、慢性病病人健康素養量表、家庭堅韌性量表進行調查。結果 BO 患兒家長健康素養總分為（101.71±13.13）分，具備率為66.73%;單因素分析顯示，不同患兒年齡、家長文化程度、家庭月收入、家庭所在地、家庭結構健康素養得分比較，差異有統計學意義（ P <0.05）; Pearson 相關分析顯示，家庭堅韌性與健康素養呈正相關（ P <0.01）;多元線性回歸分析顯示，家庭月收入、患兒年齡、家庭堅韌性得分是 BO 患兒家長健康素養的主要影響因素（ P <0.05）。結論 BO 患兒家長健康素養處于中等水平，建議醫護人員針對影響因素制訂科學合理的健康教育，提高家長健康素養水平，促進 BO 患兒全方位的長程管理。

[關鍵詞]閉塞性細支氣管炎;兒童;健康素養;家庭堅韌性

[中圖分類號] R725.6? [文獻標識碼] A?? [文章編號]2095-0616（2021）24-0034-04

An analysis of the status quo of health literacy and the influencing factors of the parents of children with bronchiolitis obliterans

TAN? Xiaoyan1????? LIU? Huayan2????? LI? Dongya1????? ZHU? Lihui2????? CHEN? Yanping2????? LUO? Cui1

1. School of Nursing， Hunan University of Chinese Medicine， Hu'nan， Changsha 410208， China;2. Department of Respiratory Medicine， Hunan Children's Hospital， Hu'nan， Changsha 410007， China

[Abstract] Objective To investigate the status quo of health literacy of the parents of children with bronchiolitis obliterans （BO） and analyze its influencing factors， so as to provide the basis for all-round long-term management of the children with BO. Methods A total of 108 children with BO hospitalized in the department of respiratory medicine of Hunan Children's Hospital from January to December 2020 and their parents were selected as the research subjects through convenience sampling method. General information questionnaire， health literacy scale for the patients with chronic diseases and family resilience scale were used for the investigation. Results The total health literacy score of the parents of children with BO was （101.71±13.13）， and the overall rate was 66.73%. Univariate analysis showed that there were significant differences in the health literacy scores of different children's age， parents' educational level， family monthly income， family location， and family structure （P <0.05）. Pearson correlation analysis showed that family resilience and health literacy were positively correlated （P <0.01）. Multiple linear regression analysis showed that family monthly income， the children's age and family resilience scores were the main influencing factors of the health literacy of the parents of children with BO （P <0.05）. Conclusion The health literacy of the parents of children with BO is at a medium level. It is suggested that medical staff should formulate scientific and reasonable health education in the light of the influencing factors， so as to improve the level of health literacy of the parents and promote all-round long-term management of the children with BO.

[Key words] Bronchiolitis obliterans; Children; Health literacy; Family resilience

閉塞性細支氣管炎（bronchiolitis obliterans， BO）是一種細支氣管炎性損傷所致以通氣障礙為主要臨床癥狀的慢性氣流受限綜合征[1]，嚴重影響兒童身心健康和生活質量。近年來兒童 BO 發病率逐年增加，但目前國內外尚無公認的臨床治療指南，多以經驗治療和對癥支持治療為主，且缺乏長期管理，導致大多數患兒預后較差[2-3]。研究顯示健康素養水平的高低直接影響患者自身疾病管理能力及自我健康的維護和促進[4-6]。兒童作為特殊群體，主要依賴于家長的照護，家長健康素養水平不僅影響自身健康，還會影響患兒身心發展[7]，因此，關注家長健康素養對患兒疾病管理至關重要。目前國內針對 BO 患兒家長健康素養的調查研究較少，本研究通過調查 BO 患兒家長健康素養現狀，分析其影響因素，為今后提高家長健康素養水平提供依據，以促進 BO 患兒全方位的長程管理。

1資料與方法

1.1一般資料

本研究為橫斷面調查，采用便利抽樣法，選取2020年1—12月在湖南省兒童醫院呼吸內科住院的108例 BO 患兒及家長為研究對象。納入標準：①患兒年齡≤14歲，符合 BO 診斷標準[8];②家長為主要照顧者全程參與照護，且知情同意參與本研究;③有正常的聽說讀寫能力。排除標準：①1年內遭遇其他重大應激事件者;②患兒照顧者有精神疾病（史），認知行為不正常者;③患兒合并有其他嚴重基礎性疾病者。

1.2方法

1.2.1調查工具①一般資料調查問卷：為自行設計問卷，包括患兒性別、年齡、病程、家長文化程度、家庭月收入等內容;②慢性病患者健康素養量表：由孫浩林[9]修訂，共四個維度，24個條目，Cronbach's α系數為0.855。采用 Likert 5級評分，從“非常愿意至非常不愿意”分別賦1～5分，總分為24～120分，規定正確回答≥80%即具備健康素養。③家庭堅韌性量表：由 Mc Cubbin等[10]編制，劉洋等[11]漢化并修訂，分責任、控制、挑戰三個維度，共20個條目。采用 Likert 4級評分法，從“非常不同意至非常同意”分別賦1～4分，總分為20～80分，總分越高提示家庭堅韌性越好。該量表具有良好的信效度，Cronbach's α系數為0.803。

1.2.2調查方法調查前采用統一指導語向患兒家長說明研究目的和要求，簽訂知情同意書后采用問卷星的形式填寫問卷。共發放問卷108份，回收有效問卷108份，回收率為100%。

1.2.3質量控制數據收集當天進行數據核對及錄入，設置合理界值，確保數據準確無誤;嚴格遵循統計學方法，確保數據客觀真實。

1.3統計學方法

使用 SPSS 25.0統計學軟件進行數據處理，計數資以例數、百分比描述，符合正態分布的計量資料用（ x ±s）表示，采用獨立樣本 t 檢驗、單因素分析、 Pearson 相關分析、多元線性回歸分析 BO 患兒家長健康素養的影響因素， P <0.05為差異有統計學意義。

2結果

2.1 BO患兒家長健康素養得分情況

BO 患兒家長健康素養具備率為66.73%，處于中等水平，健康素養總分及各維度得分情況，見表1。

2.2 BO患兒家庭堅韌性得分情況

BO 患兒家庭堅韌性總分為（63.89±8.03），各維度及條目均分見表2。

2.3一般人口學特征對BO患兒家長健康素養的影響

不同患兒年齡、家長文化程度、家庭月收入、家庭所在地、家庭結構的健康素養得分比較，差異有統計學意義（ P <0.05）。見表3。

2.4 BO患兒家長健康素養與家庭堅韌性的相關性分析

健康素養各維度得分與家庭堅韌性各維度得分均呈正相關（P <0.01），見表4。

2.5 BO患兒家長健康素養的影響因素的多元線性回歸分析

多元線性回歸分析顯示，家庭月收入、患兒年齡、家庭堅韌性得分是 BO 患兒家長健康素養的主要影響因素（ P <0.05）。見表5。

3討論

3.1 BO患兒家長健康素養水平現狀

本研究顯示 BO 患兒家長健康素養處于中等水平，具備率為66.73%，高于其他慢性病健康素養相關研究[12-13]，可能與本研究中家長文化程度相對較高有關。研究提示受教育程度越高健康素養水平越高，文化程度較高者對健康知識的掌握和應用較好，從而形成良好的健康行為[14]。在健康素養四個維度中，信息獲取能力得分最高，可能與當前大數據時代背景有關，家長可便利獲取健康知識。交流互動能力和改善健康意愿得分較低，可能部分家長認為疾病管理是醫護人員的責任，主動參與不夠，且當前醫療資源相對緊張，醫護人員與家長缺乏一對一互動，導致交流互動能力得分不高。家長未意識到采取行動對改善健康的重要性，因此改善健康意愿偏低。經濟支持意愿得分最低，可能因為 BO 是一種慢性病，長期治療加重了家庭經濟負擔，影響了家長治療疾病的信心和意愿，導致經濟支持意愿較低。綜上，雖然 BO 患兒家長信息獲取能力較好，但交流互動能力、改善健康意愿及經濟支持意愿較差，提示臨床醫護人員可通過加強健康教育的宣傳，為患兒家長提供經驗交流平臺，鼓勵家長主動參與疾病管理，對于經濟困難的家庭應建立相關扶持政策，進一步提高健康素養水平。

3.2 BO患兒家長健康素養的主要影響因素

3.2.1家庭月收入本研究顯示家庭月收入是健康素養的主要影響因素，與張玲等[15]研究結果一致。可能原因是較高收入家庭能利用更多醫療資源從而獲得更全面的疾病相關知識。較低收入家庭經濟、精力投入相對不足，進而影響獲取知識的能力。 Tang 等[16]研究顯示，健康素養的差異與社會經濟有關。提示臨床醫護人員應積極幫助低收入患兒家庭尋求各種社會支持以減輕經濟壓力，并在日常工作中給予醫療和情感支持，從而提高健康素養水平。

3.2.2患兒年齡本研究顯示患兒年齡是健康素養的主要影響因素，與國內相關研究[17-18]結果一致。可能與患兒年齡越大，家長育兒經驗越豐富，能更有效管理好患兒有關。學齡前期患兒主要依賴家長照護，此年齡段患兒照顧壓力較大，加上患有 BO，家長學習精力有限，疾病管理能力欠缺，導致健康素養較低。學齡期時，患兒接受教育，其認知理解水平提升，且上學后居家時間減少，家長有更多時間去學習疾病知識，因此健康素養也逐步提升。面對不同年齡階段的患兒，提示臨床醫護人員應制訂針對性的健康教育方案，如學齡前期，主要以宣傳患兒意外傷害預防和疾病應急措施等內容為主。學齡期后以提高疾病管理水平為主，鼓勵患兒參與，同時提高家長健康素養水平。

3.2.3家庭堅韌性家庭堅韌性是指家庭在面對逆境時幫助家庭成員成功適應壓力性環境的家庭特征及性能[19]。本研究顯示家庭堅韌性得分是健康素養的主要影響因素，且兩者呈正相關。家庭堅韌性責任維度得分高于控制、挑戰維度，與王佳琪等[20]研究結果一致，說明家長愿意投入精力照顧患兒并主動承擔照護責任。控制及挑戰維度得分較低，可能與家長長期承壓導致自我效能較低、對疾病應對能力不足，及出現一定程度的負性情緒有關。提示臨床醫護人員應加強對家長的健康宣教，多給予專業指導，從而提高家長獲取疾病知識、技能和照護的能力，同時鼓勵家長積極尋求精神支持，以減輕心理負擔，提升健康素養水平。

綜上所述，BO 患兒家長健康素養處于中等水平，臨床醫護人員應根據家庭月收入、患兒年齡、家庭堅韌性得分等因素制訂科學合理的健康教育，以提高家長健康素養水平，促進BO患兒全方位的長程管理。本研究僅選取湖南省某兒童醫院進行調查，可能數據存在一定偏倚，建議今后開展多中心大樣本調查分析。

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（收稿日期：2021-07-27）