任性妄為也是我的生活方式

[日] 渡邊一史/著 謝鷹/譯

鹿野靖明患有肌肉萎縮癥，12歲時就被預言“活不過18歲”。他無法自主翻身，能活動的只有頭和手，24小時內要有4名陪護。相當于一個月要120名護工，一年需要1460名護工。23歲時，他堅持離開父母自立生活。

卸下“怕麻煩別人”的道德枷鎖，打破對殘障者的社會成見和孤獨濾鏡，從絕望自閉到活出真我，鹿野靖明只堅持了一件事——辦不到的事就是要靠別人。不管遭遇任何事，都要盡可能地活下去！他的故事深深影響了日本的學生、醫護、主婦、老師等社會各行各業的人。

1

鹿野靖明決心“和父母分開生活”，是在1983年，他23歲的時候。

這是出于他的一個強烈的念頭，即“希望父母過上自己的人生，別因為我是殘障者，而成為犧牲品”。另外，也有些其他原因迫使他產生了這樣的想法。

可是，從當時殘障者的福利狀況來看，身體殘障者的生活方式基本上只有兩種：讓父母照顧一輩子，或者住在身體殘障者的設施里。

鹿野沒有選擇其中任何一種，而是踏上了布滿荊棘的道路。重度身體殘障者向“自立生活”發起挑戰。

從此以后，尋找護工與調整日程表成了他賴以生存的“工作”。他坐著電輪椅親自上街分發傳單，在大學和醫療福利機構做演講，還在報紙上投放招募廣告，用以征集志愿者并闡述其中的必要性。

但是，人數要如何填滿一天24小時、一年365天，是個嚴峻的問題。

關于看護鹿野的一天：

“白天”（上午11點～下午6點）和“夜晚”（晚上6點～9點）各需1人，“陪夜”（晚上9點～次日上午11點）需要2人，實行的是合計4人的三班交替制度。

單純計算下來，一個月就得要120名護工，一年則需要1460名護工。

鹿野床邊的墻壁上貼著紙張，上面寫滿了每個志愿者方便的日程。就像下面這樣：

關：7月的第二周和第三周沒空。

橫山：7/1、7/18不行，7/21考試，8/8～8/12參加社團的夏季合宿。

小林：7/1～7/16實習，7/28～8/5回老家，其余時間除周五以外都可以。

今井：除周二、周四、周六都可以，7/26～8/1沒空。

遠藤：7月～9月期間，周二可以留宿，周日的白天也沒問題。

坂本：7月中旬～下旬有考試和旅游，8月中旬能來（周六除外）。

伊藤：7/18、7/25不行，7/4、7/11、7/26可以。

曾經協助調整日程表的老志愿者俵山政人說：“協調志愿者就跟拼七巧板一樣復雜。”

如果有很多志愿者每周都在固定的時間過來，那事情倒還好辦，可大多數人希望的是每月一兩次的非固定時間，日程也隨志愿者的情況而變更。而且“留宿”時，盡量得讓老手搭配新人，還分“晚上精神好的人”和“白天精神好的人”，也有的志愿者分到一起時會“鬧矛盾”。

這類拼圖碎片和考慮條件越多，協調便越復雜。幸好“白天”有定期參加的主婦，但“夜晚”與“陪夜”大半由不定期的志愿者所占據。鹿野凝視著日程表，甚至在安排兩個月后的預定計劃。

活動中的志愿者約有40人，其中7成是學生，3成是主婦及社會人。到了畢業、求職季的時候，人員自然會出現大換血。

鹿野有句口頭禪：“人就像擠牙膏一樣擠進來，又擠出去，我的一生就這樣度過嗎？”

最麻煩的是學生的考試期和成群回老家的假期。因為空缺實在無法填補，往往要花上很長的時間不停打電話。

就算事先安排好日程表，年輕人也都是大忙人。比如社團遠出、實習計劃、感冒……還有前一天晚上打電話來取消的。

2

然而，不是填滿日程表就萬事大吉了。歸根到底，關鍵還是人的“質量”。

尤其在1995年，鹿野佩戴了人工呼吸機之后，又多了個“吸痰”的問題，他不得不親自培養會吸痰的志愿者。

在日本，吸痰本屬于“醫療行為”，只有醫生、護士、醫療工作者才能操作。

照這樣的話，那人工呼吸機的使用者一輩子都不能離開病房。

結果鹿野找到了一條活路，日本對醫療行為中允許的例外——“血親、家人”進行了擴大解釋。也就是

說，來到這里的志愿者，對鹿野而言是“廣義上的家人”（也可以解釋為，面對棄之不顧便有生命危險的人，人們必須采取“急救措施”）。

只要鹿野說“志愿者是我的家人”，那誰都無法插嘴。即使吸痰失誤造成了最壞的情況，也不會追究志愿者的責任，這條活路就是建立在如此堅定的決心之上。

一天傍晚5點，鹿野家的人口密度達到了頂峰。

這是給新人志愿者傳授看護方法的“新人培訓”。當天，衛校的5名一年級學生、福祉類大學的1名一年級學生（6人全是十八九歲的女孩）和另一名男生，一同圍繞在鹿野床邊。

“川堀君，今天的培訓交給你了。”

由鹿野指名的男學生川堀真志是一名醫學生。但他其實有一年半的志愿者經驗，被提拔為這一天的培訓講師。

他語氣嚴肅地開始向新人們講解人工呼吸機。

“呼吸機的警報分為上限和下限兩種……”

要成為獨當一面的志愿者，就得從吸痰起步，再到人工呼吸機的知識、醫療器具的替換與檢查、應急處理的知識、測量脈搏血壓的方法……必須接受五六次的培訓才行。如果是一個月只來一兩次的志愿者，則得花上兩三個月才能獨立操作。

事后鹿野透露：“培訓很累人的。”4月到6月間，他幾乎每天忙著培訓新人志愿者，體力上特別吃不消。

一般身體不能動彈的話，人往往會感到自卑。接受他人的幫助時，心里自然覺得“過意不去”“給人添麻煩了”。

本以為鹿野和志愿者之間也是這種氛圍。

然而，鹿野從一開始就理直氣壯，儼然一名有模有樣的“老師”。接受幫助和教人技巧，二者毫無矛盾地存于他的身上。

“為什么要服用鉀劑呢——因為一旦出現低鉀血癥，就會引發肌肉無力和意識障礙。”

“這里很關鍵。為什么我需要管理小便呢——因為心功能不全……”

鹿野開始用洪亮的聲音講解自己的身體和醫療護理的注意點。

這次培訓湊巧有許多衛校學生、醫大生、福祉專業的學生以及未來的專家參加，在他們看來，自己也能從鹿野那里學來免費的知識。

不如說被感謝的是鹿野。在這個地方，鹿野根本不是“弱者”。

3

有時，鹿野會與志愿者發生爭執，碰撞出激烈的火花。

什么是看護？什么是任性？

因為自己的志愿者身份，志愿者必須不停地問自己這些問題，畢竟“工作總是無可奈何”的“借口”根本不起作用。

自己為什么要來這里？為什么要幫助這個人？

早比他人煩惱過這些問題的人，或許就是在NHK帶廣市電視臺當記者的國吉智宏吧。

國吉智宏開始當志愿者，是他在北海道大學農學部念書的1994年。也就是鹿野佩戴人工呼吸機的前一年。

“我來鹿野先生這兒的時候，志愿者只有10個人左右。剛開始的第一年，護理還不是很辛苦。可自從他肺部肌肉衰弱、住院佩戴呼吸機后，日子就變成了如地獄般的漫漫長夜。我滿腦子都是自己的事情，哪有余力顧及鹿野先生的心情，而這給鹿野先生留下了十分痛苦的回憶，我正為此反省。但是回過頭看，我真的很慶幸自己在這里收獲了志愿者的體驗。如果沒有這兩年，我恐怕比現在更加懦弱，是個不顧他人感受的自私鬼。”

住院期間的志愿者工作對國吉來說是“地獄”。

當時，國吉面對的是司空尋常的問題，即人類私欲的碰撞。

“說起和鹿野先生之間印象最深的事，還要屬‘香蕉事件吧。”

住院期間，鹿野一直是個“問題兒童”——不遵守醫院規矩、不遵守睡覺時間、嚴重挑食。此外，生活各方面都離不開幫助的鹿野還因頻繁按響呼叫器而被醫院嫌棄。

關于自己的癥狀與治療，他會向醫生打破砂鍋問到底：“現在為什么要注射利尿劑？”“這個藥有什么意義？”諸如此類，對年輕護士死纏爛打的追問使他經常遭人厭煩。

不僅如此，在鹿野住院的北海道勤醫協醫院，當時沒有一起人工呼吸機患者出院的先例。也就是說，一旦戴上人工呼吸機，就意味著再也無法離開醫院，這幾乎是一種常識。

然而，鹿野總把“想回家”掛在嘴邊，還對醫生、護士說：“你們下班后不也會回家嗎？所以我也要回家！”

從結果來看，這個念頭成了帶動一切的契機，可在當時的國吉眼里，鹿野的言行有時只是“任性”罷了。每次他指出的時候，都會遭到鹿野強烈的敵意：“小國是女護士那邊的人嗎？”

國吉特別不能接受的是鹿野“夜不能寐”的時候。

在住院患者安靜入睡的深夜，失眠的鹿野也會毫不留情地按響手中的呼叫器，叫人做這做那。他不是“睡不了”，而是“睡不著”，當時的國吉也沒有多想，在被打工折磨得疲憊不堪的夜晚，看護尤其煎熬。

就在不滿即將爆發之時，“香蕉事件”發生了。

一天深夜，國吉正在病房簡陋的陪護床上睡覺時，被鹿野的搖鈴聲吵醒了。問他有什么事后，鹿野說：“肚子餓了，要吃香蕉。”

“三更半夜吃什么香蕉！”國吉怒火中燒，卻沒有說出口。只是剝掉香蕉皮，一言不發地塞進了鹿野嘴里。兩人之間彌漫著一股難以言說的緊張感。

“而且鹿野先生吃東西的速度很慢，我舉香蕉的手臂也越來越酸。好不容易等他吃完了，我還得把皮扔進垃圾桶里……”

心滿意足了吧？就放我睡覺吧——國吉的態度已顯而易見，就在他準備鉆進被窩時，鹿野又說了句：“小國，再來一根。”

什么！國吉感到震驚的同時，對鹿野的憤怒也迅速冷卻了下來。

“那種情緒的轉變，我到現在也覺得不可思議。他說的話就全聽了吧，能任性到那種地步，某種意義上也很了不起。當時我可能是這樣想的。”

據說國吉把這段經歷寫進了入社考試的作文里，順利通過了NHK的招聘。

如今，他是事件、事故現場的“外景記者”，也是新聞中會出現的前線記者。

“香蕉事件”的另一名當事人鹿野，當時究竟在想些什么呢？

“我只是想吃香蕉，才說了‘要吃香蕉啊。小國喂香蕉的時候看都不看我一眼，雖然不情愿，他還是忍住了。畢竟我在這方面是不講情面的。”

“你不會氣餒的嗎？”

“當然會。可是，小國沒法沖破自己的殼。一想到他是在‘尋找自我，我也只能投降了。唉，與其說投降，我覺得‘尋找自我或許能讓他有所改變。我在等待這種可能性。”

鹿野與每位志愿者之間似乎都沉睡著不同的“故事”。鹿野說過這樣的話：“不管是哪個志愿者，我想都能在他身上看到自己的一部分，或者把自己的一部分投影在了他身上……”

我問鹿野：“迄今為止，你到底和多少名志愿者打過交道？”“有多少呢？”鹿野凝視著空中。

“不低于500吧，但應該沒到1000。總之，我已經相當熟練了。”

“熟練？”

“是啊。每個志愿者的想法不同，價值觀也不同。而且，日本當今世道連健全者都難以生存，什么失戀啊、父母離婚啊、父親被裁員啊……都不容易。我說大家背負的東西不同，便是這個意思。我就設法抓住這些，把話題揪出來。而這正是技術啊。”

（摘自北京時代華文書局《三更半夜居然要吃香蕉！》??? 作者：[日] 渡邊一史??? 譯者：謝鷹）