學齡期自閉癥患兒家庭親密度對其生活質量的影響

程彩霞

(河南大學第一附屬醫院 兒科，河南 開封 475001)

自閉癥是常見的神經發育障礙性疾病，以交流障礙、社會交往障礙、刻板與重復行為方式、興趣狹窄等為主要臨床表現，部分患兒可伴有不同程度神經發育遲滯[1]。自閉癥患兒臨床治療周期較長，患兒身心受累，影響其生活質量[2]。因此，提高自閉癥患兒生活質量尤為重要。家庭是個體生活的主要場所，可實現個體多種心理及精神需求，良好的家庭親密度可直接或間接影響家庭成員的身心健康及生活質量[3]。由此可見，家庭親密度可能對學齡期自閉癥患兒生活質量產生一定影響。鑒于此，本研究旨在探討學齡期自閉癥患兒家庭親密度對生活質量的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料選取2018年1月至2020年12月于河南大學第一附屬醫院兒科接受診療的60例學齡期自閉癥患兒為研究對象。納入標準：(1)符合《孤獨癥譜系障礙兒童早期識別篩查和早期干預專家共識》[4]中自閉癥相關診斷標準；(2)學齡期兒童；(3)機體生長發育無缺陷；(4)家屬簽署知情同意書。排除標準：(1)合并兒童精神分裂癥或精神發育遲滯；(2)合并選擇性緘默癥或特殊語言發育障礙；(3)合并先天性腦癱；(4)合并多動癥。60例學齡期自閉癥患兒中男33例，女27例；年齡7～12 歲，平均(9.15±1.82)歲；體質量23～48 kg，平均(35.68±4.82)kg。本研究經河南大學第一附屬醫院醫學倫理委員會審核批準。

1.2 研究方法

1.2.1生活質量評估 參照兒童生存質量普適量表4.0(pediatric quality of life inventory，PedsQL 4.0)[5]制定學齡期自閉癥兒童生活質量量表，對學齡期自閉癥患兒生活質量進行評估，該量表Cronbach’sα系數為0.89，重測效度為0.90，包含生理功能、角色功能、社會功能、情感功能等維度，共25個條目，每個條目分為“從不”“有時”“經常”3個選項，分別賦值0、2、4分，總分100 分，將評分≥60 分的學齡期自閉癥患兒判定為生活質量高，將評分<60分的學齡期自閉癥患兒判定為生活質量低。

1.2.2家庭親密度評估 采用家庭親密度和適應性量表(family adaptability and cohesion scale，FACES Ⅱ-CV)[6]對學齡期自閉癥患兒家庭親密度進行評估，該量表Cronbach’sα系數為0.86，重測效度為0.88，分為親密度(16個條目)與適應性(14個條目)兩個部分，共30個條目，每個條目采用5級評分法分別賦值0～4分，總分120分，評分越高則家庭親密度越高。針對不能獨立完成量表填寫的患兒，由調查人員輔助完成。

1.2.3資料收集 詳細記錄患兒居住地(城市、農村)、獨生子女(是、否)、父母離異(是、否)、自閉癥類型(語言交流障礙型為語言發育落后或語言缺乏交流性質、正常語言發育后出現倒退現象；社交交流障礙型為與父母之間缺乏安全依戀關系，缺乏與他人交流；興趣狹窄型為在較長時間里專注于1種或幾種活動、游戲；智力發育落后型為與同齡兒童相比，智力發育較遲鈍)、父母受教育程度(高中及以下、高中以上)、家庭收入(每年≤5萬、每年>5萬)、病情嚴重程度等資料。病情嚴重程度采用小兒自閉癥評定量表(childhood auitistic rating scaie，CARS)[7]評估，該量表Cronbach’sα系數為0.91，重測效度為0.87，包括15個項目，每個項目采用4級評分法分別賦值1～4分，總分60分，評分<30分為非自閉癥，評分在30～36分，且評分低于3分的項目不足5項為輕、中度自閉癥，評分>36分且評分高于3分的項目超過4項為重度自閉癥。

1.2.4質量控制 評估前告知患兒家屬本次調查僅為醫學研究所用，強調調查結果的保密性，征得患兒家屬同意后，使用統一術語指導患兒完成問卷調查。本次共發放60 份問卷，有效回收60 份，有效回收率為100%。

2 結果

2.1 60例學齡期自閉癥患兒生活質量狀況60例學齡期自閉癥患兒中生活質量低32例(53.33%)，生活質量高28例(46.67%)。

2.2 兩組一般資料及家庭親密度情況比較生活質量低組居住地、獨生子女、父母離異、自閉癥類型、家庭收入、病情嚴重程度與生活質量高組比較，差異無統計學意義(P>0.05)；生活質量低組父母受教育程度、家庭親密度評分與生活質量高組比較，差異有統計學意義(P<0.05)。見表1。

表1 兩組一般資料及家庭親密度情況比較[n(%)]

2.3 學齡期自閉癥患兒父母受教育程度、家庭親密度對生活質量的影響將表1中分析結果得到的可能作為影響因素的二分類變量及連續變量作為自變量，并對自變量說明賦值。見表2。將學齡期自閉癥患兒生活質量作為因變量(生活質量低賦值為1，生活質量高賦值為0)，將表1中分析比較結果P放寬至<0.2，建立多元logistic回歸模型結果顯示，父母受教育程度在高中及以下、家庭親密度評分低是學齡期自閉癥兒童生活質量低的影響因素(OR>1，P<0.05)。見表3。

表2 主要自變量說明

表3 學齡期自閉癥患兒父母受教育程度、家庭親密度對生活質量的影響

3 討論

現階段，針對自閉癥患兒尚無特效治療辦法，多采用行為矯正、教育干預等方式盡可能減少其異常行為，提升其獨立生活能力，但大部分患兒仍不能融入社會，生活質量下降。生活質量主要指個體心理、生理、社會功能3個方面狀態的綜合評估[8]。本研究結果顯示，60例學齡期自閉癥患兒中生活質量低32例(53.33%)，生活質量高28例(46.67%)，提示學齡期自閉癥患兒總體生活質量處于較低水平。因此，積極尋找影響學齡期自閉癥患兒生活質量的相關因素，并及時給予相關干預措施，對提高患兒生活質量具有重要意義。

本研究多元logistic回歸模型結果顯示，父母受教育程度在高中及以下、家庭親密度評分低是學齡期自閉癥兒童生活質量低的影響因素。分析其原因為不同受教育程度的父母育兒理念存在一定差異，一般情況下，受教育程度較高的父母更加關注小兒的心理健康，更加注重與患兒溝通與交流，利于逐漸改善自閉癥患兒的退縮行為，增加其與外界交流，提高患兒生活質量[9]。家庭是個體身心發展的重要場所，家庭關懷度較低的學齡期自閉癥患兒家庭成員間交流較少，患兒難以獲得家庭成員的安撫與支持，社交成功體驗較少，可進一步降低其對外界文化娛樂及其他社會活動的興趣，加重患兒自我封閉狀況，降低其生活質量[10]。家庭親密度評分高的學齡期自閉癥患兒與家庭成員間情感交流順暢，家庭成員間相互支持、相互愛護，患兒能夠獲得重要的情感支持與心理支持，有助于幫助其逐漸打開內心，改善自閉癥狀，逐漸融入社會，提高生活質量；同時家庭親密度較高的學齡期自閉癥患兒能夠感受到家庭成員對自身的重視與關心，有助于幫助其建立信心，使其更有勇氣面對困難與挫折，日常生活中更加傾向于采用積極的方式面對問題，提高其生活質量[11-12]。臨床應制定家庭康復計劃，囑咐家屬不斷鼓勵患兒，多采取肯定的態度，給予學齡期自閉癥患兒正向期待，提高家庭親密度，以提高患兒生活質量。

綜上所述，學齡期自閉癥患兒總體生活質量較低，家庭親密度可對其生活質量產生影響，臨床應積極采取對應干預措施，提高學齡期患兒家庭親密度，以提升患兒生活質量。