朱圖陵
中國康復研究中心,北京市 100068
輔助技術是1988 年美國公共法100-407 提出后,在1998年輔助技術法案中獲得肯定,定義為“用于輔助技術裝置和輔助技術服務的設計技術”,即輔助技術是由輔助技術裝置的技術和輔助技術服務的技術構成。輔助技術裝置國際上稱為輔助產品,我國稱為輔助器具,簡稱輔具。輔助技術服務(assistive technology services,ATS)被定義為:直接幫助功能障礙者選擇、獲取或使用輔助技術裝置的任何服務,我國稱為“輔助器具適配服務”,目的是解決功能障礙者與輔助技術之間的匹配。
Cook 等[1]在《輔助技術 原則與實踐》第3 版指出:“幫助個人進行功能性活動的技術被稱為輔助技術”,在第4版中,Cook等[2]將輔助技術定義為“專供殘疾人和老年人獲取并使用的所有產品、環境改造、服務和過程”。在最新的第5版中,Cook等[3]對輔助技術的定義引用了美國1998年輔助技術法案和《國際功能、殘疾與健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)。
2020 年2 月人力資源社會保障部將康復輔助技術咨詢師正式納入國家職業分類目錄[4]。該新職業的核心是“輔助技術”,標志著我國政府對國際通用術語“輔助技術”的肯定。然而什么是輔助技術,與我們熟悉的輔助器具及輔助器具適配服務是什么關系?本文介紹輔助技術的基礎知識,并與國際相關理論接軌。
1946 年發布的《世界衛生組織章程》第一章明確,世界衛生組織(World Health Organization,WHO)的目標是所有人實現盡可能最高的健康水平[5]。1948年在第一屆世界衛生大會上批準WHO 臨時委員會的建議:“對因事故、戰爭或疾病而喪失工作能力的人的康復是公共衛生組織的一個方面,世界衛生組織可以根據要求提供信息”[6]。當時主要面對的是肢體殘疾人康復。1952 年在WHO 第五屆大會上發布的《肢體殘疾人康復的國際協調計劃》提出,肢體殘疾人的康復只能通過醫療、教育、社會和職業服務相結合為一個團隊一起工作,才能成功地完成[7]。這就是著名的“四大康復”起源。1969 年WHO 醫療康復專家委員會的第二個報告對康復定義為[8]:“適用于殘疾,這是綜合和協調地使用醫療、社會、教育和職業措施來培訓或重新訓練個人,使其達到最高水平的功能能力”,再次肯定了四大康復措施,其中不包括康復工程,更沒有輔助技術。當時國際康復界通常認為,康復工程只是醫療康復的一個輔助手段,與物理治療(physical therapy,PT)、作業治療(occupational therapy,OT)、言語治療(speech therapy,ST)、假肢與矯形器(prosthetics and orthotics,P&O)類似。
但WHO 成立后,就遇到兩個公共健康挑戰:其一是“二戰”結束后許多國家有大量傷殘軍人;其二是20 世紀50 年代后,許多孕婦由于服用“反應停”導致多國出現“海豹肢畸形”殘疾兒童。這兩種殘疾人的康復,主要依靠器具幫助,如假肢、矯形器和輪椅,從而催生了新興學科“康復工程”的問世。
Clifford 在Cooper等[9]的《康復工程導言》的序言中指出,術語康復工程(Rehabilitation Engineering,RE)是Jim Reswick 于20 世紀70 年代提出。Reswick 于1979 年在北美康復工程學會(Rehabilitation Engineering Society of North America,RESNA)籌備會議上當選為首任主席[10],隨后在美國政府資助下成立5 個康復工程中心。隨著康復工程被納入美國康復法1973[11],標志著術語“康復工程”被肯定。美國退伍軍人管理局和國家殘疾和康復研究所對促進康復工程發展做出了貢獻。
20 世紀60 至80 年代,各國康復工程人員為殘疾人康復研究和開發了很多先進的產品,如肌電假手、電動輪椅、環境控制系統等。這些針對殘疾人的產品需要標準化,為此國際標準化組織(International Organization for Standardization,ISO)于1978 年成立了TC173 殘疾或殘障人士的技術系統及輔助器(technical systems and aids for disabled or handicapped persons),明確指出這些產品是供殘疾人使用的,依據是1976年WHO 發布的《國際殘損、殘疾和殘障分類》(International Classification of Impairments,Disabilities,and Handicaps,ICIDH)[12]。TC173 于1981 年成 立分 技術 標委會SC2 分類和術語(classification and terminology),歷時12 年于1992 年發布第1 版ISO 9999 殘疾人技術輔助器——分類(Technical aids for disabled persons —Classification),該國際標準就是第二階段認識的反映,標志著殘疾人需要康復工程為國際所認可。
Clifford 還指出,研究和開發是20 世紀70 年代康復工程的主要焦點,但從80年代中期開始強調提供服務,到90 年代中期,提供服務已成為RESNA 和該領域的重點[9]。實際上,強調服務最早出現在美國“康復法1973”,在該法里,“康復工程”出現8 次,其中6次是“康復工程服務”,顯然這就是輔助技術服務的前身。由此反映出國際康復界已經認識到僅有康復工程理論研究和產品開發,而服務未跟上,殘疾人并不能真正受益,不能解決社會問題。1988年美國公共法100-407[13]里首次提出術語“輔助技術”,以及“輔助技術裝置”和“輔助技術服務”,“康復工程”并未出現,標志著“輔助技術”新術語的誕生。1991 年WHO 總干事報告《殘疾的預防和康復》指出[14],視覺、聽覺和運動三種殘疾需要適宜的輔助器具。1995年6 月RESNA 更名為北美康復工程與輔助技術學會(Rehabilitation Engineering and Assistive Technology Society of North America),縮寫RESNA 不變,并于當年啟動為提供輔助技術服務的專業人員制定的認證計劃[10]。2001 年WHO 發布ICF[15],在環境因素里提出輔助產品和輔助技術構成的人造環境也影響人類健康,是對術語“輔助技術”的肯定。2004 年WHO 秘書處報告《殘疾,包括管理和康復》指出[16],提供輪椅、脊髓灰質炎致殘患者用的矯形器以及截肢者用的假肢等輔助性器材,對實現殘疾人機會均等至關重要。2011 年WHO 發布的《世界殘疾報告》更明確指出[17],康復措施主要是康復醫學、治療學和輔助技術。從而將輔助技術提高到功能障礙者康復的三大措施之一,標志著輔助技術為國際所認可。
從術語“康復工程”向術語“輔助技術”的過渡,反映出人們殘疾觀的轉變:從以工程師為中心的康復工程轉向以功能障礙者為中心的輔助技術[18]。第三階段認識的標志是第3版ISO 9999:2002 殘疾人技術輔助器——分類和術語(Technical aids for persons with disabilities—Classification and terminology),將第2版的disabled persons (殘疾人)改為persons with disabilities (功能障礙者),即輔助技術的服務對象已經從殘疾人擴大到功能障礙者。
2017 年WHO 發布《健康服務體系中的康復》[19],將康復提高到為健康服務的內容之一,而不僅針對殘疾人。康復被重新定義為:一套干預措施,旨在使有健康狀況的個體在與他們所處的環境交互作用的過程中,使功能最大化并降低功能障礙的影響。干預措施在《世界殘疾報告》已明確指出包括輔助技術。健康狀況包括老齡化,已是人類健康的共性問題,失能是多數老年人的共同特點[20]。2016 年WHO 發布的《關于老齡化與健康的全球報告》指出[21],健康老齡化定義為發展和維護老年健康生活所需的功能發揮的過程。顯然,健康老齡化需要輔助技術。Ivanoff 等[22]研究瑞典老年人使用輔助器具的情況,發現輔助器具的使用者隨著年齡的增長而增加:70 歲時有1/5 使用,76 歲時幾乎有一半人使用輔助器具,85 歲時74%的人擁有一種或多種輔助器具,到90歲時使用輔助器具占92%。Eek 等[23]指出,85 歲以上的瑞典老人中,77%使用輔助技術。越來越多的體弱老年人關注輔助技術[24]。為此,2018 年第71 屆WHO 大會討論的7 個議題中就有輔助技術[25],指出,估計10億人需要獲得輔助器具,到2050 年將上升到20 多億人。大會通過了總干事報告《增進獲得輔助技術》[26],提出輔助技術是健康技術的一個分支,涉及輔助產品及相關的系統和服務,目的是使人們維持或者改善功能,從而增進福祉。從而將輔助技術提高到全人類的健康技術之一。該報告在我國迅速引起反響[27]。2019 年WHO 發布《輔助技術的全球遠景》[28],在“需求與供應”中介紹了全球對輔助技術的大量需求。2019年《西太平洋地區康復框架》指出[29],對于許多有殘疾和健康問題的人士來說,如欲發揮其全部潛力,輔助產品必不可少。說明個人只要在進行功能活動時遇到困難,都可能需要輔助技術促進康復,包括那些年齡未到老年,功能減退不構成殘疾的“健康人”。對輔助技術最新認識的標志是即將發布的第7 版ISO 9999 輔助產品——分類和術語(Assistive products — Classification and terminology),刪除了第6 版中的for persons with disabilities,標志著輔助產品的服務對象已經擴大到全人類。
自WHO 成立后的70 多年,人們對輔助技術的認識隨著對康復認識的深入而改變:從早期的不重視,到中期殘疾人需要康復工程,再到近期功能障礙者需要輔助技術,而最新的認識是全人類的健康都需要輔助技術。正是在這個國際大環境下,我國政府于2020年2月發布新職業“康復輔助技術咨詢師”,并與國際接軌。
①獨特性——因人而異
②適配性——適用為主
輔具決不是越貴越好,一定要適配。和眼鏡一樣,輔具也需要適配;很多人未經適配使用輔具,導致大量輔具被棄用。輔具適配中出現的問題可參閱范佳進主編的《社會福利之殘疾人輔助器具服務的技術與管理》[30]。
③廣泛性——人人需要
④多樣性——品種繁多
目前國際上最大的輔具數據庫是美國ABLEDATA,2015年網上詳細介紹近4萬種輔具。在ISO 9999列出的全部輔具,約5%為高技術產品,絕大多數輔具都是一般技術,為多數人需要的普通型輔具。2016年WHO 通過全球輔具調查,發布“世衛組織重點輔助器具清單”[31],明確指出需求量極高的50種重點輔具,對維持或改善個人的身體功能絕對必要。⑤及時性——越早越好⑥長期性——終生服務
2.2.1輔助技術分類
Delisa 指出[32],輔助技術傾向于分為兩大類:低技術和高技術。低技術器具傾向于簡單、不用電的器具,高技術器具是復雜、電子器件。并介紹6 種輔助技術:行動能力缺損的輔助技術、溝通失調的輔助技術、視覺障礙的輔助技術、聽覺障礙的輔助技術、學習和認知障礙的輔助技術、日常生活和智能居家的環境輔助技術。
2.2.2輔助產品分類
考慮到輔助產品分類和術語國際標準ISO 9999的第1版、第3版、第5版均已等同采用為國家標準GB/T 16432的第1版、第2版、第3版,且已發布和應用,故本文僅介紹最新的第6版ISO 9999:2016 功能障礙者輔助產品——分類和術語(Assistive products for persons with disability — Classification and terminology),將815 種輔助產品分為12 個主類、132 個次類和801個支類,每種輔助產品都有6 位數字代碼,前兩位數代表主類,中間兩位數代表次類,最后兩位數代表支類。現將最新國際標準中的主類名稱和次類、支類的數量總結于表1[33]。

表1 ISO 9999:2016 主類名稱及次類和支類的數量
為達到人類健康的良好狀態,輔助技術發揮如下7個重要作用:
①監測:如血壓計、血糖計、體溫計、心電圖儀等。
②評定:如肌力測試儀、步態分析儀、平衡測試儀、肺功能儀、運動平板、誘發電位儀、表面肌電圖儀等。
③治療:如吸入器、呼吸器、供氧器、刺激器、振動器、光療儀、電療儀、磁療儀、蠟療儀、超聲波治療儀、充氣服、防壓瘡墊、平行杠、脊柱牽引機等。
④補償:如助聽器、助視器、擴音器、假肢與矯形器、助行器、自助具、健身訓練、認知訓練、溝通訓練、自理訓練等。
⑤代償:如盲文讀物、閃光門鈴、溝通板、輪椅、腳控鼠標等。
⑥適應:如戴助聽器者參會需要感應環路,盲聾人過馬路需要震動觸摸器,乘輪椅者遇臺階需要坡道和扶手,四肢癱者需要護理輪椅,均屬于適應個人功能。
⑦重建:如人工耳蝸、人工晶體、人工關節等,屬于體內輔助技術裝置[33]。
此外,輔助技術是雙刃劍,既能促進一些功能,又能抑制另一些功能;既有賦能(enable),又有失能(disable)[34]。所以選用輔助技術前一定要慎重評估,權衡利弊,不能盲目使用。如能用補償型輔具拐杖或助行器,就不要用代償型輔具輪椅,否則行走和平衡功能將逐漸退化乃至喪失;能用代償型手動輪椅,就不要用適應型電動輪椅,否則上肢功能和心肺功能將逐漸減退,對身體造成二次傷害。
輔具種類成千上萬,如何為個案選擇適用的輔具是非常現實的問題。根據我們多年從事輔助技術服務的經驗,建議輔具的選用原則為:既要考慮功能障礙者活動和參與的困難,又要考慮他們的潛能,在困難和潛能之間銜接的器具是輔助器具,銜接的技術是輔助技術。建議輔具的選用參考ISO 9999 三級結構(主類、次類、支類),分以下四步:
第一步,選擇輔具主類:根據個案的活動和參與困難。ISO 9999有12個主類,主類名稱代表相應的困難,可根據功能障礙者活動和參與的困難選擇主類。
第二步,選擇輔具次類:根據個案的潛能。有潛能時,選增強類輔具幫助活動:肢體功能障礙者需要矯形器(06 03、06 06、06 12)、自助具(15 09)和助行器(12 03、12 06),截肢者需要假肢(06 18、06 24)等;有潛能的溝通困難者需要助視器(22 03)、助聽器(22 06)和發聲輔具(22 09)。無潛能時,選代償類輔具,用別的功能替代:盲人需用觸覺閱讀盲文(22 30)和用聽覺導向(12 39)代視,聾人需用視覺看門鈴(22 27)和看字幕(22 18)代聽,言語障礙者需用溝通板(22 21)代說,不能移動者用輪椅(12 22、12 23)代替下肢行走,上肢不能活動者用足控鼠標(22 36)代替上肢操作電腦。無潛能,又不能替代時,只能選適應類輔具實現活動:四肢癱殘疾人出行可用護理輪椅(12 22、12 23),重度肢殘人操作電腦可用眼控鼠標(22 36),戴助聽器參加會議可用感應環路(22 18),乘輪椅遇臺階可用坡道(22 30)。
第三步,選擇輔具支類:遵循由簡至繁的原則。選擇支類應由簡至繁,低技術輔具優先。如下肢功能障礙者需配下肢矯形器時(06 12),先考慮足矯形器,然后是踝足矯形器,再選擇膝踝足矯形器;失語者需要面對面溝通時(22 21),先選用文字和圖片溝通板,再考慮語音溝通板;視障者選助視器時(22 03),先選放大鏡,然后是望遠鏡,最后是便攜式電子擴視機。
第四步,選擇具體產品:順序為B、A、D。同一支類,由于廠家、型號、尺寸、材料、結構等不同,有許多類似輔具。如何挑選具體產品,則要考慮輔助技術的可獲得性和可操作性。可參考我國臺灣學者提出的B、A、D 順序,即先買(Buy),買不到再改(Adapt),改不了才設計制作(Design)[18]。
2.5.1使功能障礙者的健康達到盡可能高的良好狀態
《世界殘疾報告》指出,殘疾是人類狀況的一部分,幾乎每個人在生命的某一階段都會有暫時或永久性的損傷,而那些活到老齡的人將經受不斷增加的功能障礙[17]。任何人只要功能性活動(ICF 的b1~b9)有困難,就屬于健康出現問題。為使健康恢復或達到盡可能高的良好狀態,需要輔助技術。目前對肢障、視障、聽障、語障者的活動和參與困難,都可以通過輔助技術來改變殘疾狀態,如肢障者的假肢、矯形器、自助具、助行器、輪椅等,視障者的助視器、導盲裝置、語音手機、讀屏軟件等,聽障者的助聽器、電視字幕、閃光門鈴等,語障者的溝通板等。
2.5.2幫助功能障礙者實現活動和參與并為社會做貢獻
活動和參與是指ICF 的d1~d9,殘疾人要實現這些活動和參與,并為社會做貢獻需要輔助技術。《社區康復指南》指出[35]:“對許多殘疾人來說,獲得輔助器具是必要的,而且是發展戰略的重要部分。沒有輔助器具,殘疾人決不可能受到教育或工作,以致貧困將繼續循環下去。輔助器具的好處也已越來越多地被老年人認可,作為促進健康和預防的策略。”著名天體物理學家霍金既不能說話又不能行動,生活完全不能自理,屬于極重度殘疾人,但在現代輔助技術的幫助下,對世界做出了巨大貢獻。實際上,很多殘疾人都有為社會作貢獻的愿望,也都有潛能,只是苦于不知道有什么輔具能幫助他們康復。殘疾人未能發揮潛能作出貢獻,不能歸咎于殘疾人,而要歸咎于環境。創建無障礙環境是現代社會對殘疾人應盡的責任和義務,這就是現代殘疾觀[36]。
人們對輔助技術的認識隨著對康復認識的深入而提高,康復已成為健康服務體系的內容,作為康復措施的輔助技術也成為健康技術的一個分支。未來輔助技術對改善全人類的健康將發揮越來越大的作用。
利益沖突聲明:作者聲明不存在利益沖突。