敘事醫學聯合在線患者互助小組對白血病患兒社會資本的影響

費月，蔡麗，楊檸溪*

（1.鞍山市湯崗子康復醫院，遼寧 鞍山 114048；2.哈爾濱工程大學人文社會科學學院，黑龍江 哈爾濱 150001）

心理護理是兒科護理的重要部分，特別是對于兒科的癌癥患兒，因痛苦的治療過程和對疾病與死亡的恐懼，嚴重影響心理健康。社會資本是指個人實際或潛在資源的集合，這些資源與由相互默認或承認的關系所組成的持久網絡相關[1]。目前已有關于社會資本與健康關系的研究[2-4]，但目前關于癌癥患兒社會資本等心理社會狀態的研究較少。本研究旨在探討敘事醫學和在線患者互助小組對白血病患兒社會資本的影響，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2019年1—12月運用滾雪球方法或網絡公開招募的120例白血病患兒作為研究對象，采用隨機數表法分為A組、B組、C組、D組，每組30例。A組男14例，女16 例；年齡10～14 歲，平均年齡（12.12±1.23）歲。B 組男15例，女15例；年齡10～14歲，平均年齡（12.31±1.01）歲。C組男16例，女14例；年齡10～14歲，平均年齡（12.52±1.26）歲。D 組男17 例，女13 例；年齡10～14 歲，平均年齡（12.29±2.01）歲。4組患兒臨床資料比較差異無統計學意義，具有可比性。所有患兒家屬均對本研究知情同意，并自愿簽署知情同意書。本研究已通過醫院倫理委員會審核批準（20160928）。

納入標準：符合白血病診斷標準；年齡10～14 歲；能獨立或在護士講解后完成問卷。排除標準：合并其他疾病；依從性低；患兒家屬拒絕參與本研究。

1.2 方法 A組患兒采用常規健康教育：護士向患兒家屬詳細闡明基本的疾病情況、日常護理注意事項，并醫囑定期隨訪。

B組患兒在常規護理基礎上采用敘事醫學干預：兒科護士（項目開始前均接受敘事醫學培訓）主導敘事醫學訪談，護士每周對患兒進行1次敘事醫學訪談，每次40～60 min。訪談圍繞患兒的身體感受、生活情況、對疾病和生死的看法等。在每次訪談中，護士記錄并分析患兒的敘事，思考其面臨的問題，并給予恰當回應，持續干預4周。

C 組患兒在常規護理基礎上采用線上患者互助小組干預：由兒科護士建立微信群，患兒和家屬加入微信群并參與在線群討論。針對疾病、治療以及日常生活等進行討論與分享，并互相安慰與幫助。微信群成員包括醫生、護士、心理治療師、營養師，每周2次匯總患者的問題，并答疑。持續干預8周。

D 組患兒在常規護理基礎上采用敘事醫學干預聯合線上患者互助小組干預。

1.3 觀察指標及評價標準 比較4 組社會資本總分及各個維度得分，運用結構型社會資本量表，該量表分社會網絡大小、對網絡成員的信任、網絡成員給自己的幫助、網絡成員所擁有的資源4個維度。每個維度包括6個條目，每個條目賦分為1～5 分，分數越高說明社會資本越高。社會資本于研究開始前和干預結束4周后測量。本研究中，量表Cronbach系數為0.831。

1.4 統計學方法 采用EPI 3.1 和SAS 9.4 版軟件進行數據錄入和分析，計量資料以“x±s”表示，比較采用F檢驗，以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

干預前，4組患兒社會資本總分和各維度得分比較差異無統計學意義；干預后，4 組社會資本總分、成員幫助、成員資源得分比較差異有統計學意義（P＜0.05）；干預后，B組、C組社會資本總分均高于干預前（P＜0.05）；A 組干預前后社會資本總分比較差異無統計學意義；干預后，D 組社會資本總分、網絡大小、成員信任、成員幫助、成員資源得分均高于干預前（P＜0.05），見表1。

表1 4組干預前后社會資本總分和各維度得分比較（x±s）Table 1 Comparison of total scores of social capital and scores of all dimensions among the four groups before and after intervention(x±s)

3 討論

敘事醫學是2001 年美國哥倫比亞大學麗塔·卡蓉教授提出的一種醫學模式[5]。強調醫務人員傾聽并尊重患者的故事，與之充分共情，建立信任關系，并給予患者恰當的幫助[6]。敘事醫學對患者的社會關系的影響已經被證實。金宗蘭等[7]證實敘事醫學模式可提高腎癌根治術患者的社會支持；陳華燕[8]發現敘事醫學模式可提高上消化道出血患者社會支持。敘事醫學對社會資本的影響原因為，在敘事中，護士聆聽患兒的身心感受，幫助其稀釋痛苦，針對具體擔心和焦慮的問題進行疏導和恰當的健康教育[9-10]。以促進患兒能更理性地面對疾病，心理健康水平更好，并樂于去接受社會支持，主觀上去拓展社會資本，如與老師、同學、朋友、親人和醫生護士等有更多的溝通，并獲得幫助[11]。另一方面，在敘事和情感共同體建立的基礎上，護士本身是患兒的社會網絡中的成員，可拓展其社會資本[12]。

患者互助組織是指由患同種疾病的病友組成，以促進疾病康復和互相幫助為目的的群體[13]。此類組織多見于慢性病、重癥和罕見病群體中。患者互助組織幫助這類患者聚集起來，為患者提供交流的平臺[14]。同時，在組織中的交流廣義上也是疾病敘事的一部分[15]。本研究結果表明，干預前，4組患兒社會資本總分和各維度得分比較差異無統計學意義；干預后，4組社會資本總分、成員幫助、成員資源得分比較差異有統計學意義（P＜0.05）；干預后，B組、C組社會資本總分均高于干預前（P＜0.05）；A 組干預前后社會資本總分比較差異無統計學意義；干預后，D 組社會資本總分、網絡大小、成員信任、成員幫助、成員資源得分均高于干預前（P＜0.05）。分析原因為，人具有社會屬性，需在社會網絡中獲得認同感、歸屬感和相互支持[16]。患者及家屬可通過參與團體相互幫助，重建自信心和人際關系，提升社會資本和社會支持，有助于改善患者的心理健康[17]。此外，在組織中，專業醫務人員提供實時的健康教育和答疑，其為一種延續性醫療護理[18]。在專業人員的指導下，患者具有較高的治療依從性和自我管理水平。健康的生活方式有助于減輕疾病，進而提高身心健康水平[19]。

綜上所述，采用敘事醫學干預聯合線上患者互助小組干預可顯著提高白血病患兒的社會資本，表明醫務人員應增強敘事和共情能力，并積極促進患者互助小組的建立和參與小組活動。本研究未對聯合干預模式對于社會資本影響的作用機制進行研究，如中介變量等還需進一步研究探索。