肺結核患者家庭復原力與病恥感的相關性

張全英，張朝輝，王承云，張彥平，王霞，朱玉花，賈冠華

(新鄉醫學院第一附屬醫院 a.護理部；b.神經內科；c.康復科；d.結核內科；e.規培中心，河南 新鄉 453100)

結核病是由結核分枝桿菌感染引起的經呼吸道傳播的慢性傳染性疾病，其中以肺結核最為常見。2018年我國新發感染結核約86.6萬例，結核病年新發患者數和患病總例數位居全球第二，僅次于印度[1]。全球結核病報告顯示，2019年結核病死亡人數位居全球傳染性疾病之首，且新發病例和復發病例呈上升趨勢，結核病已成為世界范圍內廣泛關注的問題[2]。由于肺結核的傳染性和易復發性，社會公眾對肺結核患者的態度往往表現為躲避、遠離、排斥，肺結核患者一經確診，通常會面臨不同程度的社會疏離。疾病本身及社會公眾的態度給肺結核患者帶來一定程度的羞恥體驗或自我歧視，這種因疾病遭受歧視和區別對待后所產生的羞恥感被稱為病恥感[3]。病恥感是導致肺結核患者隱藏癥狀、延遲就醫及治療依從性下降的主要原因之一[4-5]。家庭復原力是指家庭成員面對危機時所采取的應對策略，強調通過挖掘家庭本身的積極特性以幫助家庭復原，在家庭危機應對中起著積極的作用[6]。目前，國外關于病恥感的研究多集中于精神疾病和艾滋病領域，國內研究多關注癌癥及精神疾病，有關肺結核患者的病恥感研究剛起步[7-8]。鑒于此，本研究從積極心理學角度出發，對肺結核患者家庭復原力與病恥感的關系進行探討，以期為促進肺結核患者心理康復及家庭適應提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象采用偶遇抽樣法，選取2020年4月至2021年1月在新鄉醫學院第一附屬醫院住院的204例肺結核患者作為研究對象。納入標準：(1)年齡≥18歲；(2)符合我國《肺結核基層診療指南》中有關肺結核的診斷標準[9]；(3)認知正常，無精神疾病史;(4)簽署知情同意書。排除標準：伴惡性腫瘤或其他嚴重器官功能障礙。本研究經醫院倫理委員會審核批準。

1.2 研究工具

1.2.1一般資料調查表 由研究者自行設計，包括患者性別、年齡、受教育程度、婚姻狀況、治療分類、病程等信息。

1.2.2結核病相關病恥感量表 該量表由楊婷婷等[10]于2016年編制，用于測評結核病患者的病恥感水平。該量表包括負面經歷(4個條目)、情感反應(2個條目)和應對方式(3個條目)3個維度共9個條目。每個條目采用Likert 4級評分法，從“非常不同意”到“非常同意”依次賦0～3分，總得分為0～27分，分數越高表示病恥感越強。本研究測得量表Cronbach’sα系數為0.88，各維度Cronbach’sα為0.60～0.85。

1.2.3家庭復原力評定量表 該量表由戴艷[11]于2008年編制，用于測量個體的家庭復原力。該量表包括困境解讀(7個條目)、正向前瞻(6個條目)、生活卓越(4個條目)、問題解決(6個條目)、親密和諧(4個條目)、社會支持(4個條目)、秩序井然(3個條目)、情感分享(4個條目)、清晰交流(5個條目)、合作協調(6個條目)10個維度共49個條目。每個條目采用Likert 5級評分法，從“不符合”到“符合”依次賦1～5 分，總得分為49～245分，分數越高表示家庭復原力水平越好。本研究測得量表Cronbach’sα系數為0.87，各維度Cronbach’sα系數為0.65～0.84。

1.3 資料收集方法問卷發放前對符合納入標準的研究對象進行現場調查，由經過統一培訓的調查員充分解釋后發放問卷，研究對象自行填寫問卷，填寫完成后當場收回。本研究共發放220份問卷，回收有效問卷為204份，有效回收率為92.73%。

1.4 統計學分析采用SPSS 23.0軟件進行分析。計量資料使用均數±標準差、中位數和四分位數表示，計數資料使用例數、百分比表示；使用Mann-whitneyU檢驗和Kruskal-WallisH檢驗比較不同人口學特征的肺結核患者病恥感得分的差異；使用Spearman相關分析探討病恥感與家庭復原力的相關性；使用多元線性逐步回歸分析探討病恥感的影響因素。檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 肺結核患者的一般資料情況肺結核患者年齡為18～79歲，平均(37.70±16.01)歲， 其中男124例(60.8%)，女80例(39.2%)；未婚者64例(31.37%)，已婚者140例(68.63%)；受教育程度初中及以下者98例(48.0%)，高中或中專者55例(26.96%)，大專及以上者51例；家庭收入2 000～3 000元者居多，為74例(36.3%)；病程為0.2～144個月，中位病程2(1，2)個月；初治者165例，復治者39例。

2.2 肺結核患者家庭復原力及病恥感現狀肺結核患者病恥感得分為8(5，11)分，各維度得分依次為負面經歷3(2，5)分、情感反應1(0，2)分、應對方式4(2，5)分。家庭復原力總分為(173.36±21.48)分，各維度得分依次為困境解讀(29.33±4.36)分、正向前瞻(25.42±2.87)分、生活卓越(14.28±3.22)分、問題解決(24.37±3.78)分、親密和諧(17.49±2.50)分、社會支持(15.17±3.52)分、秩序井然(11.93±2.44)分、情感分享(15.98±2.84)分、清晰交流(19.40±3.13)分、合作協調(24.74±3.80)分。

2.3 肺結核患者病恥感的單因素分析不同受教育程度和家庭月收入的患者在病恥感得分方面差異有統計學意義(P<0.05)。見表1。

表1 肺結核患者病恥感的單因素分析[M(P25，P75)]

2.4 肺結核患者病恥感與家庭復原力的相關性分析Spearman相關分析顯示，家庭復原力總分、困境解讀、正向前瞻、問題解決、親密和諧、社會支持、情感分享、清晰交流與負面經歷呈負相關(P<0.05)，家庭復原力總分、困境解讀、生活卓越、問題解決、親密和諧、社會支持、秩序井然、情感分享與應對方式呈負相關(P<0.05)，家庭復原力總分、困境解讀、生活卓越、問題解決、親密和諧、社會支持、秩序井然及情感分享與病恥感總分呈負相關(P<0.05)。生活卓越、秩序井然及合作協調與負面經歷無相關性，家庭復原力總分及其各維度與情感反應無相關性，正向前瞻、清晰交流、合作協調與應對方式、病恥感總分無相關性(P>0.05)。見表2。

表2 肺結核患者病恥感得分與家庭復原力評定量表各維度相關性分析(n=204)

2.5 肺結核患者病恥感的多元線性回歸分析以病恥感總分為因變量，以家庭復原力各維度及單因素分析中具有統計學意義的變量為自變量進行多元線性逐步回歸分析。自變量賦值：受教育程度，1=初中及以下，2=高中或中專，3=大專及以上；家庭月收入(元)，1=小于2 000，2=2 000～3 000，3=大于3 000，輸入病恥感得分及家庭復原力各維度得分原值，分析結果見表3。最終有4個變量進入多元線性逐步回歸模型，可以解釋18.3%(R2=0.183)的變異。見表3。

表3 肺結核患者病恥感總分影響因素的多元線性 回歸分析(n=204)

3 討論

因肺結核嚴重危害公共衛生，社會對肺結核患者的歧視和排斥由來已久。病恥感的持續存在不僅會使肺結核患者出現病恥感內化現象，產生負性情緒，還會嚴重影響其服藥依從性和生活質量[12]。

本研究結果顯示，肺結核患者病恥感總分為8(5，11)分，提示肺結核患者存在一定程度的疾病污名化感受，與龔言紅[13]的研究結果一致。分析原因可能是，肺結核具有傳染性及易復發性，導致公眾在接觸過程中會擔心自身的健康問題，害怕與肺結核患者接觸，從而加重患者的愧疚感和社會退縮感。此外，本研究中肺結核患者的應對方式維度得分較高，表明此類患者在疾病確診后常采取消極的應對方式，如躲避、自我封閉、拒絕到醫療機構就診等應對策略。單因素分析結果顯示，不同受教育程度及家庭人均月收入的肺結核患者在病恥感得分方面存在差異。受教育程度高和家庭人均月收入高的患者病恥感水平較低，這與相關研究結果[3,14]一致。究其原因可能是，一方面受教育程度高的患者在獲取和理解疾病知識信息方面較為主動，往往在疾病早期就尋求治療，與他人互動以尋求社會支持的能力較強，確診后社會功能受到的影響較?。涣硪环矫婕彝ト司率杖敫咭馕吨邮苤委煹慕洕A更為堅實，此類患者較多的關注疾病本身，會選擇醫療條件較好的醫院，更愿意去關注對自己有利的疾病信息。研究顯示，肺結核患者對疾病可治愈性的認知會降低其病恥感水平[13]。因此，醫護人員應加強對肺結核相關疾病知識的正面健康教育及宣傳，提高肺結核患者疾病知識水平，糾正自身對疾病的偏見。護理人員也可實施認知行為療法，對患者給予認知重建并制定行為計劃，疏解患者不良情緒，增強其戰勝疾病的信心。

本研究顯示，肺結核患者的家庭復原力總分為(173.36±21.48)分，高于量表的理論中值147分，表明本研究中肺結核患者的家庭復原力處于中等偏上水平。家庭是患者生活的主要環境，在個體面臨疾病或健康受到威脅的情況下，家庭復原力可調動整個家庭的力量，與患者共同面對并戰勝應激事件，幫助患者克服逆境，緩解疾病對患者及家庭的沖擊[15]。我國自古以來的傳統家庭觀念較重，且目前以家庭為中心的醫療服務模式逐漸發展，這提示醫護人員在對肺結核患者進行治療的同時，應對患者及其家庭實施真實有效的干預，以提升其家庭復原力。例如，可針對患者及其家庭給予宣泄療法或放松療法，鼓勵其釋放內心情感；與患者及其家庭交流時做到耐心傾聽，并鼓勵同病房患者及家屬積極交流；引導患者及家庭正向面對已患病的事實，關注事件本身對于健康的積極作用，也可建立家庭支持清單，增強家庭成員之間的連接度和家庭一致感。

本研究結果顯示，家庭復原力總分、困境解讀、生活卓越、問題解決、親密和諧、社會支持、秩序井然及情感分享與病恥感呈負相關。多因素分析顯示，家庭復原力總分、困境解讀、親密和諧是肺結核患者病恥感的主要影響因素。一方面，家庭復原力及親密和諧得分越高，肺結核患者的病恥感體驗越少。肺結核患者通常面臨來自家庭和社會不同程度的疏離，包括就業歧視、社會交往歧視、婚姻功能受破壞、在家中被隔離、無法與家人共享睡眠空間等。相關研究證實，患者的家庭關懷越良好，病恥感水平越低[16]。家庭關懷在一定程度上可體現出患者家庭之間的親密和諧程度，當患者因疾病感到羞恥時，來自家庭成員的扶持有助于更好地處理因疾病引發的困難和問題。因此，醫護人員應向患者及其家屬強調“整體”的重要性，匯聚家庭凝聚力，鼓勵家庭成員團結一致，減少家庭成員間的相互指責和推諉，增進彼此間的信任感，共同面對疾病。另一方面，肺結核患者的困境解讀水平越高，病恥感水平越低。此維度得分較高的患者，對于當前所處的困難境地有一定程度的正性認知，對疾病的轉歸持有積極的態度，所感知到的社會孤立感更少。在困境解讀方面，醫護人員應幫助患者及其所在家庭正確理解所處的困境，鼓勵家庭成員參與患者的抗結核治療(如藥物服用、病情進展等情況)，以度過暫時的逆境。

綜上所述，肺結核患者的病恥感水平有待改善，受教育程度、家庭復原力總分、困境解讀、親密和諧是肺結核患者病恥感的重要影響因素。臨床工作中需重視肺結核患者的病恥感，并采取措施幫助患者提高家庭復原力，降低患者的病恥感水平。本研究的抽樣地點僅為一所醫院，研究結果不能代表整體肺結核患者，建議今后研究擴大研究地點和人群。肺結核患者病恥感的影響因素多且復雜，本研究僅納入了一般資料和家庭復原力，今后的研究可納入更多的因素來探討對病恥感的影響。