諶雪梅,曾兆蘭,蒲盧蘭,蘇鈺婷,何春渝△
1.成都醫(yī)學(xué)院 護(hù)理學(xué)院(成都 610083);2.成都醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院(成都 610500);3.四川大學(xué)華西第二醫(yī)院 出生缺陷與相關(guān)婦兒疾病教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室(成都 610041)
老年癡呆是發(fā)生在老年期及老年前期的一種原發(fā)性退行性腦病,以進(jìn)行性記憶減退、認(rèn)知障礙和人格改變?yōu)橹饕卣鱗1],其中,阿爾茨海默病(Alzheimer disease, AD)是老年癡呆的主要類型,占全部類型的60%~80%[2]。根據(jù)國(guó)際老年癡呆協(xié)會(huì)估計(jì),全球每年新增癡呆患者460萬(wàn)例[3-4],老年癡呆嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量。此病一旦發(fā)生,將是伴隨終身。隨著病情的進(jìn)展,老年癡呆患者對(duì)照顧者的依賴逐漸增加,其日常生活能力、認(rèn)知能力、社會(huì)交往能力逐漸減退。因此,對(duì)老年癡呆患者生活質(zhì)量的影響因素研究顯得尤為重要,而照顧者是其主要影響因素之一,也是人為可控因素[5]。照顧者主要感受、照顧者負(fù)擔(dān)與患者生活質(zhì)量密切相關(guān)[6]。但針對(duì)照顧者的疾病認(rèn)知度對(duì)患者生活質(zhì)量的影響研究較少,本研究旨在提高老年癡呆患者生活質(zhì)量,對(duì)照顧者疾病認(rèn)知度與患者生活質(zhì)量相關(guān)性進(jìn)行調(diào)查,為照顧者制定臨床干預(yù)措施提供理論依據(jù)。
采用隨機(jī)抽樣法,選取2017年7月至2018年7月在成都市某三甲醫(yī)院、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)及老年康療院的住院患者及其照顧者各151例為研究對(duì)象。老年癡呆患者納入標(biāo)準(zhǔn):1)年齡≥60歲;2)符合美國(guó)精神醫(yī)學(xué)會(huì)第4版《精神病的診斷和統(tǒng)計(jì)手冊(cè)(DSM-IV)》癡呆診斷標(biāo)準(zhǔn)[7];3)經(jīng)精神或神經(jīng)病學(xué)專科醫(yī)生確診的老年癡呆患者;4)愿意配合調(diào)查者。老年癡呆患者排除標(biāo)準(zhǔn):1)同時(shí)患有癌癥等其他嚴(yán)重疾病者;2)在被調(diào)查期間,出現(xiàn)易激惹、胡說(shuō)亂說(shuō)、不斷走動(dòng)等精神癥狀者。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):1)年齡≥18歲;2)承擔(dān)照顧內(nèi)容最多、照顧時(shí)間最長(zhǎng)并對(duì)患者日常照顧起主要作用者,每個(gè)患者有且僅有1位主要照顧者。照顧者排除標(biāo)準(zhǔn):有認(rèn)知、精神障礙者或不愿參加本次調(diào)查者。
1.2.1 研究工具 1)患者一般情況調(diào)查表:該問卷由研究者根據(jù)研究目的和內(nèi)容自行設(shè)計(jì),包括患者性別、年齡、文化程度、婚姻狀況等。2)照顧者一般情況調(diào)查表:包括照顧者年齡、性別、文化程度、居住地、收入情況、宗教信仰及民族7個(gè)方面。3)老年癡呆患者生活質(zhì)量調(diào)查表(quality of life-Alzheimer's disease,QOL-AD):由美國(guó)華盛頓大學(xué)Logsdon等[8]研制、胡號(hào)應(yīng)等[9]修訂,被廣泛應(yīng)用于國(guó)內(nèi)老年癡呆患者生活質(zhì)量的研究。該量表共13個(gè)條目,采取Likert 4級(jí)評(píng)分,將所有條目得分相加,總分最低13分,最高52分,分值越高表示患者生活質(zhì)量越好。4)AD知識(shí)測(cè)評(píng)量表(Alzheimer's disease knowledge scale,ADKS):由賀潤(rùn)蓮等[10]漢化,該量表共有30個(gè)條目,包括對(duì)生活的影響3個(gè)、癥狀4個(gè)、治療和管理4個(gè)、照料5個(gè)、評(píng)估和診斷4個(gè)、病程4個(gè)和AD危險(xiǎn)因素6個(gè),共7個(gè)維度,均為判斷題,“答對(duì)”計(jì)1分,“答錯(cuò)”計(jì)0分,分?jǐn)?shù)越高表明知曉程度越好。
1.2.2 調(diào)查方法 發(fā)放問卷前統(tǒng)一對(duì)所有參與調(diào)研的小組成員進(jìn)行指導(dǎo)和培訓(xùn),講解本次調(diào)研的目的與意義以及如何指導(dǎo)調(diào)查對(duì)象有效填寫問卷,調(diào)研人員嚴(yán)格按照納入標(biāo)準(zhǔn)和排除標(biāo)準(zhǔn)當(dāng)場(chǎng)發(fā)放問卷,并對(duì)問卷進(jìn)行編號(hào)。針對(duì)不識(shí)字等需要幫助的調(diào)查者及家屬協(xié)助其完成問卷,讓他們充分理解調(diào)研內(nèi)容。問卷采用無(wú)記名填寫,現(xiàn)場(chǎng)回收,問卷回收時(shí)間約20 min。問卷回收后認(rèn)真檢查核對(duì)每份填寫情況,填寫錯(cuò)誤或者不符合要求,有漏題、空白、雷同、字跡不清晰的問卷應(yīng)給予剔除,保證所收集到的數(shù)據(jù)無(wú)誤后再進(jìn)行雙錄入。

本次發(fā)放問卷151例,回收151例,回收率100%,錄入151例老年癡呆患者及151名照顧者基本信息。老年癡呆患者不同醫(yī)保類型、照顧者日照顧時(shí)間不同,患者QOL-AD評(píng)分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。老年癡呆患者的性別、文化程度及疾病嚴(yán)重程度是影響老年癡呆患者QOL-AD評(píng)分的因素(P<0.05)。照顧者的性別、年齡、收入及已照顧時(shí)間對(duì)老年癡呆患者QOL-AD評(píng)分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)(表1)。

表1 患者與照顧者基線特征對(duì)老年癡呆患者QOL-AD評(píng)分的影響
多元Logistic回歸分析結(jié)果顯示,老年癡呆患者的文化程度及疾病嚴(yán)重程度是QOL-AD的獨(dú)立預(yù)測(cè)因子(P<0.05)。老年癡呆患者的性別和已照顧患者時(shí)間方面差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)(表2)。

表2 老年癡呆患者QOL-AD評(píng)分影響因素的多元Logistic回歸分析
照顧者ADKS得分與QOL-AD得分呈正相關(guān)(P<0.05),照顧者對(duì)生活影響、癥狀、治療與管理、評(píng)估與診斷、病程這5個(gè)維度相關(guān)知識(shí)知曉度與QOL-AD得分呈正相關(guān)(P<0.05)。照顧者對(duì)照料、危險(xiǎn)因素這2個(gè)維度相關(guān)知識(shí)知曉度與QOL-AD得分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)(表3)。

表3 照顧者對(duì)AD疾病認(rèn)知度與QOL-AD得分的相關(guān)性分析(n=151)
本研究結(jié)果顯示,照顧者對(duì)老年癡呆疾病認(rèn)知度、評(píng)估和診斷因子方面與QOL-AD評(píng)分呈正相關(guān)(P<0.05),表明照顧者對(duì)老年癡呆患者病程相關(guān)知識(shí)越了解,其患者生活質(zhì)量越高。這可能與照顧者主動(dòng)學(xué)習(xí)老年癡呆相關(guān)知識(shí),了解患者長(zhǎng)期存在的問題,積極采取相應(yīng)措施相關(guān)。該結(jié)果與Eikelboom等[11]在早期識(shí)別和治療神經(jīng)精神癥狀以改善早期AD患者生活質(zhì)量研究中的觀點(diǎn)一致。除此之外,病程因子包括平均期望壽命的知曉、是否可以恢復(fù)、身體狀況隨病情加重日益下滑、老年癡呆患者最終需要24 h看護(hù)等方面,照顧者知曉患者平均壽命,能對(duì)患者壽命進(jìn)行預(yù)判,因此,在照顧老年癡呆患者時(shí)能更盡心對(duì)待,照顧時(shí)更全面,從而提高患者生活質(zhì)量。照顧者知曉老年癡呆患者身體狀況會(huì)隨著病情的加重日益下滑,因此照顧會(huì)更盡責(zé)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)照顧者主動(dòng)學(xué)習(xí)老年癡呆病相關(guān)知識(shí),并對(duì)照顧者進(jìn)行指導(dǎo),讓照顧者進(jìn)行專業(yè)照護(hù)。醫(yī)院、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心應(yīng)開展關(guān)于老年癡呆相關(guān)培訓(xùn)、知識(shí)講座或分享會(huì),鼓勵(lì)照顧者積極參與,積極學(xué)習(xí)和分享,提高照顧的主觀能動(dòng)性。除此之外,由于大部分老年癡呆患者在家中被照顧,照顧者缺乏專業(yè)指導(dǎo),患者生活質(zhì)量難以保證。因此,醫(yī)療機(jī)構(gòu)可提供網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)建設(shè),如微信公眾號(hào)、AD專用APP,加大老年癡呆疾病及相關(guān)照顧知識(shí)的宣傳,增加患者家屬對(duì)該疾病的認(rèn)知,提高患者生活質(zhì)量。本研究結(jié)果顯示,照顧者性別、年齡、月收入、已照顧時(shí)間、日照顧時(shí)間對(duì)老年癡呆患者生活質(zhì)量的影響差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。這與長(zhǎng)時(shí)間照顧者照顧經(jīng)驗(yàn)更豐富,更能主動(dòng)尋找老年癡呆患者存在的問題進(jìn)行主動(dòng)學(xué)習(xí),并對(duì)患者生活質(zhì)量有積極作用的觀點(diǎn)不一致[12-13],其原因可能與樣本量不足及研究對(duì)象大部分在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)有關(guān)。
本研究發(fā)現(xiàn),老年癡呆患者文化程度、疾病嚴(yán)重程度是影響老年癡呆患者生活質(zhì)量的獨(dú)立預(yù)測(cè)因子。不同文化程度的老年人,其受教育時(shí)間、學(xué)習(xí)思考能力、接收新知識(shí)能力有所不同。老年癡呆患者文化程度越高,在接受老年癡呆醫(yī)療干預(yù)時(shí),能更快理解和掌握干預(yù)方式,其生活質(zhì)量比文化程度低的老年癡呆患者高。老年癡呆患者疾病嚴(yán)重程度是QOL-AD的影響因素,這與黃文貞[5]的研究結(jié)果一致。也有研究[14]發(fā)現(xiàn),照顧者評(píng)定的生活質(zhì)量與AD疾病嚴(yán)重程度呈負(fù)相關(guān)。這是由于老年癡呆是發(fā)生在老年期及老年前期的一種原發(fā)性退行性腦病,以進(jìn)行性記憶減退、認(rèn)知障礙和人格改變?yōu)橹饕卣鱗1]。當(dāng)老年癡呆患者疾病嚴(yán)重程度為輕度,其臨床表現(xiàn)可能為近事遺忘,記不清地名、人名、時(shí)間等,也可能出現(xiàn)人格改變;老年癡呆患者疾病嚴(yán)重程度為中度,其臨床表現(xiàn)可能為完全記不清地名、人名、時(shí)間等,生活自理能力、認(rèn)識(shí)能力明顯下降;當(dāng)老年癡呆患者疾病嚴(yán)重程度為重度時(shí),其生活完全不能自理,大小便失禁,可能出現(xiàn)精神癥狀,甚至?xí)L(zhǎng)期臥床,這可能會(huì)造成一系列并發(fā)癥,如壓力性損傷、墜積性肺炎、泌尿道感染等,生活質(zhì)量也隨之下降。因此,老年癡呆病情控制就顯得尤為重要。
綜上所述,照顧者對(duì)老年癡呆疾病的認(rèn)知度與患者生活質(zhì)量呈正相關(guān),照顧者應(yīng)該重視該疾病的認(rèn)知度。除此之外,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該加大對(duì)老年癡呆的研究,找到預(yù)防疾病發(fā)生的有效方式以及延緩老年癡呆患者病程的方式,從而減少該疾病的發(fā)生及提高已確診為老年癡呆患者的生活質(zhì)量。本研究樣本量較少,還需進(jìn)一步研究為臨床制定照顧者干預(yù)措施提供更全面的理論依據(jù)。