慢性腎臟病患者的管理現狀及對策*

肖 祥，毛 楠，陳 琪，張 敏，汪 濤，王少清,2△

1.成都醫學院第一附屬醫院 腎病科(成都 610500)；2．成都醫學院第二附屬醫院·核工業四一六醫院(成都 610400)；3.成都醫學院 人文信息管理學院(成都 610500)

慢性腎臟病(chronic kidney disease，CKD)定義為各種原因引起的慢性腎臟結構和功能障礙(腎臟損害病史>3個月)，包括腎小球濾過率(glomerular filtration rate，GFR)正常和不正常的病理損傷、血液或尿液成分異常及影像學檢查異常，或不明原因GFR<60 mL·min-1·1.73m-2超過3個月，即為CKD。

1 CKD已逐漸成為全球關注的公共衛生問題

2017年全球有6.97億CKD患者，1/3的患者聚集在中國和印度兩個發展中國家，其中中國有1.32億CKD患者[1]。世界范圍內，CKD的發病率估計為9.1%，中國2012年CKD流行病學調查[2]顯示，成年人群中CKD的患病率為10.8%。2019年中國腎臟病數據庫公布的數據[3]顯示，2015年1 850萬住院患者中，CKD患者比例為4.8%，在非傳染性慢性疾病中比例是相當高的，尤其是在糖尿病和高血壓患者中。除了發病率高外，鑒于CKD起病隱匿的特點，使其難于被發現。有研究[4]顯示，一般人群中有58.7%～89.7%CKD患者是通過體檢或因檢查其他疾病被發現的。發達國家CKD發病比例更高，美國腎臟病數據庫[5]顯示，2017年美國CKD 患病率約為 14.8%。從發展形勢來看，隨著經濟發展，生活水平提高，糖尿病、高脂血癥、高尿酸血癥等代謝性疾病增加，我國CKD發病率可能還會逐漸上升。

CKD具有很高的死亡率，2015年全球約有120萬患者死亡與腎衰竭相關的疾病，比2005年增加了32%[6]。一項針對100萬余人的隨訪研究[7]顯示，與腎功能正常者相比，腎功能輕中度下降者死亡率增加20%，心血管病事件增加40%，并且隨著腎功能下降，風險呈線性增加趨勢。CKD已經對家庭、社會、國家造成巨大的經濟負擔，高收入國家用于治療終末期腎臟病實際花費年度醫療總費用的2%～3%[8]。我國CKD住院患者支出237.8億元，占數據集中總額的6.3%。CKD患者住院費用中位數為14 965元[四分位區間(IQR)：8 302～28 282元]，高于糖尿病患者(13 749元，IQR：7 666～24 955元)和無CKD患者(11 219元，IQR：5 867～18 556元)[9]。隨著CKD病情進展，最終進展至終末期腎病(end stage renal disease，ESRD)。進入ESRD患者的花費將更大，中國在2015年統計數據[3]顯示， 從中國健康保險研究數據庫中的血液透析(hemodialysis，HD)(數量僅占總人數的0.16%)和腹膜透析(peritoneal dialysis，PD)(數量僅占總人數的0.02%)患者來看，總共支出為4.29億，其中76.6%是由基本醫療保險支付，平均每位血透患者每年的花費為87 125元，腹透患者每年花費為73 266元。2016年全國透析人數447 435萬[10]，按照每例透析患者花費7～9萬元，我國每年將為這些患者的透析支付313～440億元，這僅僅是2016年數據，且不包括為非透析患者的支出。隨著CKD發病比例的增加及病人不斷累積，國家對此的支出將會更加龐大，增加家庭和國家的巨大負擔。

2 CKD管理可以有效延緩CKD進展

鑒于CKD的高發病率、低知曉率、高死亡率以及可以帶來的嚴重經濟負擔，早期識別、有效管理CKD患者，避免逐漸發展為ESRD的舉措顯得尤為重要[11]。對CKD患者進行管理的目的是通過醫護人員的教育、培訓，讓患者通過學習，掌握自我管理疾病的知識，掌握改變生活方式的技巧，提高患者的自我管理能力，將患者培訓成“內行患者”，減少疾病發生的危險因素，減少用藥，從而達到控制醫療保健成本和節約社會衛生資源的目的。患者自我管理慢性疾病的技能包括：自我監測疾病的癥狀和體征；適當的增加體力活動、合理飲食；改掉生活中的不良習慣，如吸煙等；與此同時，增進自身健康并持之以恒地治療疾病，減少疾病對自身、社會功能、情感和人際關系的影響[12-14]。研究[15]表明，自我管理可延緩 CKD 患者的疾病進展，提高其生活質量，減輕社會負擔[16-18]，尤其是對于合并糖尿病、高血壓的患者。目前，國際上已有很多國家和地區，如美國、加拿大、英國和中國臺灣地區，啟動了CKD管理項目，臺灣地區在啟動這一計劃后10年左右實現了年度新加入透析人數的減少。

3 根據我國CKD發病情況，適合開展CKD管理

全球腎功能中度下降(CKD 3期)的患者在所有CKD患者中所占比例為7.6%[19]。我國CKD 3～5期總患病率為1.7%；而腎功能正常或輕度下降(CKD 1～2期)的患者占全部CKD患者的84.0%[2]。這些數據說明，我國CKD患者群體以早期(CKD 1～2期)患者為主。腎臟損傷若早期發現并及時有效地進行干預，可以減緩腎功能的損害，延長進入維持性透析治療的時間，同時降低并發癥的發生率及病死率，改善患者生存質量，減輕社會、家庭及個人的經濟、生活負擔[20-21]。但是，目前 CKD 早期發現并進行干預者較少，到專科醫院就診者也多為 CKD 3期及以上[22]。其原因一方面是由于CKD早期多無癥狀或癥狀不典型，不行相關尿液檢查一般很難發現；另一方面，絕大多數患者對 CKD 了解甚少，除此之外有很大一部分非腎病專科的醫療工作者對CKD的認識也不夠全面[23-24]，更是有部分患者即使知道自己患有CKD也不進行有效的干預治療。中國CKD患者較多，三級醫院數量有限，基于目前現狀，大部分具有腎臟疾病危險因素的患者及早期CKD患者均應放在社區治療，更高級別的醫院則需要給社區治療提供技術支撐，腎臟專科醫生指導和幫助社區醫生對CKD 1～2期患者進行管理，對特殊人群進行強化管理，這種方式可極大程度地節約醫療衛生資源。

4 積極推廣應用先進的CKD管理模式

我國在CKD管理方面仍處于探索過程，目前已有的管理模式包括：1)醫師-護士-營養師-臨床藥師-社會工作者等多專業團隊管理模式；2)護士為主要協調員管理模式；3)社區醫師為主要參與者管理模式；4)腎科專科醫師遠程指導家庭醫師或(和)社區醫師管理模式。雖然有許多管理模式，但三級醫院傳統的腎科門診通常也只是單個醫師的診療行為，由于繁重的工作任務，每個醫師面對患者僅數分鐘，專科患者病情重，專科醫生注意力更多集中于醫療干預而非健康干預，患者候診時間長，咨詢時間短，無法得到細致管理，致使專科醫生與患者聯系比較松散，病情輕重不一，單純血尿和急慢性腎衰竭患者混雜在一起，缺乏詳盡的信息系統支持，更缺乏連續的隨訪和管理[21]。基于以上問題，擬建立CKD管理中心的醫護人員需要接受CKD管理的正規培訓，系統地參觀、學習CKD管理過程，從而逐漸成立由腎臟內科醫師、護士、營養師、心理治療師、康復醫師/治療師等專業人員組成的管理團隊，建立CKD管理門診和規范隨訪制度，做到CKD患者一人一檔(包括CKD的診斷、分期、紙質版隨訪資料、檢查資料、治療方案等)，定期開展電話、家庭及網絡隨訪和系統性的健康教育講座，進而形成一套較為全面的符合地區情況的CKD管理制度、方案和管理工作流程，一對一針對患者健康教育、營養師飲食教育，建立CKD診療信息推送平臺及CKD隨訪系統，最終實現對患者多方面、全方位、全程、個體化的管理。通過對CKD患者的管理，可在一定程度上延緩患者腎功能惡化。

5 政府需增加對CKD管理投入，促進CKD管理工作開展

盡管目前我國CKD管理工作正在推進，但仍然存在許多問題，其中非常重要的一項即政府需增加對CKD管理投入，改進相應的付費制度，促進CKD管理工作的開展。與西方國家相比，政府對CKD管理缺乏投入和相應的付費制度。以成都醫學院第一附屬醫院為例，5年來，本院的CKD管理團隊參與基本都是無償勞動，靠臨床科室行政力量主導，這種行政力量的主導存在強制性，最終工作可能因缺乏延續性而功虧一簣。因此，當前國內、省內絕大多數醫院腎臟科將醫護力量均投入到已經發生尿毒癥而透析或腎移植的患者，沒有更多人力、物力、財力、動力開展CKD早期防治管理工作。長此以往，隨著透析患者逐年增加，社保資金的匱乏，必將對全社會CKD防治工作產生消極影響，甚至形成惡性循壞。因此，當前改革需要引進新的機制、政策和付費方式，以體現CKD管理團隊人員的勞動價值。目前，我國已經有部分地區將慢病管理相關的一些費用納入社保支付或者患者自費范疇。理想的CKD管理模式應該是以患者健康教育及自我管理為核心理念，經培訓的CKD護士為主導的責任制照護，專業營養師的參與讓患者飲食營養更趨于合理，建立由培訓的社區醫師、三級醫院腎病專科醫師、腎臟專科營養師、康復師、心理醫師和CKD患教護士共同參與的CKD管理協作網，而政府應對患者的健康教育、連續性隨訪觀察及管理提供按項目付費的激勵機制，同時借助社會各界力量，才能有效促進CKD防治工作開展。

6 建立以三甲醫院主導，各級醫院及病員參與的CKD防治協作網絡

以某地區為例，某三級甲等教學附屬醫院主導，聯合區域內一、二、三級醫院，建立CKD管理協作網絡(圖1)，以5～10年內降低區域內新增加透析病患為最終目標。

圖1 CKD管理體系構架概念圖

此模式具有獨特的管理架構，讓村醫、鄉鎮衛生院(社區衛生服務中心)、區縣醫院、三級甲等醫院之間形成業務緊密的整體，提供慢病健康管理服務，具體包含：1)專業技術培訓：通過定期開展實地、線上課程、線下教學進行診療技術及管理能力培訓，提高診療水平。2)管理模式輸出：通過實地調研，考察管理能力，從而針對性地提供更優化、高效的管理模式輸出，促進協作組內各單元通暢聯動。3)醫聯體內人才培養及上下流動：其一，下沉專家資源，搭建人才培養平臺；其二，下級醫院醫師到上級醫院進修學習，促進技術業務推廣及管理模式學習；其三，上級醫院專家定期、定點至下級醫院幫扶，促進人才的同質化培養,讓下級專家協作網絡內部流動起來。4)學術交流推廣：設立學術活動基地，各單位積極承辦各項學術活動，在各成員醫院間形成優勢互補,全面推進培訓交流及先進診療管理理念學習,促進網絡單位人員共同學習。5)科研合作及資源共享：各級協作單位實現數據共享，形成多中心研究體系,科研項目共同參與、設計，提高整體科研水平及科研產出質量。6)質量控制及監管：制定符合協作單位的質控標準，實施實時監管及定期考核，促進醫、教、研、管多方面實施持續質量改進。7)疾病防控：建立健全CKD防控體系，針對不同人群開展慢性病管理的一、二、三級預防，并針對可能突發的傳染病等疫情制定上下聯動機制，促進慢性病患者可能合并疫情突發疾病的聯防及控制。通過以上措施提高體系內機構醫療質量、慢性病管理、科研、教學等綜合能力，逐漸實現慢病管理能力同質化，真正做好CKD防治協作網絡。其重要功能模塊的建立如下：1)遠程查房模塊：隨時隨地參與網絡成員單位的患者查房，追蹤病人病情變化與轉歸，讓病人享有居家的三甲醫院住院式照護。2)遠程會診模塊：隨時隨地參與網絡成員單位內的疑難病例討論，幫扶下級醫院醫護人員成長，提高基層醫療水平。3)基本公共衛生服務模塊：可供網絡成員單位內的社區醫院用于基本公共衛生服務，做到基層公衛的實時監控，公衛檔案向居民自己開放，基層公衛檔案與醫療檔案高度融合，實現真正的醫防融合。4)雙向轉診模塊：建立CKD患者信息庫，區域內聯網共享，引入智慧醫療手段及時預警和在線指導，實現CKD患者三級轉診和雙向轉診。5)家庭醫生簽約服務模塊：可供網絡成員單位內的社區醫院用于家庭醫生電子簽約、履約提醒、全程管理，實現家庭醫生簽約、服務的實時監控，真正做實家庭醫生服務。6)質量控制模塊：建立兼容的疾病信息化管理平臺，可互聯各網絡成員單位，上級醫院集中定期實時監測及質量控制，更有目的性地提供優化方案及策略。

CKD協作防治網絡在各項工作模塊的支持下，利用互聯網技術、AI技術以及一體化的信息管理平臺，最終服務于各項功能模塊(圖2)。

圖2 CKD管理工作及功能模塊

7 推進“醫護協作一體化、全程”管理理念，建立健全“多科醫師協作”體系，細化慢病管理亞專業

1)推進醫護協作一體化全程管理理念。醫護協作是醫生和護士之間的一種可靠合作過程，醫護雙方均能認可并接受各自行為與責任范圍，能保護雙方利益，并能達成共同實現的目標。醫療牽引、護理主導、醫護協同是CKD管理的發展趨勢。慢病管理是貫穿患者診療、護理、康復的整個復雜過程，不單單存在醫療方案的調整，還涉及患者的護理和康復，需要醫護協調，建立相對固定的診療團隊，以醫護小組的形式為患者提供醫療、護理、康復一體化的診療，這種服務應該貫穿于患者CKD診斷后的全程規劃中。在醫護一體化協作工程中，也需要完善制度、流程、考核方案，以推動團隊有序、高效的工作。全程管理不僅需要貫穿于CKD發展的每一個階段，明確每一階段患者的治療及關注重點，且需要在患者診斷為CKD之后提供整體的生命規劃，將患者家庭、工作、門診、住院管理相融合，多學科聯動，進而為患者制定最優方案及提高患者的生活質量。

2)建立健全多科醫師協作體系。CKD患者不僅以腎臟基礎病為基礎，其心理狀態、社會工作能力、生活能力、營養狀態也受到巨大影響。CKD患者管理需要以腎科醫師為主導，全科或相關專科醫師、醫師助理、護理師、健教師、康復治療師、營養師、藥師、心理醫師等輔助，共同完成CKD管理工作。

3)細化慢病管理亞專業。CKD患者疾病進展是一個逐漸進行的過程，在疾病的某個階段將會面臨某些特定問題。CKD 1～3期患者常常在CKD門診就診，屬于CKD門診專業亞組管理，主要管理內容為CKD的疾病診療、飲食指導、用藥指導、心理指導、康復指導等。患者進入CKD 4期，需要腎臟替代治療前期準備。如果患者選擇血透，需要血管通路亞專業的介入，從而做血管通路的統籌規劃；如果患者選擇腹膜透析，需要腹膜透析專業亞組的介入，從而做好腹透前的相關患者教育及準備；如果患者選擇進行腎移植，則需要移植亞專業的醫護團隊參與。患者進入CKD5期，則應該由CKD門診專業亞組管理轉入相關專業亞組進一步診療。因此，每個專業亞組在管理患者的重點中均有區別，各有側重，所以需重視細化慢病管理亞專業。

在專業亞組細化之后，分級診療工作也更加容易開展。如可以細化為CKD不同分期需要做的具體工作(CKD患者確診、穩定期隨訪、腎臟穿刺活檢、免疫抑制劑方案的制定及調整、不同血管通路的建立及維護等)應該在哪一級醫院開展。這種分級診療的開展也更加有利于不同模式醫聯體工作的開展及優勢互補。基于目前我國慢病管理現狀及本中心管理經驗，結合醫學發展趨勢及前沿科技進展，需要構建符合國情且創新的CKD管理模式(圖3)。

圖3 CKD管理模式

8 小結

通過推動CKD管理協作網建設，將獲得準確的CKD流行病學數據，實現有效管理和干預，延緩CKD進展，降低未來CKD患者進入尿毒癥期及接受腎臟替代治療的人數，使盡可能多的CKD患者繼續為社會創造價值，減輕財政負擔，節約醫療資源。需結合當地實際，利用“互聯網+”及人工智能技術，構建CKD管理三級診療體系，逐步開展CKD管理/照護學歷教育和資質認證，促進管理質量效率同質化，構建CKD管理新模式，從而提高CKD知曉率、治療率和管理的有效率，改善我國CKD患者的預后。