章艷婷,錢新毅
華中科技大學同濟醫學院附屬梨園醫院,湖北 430077
據聯合國對中國老齡人口的預測結果顯示,到2050年,我國60歲以上人口占總人口的比重將達到1/3[1]。由于我國國民死亡教育的缺失,以及受傳統文化的影響,重生諱死的觀念根深蒂固,人們往往認為“生命是無價的,應盡一切代價進行搶救”,不能輕易放棄[2]。然而當治愈不再可能時,延長生命的技術干預往往只會延長死亡過程,導致病人和代理決策人(家屬等)的痛苦,使醫務人員遭遇道德痛苦。生前預囑的存在使人們可以與其親屬、醫護人員討論臨終醫療、護理的目標和偏好,這些討論旨在確定病人對復蘇和臨終時使用高級生命支持等問題的意愿,并幫助他們選擇合適的醫療保健藥物,以保證病人有更多的自主權,尤其在病人失去決策能力時保證其在醫療、護理方式選擇方面有更多的自主性。有研究顯示,病人認為簽署生前預囑的益處除了尊重病人的自主性、為未來可能喪失能力做準備外,還包括為臨終護理和死亡做準備,避免延長死亡時間,加強個人與親屬的溝通交流,減輕家庭負擔,并為潛在表達自己的臨終治療偏好,希望自己的臨終期望可能得到尊重與實現[3]。因此,本研究通過對老年病人進行生前預囑知信行調查,探討我國老年病人生前預囑知信行現狀,并分析可能存在的影響因素,從而提高老年病人的生命質量。
1.1 對象 選取2019 年12 月—2020 年9 月在武漢市某三級甲等醫院住院的老年病人260 例。研究對象納入標準:住院病人;年齡≥60 歲;具備基本的交流溝通能力,經解釋后同意參加本次調查者;無精神障礙疾病史。排除標準:存在嚴重的認知和溝通功能障礙者;拒絕參與本次調查者。
1.2 研究工具 采用自制的老年病人對生前預囑知信行調查問卷和一般資料調查表。
1.2.1 一般資料調查表 包括病人的性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、退休前職業、居住地、月收入、醫保、家庭關系及舒適度等,家庭關系采用家庭關懷度指數問卷(APGAR)評價,舒適度采用Kolcaba 舒適狀況量表(GCQ)評價。
1.2.2 老年病人對生前預囑知信行調查問卷 以“知識?信念?行為”理論[4]為指導理論,并查閱相關文獻,以生前預囑“我的五個愿望”[5]為基礎,通過課題小組討論形成老年病人對生前預囑知信行調查問卷條目池。選取18 名專家,經過2 輪專家咨詢,根據專家意見以及預調查結果形成正式調查問卷。該問卷包括知識(3個條目)、態度(13 個條目)、行為(10 個條目)3 個維度,共26 個條目。采用Likert 5 級評分法,1 分表示完全不知道(非常不同意),5 分表示掌握(非常同意),得分越高表示老年病人對生前預囑的知信行水平越高。問卷總的Cronbach's α 系數為0.873,知識、態度、行為維度的Cronbach's α 系數分別為0.860,0.802,0.806。問卷總的分半信度為0.801,各維度的分半信度為0.911,0.715,0.764。問卷條目內容效度為0.89~1.00;探索性因子分析共提取7 個公因子,累計方差貢獻率為68.783%,顯示該問卷具有良好的信效度。
1.3 資料收集方法 采用問卷調查的方式,問卷調查前向各科室護士長了解本科室老年病人的情況,并向老年病人說明本研究的目的與意義,取得配合。本研究發放的所有問卷均當場填寫、當場篩查并收回,若有漏填的問卷,當場進行補填。共發放問卷260 份,回收有效問卷260 份,有效回收率為100%。
1.4 統計學方法 采用EpiData 3.1 軟件雙人錄入進行數據校對,同時用Excel 2010 軟件建立數據庫并導入SPSS 23.0 統計軟件進行數據的統計分析。采用構成比(%)和頻數描述研究對象的一般資料,符合正態分布的定量資料采用均數±標準差(±s)描述。采用多元線性回歸分析老年病人對生前預囑知識、態度、行為的影響因素。檢驗水準α=0.05。
2.1 老年病人一般資料 260 例老年病人中,男135例,女125 例;年齡60~98(76.05±10.61)歲,其中60~74 歲占46.9%,75~89 歲占41.2%;文化程度以高中/中專為主,占29.2%;婚姻狀況以已婚為主,占64.2%;退休前職業以黨政機關(20.4%)和專業技術人員(20.0%)較多;居住地以城市較多,占58.1%;家庭人均月收入以3 001~5 000 元較多,占49.2%;醫療費用支付方式以職工醫保較多,占40.4%;病人疾病診斷以無腫瘤病人為主,占89.2%;無宗教信仰病人較多,占96.9%;居住方式以與配偶居住為主,占56.2%。
2.2 老年病人對生前預囑知信行得分 老年病人對生前預囑知信行問卷總分為(99.56±8.96)分,得分率為76.58%;知識維度得分為(4.28±1.33)分,得分率為28.53%;態度維度得分為(53.76±4.59)分,得分率為82.71%;行為維度得分為(41.52±4.66)分,得分率為83.04%。知識維度中得分最低的1 個條目和態度維度、行為維度得分最低的3 個條目見表1。
表1 老年病人對生前預囑知信行問卷中知識、態度、行為得分最低的7 個條目得分情況(±s) 單位:分

表1 老年病人對生前預囑知信行問卷中知識、態度、行為得分最低的7 個條目得分情況(±s) 單位:分
維度知識態度行為條目我知道生前預囑文書(如我的五個愿望)的具體內容我認為基于“優逝”理念在疾病的終末期簽署生前預囑很重要我認為簽署生前預囑會讓我在最后的時間里心理上更坦然我認為通過生前預囑可以減輕我的痛苦和折磨當我不了解生前預囑時,我會主動要求醫務人員為我講解當我知道我的預后結果很差時,我會提前與醫生或家屬主動討論死亡、生命支持等問題若國家有相關規定做保障,我會簽署選擇醫護人員作為我的醫療決策執行人的文件,以便當我昏迷且沒有直系親屬代我做任何醫療決定的情況下使用得分1.08±0.28 3.72±0.85 3.73±0.76 3.79±0.85 3.78±0.79 3.83±0.81 3.88±0.81
2.3 老年病人對生前預囑知信行影響因素的單因素 分析(見表2)
表2 不同人口學特征老年病人對生前預囑知信行得分比較(n=260,±s) 單位:分

表2 不同人口學特征老年病人對生前預囑知信行得分比較(n=260,±s) 單位:分
注:僅列出有統計學意義的項目。
項目性別分類 例數135 125文化程度65 69 76 50男女婚姻狀況167 93退休前職業72 40 14 53 52 19 10居住地56 53 151人均月收入4 41 128 87醫療費用支付方式t 值P小學及以下初中高中/中專專科及以上F 值P已婚喪偶/單身t 值P工人農民個體從業者黨政機關專業技術人員商業、服務業人員其他F 值P鄉鎮農村城市F 值P<1 000 元1 000~3 000 元3 001~5 000 元>5 000 元F 值P公費醫療新農合自費職工醫保居民醫保異地醫保F 值36 33 48 105 28 10有無子女P有無257 3 APGAR 得分226 28 6 GCQ 得分總分99.24±9.24 99.91±8.67?0.606 0.545 96.49±8.80 98.07±9.26 100.70±7.73 103.80±8.73 24.169<0.001 100.26±8.78 98.30±9.18 1.699 0.090 98.38±8.90 95.25±7.89 100.64±8.89 98.51±8.86 104.40±7.35 101.20±10.71 101.10±8.08 29.856<0.001 99.71±8.65 95.66±7.02 100.87±9.32 16.243<0.001 96.25 98.24±8.43 99.66±8.76 100.18±9.63 3.050 0.383 98.56±9.01 97.82±7.45 98.42±9.47 101.28±9.11 98.61±8.29 99.10±10.15 6.748 0.240 99.68±8.92 89.00 2.067 0.040 100.22±8.74 96.18±9.23 90.67±9.05 10.100 0.006 98.44±8.82 98.64±8.30 101.11±9.49 4.945 0.176 t 值P 7~10 分4~6 分0~3 分F 值P 51~70 分71~80 分>80 分F 值P 61 97 102知識4.47±1.38 4.08±1.24 2.412 0.017 3.60±1.12 4.29±1.13 4.42±1.24 4.96±1.58 34.920<0.001 4.44±1.36 4.01±1.23 2.257 0.025 4.03±1.06 3.38±0.93 4.14±1.29 4.70±1.38 4.92±1.43 4.53±1.26 4.00±1.05 44.941<0.001 4.07±1.23 3.72±1.23 4.56±1.33 23.238<0.001 3.50 3.98±1.33 4.22±1.26 4.56±1.41 8.400 0.038 4.69±1.55 3.64±1.08 4.04±1.11 4.55±1.37 4.14±1.18 3.70±1.06 20.915 0.001 4.30±1.33 3.00 1.691 0.092 4.32±1.31 3.96±1.23 4.33±2.42 2.917 0.233 3.87±1.07 4.06±1.14 4.75±1.50 19.037<0.001態度53.39±4.60 54.15±4.57?1.335 0.183 52.58±4.93 53.13±4.66 54.21±4.00 55.46±4.41 15.562 0.001 54.23±4.65 52.90±4.65 2.506 0.013 53.10±5.08 52.53±4.31 54.57±3.61 52.83±4.54 55.67±3.77 54.95±4.95 55.00±4.22 18.914 0.004 54.16±4.67 52.38±3.84 54.09±4.74 7.713 0.021 52.00 53.88±4.99 53.98±4.33 53.46±4.89 1.210 0.752 52.44±4.42 53.73±3.93 53.29±4.58 54.37±4.93 53.96±4.25 53.80±4.37 4.773 0.444 53.82±4.57 48.67 1.942 0.053 54.12±4.45 51.57±4.83 50.50±5.65 10.646 0.005 53.36±4.05 53.55±4.46 54.20±5.01 2.775 0.428行為41.37±4.65 41.68±4.67?0.535 0.593 40.31±4.51 40.65±5.29 42.09±3.89 43.42±4.34 17.373 0.001 41.59±4.68 41.39±4.64 0.341 0.733 41.25±4.33 39.35±4.53 41.93±4.83 40.98±4.76 43.81±3.85 41.74±5.85 42.10±3.96 25.725<0.001 41.48±4.62 39.57±4.11 42.22±4.68 14.916 0.001 40.75 40.39±4.27 41.47±4.73 42.16±4.74 5.860 0.119 41.42±4.35 40.45±4.49 41.08±5.27 42.35±4.27 40.50±5.00 41.60±5.62 6.616 0.251 41.57±4.66 37.33 1.571 0.117 41.78±4.62 40.64±4.50 35.83±2.56 11.085 0.004 41.21±5.29 41.03±4.35 42.17±4.50 4.143 0.246
2.4 老年病人對生前預囑知信行影響因素的多因素分析 將單因素分析中有統計學意義的變量作為自變量,將知信行總分及各維度得分作為因變量進行多元線性回歸分析,自變量賦值見表3,結果見表4。

表3 自變量賦值情況

表4 老年病人對生前預囑知信行影響因素多元線性回歸分析結果
3.1 老年病人對生前預囑知信行現狀
3.1.1 老年病人對生前預囑知識有待提高 本研究結果顯示,老年病人對生前預囑知信行問卷總分為(99.56±8.96)分,得分率為76.58%;知識維度得分為(4.28±1.33)分,得分率為28.53%。老年病人生前預囑相關知識方面對“優逝”或尊嚴死的大致含義比較了解,并能根據自己的理解說出大致的意思,可能與社會的信息化發展有關,獲取信息的渠道很多,老年病人作為一個在正常的生老病死發展過程中距離死亡最近的特殊群體,主動了解這方面內容的需求增加,并希望自己“優逝”的主觀愿望可以實現,因此對這方面的名詞理解度比較高。而在生前預囑或預立醫療計劃和生前預囑文書具體內容方面的知識得分較低,可能與生前預囑或預立醫療計劃是一個新名詞有關,老年人掌握知識的能力有限,對于主動了解新興事物的精力也有限,對這方面的知識接觸較少。要求醫務人員在掌握生前預囑相關內容知識后進行宣傳普及、健康教育時能更全面、更系統、更通俗易懂。
3.1.2 老年病人對生前預囑態度較積極 本研究結果顯示,老年病人對生前預囑知信行的態度維度得分為(53.76±4.59)分,得分率為82.71%,表明老年病人對生前預囑態度方面較為積極。從態度維度得分最低的3 個條目可知老年病人對生前預囑內容了解的程度不夠,并沒有理解生前預囑在臨終時所發揮的作用,部分老年病人認為臨終時的疾病痛苦并不能通過簽署一份文件減輕,心理上面對死亡的恐懼也并不能通過簽署一份文件消除。因此,建議醫務人員在對老年病人普及生前預囑相關內容時著重講解生前預囑的作用,關注老年病人的心理以及軀體方面健康問題,使老年病人更坦然地面對死亡,減輕他們對死亡的恐懼。
3.1.3 老年病人對生前預囑行為比較積極 本研究結果顯示,老年病人對生前預囑知信行的行為維度得分為(41.52±4.66)分,得分率為83.04%。從行為維度得分最低的3 個條目可知老年病人基本可以接受生前預囑,在有相關法律保障的情況下會主動簽署,并同意在臨終末期使用緩和生命支持醫療方式。Kamer 等[6]研究顯示,立法改變了生前預囑相關文件的簽署率,應倡議有關部門加強有關政策、立法工作的開展與實施。在選擇醫療決策代理人方面老年病人同意選擇直系親屬而不是醫護人員作為自己的代理人,與以往的相關研究結果[7?9]一致。有研究表明,中國人是具有以家庭為中心思想的,往往將家庭視為一種決策系統[10?11],大多數人更喜歡家庭/群體決策而不是個人決策。因此,醫務人員應尊重這種以家庭為導向的決策思維,讓家屬和病人共同參與臨終護理決策;為了尊重病人的自主權,應鼓勵病人事先簽署生前預囑文件或委任家屬為醫療決策代理人。但在主動要求醫務人員了解生前預囑內容方面和主動探討死亡方面,老年病人評分較低,原因可能是老年病人對于主動獲取知識的欲望較小。有研究表明,那些對自己的預后或臨終關懷有更好了解的病人最有可能在自己的臨終護理中發揮積極作用[11]。Metzger 等[12]研究表明,向病人以及家屬告知預期的疾病進展,提供通俗易懂的疾病信息,并將病人/家庭的預期與危及生命的實際情況結合起來,可能有助于病人臨終期優逝。因此,醫務人員可以采用多種方式,如看動漫科普小視頻與老年病人進行交流,引導老年病人正確看待死亡,減輕老年病人的心理負擔。
3.2 影響老年病人對生前預囑知信行的因素分析
3.2.1 文化程度 本研究結果顯示,文化程度較高的老年病人對生前預囑的知信行水平較高。較高的文化程度有助于老年病人理解與生前預囑內容和含義相關的問題,更容易表達自己的護理偏好。但大部分老年人文化程度較低,醫護人員或者政府在宣傳相關知識時應注意使用通俗易懂的語言,尤其在普及生前預囑的含義時注意與“放棄治療”相區別。居住在農村的老年病人接受的文化教育較低,認為簽署生前預囑如同簽署放棄治療同意書,因此,宣教時老年病人及其家屬均應了解臨終關懷的原則[13]。有研究表明,死亡教育在改善臨終病人對死亡焦慮和態度以及提高生命質量方面有重要作用[14]。
3.2.2 家庭關系 本研究結果顯示,家庭關系好的老年病人對生前預囑的知信行水平較高。家庭關系和睦的老年病人更傾向于與家庭和醫務人員主動討論相關問題,家庭的參與會讓老年病人在決策時更有安全感;且在良好家庭氛圍的情況下,對于死亡的恐懼、焦慮會減小,會更理性地思考關于生命的意義與臨終決策,促使其簽署生前預囑。家庭討論既減輕了醫療決策的壓力,也更可能很好地預測老年病人對于生前預囑簽署的偏好[15]。有研究表明,病人和家屬應該共同參與臨終醫療決策,家庭支持對生前預囑的簽署具有積極作用[16],簽署生前預囑的相關文件不僅有益于病人,也有益于病人的護理人員、家人和朋友[17]。家庭關系好的老年病人更關注家屬的心理和經濟負擔,認為通過簽署生前預囑相關文件可以減輕醫療決策代理人即家屬的決策負擔和經濟上的壓力,減少其悲傷和創傷后壓力,提高家屬的生活質量[18]。因此,醫務人員進行宣傳時要關注老年病人的家庭關系,爭取以家屬帶動病人,同時促進死亡教育的開展,推動生前預囑的實施和發展。
3.3 本研究的局限性 本研究由于時間、人力的局限性,僅選取了湖北省1 所綜合性三級甲等醫院老年病人進行問卷調查,樣本來源、研究地域、研究醫院的級別以及類型較為局限,樣本的代表性受到限制。今后研究中可以擴大樣本量以及調查地區的范圍,針對全國不同地區、不同級別及不同類型醫院老年病人進行生前預囑知信行調查,并通過后續的干預研究制定完善的干預措施,提高老年病人對生前預囑的知信行水平。
老年病人對生前預囑的知信行水平處于中等,其中知識維度水平相對最低,醫務人員需加強生前預囑相關內容的宣傳,尤其是針對文化程度較低、自覺舒適度較低、單身或喪偶、居住在農村的老年病人,提高其知信行水平。醫務人員應加強對老年人生前預囑方面的宣傳與普及,使其形成良好的信念,進而促進老年病人簽署生前預囑相關文件的行為。