轉換方案改善肝移植患兒術后生活質量和自我管理能力的效果

張 麗，陸曄峰，張志娟*

1.上海市第一人民醫院，上海 200080；2.上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院

隨著國家醫學科技的發展，我國兒童活體肝移植手術取得了重大突破，5 年及10 年生存率達91%和85%，處于世界先進水平，然而術后長期隨訪管理還有待進一步探索，術后免疫抑制治療、生長發育、生活質量以及治療依從性缺乏系統、詳細的指導方案。“轉換”是專注于慢性病兒童跨越至成年人醫療模式的綜合方案，是指目的明確、計劃周詳地將處于慢性病狀態的青少年患兒逐漸從兒童醫療照顧系統過渡至成人醫療照顧系統，重點在于評估醫療的、心理的以及教育/職業的需求[1?2]。本研究主要對肝移植患兒實施轉換方案干預，并評價其干預效果，現報道如下。

1 對象與方法

1.1 對象 選擇2006 年—2010 年上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院肝臟外科接受活體肝移植患兒40 例。納入標準：已經接受活體肝移植術1 年以上；患兒年齡8～14 歲；父母自愿參加研究。排除標準：接受二次肝移植；合并其他慢性病。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調查表 自行編制，具體內容包括姓名、性別、年齡、身高、體重等人口統計學資料。

1.2.2 兒童生活質量量表移植模塊（Pediatric Quality of LifeTM3.0 Transplant Module，PedsQLTM3.0 TM）該量表移植模塊是一個通用的、標準的問卷，包括服藥情況（9 個條目）、藥物副作用（8 個條目）、移植和其他人的關系（8 個條目）、疼痛（3 個條目）、擔憂（7 個條目）、對治療的焦慮（4 個條目）、對外貌的自我感覺（3 個條目）以及交流問題（4 個條目）8 個維度，共46個條目，總分為0～100 分[3]。經常穎等[4]驗證中文版PedsQL?3.0TM 移植模塊具有良好的信度和效度。

1.2.3 自我管理能力調查表 采用自制調查表，共20個條目，各條目采用5 級計分，“從來不”“很少”“有時”“經常”“總 是”分別計1 分、2 分、3 分、4 分、5 分，總分100 分，分數越高表示自我管理能力越好，內部一致性系數為0.86，內容效度為0.88。

1.3 干預方法

1.3.1 轉換方案 促進青少年護理模式順利轉換至成人護理模式需要完成以下事項[5]：①了解并能夠描述導致其器官衰竭并需要行器官移植的原發病因，應對其父母進行初步講解并不斷重復，以確保他們了解詳情。②認識到器官移植對其總體健康情況及生活中其他方面的遠期影響（如感染預防、腫瘤監測、學術與職業志向等方面）。③理解原發病與器官移植對其性生活與生殖健康的影響，包括懷孕對自身健康的影響、所用藥物對生育的影響、潛在的藥物致畸性、了解遺傳咨詢的意義及其后代遺傳病再發的風險、對性傳播疾病的易感性提高。④證明其能夠對自身健康狀況負責，包括熟知自身所用移植相關藥物及其他輔助藥物的名稱（包括形狀/顏色）、適應證和劑量，或將這些信息放置于隨身攜帶的錢包中，及時補充更新自己所用的處方藥；專門準備私人藥劑盒；能將其對于醫療保健的需求獨立傳達給相關醫務人員；了解何時以及如何尋求緊急醫療救助（包括急救電話）；能夠制定并遵循專門的日歷完成自己的定期醫療保健檢查；了解其醫療保險的覆蓋范圍和資格要求。⑤日常生活基本能夠自理。⑥能夠對其醫療信息進行簡潔的總結。

1.3.2 具體干預方案 ①干預時間及地點：每周二13:30護理門診診室內。②環境：室內墻飾要做到布局合理、生動形象，宣傳海報板塊大小保持勻稱，高低錯落有致，適當增加青少年感興趣的話題內容，激發患兒對研究的興趣。③設施：在診室內布置盆景、宣傳海報等既有利于研究進行又能讓患兒感受輕松的設施。④輔助工具：制定宣傳手冊，向患兒介紹肝移植術后的健康宣教內容，包括服用免疫抑制劑、隨訪復查、疫苗接種、飲食、作息等注意事項，并制作PPT 課件，在門診對其一對一問診時進行宣講，通過多媒體形式強化患兒對宣教內容的理解和記憶。制作反饋備忘錄，并交予患兒，讓其自行記錄自己所關心的問題或需要醫護人員解答的問題，在下次門診復診時進行反饋。⑤干預頻次：干預周期為6 個月，患兒及其家長需參加共10 次轉換方案現場咨詢和輔導。⑥參與人員：患兒及其家長，每次問診只針對1 例患兒進行現場咨詢，確保私密性及質量。每次現場咨詢時家長需陪同患兒共同參加，家長需負責記錄整個咨詢的主要內容以及注意事項，并在隨后的干預期內負責監督患兒對方案的執行度。患兒為主要參與者，需自行管理整個執行方案的過程，家長不可代為執行，只能提醒患兒，以確保研究結果的可靠性。⑦評估：每次現場咨詢結束后，研究者會向患兒布置標準化任務，具體為記錄服用免疫抑制劑的時間、劑量，了解肝功能主要指標的主要意義等，并于下次問診時對患兒完成任務情況做出評估，評估結果分為“完成任務”“部分完成任務”及“未完成任務”，隨后根據評估結果調整方案，以便加強患兒對整個干預計劃的執行程度。⑧結果評價：干預6 個月后測定患兒的生活質量和自我管理能力。

1.4 資料收集方法 調查問卷由研究者本人發放，調查地點和時間為每周二下午的護理門診。調查前由研究者向調查對象解釋問卷調查的意義和內容，征得其同意后進行調查。問卷發放采用當場發放并當場回收的方式，問卷填寫完畢后由研究者及1 名具備資深研究經驗的副主任護師對問卷填寫內容進行審核，對于有異議的內容當場和被調查對象進行反復確認，以確保問卷調查的質量。本研究干預前后分別發放調查問卷，共發放問卷80 份，回收問卷80 份，有效問卷80 份，有效回收率為100%。

1.5 統計分析 將數據錄入SPSS 16.0 統計軟件進行分析，數據采用均數±標準差（±s）、頻數進行統計描述，應用t檢驗進行統計推斷。

2 結果

2.1 肝移植患兒一般資料 40 例患兒中，男16 例，女24 例；年齡（10.4±2.6）歲；接受移植后時間為（8.7±2.0）年；身高（142.1±15.2）cm；體重（32.9±11.3）kg；血型：A 型9 例，B 型11 例，O 型15 例，AB 型5 例。

2.2 干預前后肝移植患兒自我管理能力得分比較干預前肝移植患兒自我管理得分為（75.3±11.2）分，其中男性患兒自我管理得分為（74.3±10.9）分，女性患兒自我管理得分為（76.0±11.6）分；干預后自我管理得分為（83.7±6.5）分，其中男性患兒自我管理得分為（82.1±8.7）分，女性患兒自我管理得分為（88.4±10.4）分，干預前后肝移植患兒自我管理得分比較差異有統計學意義（t=?5.453,P＜0.05）,男性、女性患兒自我管理得分比較差異均有統計學意義（t值分別為?4.154，?7.352，均P＜0.05）。

2.3 干預前后肝移植患兒生活質量得分比較（見表1）

表1 干預前后肝移植患兒生活質量得分比較（±s） 單位：分

表1 干預前后肝移植患兒生活質量得分比較（±s） 單位：分

時間干預前干預后t 值P例數40 40服藥情況84.4±10.4 92.2±9.4?3.129＜0.05藥物副作用78.5±13.2 80.2±10.7?0.918＞0.05移植和其他人的關系73.4±14.1 85.6±8.8?9.187＜0.05疼痛70.6±12.9 75.3±12.1?0.875＞0.05擔憂62.8±11.4 64.2±12.5?0.712＞0.05對治療的焦慮67.4±10.7 77.2±9.2?6.631＜0.05對外貌的自我感覺62.1±12.3 70.1±11.1?6.342＜0.05交流問題75.6±11.5 82.7±12.3?6.554＜0.05總分71.8±11.7 83.8±10.2?7.453＜0.05

3 討論

3.1 轉換方案可以提高肝移植患兒的自我管理能力 大多數肝移植患兒接受手術時年齡不到1 歲，術后服藥、復查等都由父母代為執行，不利于患兒進行自我管理。有研究表明，當患兒第1 次來到成人門診時，只有46.1%的患兒具備相關的自我管理知識，32.4%的患兒沒有轉換策略，15.5%的患兒有非常正式的轉換方案[2]。本研究結果顯示，干預前肝移植患兒自我管理得分為（75.3±11.2）分，實施“轉換方案”后自我管理能力得分為（83.7±6.5）分，干預前后自我管理得分比較差異有統計學意義（P＜0.05）。說明肝移植患兒術后遠期的自我管理能力有待加強，“轉換方案”對提升肝移植患兒術后遠期的自我管理能力有正向促進作用。“轉換方案”將患兒作為主體，家長作為輔助，強調患兒對隨訪的自我參與和管理，在隨訪實踐中患兒有更多機會接觸相關理論和知識，提升了對肝移植的綜合知曉度，促進了自我管理能力的發展。有研究報道，紐曼系統護理干預能明顯提高病人的自我效能感和自我管理能力[6]。今后的研究可以將紐曼系統護理干預與“轉換方案”進行比較，比較兩種模式在提升肝移植患兒自我管理能力方面的效果。此外，本研究結果還顯示，男性、女性患兒自我管理得分比較差異均有統 計 學 意 義（t值 分 別 為?4.154，?7.352，均P＜0.05）。表明該方案適用性廣，今后的研究應著重評價“轉換方案”對不同年齡段患兒自我管理能力的有效性。

3.2 轉換方案的實施可以提高肝移植患兒的生活質量 本研究結果顯示，干預前患兒生活質量總分為（71.8±11.7）分，干預后生活質量總分為（83.8±10.2）分，干預前后生活質量得分比較差異有統計學意義（P＜0.05）；干預前后患兒服藥、移植和其他人的關系、對治療的焦慮、對外貌的自我感覺、交流問題5 個維度得分比較差異有統計學意義（P＜0.05）。說明“轉換方案”能夠有效提高肝移植患兒術后遠期的生活質量。He等[7]研究結果顯示，肝移植患兒生活質量平均得分為76 分，高于本研究干預前得分，可能是因為其研究對象為肝移植術后2 年的患兒，而本研究對象是術后平均年限為8.7 年的患兒，說明隨著移植時間的延長，生活質量有下降的趨勢和風險，值得隨訪管理人員重視，“轉換方案”的及時實施尤為重要。我國兒童肝移植起步較晚，但是人群基數龐大，隨著外科技術的不斷成熟，兒童肝移植項目得到了快速發展，越來越多的患兒將進入青春期，從兒童照護模式轉換到成人照護模式顯 得 尤 其 重 要[8?10]。

4 小結

由于我國活體肝移植起步較晚，早期患兒總數較少，將來研究可以不斷增加樣本量，提高研究結果的推廣性。研究顯示，父母是活體肝移植患兒健康管理責任的主要承擔者，患兒自身沒有參與健康管理[11]，而肝移植長期高效隨訪的主體應是患兒自己，因此，“轉換方案”應結合“以家庭為中心”的護理模式[12]，促進轉換方案實施。