阿斯伯格綜合征，一種高功能孤獨癥
——訪南京腦科醫院兒童心理衛生研究中心主任醫師、教授柯曉燕

李靖

阿斯伯格綜合征患兒的困境

接受了來訪，柯教授介紹說：“阿斯伯格綜合征”其實是一個已經從臨床診斷中取消的病名。2013年《美國精神障礙診斷與統計手冊第5版》發布，阿斯伯格綜合征被歸為孤獨譜系障礙，屬于高功能孤獨癥。但由于學界對其分類一直存在爭議，阿斯伯格綜合征的叫法現在依舊非常普遍。

阿斯伯格綜合征具有與孤獨癥同樣的社會交往障礙，局限的興趣和重復、刻板的活動方式，但又不同于孤獨癥。阿斯伯格綜合征沒有明顯的語言和智能障礙，社交困難是本病的核心問題。

患兒在幼兒期就已經呈現出較明顯的不合群、不會交朋友甚至各種搗亂等等。隨著孩子進入小學、中學，現行教育對于學生全面發展的要求和“分數就是生命”的現狀，加之家長和教師對本病缺乏了解，孩子的一些與眾不同的思維和行為常常不被理解，這對患病的孩子來說，無疑更是雪上加霜。

許多人可能覺得患有阿斯伯格綜合征的孩子會自成一霸，讓人敬而遠之！其實，患兒面對的是一個極不友好、弱肉強食的社會，經常在學校遭受校園霸凌，因不善辯解而常委屈萬分，嚴重影響自尊、自信。

總之，隨著孩子的逐漸長大，各種挑戰和困境會接踵而至，使孩子適應學校和社會難上加難，乃至出現各種行為問題，甚至是抑郁癥、焦慮癥等精神問題。

早發現早干預，患兒可正常發展

與孤獨癥相比，阿斯伯格綜合征的預后較好，越早干預，越利于患兒的正常發展。即使在溝通、交往等方面仍存在一定的困難，但干預能大大改善環境的接納、包容與了解，大部分患兒成年后能和正常人一樣結婚生子、有自己的職業。

其實，阿斯伯格綜合癥是孤獨癥譜系中功能最高的，智力發育水平普遍正常，甚至有15%的患兒還具有超常智力，因而阿斯伯格綜合癥也被稱為“天才病”。如果能早干預，不僅有利于孩子正常發展，還能更好的釋放他們的特質與潛力，甚至做出極為優秀的業績。

遺憾的是，很多患兒早期常難以像孤獨癥那樣被家長關注。有些孩子因對某個特殊領域特別感興趣，或是閱讀水平可能高于同齡人，或是有一些特殊的能力等，常常讓人覺得天資聰穎，而隱隱表現出來的社交困難則往往被“聰明、有個性”所掩蓋；還有些家長雖然感覺到孩子有些與眾不同，但總是期待隨著年齡的增長會逐漸好轉。

柯教授介紹，來她這里看病的，通常都是阿斯伯格癥狀非常明顯的，已經嚴重影響孩子正常的生活、學習和交流了。此時多數孩子已在8～11歲，到這個年齡再干預、訓練，效果要遜色得多。

社交溝通障礙是核心問題

柯教授介紹說：阿斯伯格綜合征的行為干預療效與康復訓練的開始時間密切相關。孩子日常如果有下列行為特征，建議盡早就診評估。

1.社交溝通困難。這是阿斯伯格綜合征的核心問題。幼兒期就明顯不合群，與同齡孩子難相處。實際上，患兒內心是非?？释踔帘M力想與其他人交往的，卻往往缺乏技巧。如察言觀色的能力差，不關注對方的反應，不顧忌別人的感受；此外，對語言的理解能力有限，常按照字面去理解別人說的話；說話的音量、語調、變化和速度比較單一刻板，喜歡咬文嚼字，缺乏幽默感，給人以古板、生硬、夸張的感覺。

2.行為刻板。阿斯伯格綜合征患兒只要認同某個規則，就會非?？贪宓刈袷厮?，最受不了的就是改變。如上學必須走相同的路線，只用同樣的被子和枕頭，東西必須放在固定的地方等。一旦這些被改變，便會表現出焦慮不安，甚至大吵大鬧。

3.常有“特殊的愛好”?；純簩W齡前期或學齡期就會表現出對某些方面的過分興趣，比如不同的門鎖結構、外星人等，也可能是數學、科學知識、閱讀、歷史等。有的還會表現出驚人的記憶力、計算能力等。

行為干預，在寬容理解基礎上揚長避短

柯教授介紹：阿斯伯格綜合征的治療著重于核心癥狀的改善，包括改善交流技能或刻板的行為模式。干預的方法根據孩子的具體情況而有所不同，但需遵循的原則相同，主要是以下幾點：

一是理解與寬容。擁有一個特殊的孩子，生活中處處都是艱難，常常讓人陷入焦慮。

家長首先要調整好自己的心態，通過各種途徑了解阿斯伯格綜合征的知識，明白自己的孩子確實跟正常孩子有區別，意識到孩子不是一般的調皮搗蛋、不聽話、發育落后、膽小內向，他的正常成長是需要輔助的；建議不要讓阿斯伯格綜合征孩子就讀競爭過于激烈的學校，盡量在寬松環境下成長，這樣往往會有意想不到的效果；必要時減少作業量，允許用患兒感興趣的手段（例如用電腦操作代替手寫）完成作業，對于某些特別抗拒的課程必要時可以免修；建議和老師做好溝通，盡可能的獲取老師、同學的理解幫助。

二是要結合孩子的能力和情緒，順勢干預。并非孩子所有問題都需要干預解決。比如，孩子對某一塊磚頭有興趣，上學一定要走某一條路，這些刻板行為如果不影響學習生活，也不會給周圍人造成麻煩，就不一定非得要“改掉”。家長需要做的是幫助孩子去改善那些最影響個人發展，也影響周圍人的行為（比如嚴重擾亂課堂紀律，傷害他人或自己）。當然，即使很重要的行為，也不能苛求能打造得跟普通孩子如出一轍。比如，盡管待人接物仍然不那么靈光，但不擅長交際的人多了去了，只要學業發展還行，將來能有一定的專業技能就可以了。

柯教授特別強調：一切改變都是以孩子良好的情緒為基礎，阿斯伯格的孩子常伴有一些情緒心理方面的問題，在孩子有情緒期間，不要讓孩子去做任何改變。

三是關注孩子的問題行為，也要關注并保護發展孩子的潛能和優勢。多數阿斯伯格綜合征孩子存在著對某些學科或知識的強烈興趣和優異能力，很多患者成年后從事的職業往往就與兒時的特別能力有關，并且可以非常優秀。因此家長對孩子的特殊能力要給予一定的關注，并適當培養。