腎病綜合征患兒父母心理成長水平與應對方式和社會支持的相關性

郭禮，曹逸 ，王秋紅 ，李亞南

(1.鄭州大學第一附屬醫院 兒科，河南 鄭州 450000；2.鄭州衛生健康職業學院，河南 鄭州 450000)

腎病綜合征是兒童常見的泌尿系統疾病之一，具有治療周期長、易反復、并發癥多等特點，年發病率為2/10萬～27/10萬，且有逐年上升的趨勢[1]。腎病綜合征不僅影響患兒自身身心健康發育，也使作為其主要照顧者的患兒父母因疾病照護知識缺乏、預后的不確定性等產生疾病不確定感。疾病不確定感心理成長是指患者或家屬在管理疾病不確定感過程中逐漸認識到其中的積極成分，提高應對能力，降低負性心理體驗，從而獲得更好的適應能力的過程。應對方式是機體在應激情境下所采取的一種外在行為表現，是影響疾病不確定感心理成長的主要因素之一[2]。社會支持是指個體在應激狀態下通過正式或非正式途徑所能得到的資源，有研究表明，良好的社會支持可以通過積極的應對方式降低個體負面情緒，有助于個體身心健康發展[3-4]。關于腎病綜合征患兒父母心理成長水平與應對方式和社會支持之間是否存在相關、是否可以相互影響和促進的研究尚未見報道。本研究旨在通過調查父母疾病不確定感心理成長與應對方式、社會支持的關系，尋找腎病綜合征患兒父母心理成長水平的主要影響因素，從而為臨床護理干預措施的制定提供理論依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料按方便抽樣法選取2017年7月至2019年10月在河南省某綜合性三級甲等醫院兒科接受住院治療的247例腎病綜合征患兒父母為研究對象。納入標準：(1)患兒年齡≤14歲，確診腎病綜合征時間>1個月；(2)父親或母親為患兒的主要照顧者；(3)父母受教育程度為小學及以上；(4)患兒父母簽署知情同意書。排除標準：(1)家庭其他成員患有心、腦、腎等重大疾病；(2)患兒合并嚴重并發癥，如心力衰竭、腎功能衰竭等；(3)各種原因未完成調查。

1.2 研究方法采用問卷調查法。(1)一般資料問卷：由課題組成員查閱相關文獻后討論設計，患兒一般資料包括年齡、性別、病程、住院次數、付費方式等，患兒父母一般資料包括與患兒關系、年齡、受教育程度、職業、婚姻狀況、家庭所在地、家庭年經濟收入、子女數等。(2)疾病不確定感心理成長量表(the growth through uncertainty scale，GTUS)：是評估個體通過疾病不確定感所獲得成長的測量工具，由Mishel等[5-6]編制，中文版由我國學者何姍等[2]修訂，在急性白血病患兒父母中測得的該量表Cronbach’α系數為0.88，共39個條目，采用Likert6級評分法，得分越高表明心理成長水平越高。(3)父母應對方式量表(the coping health inventory for parents，CHIP)：由李楊等[7]參考美國 McCubbin等[8]的應對方式量表修訂而成，用于測量慢性病或重病患兒父母為保持正常家庭生活所采取的正性應對方式。量表共3個維度45個條目：其中保持家庭團結、合作和樂觀態度維度(簡稱保持家庭團結)19個條目；尋求社會支持、維護自尊和心理穩定維度(簡稱尋求社會支持)18個條目；向醫務人員咨詢、與其他父母交流了解疾病情況(簡稱咨詢交流)8個條目，采用Likert 5級評分法，得分越高表示患兒父母應對方式越積極，量表的Cronbach’α系數為0.91，CVI為0.82。(4)社會支持評定量表(social science research solutions，SSRS)：由我國肖水源[9]設計，共10個條目，3個維度，即客觀支持、主觀支持、社會支持，條目1～4、8～10采用4級計分法，條目5為ABCD 4個選項總分，總分<20分為社會支持度低，20～40分為社會支持度中等，>40分為社會支持度高。量表的Cronbach’α系數為0.92，CVI為0.89。(5)質量控制：選擇符合條件的腎病綜合征患兒父母，向其講明研究目的，征得同意后講解問卷填寫要求，獨立填寫后當場收回問卷。本研究共發放問卷250份，剔除3份漏填問卷后收回有效問卷247份，有效回收率為98.8%。

2 結果

2.1 調查對象一般資料及GTUS評分接受調查的247例患兒年齡1～14歲，中位年齡5歲，25%～75%的患兒年齡范圍在3～8歲；男117例(71.7%)，女70 例(28.3%)；腎病綜合征患兒父母年齡21～52歲，平均(33.88±6.17)歲；男112例(45.3%)，女135例(54.7%)。腎病綜合征患兒父母GTUS得分為123～214分，平均(150.48±16.49)分。

2.2 影響腎病綜合征患兒父母心理成長的單因素分析患兒住院次數、父母性別、是否為獨生子女的患兒父母疾病不確定感心理成長得分比較，差異有統計學意義(P<0.05)；且患兒住院次數≤2次組得分高于3～5次組及≥6次組。見表1。

表1 人口社會學特征對腎病綜合征患兒父母心理成長的影響

2.3 腎病綜合征患兒父母SSRS及CHIP得分情況SSRS總得分為(41.96±6.26)分，其中客觀支持維度得分(8.28±2.52)分，主觀支持維度得分(26.47±4.22)分，支持利用度維度得分(7.21±1.79)分；CHIP總得分為(165.30±21.79)分，其中保持家庭團結維度得分(80.42±10.15)分，尋求社會支持維度得分(55.90±11.42)分，咨詢交流維度得分(28.99±5.76)分。

2.4 腎病綜合征患兒父母社會支持、應對方式與心理成長的相關性分析CHIP中3個維度、SSRS中3個維度得分與患兒父母心理成長總分均呈正相關。見表2。

表2 腎病綜合征患兒父母SSRS、CHIP與心理成長的相關性分析(r)

2.5 影響腎病綜合征患兒父母心理成長的多重線性回歸分析以疾病不確定感心理成長總分作為因變量，以住院次數、父母性別、是否為獨生子女、社會支持3個維度(作用大小)、應對方式3個維度(作用大小)共9個因素為自變量，對其進行賦值。見表3。多重線性回歸分析結果顯示，尋求社會支持、客觀支持、住院次數是影響腎病綜合征患兒父母心理成長水平的主要因素。見表4。

表3 多重線性回歸分析賦值表

表4 影響腎病綜合征患兒父母心理成長水平的多重線性回歸分析

3 討論

疾病不確定感是導致患兒父母心理壓力增加的主要原因之一，長期存在不僅影響自身生活質量，還會影響對患兒的照護及康復[10]。有研究表明，患兒父母在經歷疾病不確定感的同時，自身也能從中汲取有益成分獲得創傷后成長[11]。因此，關注患者父母疾病不確定感心理成長對患兒及其父母本身都具有十分重要的意義。目前國內外對患兒父母疾病不確定感心理成長的研究在惡性腫瘤[2]、孤獨癥[11]中已有報道，在腎病綜合征患兒父母中的研究罕見。

本研究結果顯示，腎病綜合征患兒父母疾病不確定感心理成長呈中等水平。與急性白血病患兒父母中測得的心理成長得分基本一致[2]，但低于孤獨癥[11]及中國臺灣惡性腫瘤患兒父母中的測量得分[12]。究其原因，可能與患兒病程及父母受教育程度有關。本研究中有60%以上的患兒確診時間在6個月以下，父母初中及以下受教育程度者占55%。而以往研究中父母初中及以下受教育程度占比僅有27%，疾病確診時間為(21.73±6.43)個月[11]。患兒病程的延長可能會使患兒父母有更充足的時間對自身信念、生活事件重要性等進行調整，進而提高其對當前生活的適應能力。受教育程度高的患兒父母主動獲取及理解接受疾病相關知識的能力較強，更容易逐漸接受疾病不確定感，從而獲得個人成長。本研究結果顯示，住院次數≤2次、患兒父親、非獨生子女家庭父母疾病不確定感心理成長水平更高。父母心理成長水平與患兒住院次數呈負相關，住院次數≤2次組父母心理成長水平依次高于3～5次組和≥6次，這可能與患兒住院次數越少，病情控制得越好，父母從疾病中獲得的適應能力也越好有關。患兒父親心理成長水平高于患兒母親，這一方面可能與在我國傳統觀念中父親處于主心骨和決策者的地位，面臨壓力時通常會采取以問題為導向的應對方式，積極尋求疾病信息等來應對面臨的問題有關；另一方面可能與患兒母親的心理需求明顯高于父親[13]有關。這提示護理人員應更多關注患兒母親的疾病不確定感心理成長，及時評估并給予個體化干預。非獨生子女父母疾病不確定感心理成長水平高于獨生子女，與報道[14]一致，這可能與獨生子女父母更害怕失去孩子，對孩子的關注度更高有關。

腎病綜合征患兒父母社會支持水平中等，而應對方式水平較高。本研究結果顯示，患兒父母SSRS總分為(41.96±6.26)分，低于在惡性腫瘤患兒父母中的測量得分[15]，高于在支氣管哮喘患兒父母中的調查結果[16]；社會支持利用度維度得分低于其他兩個維度，與以往研究相同[15]，這可能與患兒父母因擔心腎病綜合征會對孩子未來婚姻、生活等方面產生負面影響，對家庭成員以外的親友選擇性隱瞞孩子患病事實，客觀上阻斷社會支持的來源有關。這提示護理人員在為患兒提供護理服務的同時，應注意幫助患兒父母樹立戰勝疾病的信心，積極挖掘并充分利用可尋求的社會資源，從而提高其對社會支持的利用度。腎病綜合征患兒父母應對方式的總得分為(165.30±21.79)分，高于相關研究[17-18]。3個維度中得分最高的是“保持家庭團結，合作和樂觀態度”，這與國內外諸多針對慢性病患兒父母應對方式的研究[11,17,19]結果一致。究其原因，可能與我國的社會環境及父母受教育程度有關。在我國的社會環境中，部分患兒父母一方面存在一定程度的病恥感，對于患兒患病的事實不愿讓家庭成員以外的人知道，首先想到的是尋求家庭內部成員的支持；另一方面，根據既往的經驗，可能覺得能從家庭外部獲得或者利用的社會支持較少。另外，有研究表明，父母受教育程度越高，越能采取積極有效的應對方式[18]，而本研究納入的患兒父母多來自農村，受教育程度普遍較低，可能會從客觀條件上影響其外部支持的獲取。這提示，在充分發揮家庭內部成員團結合作應對疾病的前提下，還可通過對患兒父母提供相同疾病親屬交流平臺、加強疾病知識宣教等途徑提升其正性應對水平。

腎病綜合征患兒父母疾病不確定感心理成長水平受社會支持及應對方式的影響。本研究結果顯示，患兒父母心理成長與社會支持及應對方式各個維度均呈正相關。與以往報道[11]一致。這說明父母隨著對疾病認知程度的增加和感知到社會、家庭等支持的增多，正逐漸理解并接受孩子生病的事實，從疾病不確定感中發現有益部分，從而構建起新的生活觀。這與Lin 等[12]研究結果不同，他們認為社會支持與疾病不確定感心理成長無相關性，社會支持對不確定感心理成長的影響是通過應對方式進行調節的，但情緒、信息、實際支持等資源的獲得會促使父母心理成長的提高。究其原因，這可能與選擇的社會支持測量工具不同有關，Lin 等測得的感知社會支持得分是通過父母應對方式量表中的三個子量表來測量。本研究結果提示，醫護人員應鼓勵患兒父母通過專家咨詢、親友溝通、與其他患兒父母交流等獲取更多的信息、經濟和情感支持，以提高個人心理成長水平。

尋求社會支持、客觀支持和住院次數是影響腎病綜合征患兒父母疾病不確定感心理成長的主要因素。“尋求社會支持”在腎病綜合征患兒父母正性應對三個維度得分并非最高，卻是心理成長的重要影響因素，與以往研究[11-12]結果一致。這說明，雖然父母既不愿意讓家庭成員以外的人知道孩子患病的事實，自身又對家庭以外可獲得的社會支持缺乏了解，但是一旦采取這種應對方式，將會明顯促進其心理成長水平的提高。因此，護理人員應及時提供從家庭以外可獲得社會支持的相關信息，同時告知其可以與親屬、同事、朋友等非正式支持群體成員適時交流孩子病情及個人體驗，有助于舒緩心理壓力，促進對疾病的適應過程。“客觀支持”是影響父母疾病不確定感心理成長的主要因素，說明從家庭、朋友、同事或社會團體獲取的客觀支持越多，患兒父母就越覺得有能力應對所處的困境，Mishel[5]的研究也印證了這一點，該研究指出，對患者提供物質、金錢等實質幫助有利于自身壓力的控制，降低疾病不確定感，從而提升對事件的認知程度。除此之外，“住院次數”對于父母疾病不確定感心理成長也起著至關重要的作用，有報道指出，父母對疾病的認知程度是導致兒童腎病綜合征復發、反復住院的主要因素之一[20]，因此，應鼓勵患兒父母通過多種途徑獲取疾病照護知識，提高照護水平，從而減少重復住院次數。

綜上所述，疾病不確定感在腎病綜合征患兒父母中普遍存在，父母在應對和管理疾病過程中也會產生積極的心理改變，獲得個人成長。積極應對和充足的社會支持有助于患兒父母疾病不確定感心理成長水平的提高。護理人員在工作中應注意評估患兒父母疾病不確定感心理成長的水平及影響因素，協助患兒父母獲取盡可能多的社會支持并采取積極的應對措施，從而使其達到盡快適應當前生活狀態并調整建立新的生活方式的目的。