互聯網+自我管理模式對膀胱癌行回腸膀胱造口病人延續期生活質量的影響研究

奉琴 劉玲 何其英 周艷 范冬萍

根治性膀胱切除術術后需永久留置回腸膀胱造口或輸尿管皮膚造口[1-5]。回腸膀胱造口雖對肌層浸潤性膀胱癌的治療起到積極作用，但對病人的功能、健康和生活質量會造成較大影響，尤其是在病人的功能獨立性、尿路和性功能等方面[6]。同時回腸造口術在技術上有很大挑戰，若管理不當可出現較多并發癥，影響病人的生活質量[7-10]。研究指出，基于互聯網技術的干預措施或項目具有可訪問性、可獲取性和可持續性，能以相對較低的成本向特定參與者和難以獲得管理指導的個人提供服務，并且不受個人時間、空間和地理位置的限制[11-12]，并且互聯網的自我管理干預在滿足需求的同時也能讓其參與自己的健康管理[13]，從而改善病人的生活質量。故本研究引入了互聯網+自我管理模式在膀胱癌行回腸膀胱造口病人中進行干預和管理，以期探究這種模式對回腸膀胱造口病人生活質量干預和管理的效果。

對象與方法

一、對象

本研究為非同期對照試驗，選取成都市某三甲綜合醫院泌尿外科病房63例膀胱癌行回腸膀胱造口病人為研究對象，將2019年3月～2019年9月的病人分入對照組，2019年10月～2020年4月的病人分入干預組。納入標準：(1)明確診斷為膀胱癌，并首次行回腸膀胱造口；(2)年齡≥18歲；(3)病人或家屬會使用微信工具；(4)自愿參與本次研究，并簽署知情同意書。排除標準：伴心、腦、肺、腎疾病；認知障礙；腫瘤轉移。最終納入干預組32例，對照組31例，共計63例。本研究經四川大學華西醫院生物醫學倫理分委會批準[2019年審(867)號]。

二、方法

1.對照組處理措施：對照組住院期間接受常規管理措施，由責任護士發放手冊指導內容包括疾病相關知識介紹及日常生活注意事項，傷口專科護士進行造口管理方法及并發癥的觀察與方法指導及示范。出院后第4周接受常規電話隨訪。

2.干預組干預措施：病人住院期間和出院后4周接受常規管理措施和“互聯網+自我管理模式”方案。互聯網+自我管理模式是一個以病人為中心，基于微信公眾號“造口小分隊”，融健康知識宣教和視頻于一體的視聽多媒體的綜合干預模式，該模式涉及健康知識、造口管理技能學習、并發癥的觀察與預防以及咨詢輔導四大核心干預。針對不會使用微信或微信使用率低的病人，針對該病人家屬進行相應的干預指導(包括口述、健康手冊、現場示范等方式)，并于病人出院時發放紙質版的健康指導手冊。干預人員在病人住院期間以及出院后4周內及時對病人進行解惑與答疑，指導病人及時閱讀健康指導內容以及觀看造口視頻，及時反饋使用以及掌握情況，與研究對象保持聯系，每周進行電話隨訪，病人接受階段性解惑與答疑以及個性化、正向激勵性指導，并在病人提出疑問并解答后增加電話隨訪次數，追蹤后續效果。

3.調查工具:(1)一般資料調查表：該量表由研究者自行設計，包含兩部分內容，一般人口學資料，包括病人的性別、年齡、文化程度、職業情況、家庭月總收入、治療費支付方式、居住方式；疾病與治療相關資料：住院費用、住院時間、醫療組別、手術方式、是否帶引流管出院、傷口愈合情況、院內并發癥發生情況，其中傷口愈合情況及院內并發癥發生情況是在查閱國內泌尿專科教材及泌尿專著的基礎上，咨詢病人的主治醫師和傷口造口治療師確定病人傷口愈合情況和院內并發癥發生情況，由研究小組成員填寫。(2)院外并發癥發生情況記錄表：由于本研究主要觀察的是回腸膀胱造口術后皮膚造口以及導管相關的并發癥，因此，在查閱國內泌尿專科教材及泌尿專著的基礎上，納入造口出血、造口周圍皮膚炎、輸尿管支架管脫落、泌尿道感染4種并發癥進行觀察，最終咨詢病人的主治醫師和造口治療師確診病人并發癥類型，所有并發癥均采用Clavien-Dindo標準進行分級[14]。由研究者收集病人出院前1 天至出院第4周期間門診復查、電話隨訪和微信公眾號一對一對話框中的病人資料，記錄在院外并發癥發生情況記錄表中。(3)造口病人生活質量量表(Stoma-QOL)：造口病人生活質量量表(Stoma-QOL)包括睡眠、性生活、和家庭(朋友)的關系、和非家庭(非親密朋友)的其他社會關系4個領域，共20個條目，每個條目含總是、有時、很少、從不4個選項，分別賦分1～4分，總分為20～80分，病人根據自身1個月內的實際恢復情況選擇，分值越高，生活質量越好。吳雪等[15]將該量表翻譯成中文版并選擇118例造口病人進行了調查，得出該量表的折半信度為0.865，Cronbach'S α系數為0.893。該量表在本研究中的Cronbach's α 系數為0.890，于出院后第4周填寫。

4.資料收集：本研究一般資料調查表由研究組成員在院內信息系統提取；院外并發癥發生情況記錄表、造口病人生活質量量表于出院后第4周填寫。

三、統計學方法

結果

1.干預組與對照組一般資料的組間均衡性比較：兩組病人除性別差異有統計學意義(P<0.05)外，病人年齡、住院費用、住院時間、醫療組別、手術方式、文化程度、職業情況、家庭月總收入、治療費支付方式、居住方式、是否帶引流管出院、傷口愈合情況等指標差異均無統計學意義(P>0.05)，具有可比性。見表1。

表1 干預組和對照組一般資料的均衡性比較

2.回腸膀胱造口病人出院后4周生活質量比較：(1)兩組病人出院后4周生活質量總分比較：干預組平均生活質量得分(58.19±8.87)分，對照組(50.03±7.41)分，干預組病人出院后4周生活質量總分高于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。(2)干預組與對照組出院后4周生活質量各維度得分組間比較：各維度得分中，干預組病人的睡眠得分優于對照組，兩組病人得分比較差異有統計學意義(P<0.05)；兩組性生活維度得分比較差異無統計學意義(P>0.05)；和家庭(朋友)的關系維度干預組優于對照組，兩組病人得分比較差異有統計學意義(P<0.05)；和非家庭(非親密朋友)的其他社會關系維度干預組優于對照組，兩組病人得分比較差異有統計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 兩組出院后4周生活質量各維度得分比較

3.出院后4周并發癥發生情況比較：(1)兩組病人出院后4周并發癥發生例次比較：出院前1天，干預組與對照組未發生并發癥，兩組病人并發癥發生例次比較差異無統計學意義(P>0.05)；出院后4 周，干預組發生并發癥8例次，對照組17例次。干預組并發癥發生例次數低于對照組，兩組比較差異有統計學意義(P<0.05)。(2)出院后4周并發癥發生例數組間比較：出院后4周，泌尿系感染干預組發生4例，對照組發生4例；輸尿管支架管脫落干預組發生1例；造口出血對照組發生2例；造口皮膚周圍炎干預組發生3例，對照組發生11例，造口周圍皮膚炎兩組病人發生例數比較差異有統計學意義(χ2=14.000，P<0.05)，泌尿系感染、輸尿管支架管脫落、造口出血發生例數比較差異無統計學意義(P>0.05)。見表3。

表3 兩組出院后4周并發癥發生例數比較(例，%)

討論

根治性膀胱全切+回腸膀胱造口術后，改變了病人以前的生活方式和生活習慣，導致自身形象和社會形象改變，尤其是當出院后病人自我管理知識不多，自我管理技能不熟時，或者出現有并發癥影響健康恢復時常會影響病人的生活質量[16]。對出院后病人提供醫院-家庭一體化的互聯網+自我管理模式，有助于病人盡快恢復到術前生活狀態，盡早融入社會[17]。一方面本研究通過微信平臺的個人對話框和每周的電話隨訪與回腸膀胱造口病人建立長期的較為密切的聯系，解除了病人遇有健康問題時缺乏專業人員指導的后顧之憂；另一方面，持續的給回腸膀胱造口病人提供健康知識指導、自我管理技能、并發癥的觀察與預防指導，對提高病人應對健康問題的自我管理能力以及生活質量的提高有促進作用。此外，定期的微信公眾平臺提問及交流能夠幫助回腸膀胱造口病人及時答疑解惑，及時發現造口存在的問題并給與病人相應的指導，發送的造口更換視頻可以更加直觀地指導病人，真正起到“治未病”的作用，從而提高病人自我管理能力和生活質量[18]。

本研究對干預組病人在出院前后，從預防的角度，運用互聯網+自我管理模式借助微信公眾平臺及時推送更換造口的相關流程及操作視頻以及并發癥預防與觀察的相關知識，目的是減少其并發癥的發生。出院后第4周，干預組與對照組并發癥發生例次分別為8例次與17例次，兩組并發癥發生例次比較差異有統計學意義。所有并發癥按照Clavien-Dindo標準分級均分為Ⅰ級。可能是因為對照組病人在住院階段學習及練習造口技能機會較少，對造口尚處在適應摸索階段，易忽視標準造口袋更換流程的掌握及造口技能的注意事項等引起并發癥發生例次升高。干預組并發癥發生較低可能與病人在住院期間已掌握如何預防并發癥，出院后出現并發癥時能獲得有效的治療；出院后，研究組成員能根據病人造口并發癥的疑問提供個體化的解答；病人及家屬對公眾平臺并發癥的內容重視所致。兩組病人造口皮膚周圍炎發生情況的差異具有統計學意義，表明向干預組推送健康知識、造口管理技能學習、并發癥的觀察與預防以及咨詢輔導的指導內容具有一定的效果。

干預組造口周圍皮膚炎有3例，可能與病人造口情況良好而忽視了造口底盤的及時更換有關；對照組病人造口皮膚周圍炎有11例，部分病人因經濟條件有限節省開支，造口底盤使用時間較長，沒有合理使用造口用品，尿液不斷浸潤所致。研究發現，在病人造口并發癥發生之初，及時合理的干預與指導能防止并發癥程度加劇[10]。

回腸膀胱造口病人因年齡、性別、文化程度、生活方式的不同恢復情況亦各異，在術后延續期若得到科學、人性化、連續性的管理方案來避免回腸膀胱造口相關并發癥的發生，能大大提高其生活質量。 “互聯網+自我管理模式”的干預方式，其核心理念可概括為以網絡、信息技術為載體和以健康教育為核心進行指導，運用此模式能對膀胱癌行回腸膀胱造口的病人提供個體化、連續性、持續性以及可獲得性的支持-教育-管理體系，降低其并發癥的發生，從而改善病人健康結局。然而，本研究所納入的樣本量較少，干預時間僅為出院后4周，建議增大樣本量以及延長干預時間，進一步探索此方案在遠期干預中的效果。