做一塊用愛發光的“包袱皮”

簡宏妮

用愛發光?這位樂天、愛分享、將幫助他人作為樂趣的女士，如今全部的精力都是用來幫助弱勢群體。

中秋佳節剛剛過去，距離北京200多公里的河北秦皇島市昌黎縣阿那亞社區經歷了假日的喧囂和綿綿的秋雨后，迎來了碧空如洗、海灘寧靜。在這里，有一場“黑暗音樂會”正在舉行。

音樂會的主角是一群由SMA（脊髓性肌萎縮）兒童、盲童、自閉癥兒童組成的特殊孩子，音樂會的場地蜂巢劇場以黑色為主基調，現場燈光微弱，觀眾全部戴上眼罩。在黑暗中，有愛在流動，又仿佛有光照進每個人的心田。活動如期舉行，主辦人、北京維康慈善基金會秘書長林小妹松了一口氣，做了近20年公益，她最清楚這一場小小活動的意義和艱難，也慶幸一年多前海邊的一個愿望再次實現了。

“想把孩子們帶來海邊”

去年的世界罕見病日，林小妹站在海邊高層公寓里，突然有一個想法：想為孩子們寫一首歌，然后把他們帶到海邊，對著大海唱歌。這樣一個念頭，給了林小妹一股強大動力。此后的幾個月，她召集志愿者和藝術家們開始行動，先是搜集了脊髓性肌萎縮患兒們的心聲，又邀請愛心音樂家鄒頔將孩子們的心聲制作成歌曲。

那個兒童節過后的6月6日，同樣是在阿那亞，林小妹組織了一場音樂會。沐浴著溫暖的晨光，家長和志愿者推著孩子們，通過社區破例專門鋪設的板材通道，陸續進入音樂會的會場——海邊的孤獨圖書館。孩子們面朝觀眾，背朝大海，在陽光下放聲歌唱。

“不知道，為什么我不一樣，可爸爸說寶石才是罕見的，我也想感受大地的觸摸，可疼痛一次次讓我搖晃，時間啊，為什么好漫長，是不是我已被世界遺忘，我也想勇敢去保護爸媽，可脆弱一次次將我擊倒，我要畫一雙翅膀，媽媽是風，我們去任何地方，我的眼淚是夜空最亮的星，黑暗變成棉被，柔軟灑進每個夢……”這首叫作《珍寶》的歌曲，是當天音樂會的主題曲。催人淚下的歌詞，伴隨著孩子們清澈的童聲，沉靜悠揚的琴聲，讓在場的所有人無不心靈震蕩，眼含熱淚。彼時彼刻，林小妹覺得，“最幸福和富有的人是我”。

SMA（脊髓性肌萎縮）是一種染色體隱性遺傳病，臨床表現為全身的肌無力和肌肉萎縮，各種運動功能會逐漸喪失，不能動、不能進食，有的患者甚至呼吸困難。2018年5月，SMA被列入國家衛生健康委員會等部門聯合制定的《第一批罕見病目錄》。SMA雖然在概念上屬于罕見病范疇，但實際上并不罕見，平均每50人中就有1名致病基因攜帶者。在新生兒中的患病率為1/10000～1/6000，中國約有SMA患兒3萬～5萬人，每年新增約1500～2500例。

林小妹2002年進入知名企業從事企業社會責任方面的工作，2年前加入北京維康慈善基金會，將近20年的時間里，她都在做公益，也會跟各種“弱勢群體”打交道。婦女和兒童特別是殘疾兒童，始終觸動著她心中最柔軟的一部分。

今年6月，林小妹代表北京維康慈善基金會，并聯合多家公司、機構和國家兒童醫學中心、首都醫科大學附屬北京兒童醫院兩家醫學單位發起了“巨細胞病毒性視網膜炎”早期篩查公益項目，幫助更多孩子預見光明。

林小妹介紹說，“巨細胞病毒性視網膜炎”早期篩查公益項目計劃在血液科內采集到骨髓移植患者的眼底照片，由智能分析軟件進行篩選，最后由有經驗的眼科醫生及時閱片，可以在第一時間早期發現巨細胞病毒性視網膜炎患者，及時給予治療，避免這些患者致盲。北京朝陽醫院眼科主任陶勇醫生及其團隊對項目提供專業技術支持。

從SMA患兒到盲童，再到自閉癥兒童，在接觸了越來越多的特殊孩子和家庭之后，林小妹的感受是：“每個孩子都是上天派來的天使，都有他們來到這個世界上的使命。我們所要做的，就是幫助他們去完成使命，讓他們盡可能地感受到這個世界的美好。”

用愛發光，抵擋黑暗

林小妹一直想寫一本書，名字已經想好了，叫作《1302的故事》。1302是她在阿那亞公寓的房號，那個家里去過很多人，素昧平生的朋友、志愿者、需要幫助的人、藝術家、鄰居……林小妹樂于分享，喜歡邀請朋友去她家住，這種性格好像與生俱來。

林小妹出生在陜西省華山腳下，作為家里的小女兒，一直被富養長大。小學四年級時，旁邊的部隊大院里放露天電影，她和小伙伴搬著板凳去看，后來小伙伴的爸爸來了，因為看不見銀幕，她就把板凳給叔叔站上去看電影，她自己站在人群中聽完了電影，“我高高興興地把板凳讓給那位叔叔，放映結束后又高高興興搬著板凳回家了，仿佛并沒有損失掉什么東西。”

這個故事，和林小妹做公益的歷程如出一轍，不是因為自身已經足夠富有和強大，因此有多余的能量可以去幫助他人，而是在幫助他人的過程中，不斷變得更加富有和強大。

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中國人的小康生活“錄”林小妹：北京維康慈善基金會秘書長“精神的小康和物質的小康一樣重要，甚至比物質的小康更為重要。”

眼前這位樂天、愛分享、將幫助他人作為樂趣的女士，人生也并非一帆風順，甚至她做公益的機緣和動力，恰是因為她患腦癱的大女兒——在命運最黑暗之時，周圍的善意和幫助讓她感受到人與人必須互助，在全職照顧女兒并經歷親人離世等變故的絕望時刻，她領悟到生命的偉大和堅韌，知道人活著是一件多么幸運的事。

從西安交通大學畢業后，林小妹和同是校友的先生來到北京一家國企工作。穩定的工作，相濡以沫的愛人，1993年誕下的一對雙胞胎女兒，幸運仿佛格外眷顧她。但是幾個月后，命運給她一次重擊，大女兒史芳琨被確診為腦癱。夫妻倆帶著女兒四處求醫，幾年后，她辭去工作全身心照顧兩個女兒。為了讓大女兒順利進入學校學習，她一邊努力幫女兒康復，一邊去跟學校爭取，當面找校長爭取入學的機會。

幸運的是，一路上遇到的都是好心人，更幸運的是，兩個女兒都非常優秀。大女兒史芳琨考入北京第二外國語學院，大學畢業后，憑借堅實的英日語功底和獨特的個人經歷，考入了日本早稻田大學繼續攻讀研究生，深入探索國際教育政策視角下的殘障融合。

研究生期間，史芳琨深感中國目前在融合教育領域學術研究的空白和未來的巨大可能性，投入到以中國為背景的相關實證研究中去。得益于導師的悉心指導和殘障相關部門的大力支持，她碩士階段便在融合教育領域初露鋒芒。這位28歲博士在讀的女孩清秀、樂觀而謙卑，應該是母親林小妹理想中女兒的樣子：“我很幸運，一路走來總有貴人相助。所以，希望能用自己的方式，為學術界和中國的殘障融合教育實踐盡一份綿薄之力。”

當女兒們的學習慢慢步入正軌，林小妹想再回職場時，一個偶然的機會讓她進入知名企業從事企業社會責任方面的工作，雖然這份工作與她的專業和之前的工作經歷毫無關聯，但她感覺就像是冥冥之中最好的安排。

十幾年間，她參與和組織過眾多公益項目，曾將大城市的名醫帶到西部貧困地區。記憶最深的是從北京婦產醫院帶了醫生，對口支援內蒙古烏蘭察布第二醫院，來自北京的醫生手把手教當地的醫生使用手術設備。如今，這家醫院的婦產科已經成為當地的重點科室，大大方便了周邊的婦女群體。

談及心目中的小康生活，林小妹稱：“精神的小康和物質的小康一樣重要，甚至比物質的小康更為重要。”她把自己比作一塊包袱皮，“什么東西都可以往里面放，當不需要的時候，折疊起來不占地方。”

如今的她，全部的精力都是用來幫助弱勢群體。她的朋友圈簽名是：“就做一件事：和美好的人把美好的善事做好”。她的身邊團結了一批志愿者，他們職業各異，有藝術家也有醫生，通過不同的項目，林小妹把他們集合到一起，一起用愛發光，抵擋漫漫人生之路上的黑暗時刻。