北海市麻風治愈存活者生存現狀調查分析

苗婷婷，劉存軍，黃 濤，黃朝燕，梁業勤

（北海市皮膚病防治院，廣西 北海 536000）

麻風是一種由麻風桿菌引起的嚴重威脅人群健康的慢性傳染性疾病[1]。麻風流行距今已有兩千多年的歷史，20世紀上半葉，我國估計有100萬麻風病人，曾廣泛流行于廣東、廣西、云南、四川、青海、貴州等地[2]。北海市經過半個多世紀的防治，已經累計治愈麻風患者3 000多例，2019年底北海市尚有現癥患者8例，是麻風低流行地區，但北海市仍有一定數量的麻風治愈存活者，對于他們的生活和康復情況仍然需要麻防業務工作者及相關政府機構密切關注，因此本研究對全市的麻風治愈存活者的情況進行了調查，以便進一步了解和分析他們的生存現狀。

1 材料與方法

1.1 材料來源 根據2019年隨訪錄入麻風信息管理系統的治愈存活者數據和北海市原始麻風患者登記本，整理出麻風治愈存活者的基本信息，以供調查使用。除去死亡和失訪，共調查了737例麻風治愈存活者。

1.2 方法 采用統一的調查問卷，由經過培訓的專業麻防人員于2019年8月到12月對北海市麻風治愈存活者進行入戶走訪調查，填寫調查問卷。去除失訪和不明的病例，共走訪麻風治愈存活者737例，調查率為98.01%。調查內容包括基本情況、生活狀況和畸殘情況，使用統計軟件對數據進行整理分析。

2 結果

2.1 人群分布 調查的737例麻風治愈存活者中，男性有555例（74.49%），女性182例（25.51%），男女性別之比為3.05∶1；年齡分布方面，最小的23歲，年齡最大的是99歲，平均年齡為72.14歲，其中60歲以上的麻風治愈存活者有630例，占總數的85.48%。地區分布方面，合浦縣455例（61.74%）、鐵山港區124例（16.82%）、海城區85例（11.53%）、銀海區73例（9.91%），見表 1。

表1 737例麻風治愈存活者性別和年齡分布（n，%）

2.2 婚姻情況和居住分布 調查發現737例麻風治愈存活者的婚姻狀況已婚504例（68.39%），喪偶116例（15.74%），未婚108例（14.65%），離婚有9例（1.22%）。737例麻風治愈存活者中常駐麻風休養院83例（11.26%），居家654例（88.74%），其中和家人、子女居住560例（85.63%），獨居91例（13.91%），僅有3例居住在當地敬老院。654例居家者中只有1例有意愿搬入麻風院居住。

2.3 生活情況 737例麻風治愈存活者均有醫療保險，其中690例（93.62%）是新農合醫保，47例是城鎮醫保。83例住院麻風治愈者均是低保戶，其經濟收入主要是政府和麻防機構的補助，每月可得到平均810元的補助；654例居家者中有65例是五保戶，每年可得補助3 500元，74例是低保戶，每月可得補助690元。居家麻風治愈存活者的經濟來源主要是勞動所得和子女供養，平均年收入每人13 574元。737例麻風治愈存活者中有241例（32.70%）勞動力完全喪失，268例（36.36%）勞動力部分喪失，228例（30.94%）勞動力正常。737例麻風治愈存活者中，生活完全自理610例（82.77%），部分自理113例（15.33%），無法自理14例（1.90%）；129例（18.86%）勞動能力完全喪失但生活完全自理；385例（52.24%）生活上有人照顧（集體、配偶或家人等），另外352例（47.76%）生活上無人照顧。見表2。2.4 疾病特征 737例麻風治愈存活者中無畸殘505例（68.52%），有畸殘麻風治愈存活者232例（31.48%），其中二級畸殘225例，一級畸殘4例，其他（眉毛半脫）3例；232例畸殘者多數是手足畸殘，見表3。

表2 各年齡段麻風治愈存活者勞動能力和生活能力情況表（n，%）

表3 麻風治愈存活者畸殘情況表（n=737）

737例麻風治愈存活者中3例有復發癥狀，需要密切關注。調查發現，737例治愈存活者中有582例（78.97%）沒有患其他疾病，有155例（21.03%）患有慢性病，主要是慢性運動系統疾病和心腦血管疾病。

3 討論

麻風作為一種古老的慢性傳染病，目前仍是影響嚴重的社會公共衛生問題，需要政府和麻防業務工作者持續重視[3]。北海市自1886年建立普仁麻風院以來，一直致力于麻風防治工作[4]，至今已累計治愈麻風患者3 000多例。麻風治愈存活者也一直是麻防工作的重點關注對象，大多數麻風治愈存活者的年齡比較大，其自理能力和勞動能力也逐漸下降，且有近一半的居家麻風治愈存活者身邊無人照顧，生活情況較為艱苦，需要人們投入更多的關注。

目前北海市有一家市級麻防機構和一家縣級麻防機構，負責北海全市的麻風防治工作。麻風休養院負責83名麻風休養員及其家屬的生活保障，麻風休養院內的生活設施和娛樂設施等都比較齊全，且配有醫務室和專業的醫師，每周都有麻防業務人員到休養院為他們解決生活訴求和醫療訴求，每年都會組織醫務人員到休養院為休養員及其家屬進行體檢，政府也會利用每年麻風日對休養員進行慰問，社會上的志愿者也會每年到麻風休養院慰問，且民政部門為院內全體休養員辦理了低保。總體來講，麻風休養院的治愈存活者生活質量相對較好。對于院內畸殘麻風治愈存活者，麻防機構每年都會為其提供專業的康復護理，包括防護鞋、拐杖、輪椅和安裝及維修假肢等。

與常駐麻風休養院的治愈存活者相比，居家麻風治愈存活者需要政府和社會投入更多的關注，654例居家麻風治愈存活者中只有21.25%的人享受低保或五保，且大部分居家麻風治愈存活者年齡較大，喪失勞動力，生活比較艱苦，尤其是獨居的老年麻風治愈存活者，得到的照顧比較少，生活質量難以保障。部分有畸殘的麻風治愈存活者，由于不同程度的手足或眼部畸殘，對生活的影響更是嚴重，與之對應的是政府提供的幫扶比較少，尤其是畸殘者的評級，這種情況多地都有存在和報道[5-7]，需要政府部門和麻防業務工作者提供更多的幫助。

調查還發現，畸殘居家麻風治愈存活者多數都有康復需求，但除了隨訪時他們會向麻防人員反映相關需求，其他時間并不會主動聯系麻防機構尋求幫助，甚至部分人員會拒絕麻防專業人員的幫助，此種情況在其他地區也有出現[8-10]。每年麻防機構通知畸殘麻風治愈存活者到麻風休養院更換或維修假肢時，有部分人員收到通知后并未到場，很不利于后期康復。對此，應加大麻風宣傳力度，破除社會上的歧視思想，消除治愈存活者的疑慮，多組織志愿者參加慰問麻風病人的活動，安排麻防專業人員到社會上或校園里對麻風進行科學的宣傳講解，減少社會對麻風的恐懼。對于年齡大的畸殘麻風治愈存活者，應動員他們到麻風休養院內養老，政府和專業機構都應將目光更多地放在居家麻風治愈者的身上，為其提供更多的幫助。