青光眼患者自我管理影響因素的質性探討

吳蓮英，曾乃仁，李桂榮，陳小芬

（廣西壯族自治區人民醫院 廣西 南寧 530021）

青光眼主要以特征性視神經萎縮和視野缺損為特點，具有病理性高眼壓(或正常眼壓)合并視盤、視網膜神經纖維層損害及青光眼性視野改變為特征的一種復雜的常見疾病[1]，其致盲性位列世界第2，也是中國人失明的主要原因之一[2]。我國中老年人群中原發性青光眼的患病率高達3.8%，預測我國當前青光眼患病人數高達940 萬[3]，且發病年齡呈年輕化趨勢。青光眼是終身性慢性疾病，一旦確診，需要長期甚至終身治療和隨訪。青光眼的發生、發展及預后與其個性、應激、行為方式、社會支持等心理、社會因素密切相關[4]，這一特點決定了青光眼患者實施自我管理能力的重要性。通過提高其自我管理能力，指導患者合理用藥、控制情緒、自我按摩眼球、戒煙戒酒、定期復查等，將有助于提高療效及青光眼患者的生存質量。本研究采用質性研究方法，探討青光眼患者自我管理的影響因素，以期完善目前臨床青光眼患者常規護理模式及將來實施干預提供資料。

1.資料與方法

1.1 一般資料

將于2016 年1 月—6 月在我科進行青光眼治療的患者中，選擇15 名患者作為受試者。納入標準：年齡為18 歲以上，確診為原發性青光眼患者，無合并其他嚴重眼病，認知正常，對自己疾病知曉。研究者向患者介紹本研究的目的、意義，所有患者對本研究均知情同意。研究以受訪者的資料重復出現且不再有新的主題呈現為標準[5]。其平均年齡為（63.45±20.68）歲；文化程度：初中4 名，中專及高中5 名，大專及以上6 名。本研究共15 名患者完成訪談，訪談時間30 ～60 min。

1.2 方法

1.2.1 資料的收集

以現象學研究方法為指導，采用低結構式深度訪談法。訪談選擇在安靜、易于交談的地方進行，每次訪談事先預約，以受訪者方便優先。訪談前向研究對象說明本研究的內容、方法及意義，同時簽署知情同意書，整個質性探討過程都嚴格遵守倫理學要求[6]。訪問提綱根據臨床工作經驗及文獻回顧及課題組成員反復討論后形成，訪談內容包括：患青光眼后的健康狀況；患病后對日常生活的影響；自我管理有哪些困難，想獲得哪些幫助；遵醫行為（飲食、用藥、復診）怎樣。根據患者的回答情況采用不同的提問方式，逐步深入，縮小問題的范圍。每次訪談30 ～60 min，同步錄音。

1.2.2 資料的分析

訪談結束后24 h 內將訪談錄音轉化為書面文字并整理打印，訪談資料分析借助NVivo 8.0 軟件，采用Colaizzi 關于現象學資料的7 步分析法進行分析[7]，即對文字資料反復閱讀，從含義層面分類整理，提煉主題并對主題進行描述和總結。

2.結果

（1）主題一：軀體健康水平下降訪談中發現大部分患者存在嚴重的視力障礙，健康水平明顯下降。N10：“因為長期滴噻嗎心安眼藥水控制眼壓，導致現在我出現心率減慢或者心悸，停藥后眼壓又控制不住，只能一邊服用治療心臟用藥，一邊繼續滴著眼藥水。”N14：“長期滴毛果蕓香堿眼藥水，因瞳孔縮小而致視力模糊生活不便，平時生活中出現頭痛及結膜炎的次數增加，而且長期用藥導致我現在角膜后壁、晶體、前囊有色素沉著。”N7：“醋甲唑胺是一種利尿劑達到降眼壓的作用，長期應用可導致低血鉀或產生腎結石，所以我要定期查血鉀及尿液，適當補鉀和同服小蘇打以堿化尿液防止結晶沉淀。”

（2）主題二：日常生活受到影響訪談發現大部分患者因為視力下降，眼壓升高等因素要定期門診復診等，日常生活受到嚴重影響。N3：“長期處在黑暗環境中，容易誘發青光眼的發作，所以平時都不能去電影院看電影，生活中就少了一種娛樂。”N15：“我是飲食愛好者，平時就喜歡酸辣口味重的東西，患病后需要清淡飲食，煙酒、濃茶、咖啡等都需要忌口，對我來說又是一種災難。”N1：“我是農村患者，經濟負擔重，患病后醫生交待要定期門診復診，路費、檢查費等對我來說都是一筆大的開銷。”

（3）主題三：出院后依從性差，希望得到醫生、護士的信息支持。出院后依從性差青光眼是一種終身性慢性疾病，最重要的是要定期復查[8]。患者一定要聽從醫生的安排，定期到醫院進行檢查。醫生會根據患者的眼壓和眼底視野情況再重新調整目標眼壓，調整用藥。N5：“我滴眼藥水后沒有出現什么不適，醫生也沒有強調復診的重要性，所以就沒有復診，導致后來眼部不適再去醫院的時候視力已經喪失了。”N2：“平時在家忙的時候就忘記滴眼藥水了，就想著一天不滴藥也沒有什么不適。”N12：“我知道熬夜對眼睛不好，生活不規律，想著一兩次沒關系吧。”N13：“我也想定期去醫院復診，可是醫院人太多了，預約又掛不上號，排隊太麻煩了。”N4：“自從得了青光眼視力受限行走不方便后，我希望醫生護士能夠提供上門服務，多交錢就可以了。”

（4）主題四：期望得到家庭、社會的支持和關懷。患者疾病的康復離不開家屬的支持和照顧，尤其是配偶的支持和照顧。大部分受訪者表示，家屬對自己很關心，N6：“我老伴對于每天的飲食很注意，忌口的東西分類得很清楚。”但對于家庭經濟較差的患者，家庭照顧就沒有得到充分支持。N8：“我是喪偶的，平時兒女都在外打工，住院治療的費用都是借來的，出院后也是自己一個人在家，平時生活就沒那么注意了。”同時受訪者希望得到社會的支持以及提高社區衛生機構的醫療水平。N11：“我不敢去社區就診，之前視力下降社區就是認為是結膜炎點眼藥水就可以了導致病情加重。”N9：“做過手術視力很差，平時活動就在社區里，希望多提供點健身設施及場所，豐富大家的生活。”

3.討論

（1）文化水平研究結果表明，患者自我管理水平很大程度上受文化程度的影響。首先，文化水平高的患者對自身健康更重視，且更主動及采取多種方式獲得疾病相關知識，對信息的理解認識也更深刻；其次，患者的文化水平越高對生活質量追求也越高，對疾病的管理和生活管理方法促進自身健康越重視。青光眼是一種身心疾病，精神心理狀態影響著疾病的發展，文化水平越高的患者對情緒的管理越善于采用各種措施進行干預。因此，對文化水平低的患者既要幫助其明確自己肩負的健康責任，幫助其控制情緒和調整心態，也要加強宣教疾病知識和培訓健康自我管理技能。

（2）經濟負擔及付費方式。影響患者經濟負擔的主要因素是家庭收入和醫保報銷問題。因為家庭經濟條件差，當出現癥狀時，患者往往忽略不適而拒絕就診，或者擔心后續的醫療費用，沒有按照醫生要求定期復診及檢查，所以獲得專業指導的機會很少或沒有，導致其自我管理水平低。因此，對青光眼患者采取自我管理干預措施，應根據其不同的經濟條件制定方案。醫護人員應對自費患者或經濟條件較差者提供更多的幫助，對其后續檢查復診時可選擇最基本的檢查項目，以達到診療目的。

（3）本研究結果顯示，青光眼患者其心理特性大多不合群，獨居、離異或者喪偶狀態居多，家庭和睦者其自我管理水平較青光眼患者明顯增高。追究原因，一方面，家庭和睦者重視自己的身體健康，認定其對家庭起著重要作用，有助于患者加強遵醫行為及提高自我管理[9]；另一方面，家人的關心、支持，促進其對自我管理能力的培養。

（4）社區干預。本研究結果顯示，自我管理能力較強的患者，能夠定期接受社區干預或健康教育。因此，為降低青光眼致盲率，提高青光眼患者的生活質量，社區保健人員應加強患者健康知識宣教，建立患者疾病信息，加強隨訪，促進患者自我管理能力的提高。

（5）提高基層醫療及社區醫療服務。隨著我國醫改政策的發行和實施，分級診療、家庭醫生等新政策正在穩步實施，其中基層社區醫療服務是重點，為實現“大病進醫院，小病進社區”，基層社區醫療的建設尤為重要。政府應加強公共衛生服務，建立基層居民健康數據，為居民提供多方位的健康服務和分級診療，結合先進的互聯網技術及智能終端技術手段以多種形式的基層醫療健康服務，不斷讓居民享受到現代化的全方位的健康服務，使基層社區醫療服務得到充分發揮。

（6）完善醫療保障體系。當前國家日益完善的醫療保障體系為群眾看病發揮了托底救急作用，但仍然存在醫療報銷比例偏低、群眾門診負擔過重、商業保險分擔就醫負擔的機制尚未形成、企業補充險覆蓋范圍窄等不足，導致居民個人就醫負擔過重。貧困家庭及無醫療保險患者治療依從性相對較差。因此，對低保戶和無力承擔醫療費用的貧困人口，我國應建立健全制度，幫助其參加基本醫療保險，適當地給予資金支持或減免部分醫療費用，使他們能夠享有健康的保障，以提高他們的治療依從性。

（7）加強科普知識的宣傳。臨床上，很多患者是由于對青光眼缺乏認識而延誤治療的。要降低青光眼的致盲率，需要全社會的共同參與，提高公眾認知度。廣泛宣教青光眼健康知識，讓患者對疾病的預防、治療和轉歸得到普及就顯得非常重要。首先可以通過開展知識講座、發放宣傳資料、張貼宣傳海報、到基層義診等形式宣傳推廣青光眼相關知識，提高公眾對青光眼疾病的認知度，提倡人們積極參與青光眼相關篩查，通過早期檢查防治青光眼，從而降低青光眼致盲率。而對于確診為青光眼的患者，在其接受就診治療時就應該給以系統的科普教育，向其講解最新的治療技術及新的醫學觀念，動員其積極主動參與到疾病治療管理的全過程，從而提高治療依從性和治病自信心。眼科醫院等相關學術機構應積極參與青光眼防控，并加強組織引導，完善各項相關制度，制定適合我國患者的個體化綜合診療保健方案，健全三級醫療保健體系，提高青光眼疾病的預后，保障中晚期患者的視覺相關生活質量。