腦卒中患者康復醫療過程中的醫學倫理問題及對策

朱萍，劉洋，鐘燕彪，徐曙天，李源莉，單春雷

腦卒中是指腦部血管突然破裂或因血管阻塞導致血液不能流入大腦而引起腦組織損傷的一組疾病，具有發病率高、死亡率高、致殘率高、復發率高、經濟負擔高的五大特點[1]。最新全球疾病負擔研究(Global Burden of Disease Study， GBD) 數據顯示，我國總體卒中終生發病風險位居全球首位，也成為我國壽命年損失的第一位病因[2-3]。腦卒中不僅給患者帶來身體及心理上的疾病，在降低患者生活質量的同時也給其家庭乃至社會帶來巨大負擔[4]。而腦卒中康復治療對于改善患者生活質量，延長患者生存期具有重要作用，也越來越受到重視。腦卒中康復醫療是涉及多個學科的綜合治療方式，包括基礎醫學、神經學、超聲影像學、神經外科、腦血流與代謝、神經行為學、神經康復學等[5]。隨著預期壽命的不斷增長和醫療保健成本的不斷上升，制定相關干預措施以促進康復患者群體功能恢復的速度和改善恢復進程，并帶來長期功能改善是非常重要的。腦卒中康復治療作為一項長期工程，需要社會、醫院、家庭和患者互相配合，而腦卒中患者的康復醫療過程中存在著許多倫理挑戰。本文旨在就腦卒中患者康復醫療過程中常見的倫理問題進行討論，并嘗試尋找有效解決對策，在保障患者群體合法權益的同時，助推康復醫療事業發展進步。

1 腦卒中患者康復過程中的常見醫學倫理問題

1.1 與吞咽困難有關的倫理問題 吞咽障礙是腦卒中后常見的癥狀，發病率約46%～57%[6]。卒中患者因大腦損傷失去咀嚼和食物輸送的隨意控制，不能將食物從口腔輸送至胃內[7]，且舌運動也會出現異常，嚴重影響患者的進食[8]。患者也因吞咽困難可引起營養不良、脫水、機體抵抗力下降、甚至出現吸入性肺炎等并發癥[9-10]。研究表明，卒中后吞咽障礙會影響患者身心健康，且患者及主要照顧者生存質量評價均與患者吞咽障礙的嚴重程度相關[11]。據世界衛生組織生存質量測定量表結果顯示，重度吞咽障礙的患者及其主要照顧者的心理、生理領域評分均嚴重低于中、輕度患者及主要照顧者[12]。當吞咽困難嚴重時，常常使用替代營養支持以防止卒中患者并發癥發生。臨床上代替營養支持一般分為經口營養補充、腸內營養支持(通過喂養管經胃腸道途徑)和腸外營養支持(通過外周或中心靜脈途徑)3種方法[13]。早期臨床主要通過留置鼻飼管解決吞咽困難這一難題，但是鼻飼管留置時間過長容易導致咽、腭、舌肌廢用性萎縮[14]，不利于吞咽能力的重建[15]。也有一部分會采用經皮內鏡下胃造瘺術(Percutaneous Endoscopic Gastrostomy，PEG)，一種較鼻飼管營養改善更高的喂養方式。若沒有達到營養需求或者不能達到營養需求的患者，在長時間內(7 d或以上)不能給予營養支持是不符合倫理要求的，但使用替代營養支持的治療方案往往是暫時的，會產生胃食道反流和誤吸等諸多并發癥。此外，有部分患者認為通經口進食、喝水是快樂的一種來源。當患者不愿意接受鼻飼管留置或其他喂養方案時，在明知有并發癥的風險情況下，治療選擇放棄任何替代營養支持或決定繼續口服，就會與臨床醫師優化患者康復的目標產生根本沖突。

1.2 與語言認知障礙有關的倫理問題 語言認知出現障礙是卒中后常見并發癥之一，約56%～69%的腦卒中患者伴有一定程度的言語認知障礙[16]。他們往往無法準確表達自己的想法或不能準確理解自己聽到的語言，也因意識水平降低或者其他認知功能障礙而無法自己做出決定，這會阻礙甚至阻止患者及時和準確地接收、傳遞信息，從而使臨床醫師無法進行有效的干預治療。然而腦卒中患者的康復必須要求患者與臨床醫師或康復治療團隊進行直接對話，充分了解康復過程中存在的風險、利弊及病情嚴重程度等信息，與康復治療團隊共同決策，選擇最恰當的治療方案。此外，患者對干預治療方案的決定權不僅體現了對自己身體健康情況的負責，也是維護患者主體性和人格尊嚴的一種權利。部分患者會在患病之前給出偏好意愿的指示，但無論這些意愿是口頭的還是書面的，均不夠明確和全面。委托代理人或家屬也會有意識或無意識地曲解患者所傳遞的信息，無法準確地估計患者的選擇偏好。由于腦卒中發病突然，神經功能缺損康復的不確定性，很難預測生理恢復的情況。有文獻顯示，患者對損傷嚴重程度的感知不能通過評估來預測，對生活質量的自我感知不能通過功能狀態來預測[17]。無論患者是否表達了明確的愿望，委托代理人或家屬必須和康復醫療團隊在相當不確定的情況下做出決定并制定方案。這種他人代替作出的醫療決定是否與患者自己做出的決定同樣具有正當性依據？對于伴有語言認知障礙的腦卒中患者，無法在表達理解能力缺損時作出自我決定，如何才能保護體現其人格尊嚴的自我決定權呢？

1.3 與腦卒中患者死亡率有關的倫理問題 近年來，腦卒中成為我國成年人的首要死亡原因[18]，而腦卒中住院死亡率也越來越多地被用作衡量腦卒中患者康復護理質量的一項指標[19]。通過提供常規的維持生命的干預措施，可以減少患者的短期死亡率[20]，但可能使患者處于殘疾狀態或者是植物狀態，而這種狀態或許是違背患者自身意愿的。當患者或其家屬選擇放棄搶救或拒絕維持生命的干預措施，也會導致腦卒中住院死亡發生。基于患者的死亡率可能源于醫療技術水平和醫療質量限制，偏離康復護理標準，又或是疾病不良發展導致等原因，因此并不清楚腦卒中患者的死亡率是否能夠準確真實地反映康復護理質量及醫療質量，但這也恰恰會對腦卒中患者的康復治療方案的選擇制定和醫療風險評估產生一定影響。此外，采用死亡率作為評價卒中患者康復護理質量或醫院治療質量的一項指標，會產生一系列新的倫理問題，例如在收治接診時便有意識或無意識地回避高危險重癥患者、為了降低死亡率過早地提前選擇臨終關懷、不顧及患者和家屬的考慮意愿選擇維持生命的干預措施等，都將成為腦卒中患者康復治療過程中不可避免的倫理挑戰。

1.4 醫療資源不均衡，腦卒中康復體系不健全 國家科技部在《中華人民共和國國民經濟和社會發展第十三個五年規劃》中強調慢性病綜合防治，促進卒中管理研究的發展，也采取了一系列優化卒中醫療服務質量管理舉措。國內目前共有2個卒中中心認證機構，中國卒中協會在全國31個省設立了300多個綜合性卒中中心，國家衛生計生委預防卒中辦公室設立了1000多個三級腦卒中中心[21]。盡管如此，在2012年原衛生部批準將康復評估納入作為急性卒中治療的標準之后，依舊有調查顯示，至少有40%的患者未得到充分的康復評估，且由于有限的醫療資源分配不足或不平衡，不同醫院具體實施康復評估的情況存在巨大差距[22]。此外，患者、家屬和醫護人員對腦卒中的康復理念比較陳舊。患者及家屬過分關注生命健全，卻忽視身心健康，醫護人員也存在著重臨床輕康復的觀念。各級醫療機構的康復設置及建設資源短缺，康復專業隊伍整體素質偏低、人員缺口嚴重。不少大中城市尚未建立、健全規范的三級康復醫療網絡，大部分社區衛生服務站開展的康復治療服務不全面，社區衛生服務站內的康復護理人員經過專業培訓率較低[23]，遠不能滿足大量卒中患者的康復需求。

2 對策

2.1 加強醫患溝通，發揮團隊合作 在腦卒中康復過程中，加強醫患溝通，發揮團隊合作是非常重要的策略。如當患者中風后有吞咽困難時，通過管飼最大限度地使患者恢復和不通過管飼維持患者的偏好之間會產生重大沖突。盡管無法避免健康狀況的突然變化，也無法確認在吞咽障礙發生時是否進行替代營養支持，但臨床醫師可以通過了解當前對這些挑戰性問題的倫理和法律觀點來減少不確定性。康復團隊可以與患者和家屬合作，為困難的倫理問題找到合適的解決方案。醫療團隊的首要職責是盡可能多地獲取臨床信息，因為決策的基礎在于清楚地了解是否需要醫療干預。告知患者及代理人或家屬與治療相關的任何可用結果，代理人或患者家屬負責向醫療團隊介紹患者的早期個性和偏好，患者應盡其最大能力參與決策過程。此外，對于是否采用替代營養支持需要在24小時內決定，康復護理團隊應避免向代理人或患者家屬施加壓力以快速決策。醫護團隊通過與代理人或家屬有效溝通、解釋患者的病情和預后信號。提前告知這些信號可以幫助代理人或家屬在患者治療過程中做出關鍵決定。如，當吞咽評估的結果是建議采用管飼時，代理人或家屬有時會感到驚訝。這一意外是由于缺乏對評估目的明確性而產生的。在做評估前，要求代理人或家屬簽署知情同意書，了解相關醫學測試的目標和可能的結果，可以預防或避免一些倫理矛盾的發生。加強醫患溝通還需要醫療團隊尊重、關心患者，從情感上理解患者在精神和肉體上受到的雙重痛苦，從理性上客觀分析病情及患者各方面身體狀況，注重溝通技巧，積極鼓勵和消除患者因病造成的負性消極心態，從經濟上為患者實際情況考慮，減少患者的經濟負擔，切身為患者的利益考慮，避免不必要的醫患糾紛及矛盾產生。

2.2 預立事先書面指示 當患者缺乏決策能力時，康復醫療團隊就需要與患者家屬或其代理人共同商討制定治療方案。家屬或代理人的職責是在決策過程中根據患者的偏好“替代判斷”，而不是根據代理人自己對患者的期望做出決定。如果患者已經事先與家人討論過自己的偏好，或者已經寫下了這些偏好，通常被認為是強有力的證據(尤其是當決定放棄或停止維持生命的治療時)。在之前沒有討論的情況下，則要求患者家屬或其代理人依靠他們對患者原有的價值觀、信仰和偏好的了解來幫助共同決策。目前，在國際上已有一些表達健康決定偏好的書面文件作為事先書面指示。通過預立醫護照顧計劃(Advance Care Planning，ACP)促進患者自主決策被認為是目前比較有效的手段[24]。該手段是指具有決策能力的個人，在認識到其疾病可能會帶來嚴重后果的情況下，同家人和代理人討論并為將來的醫療護理提前制定目標和偏好的過程。ACP有預先指示(Advance Directives，AD)或生前意愿和指定醫療代理人(Health Care Proxy，HCP)或簽訂醫療保健授權書兩種方式。預先指示是以患者知情權與自主決定權為基礎，在精神狀態正常時以口頭或書面形式，指明自己無能力時希望接受的醫療護理形式[25]。指定醫療代理人，即一個人提名另一個人以其名義行事并代表其做出決定的正式授權，以便在個人失去決策能力時，也可以參與有關未來護理的決策。這些事先書面指示可以更好地尊重患者的價值觀和偏好，增加患者的自主權，提高患者的生活質量和滿意度，同時也可以減少照顧者的決策負擔[26-28]，降低康復醫療過程中產生的倫理困境風險。雖然醫護人員大部分支持預先指示的應用，但是還存在對預先指示知識學習不夠深入、了解不夠全面的情況。因此，對醫護人員的繼續教育內容應當增加預先指示培訓，在實際臨床工作中去除“家長制”的作風，加強對患者自主權的指導。醫護人員在實際臨床工作中需要加強對患者家屬的宣傳引導，使患者與家屬充分交流，讓患者的意愿得以表達，盡量尊重患者的選擇。同時還要加強監管，防止醫護人員、家屬或代理人濫用預先指示[29]。

2.3 以患者的利益為中心，開辟卒中綠色通道 腦卒中病情發展惡急、病死率高，在腦卒中康復診療過程中加強卒中康復的精細化管理理念，分類分級予以制定康復方案，對急、危、重患者開辟卒中綠色通道，爭分奪秒及時救治，以最早、最快的速度為患者贏得生機，提高生存生活質量。對于病情輕微或尚未發病但有腦卒中危險因素者，則要著重向其強調預防的極端重要性并詳細告訴其具體的預防措施。對于伴有情緒障礙如抑郁或焦慮的患者，應仔細尋找原因并及時進行有效干預。在醫院管理上，對于開辟的卒中綠色通道，可采用多學科合作院內轉運流程管理[30]，發揮各學科專長，滿足患者的急救需求。對卒中患者實施全面的康復醫療干預，也可減少卒中患者的焦慮情緒，為患者營造安全、利于病情穩定發展的氛圍[31]，增加醫患之間的信任與配合度。同時醫院質量評價管理部門也需要進一步優化腦卒中患者康復護理質量評價指標，可基于臨床路徑針對腦卒中開展單病種質量管理研究，探索建立更有效、更科學的腦卒中的醫療質量評價模式。加強卒中康復評估實施，促進卒中康復治療過程的標準化，真正以患者及家屬的利益和需求為中心，切實提升醫療服務質量，實現標準化的高質量卒中治療。

2.4 加大社會康復理念倡導，完善構建三級康復醫療網絡 康復醫學是一門相對年輕的學科，具有很強的生命力和廣泛的社會需求，但仍需加強康復理念的宣傳教育。康復醫學既不是疾病后的恢復訓練，更不是疾病后的療養，而是針對急慢性疾病所致的功能障礙的醫學研究和處理，其目的在于改善功能，或為以后的功能康復創造條件。要調動社會各方面的力量，采用新媒體手段及各種宣傳形式，全民倡導并積極參與康復的社會服務工作中[32]。微信、微博作為時下潮流的新媒體手段，不僅受眾面廣，群眾接受度高，而且表現形式多樣，可以通過語音、視頻、圖文或制作成動圖、動畫、短視頻等形式把康復知識生動形象地推送給患者及廣大社會群眾，也可以利用線上公眾平臺或微信群設立交流功能，患者在家中也可以和醫務人員進行線上交流，這樣可以使患者不用到醫院也能得到隨時的解答。在患者住院期間，發放康復知識手冊、宣傳海報、舉辦相關知識講座、病友討論會等[33]，讓首次發病的患者及其家屬第一時間了解卒中康復的相關信息、加強溝通，有效減少不必要的誤會產生，是減少有關倫理沖突的可行性方法。此外，不僅醫務人員，更重要的是全社會都要重視腦卒中患者的康復教育，倡導良好的生活習慣和控制基礎疾病，是降低腦卒中發病的重要保障。對于腦卒中患者來說，無論是急性期的救治，還是恢復期的康復治療，都應歸屬于基本醫療服務范疇。原國家衛生部于2011年7月發布的工作方案中，強調了康復醫療服務體系建設的重要性，并明確提出，要統籌區域康復醫療資源，逐步構建分層級、分階段的康復醫療服務體系[34]。因此逐步建立、完善滿足患者不同需求的醫療保障體系，構建科學的三級康復醫療網絡勢在必行[35]。以三級綜合醫院康復醫學科為龍頭，規范院內會診制度，實現三級綜合醫院康復醫療服務的早期介入；以康復醫院為核心，作為病情穩定期患者專業康復訓練的二級康復點；以社區衛生服務機構為基礎，利用基層醫療資源，提供基礎一級康復。通過一體化管理、同質化醫療，為患者提供分層級、分階段的一站式三級康復醫療服務體系，充分利用康復資源。在有條件的情況下可以引入國際康復醫療質量控制體系，幫助提高康復醫療服務的質量，滿足多層次、多樣化的康復需求，幫助患者更早回歸社會[36-37]。

3 小結

本文針對腦卒中患者康復醫療過程中出現的與吞咽困難、語言認知障礙、腦卒中患者死亡率、地區醫療資源不均衡、卒中康復體系不健全等康復醫學倫理問題，提出了相應的對策。首先加強溝通，制定醫學倫理應對措施。在對腦卒中患者進行診治之前和醫療過程中，康復醫療團隊應該提前認識到治療過程中遇到的進食困難、認知障礙等倫理挑戰，并與患者、患者家屬和患者代理人充分溝通和宣傳教育，建立一種相互信賴和諧依存的關系，學習國際的先進經驗，例如預立醫護照顧計劃等，共同制定出周密的應對措施。其次加強宣傳教育，減少倫理挑戰。通過微信、微博等各種新媒體方式，采用動圖、動畫、視頻等形式把康復知識生動形象地宣傳形式加強康復理念的宣傳教育，把康復知識生動形象地推送給患者及廣大社會群眾，尤其是讓首次發病的患者及其家屬第一時間了解卒中康復的相關信息，避免引起不必要的誤會，有效減少倫理沖突。最后完善構建三級康復醫療網絡，提高康復醫療質量。統籌區域康復醫療資源，構建構建科學的三級康復醫療體系；建立完善的社區衛生服務站內的康復護理人員培訓教育體系，滿足卒中患者的康復需求；引入國際康復醫療質量控制體系，提高康復醫療服務的質量。

總之，在腦卒中患者康復醫療過程中，不僅要關注患者的身體健康問題，還要多關注康復過程中遇到的倫理挑戰。切實做好保障患者群體的合法權益，全面推動康復醫療事業發展進步。