重新發現“意義”：生命歷程視野的臨終關懷*

陳澤霖 譚衛華 鄭立羽

近年來，“優逝善終”理念在臨終關懷的制度設計、組織運作和干預行動中受到廣泛重視，它意味著專業機構要在充分尊重臨終患者自主權的前提下，盡可能地控制疾病的進展，減少生命末期患者的身體與精神痛苦，延長生存壽命、提高臨終質量[1]。對于晚期癌癥患者而言，臨終過程可能伴隨著軀體疼痛和心神難安，因此對他們的身心療護是臨終關懷的重點。現有研究分別從量化[2]與質性[3]、醫學人文理念與行動干預[4]等角度對身體和心理療護進行了探究，其共識之一是，患者對生命意義的感知有助于優逝善終目標的實現[5]。

本文所指的“意義”以患者對事件或行動的認識、判斷為基礎，它不去求證對錯、真假，只要患者將生活實踐或者經歷賦予了意義，就是我們要去發現的“意義”。有研究認為，中國傳統的生命哲學[6]、倫理規范[7]、宗教主張[8]等意識形態關聯著生命意義，患者的臨終體驗能夠與這些意識形態相親和，并被后者所升華。這些意識形態大多是在長期的社會演進過程中沉淀而來，其本土性對我國的臨終關懷服務有一定的啟示意義。但是，它們難以完整對接具有高度差異性的臨終生命體驗，研究者關于體驗和意識相互親和的觀點更多是一種想象，換言之，那些擁有相似生活經驗與生命體悟的人群能夠被傳統價值觀所引導，而另外的群體則很難為之觸動進而放平心態面對病故。問題在于：更貼近患者身心狀態的、差異化的生命意義從何而來？這里的“差異”體現為極具個體性的時間軌跡和空間載體，只有關注這種吉登斯所稱的“時空伸延”狀態，引導患者回顧和體悟自身生活史，才有可能讓他們及其家屬重新發現生命的意義。

生命歷程理論(life course theory)關注社會變遷下的個人生活史、社會關系以及生命意義的生成過程，在這個過程中，家庭扮演了至關重要的角色。本文一方面強調時間脈絡中的患者生活史，另一方面聚焦以家庭為主導的空間載體，這實際上強調了臨終患者所處的家庭與地方共同體對于塑造生命意義的核心功能。但是，這些意義并不一定都能被身心狀態不佳的患者與家屬感知到并運用于臨終關懷之中。它在被發現之前，先要被干預。本文可能的創新之處有二：理論層面，把相對成熟且與研究問題相契合的生命歷程理論引入臨終關懷研究，試圖挖掘差異性生命意義的生成過程；實踐層面，主張通過“一階干預”先幫助家屬喚起生命意義，再通過“二階干預”由家屬與患者共享生命意義，這一設想可能有益于將臨終關懷的理念與行動嵌入家庭療護秩序，從而培育家庭自主性，建構起更具本土意義的臨終關懷方案。

1 生命意義：從“喚起”到“共享”

1.1 生命歷程理論的啟示

“生命歷程”指的是人在一生中由于文化與社會變遷的影響而扮演的年齡級角色和經歷的生命時間序列，“它關注的是具體內容、時間的選擇，以及構成個人發展路徑的階段或事件的先后順序”[9]。該理論力求在時間維度上勾連個體意義與社會意義，即一方面強調個體成長的重要性，另一方面也重視塑造個體成長的規范、期待與價值觀。不過，并非所有的生活際遇都自然而然地被賦予了意義，也并非所有被賦予意義的生命事件都呈現出個體與社會之間的關聯。根據李強等[9]對生命歷程理論的代表人物——埃爾德的總結，那些影響甚至決定了生命歷程的事件通常具備四種基本特征：第一，給定的時空條件，這意味著個人的生活事件是基于某些可觀察的歷史背景；第二，能動性，即事件中的個人總是在制度與情境約束下做出決策；第三，生命關聯，即事件走向總是取決于關鍵的互動主體及其關系模式，而互動的結構和模式常常處于動態關聯之中；第四，時間性，它所指的不僅是生命時間，也指社會時間與歷史時間，這是生命歷程范式在時間維度上對主流時空理論的超越，只有考慮到了這三個層次的時間特性，才能把握生命歷程中的關鍵事件及其后果。

通過以上標準甄別出關鍵事件以后，還應當厘清這些事件之間的關系，即回答這一問題：它們是如何相互作用、創制出一種時空延綿式的生命意義進而鑲嵌于個體的生命歷程中的？埃爾德提出了軌跡(trajectory)、轉變(transition)和延續(duration)三個時間性概念用以指涉這種鏈接關系[10]，它們能夠解釋為什么不同的個人或者組織會有不同的成長路徑，為什么在給定時空條件下一個人傾向于做出某種決策而放棄另一種決策。生命歷程理論已在住房[11]、勞工[12]、老年健康[13]、畢生發展[14]等重大議題上得到廣泛運用。總之，它有助于研究者在考察歷史環境與社會結構的一般性影響時，關注差異化的個人生活史與生命意義。

其理論旨趣對臨終關懷議題的啟示在于，不同患者及其家庭的生命事件與事件的起承轉合可能有天壤之別，他們所運用的是不同甚至相悖的意義系統，如果用統一的生命哲學、倫理規范或宗教主張來與它們對接，特殊主義與普遍主義之間的張力將會突顯，患者的意義感知系統可能難以被有效激發。以生命歷程視角觀照臨終關懷，意味著專業組織的干預行動都應以臨終患者及其家庭在長時段生命跨度上的關鍵事件為切入點，運用生活史(life history)、觀察、訪談等方法，將事件之間的轉承、演變趨勢予以梳理，使得生命歷程既能用以喚起患者對生命意義的感知和體悟，又能讓研究者從中探析到社會變遷的某種邏輯。這就是生命歷程理論應用于生命意義之發現的基本邏輯。

問題是，要以何種方式將其融入到實際的干預行動中？當前研究總結了機構內安寧療護、居家探訪服務、慈善救助與死亡教育等不同的形式和內容[15-16]，它們主張通過專業的干預行動降低家庭在臨終關懷中的消極影響。這種外部視角很容易忽視家庭本身的能動性和主體性。與此不同，本文認為，家庭并不總是消極的，反而可以是臨終關懷的建設性力量。

本文提出了分階段干預方法，即先對家庭進行“一階干預”來喚起患者生命中的關鍵事件和生命意義，再由專業組織與家屬對患者進行“二階干預”，進而共享從生活史當中生成而來的生命意義。從“喚起”意義到“共享”意義，是基于兩個基本判斷：第一，家庭成員能夠盡快地調整心理狀態，接納患者的臨終事實；第二，在我國，尤其是癌癥患者的確診和臨終事實通常先由醫方告知家屬，而患者的知情權是被懸置的。所以，有理由先對家屬進行專業干預。見圖1。

1.2 “一階干預”：意義喚起

“一階干預”旨在從家庭入手探索臨終患者的生平軌跡。家庭既是生活單位也是關系單位[17]，它同時包含生活空間和互動秩序兩個面向，不同家庭在這兩個面向上的運作機理可能有顯著差別，也就是說，家庭不是一個不言自明的統一體，它需要被分類、分析和解釋。盡管社會學對家庭類型有著諸多區分，但家庭結構與成員關系始終是受關注的變量。就本研究而言，這意味著干預行動者應當厘清誰在生活場域和家庭秩序中扮演主要和次要角色，誰在臨終照護中承擔更多責任、擁有更大決策權，以及誰對家庭生活的歷史進程更加了解。之后，可以通過四個步驟來幫助家屬喚起生命意義。

第一，建立“我群關系”。所謂“我群關系”指的是干預行動者需要在同一種文化和情境下與家屬面對面互動，雙方可以對互動進行反饋和修正，它是一種基于初步信任的社會關系[18]。這里所說的“文化”特指人類學意義上的“地方性文化”，它表明了區域和差異特質，與大一統的文化是不同的。在面對多樣而模糊的文化時，干預者應當事先掌握被研究對象日常生活的概念系統，進而將他們的敘述進行轉譯。此時，進入了家屬敘事場域的干預者面臨著兩類意義系統：一種是對方的生命歷程表達，另一種是轉譯后的意義知識庫。干預者的任務就是從繁雜的日常表達與意義信息中，識別它們的對應關系，著重關注對方反復強調的生命事件與生命意義。

第二，漸進式聚焦生活史。楊善華等[18]強調了漸進式聚焦在深度訪談中的重要性，認為它有助于探究被訪者的行動意義。這一步驟的前提是對被研究者的社會文化背景有一定了解，進而知曉哪些議題或事件是值得聚焦的、是有可能喚起生命意義的。基于生命歷程范式，那些與親友共同經歷的生命事件常常和患者的生命意義相關聯，他們在事件中把握或錯過生活機會、經歷國家和地方社會的變遷，進而豐富已有的意義庫存。對于研究者而言，生活史是一種進入患者生活場域、獲取生平資料的研究手段；對患者及家庭來說，生活無非是“過日子”。正如一些研究指出的，“過日子”概念是中國人日常生活方式與生命倫理的集中體現，它提醒我們要聚焦患者生活史當中的重要人物、財產和生活禮儀[19]。

第三，把握“關鍵事件”。“關鍵事件”不同于一些研究所稱的“異常事件”，“異常”預設了一種正常狀態，正如俗語“變化是唯一的不變”，異常也是日常生活的一種常態，二者的邊界常常不夠明晰，因此我們難以確定哪些是對患者生平產生影響的異常事件。而“關鍵事件”則指向突發的結構性變化，它可能是政策或制度環境，也可以是信息與認知結構。例如，劉精明[20]的研究指出了社會變革對青年入學和升學的集體性影響，而童敏等[21]則把臨終照護本身當作一種特殊事件，認為它讓家屬照顧者重構了生命意義。前者是產生集體性影響的關鍵事件，后者則是相對個人化的。研究者從患者的生活史中漸進地捕捉關鍵事件，并通過觀察家屬在回顧時的態度、表情、動作和情緒，這將有益于理解對方所接納與認可的生命價值。

第四，厘清患者與家屬賦予關鍵事件的意義。以筆者所在團隊的以往個案為例。

案例：患者年邁，家庭和諧，老伴健在，育有子女5人。老人被確診為癌癥晚期，前期住院時，子女建議由更專業的醫院護工進行照料，老人拒絕，認為應由子女承擔日常照料義務，否則很“沒面子”。住院期間，老人與隔壁床病友日漸熟悉，病友由護工照料，還以不要給子女增加壓力為由勸服老人也雇請醫院護工。得知病友突然去世，老人身心狀況漸差，強烈要求離開醫院、返鄉療護。

病友相助和病友離世，都屬于老人臨終療護期間的關鍵事件，它們意味著疾病創造了友誼也中斷了友誼，給老人帶來的是特殊的、雙重的生命體驗和意義。簡言之，生命意義不能被狹隘地理解為只有正向功能，當案例中老人遇到病友去世、情感挫折時所表達出的“活著沒什么意義”的感慨，也屬于指向關鍵事件的意義。這促使研究者去思考患者否定生命意義的原因是什么，這種旁觀者視角正是醫務社會工作者所能夠滿足甚至引導臨終需求的前提。

1.3 “二階干預”：意義共享

二階干預是專業行動者在了解臨終患者生活史的基礎上，試圖讓患者感知生命意義的環節。與一階干預所不同的是，原有的被干預對象——家屬轉變成了干預者。分階段、分對象的干預方案假定了家庭能夠轉化為具有自主行動力的建設性力量，而不僅僅是在任何臨終階段都處于被服務、被干預的一方。筆者試圖在一階干預之中讓臨終關懷的理念與行動嵌入家庭結構及其生活秩序，以便于通過二階干預建構其家庭的主體性。對于家庭來說，與其說是在發現和喚起生命意義，不如說是發現和喚起自身的能動性。二階干預涉及了兩個問題：一是由家庭中的哪些成員發起意義共享？二是可以共享的生命意義有哪些？

第一個問題主要涉及了家庭的內部關系。許多社會學研究已從不同角度考量了遠近親疏的親屬網絡，參照閻云翔[22]的演繹，我們可以根據家庭成員與患者之間的親密程度，將他們分為核心成員、有效成員和一般成員：核心成員一般最了解本家庭的歷史、最熟悉家人的性格以及家庭與地方共同體的關系，是家庭中能夠獨當一面的意見領袖；有效成員熟悉家庭生活的某些方面，與患者相處時間較長，是患者日常起居和臨終照料不可缺少的角色；一般成員通常為外出家屬，他們對家庭生活的參與較少，但在臨終照料階段會積極出錢或者出力。

三類家屬中，第一類家屬最適合幫助患者回顧生命事件，尤其是當家庭的社會經濟狀況優于以往的情況下，即便是過去的“負性生命事件”也常常被賦予了家庭共渡難關的特殊意義。雖然不同家庭所經歷的生命事件差別巨大，但是在對家族聲望的宣稱方面，中國家庭又具有共性。家庭共性和個性的張力意味著我們既要重視傳統哲學和倫理文化這一類集體性話語對臨終關懷的功能，又要區別對待生命事件之中生發而來的個體化意義。第二類家屬缺乏家庭生活史的系統信息以及重要問題的分析、決策能力，但是他們對家庭成員尤其是老人的生活習慣較為敏感，并且了解后者的偏好與需求，能夠與核心成員形成臨終關懷的功能互補。第三類成員雖然對家庭生活的介入較淺，但他們是社會轉型時期家庭結構變化的典型體現。社會轉型意味著家庭成員因求學、就業、婚姻而促發的人口流動機會增加，相比其他家人，這部分成員缺少家庭生活的集體記憶，所感知的有關患者的生命意義較少，但是，他們的“缺場”經歷卻有可能創造新的生命意義——喚起臨終患者“飛鳥歸山林”的團聚感。

不過，并非所有的家庭都包括以上三類成員，所以二階干預需要專業社工行動者與家庭成員共同參與，幫助患者喚起意義。當家庭擁有第一類成員時，專業行動者可以處于“弱干預”位置，由這類家屬主導意義喚起的過程；當家中只有第二類或第三類成員時，專業行動者就需要對意義場域施以“強干預”。這里的強弱區分并不絕對，只要家庭成員清楚生命歷程視角的時間構件——軌跡、轉變與延續，并能區分患者反復陳述的關鍵事件，就可以認為他們具備意義喚起的能力。

接下去的問題是：哪些生命意義可能或者值得喚起？依照上述“過日子”視角，普通民眾之所以有一些異常行為，常常是因為他們在人際關系、財產和禮儀方面的例行規則受到了挑戰甚至踐踏，日子無法過下去了。“過日子”觀點不僅適用于農民，對多數中國人都有很強的解釋力。以此為借鑒，考察臨終患者的生活史，研究者會發現那些構成生命中起承轉合的關鍵事件也大體與人、財、禮儀三個方面相關。仍以上述個案為例，老人自述原為客居本地的農民，從舉目無親到兒孫滿堂，從村社的邊緣人物到被尊重的公共事務參與者，他多次強調“為家族感到榮耀”，并有了“光景真好”(患者原話)的臨終感慨。家庭成員增加、經濟條件向好以及地方共同體的尊重，都指向了“過日子”的日常邏輯，也說明了關乎人、財產與禮儀的不同類型的生命意義是如何與家庭相伴相生的。

澄清了意義喚起的主體與意義類型以后，干預行動可能會面臨三種結果：臨終患者感知到了肯定性生命意義、否定性生命意義以及沒有感知到任何生命意義。第一，當干預行動喚起了患者對生命意義的肯定評價時，說明專業干預和家庭療護在臨終關懷方面取得成效，這時，身體的疼痛療養與心靈的意義療法才可以相輔相成，共同促進安寧療護成效的最大化。第二，當患者因為回顧生命事件而感到惋惜、悔恨、憤怒時，意味著干預方案導致了患者的消極感知，一方面這可以讓患者壓抑的情緒得到排解，另一方面家屬也更清楚患者的臨終訴求，以便于盡力彌補，因此對家屬而言，消極感知并非完全沒有意義。最后一種結果的特殊之處在于，它排除了患者的任何家庭與社會關系。意義關聯著互動，互動建基于關系，當患者在干預行動后仍對生命意義毫無感知時，說明他/她或缺乏感知能力，或與他人毫無生活關聯。盡管這一類“孤島”人群并不多見，但仍然可以通過制度性力量為其搭建同質性較高的互動網絡，如在寧養機構內部建構起病友群體，防止孤立個體被排斥在任何關系網絡之外。

2 作為一種關聯機制的生命意義

在澄清了理論指引下的干預實踐后，應當如何從學理層面進一步解釋生命歷程視野下的意義發現之旅？可通過對比的方式來說明該問題,見表1。當前研究所關注的臨終關懷主體(如醫護人員、志愿者、家屬、臨終關懷組織等)大多重視患者在寧養期間的生命意義的培育，以令患者放下牽掛、安詳善終。它們用以培育生命意義的路徑主要是“一階”的，即同時對患者和家屬提供臨終服務，內容涵蓋了中國傳統哲學、宗教教義或生命倫理等宏觀意識形態。一階干預能為患者的意義感知提供大體的文化框架，但是難以觸及多數患者的生命體驗，也就是說，它們的統一性預設很難應對臨終生命的多元性問題。與此同時，它們強調家庭對專業服務體系的融入，由此強化了專業行動的協同和能動性，家庭的主體性卻被模糊了。其實踐層面的結果就是，專業干預及其理念始終外在于臨終服務的對象——患者及其家庭，意義療法很容易流于臨終關懷活動與家庭結構的“松散關聯”狀態。

所謂生命意義，既指向一般意義上的生命形態，也意味著千差萬別的生命歷程。因此，必須對生命意義的差異性予以充分關注。透過上文分析，生命歷程范式關注患者及其家庭所處的地方文化、生活史與關鍵的生活事件，以及由此生發和延伸而來的生命意義。其對差異化生命意義的追索是建立在生命事件的內生特性基礎上的，換言之，由于不同患者所經歷的生命軌跡不同，他們對生命意義的記憶、甄別、感知和體悟也會有差異，這種狀況可能并不來自宏觀意識形態或價值觀，而是個體經歷所賦予的。此外，在本土語境下，通常是家屬而非患者擁有對重大病情的知情權和醫護方案的決策權，因此，先對家屬進行第一輪干預、喚起生命意義，進而通過第二輪干預、與患者共享生命意義，是一種值得探索的本土路徑。前者立足于臨終關懷的理念與行動嵌入，后者致力于建構起家庭在臨終階段的自主性，理念與行動并不試圖超越家庭結構，家庭也無需過度融入專業服務體系。這一模式可能產生的實踐效果是，患者、家庭與專業力量的“緊密關聯”。

必須強調，生命歷程視角與現有視角之間不是只有理論分野，也有著內在的共同點和邏輯關聯[5]——后者能夠為前者提供文化腳本和制度框架。個體的生命歷程無論多么特殊，都是一定的文化與制度場境的產物，而諸多個體的能動性也助推了文化和制度的變遷。例如，在上述案例中，臨終患者認為子孫考上研究生是光耀門楣的大事件，這背后便有“家-族”一體觀的認知支撐，個體事件與宏觀價值觀不是相互割裂的，進一步說，所謂生命意義的差異性只是相對而言的，有著相似生命歷程的人群很可能共享了一部分生命意義。總之，本文將生命歷程視角引入臨終關懷的意義療法當中，不是為了否定現存的意義療法，更不為了否定針對身體疼痛的診療與康復實踐，而是試圖轉換觀察視角，進而有可能完善臨終干預行動。

心理和精神干預是臨終關懷不可或缺的環節，而意義療法主要是把這種外部干預視為一個操作性的技術問題，與其相聯結的制度性構件是作為一種潛在的框架而施加影響的，是在臨終服務的“前臺”被隱去了的。有研究指出，我國的臨終服務體系一直沿襲的是“實踐先行、政策跟進、地區試點”的發展路徑，實踐技術在很長時期內扮演著先行力量推進了相關制度的完善[23]。所以，一方面需要轉換干預實踐的視角，另一方面又不能只停留在技術層面，而是要將臨終關懷的制度建設作為更根本的目標，解決好城鄉醫療資源不均等、臨終服務法律法規缺位、專業化和職業化程度不足、生命教育滯后等問題。

3 結語

綜上，本文意在強調三個基本立場：首先，優逝善終目標的實現需要對患者的身體和心靈困境進行整體干預，用以寧養身心的意義療法應當解釋和解決好“意義從何而來”的問題，即既要重視統一的生命意義來源，也不能忽視差異的生命意義類型，正是后者建構了患者及其家屬的多元生命體驗；其次，差異化的生命意義內含于患者的生命事件之中，也就是說，患者的生活史是由各種時空環境下的生命軌跡、轉變與延續所構成，一般事件勾連著一般意義，異常事件攜帶著異常意義，關鍵事件則可能被賦予了轉折性、突破性意義，意義的賦予能力正是社會化的結果，可以說，個體命運和社會變遷是緊密相連的，二者之間的契合與關聯正是生命歷程范式的理論關切，因此，該理論能為行動者發現差異意義提供啟示；最后，理論視野和行動目標具備了以后，本文把“家庭”納入干預行動方案的“主位”，這是考慮到現有的干預方案著重關注專業服務的能動性，淡化了家庭的主體性，而本研究所建構的“二階”干預方案能夠幫助臨終患者發現獨特的生命意義，此時，家庭從原有的“客位”移至“主位”，從被動角色轉變成主動角色。

目前的臨終關懷研究對生命回顧方法有所提及，但是缺少較為深入的理論和實務探討。本文擬借助生命歷程理論推進學界對該議題的思考，設想方案的成效仍有待未來研究的驗證。