青年維持性血液透析病人對(duì)夜間血液透析認(rèn)知與態(tài)度的質(zhì)性研究

李 軍

中南大學(xué)湘雅醫(yī)院，湖南410008

有相關(guān)文化報(bào)道，我國(guó)血液透析病人每年超過(guò)50萬(wàn)例，血液透析作為各種終末期腎臟疾病的重要替代治療方法之一，自1960年以來(lái)被廣泛應(yīng)用，對(duì)于延長(zhǎng)病人的生存時(shí)間和提高病人生命質(zhì)量具有不可取代的作用，但是也給病人帶來(lái)了沉重的醫(yī)療負(fù)擔(dān)[1-2]。夜間血液透析是指選取夜間病人的睡眠時(shí)間進(jìn)行的透析治療，其主要形式包括中心夜間透析(3次/周，每次6～8 h)和家庭夜間透析(每周5次或6次，每次6～8 h)[3-4]。有研究表明，相較于傳統(tǒng)的血液透析，夜間血液透析能夠更好地控制血液和心血管功能、糾正貧血、改善鈣磷代謝、糾正營(yíng)養(yǎng)狀況[5-7]。青年維持性血液透析病人處于人生的黃金時(shí)間，除了病人角色之外，他們作為家庭、社會(huì)的角色功能更希望能夠得到滿足。有研究表明，重大慢性病的青年病人治療期間所承受的心理痛苦程度大，影響時(shí)間長(zhǎng)[8-9]。夜間血液透析使病人夜間睡眠時(shí)間得到利用，在日間能更好投入家庭和工作，但目前國(guó)內(nèi)對(duì)于夜間血液透析的臨床應(yīng)用不足。因此，充分了解青年病人的認(rèn)知和態(tài)度對(duì)于夜間血液透析的發(fā)展具有重要意義。本研究通過(guò)訪談法了解青年維持性血液透析病人對(duì)夜間血液透析的認(rèn)知和態(tài)度，為其今后夜間血液透析的應(yīng)用和病人健康教育方向作出引導(dǎo)和建議。

1 對(duì)象和方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣與最大變異抽樣相結(jié)合的方法，在了解病人一般資料和基本病情后，根據(jù)文化程度、工作狀況、經(jīng)濟(jì)狀況、病程、主要診斷、并發(fā)癥、血液透析時(shí)長(zhǎng)等差異選取2019年7月—2020年3月在我院血液透析中心的青年維持性血液透析病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡18～44歲；②半年內(nèi)未出現(xiàn)嚴(yán)重透析并發(fā)癥；③思維清晰，口語(yǔ)表達(dá)能力良好；④知情同意且自意參與本研究。訪談以資料飽和為原則，最終訪談13例病人，分別編號(hào)P1～P13。其中男10例，女3例；年齡19～44(34.25±8.16)歲；透析齡11～201個(gè)月。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

本研究在充分參考和分析相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上結(jié)合研究目的自行設(shè)計(jì)訪談提綱，初稿形成后，通過(guò)電子郵件方式咨詢5位副高級(jí)職稱以上專家，形成終稿。訪談提綱：您了解過(guò)夜間血液透析嗎？您認(rèn)為夜間血液透析適合在青年病人中實(shí)施嗎?為什么?您如何看待夜間血液透析?您對(duì)自己實(shí)施夜間血液透析是什么態(tài)度?您認(rèn)為哪些因素會(huì)影響夜間血液透析的實(shí)施?

1.2.2 資料收集方法

所有研究對(duì)象均在病區(qū)會(huì)議室完成訪談。訪談前研究者以輕松的話題開(kāi)場(chǎng)，營(yíng)造融洽的氛圍后再向病人介紹夜間血液透析的相關(guān)知識(shí)，并予解釋說(shuō)明。訪談中以訪談提綱作為引導(dǎo),不完全依賴于提綱,認(rèn)真傾聽(tīng)并適時(shí)追問(wèn)。每次訪談60～90 min。征求病人同意后進(jìn)行錄音,訪談期間和訪談后記錄訪談筆記。

1.3 資料分析方法

每次訪談結(jié)束后24 h內(nèi)逐字逐句轉(zhuǎn)錄文本,采用Colaizzi 7步內(nèi)容分析法[10]分析資料。由2名編碼者反復(fù)同步編碼，達(dá)成一致后得出初步的主題框架,并與研究組成員討論,為下次訪談提供素材,直至資料飽和。

2 結(jié)果

2.1 對(duì)夜間血液透析的認(rèn)知

2.1.1 主題一：認(rèn)知不全面

本次訪談結(jié)果顯示，13例病人中僅有3例了解過(guò)夜間血液透析，其余人均未了解過(guò)，而對(duì)于夜間血液透析的過(guò)程、優(yōu)點(diǎn)等知之甚少。P4：“我以前沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)夜間血液透析，如果按照字面意思理解的話，是不是就是把白天做的血液透析放到晚上去做。”P(pán)11：“我自己沒(méi)做過(guò)，但是有1次參加病人教育會(huì)的時(shí)候聽(tīng)別人說(shuō)過(guò)，好像也就是提了一下，沒(méi)具體了解過(guò)……”P(pán)13:“我覺(jué)得就是晚上來(lái)透析吧，白天晚上可能都差不多吧，我是沒(méi)有想過(guò)能有什么不一樣，反正都是透析。”

2.1.2 主題二：對(duì)夜間血液透析優(yōu)點(diǎn)理解充分

3例病人在接受研究者對(duì)其進(jìn)行的夜間血液透析相關(guān)知識(shí)宣教后表示，能充分認(rèn)識(shí)到夜間血液透析的優(yōu)勢(shì)和好處。P5：“夜間血液透析的效果好像好很多，我個(gè)人感覺(jué)就是來(lái)醫(yī)院睡一覺(jué)，白天的話就有時(shí)間可以多陪陪家人，有時(shí)間做自己的事情，如果技術(shù)過(guò)關(guān)醫(yī)生說(shuō)適合我的話，我肯定愿意參加的。”P(pán)7：“聽(tīng)你介紹過(guò)后，夜晚血液透析我覺(jué)得是一個(gè)很好的事情，醫(yī)療總是在不斷進(jìn)步和發(fā)展的啊，可能不指望這種方法能治愈我們這種病，但是肯定是可以。”

2.1.3 主題三：選擇權(quán)交給病人

2例病人表示盡管通過(guò)介紹了解了夜間血液透析的相關(guān)知識(shí)，但是他們希望有條件的醫(yī)療機(jī)構(gòu)能夠給予病人充分的自我選擇的權(quán)利，讓其根據(jù)自身需求進(jìn)行選擇。P10：“有什么想法可能還是要跟家里人商量，得病之后我的事不再是我的事情了，是全家人的事情，做任何決定聽(tīng)取醫(yī)生建議后，還要考慮到家人的想法。”P(pán)8：“醫(yī)院提供多種方式的話，我們?cè)俑鶕?jù)自身情況進(jìn)行選擇，這樣的話可能會(huì)更好，因?yàn)槲沂俏遥瑒e人是別人，每個(gè)人的想法可能都會(huì)不太一樣。”

2.1.4 主題四：可能不愿意嘗試新方式

在訪談過(guò)程中，有2例病人明確表示目前的治療方式他們已經(jīng)適應(yīng)和習(xí)慣，不愿意轉(zhuǎn)變。P1：“透析時(shí)間越長(zhǎng)你會(huì)覺(jué)得越難，本來(lái)身體狀況越來(lái)越不好了，情緒也不好，我不想再折騰了……”P(pán)9：“我覺(jué)得現(xiàn)在的治療方式也挺好的，每種方案都是有缺點(diǎn)、有優(yōu)點(diǎn)的，我的身體很適應(yīng)現(xiàn)在的方法，而且我想白天的話我自己會(huì)更安心一點(diǎn)。”

2.2 對(duì)夜間血液透析的態(tài)度

2.2.1 主題五：實(shí)施夜間血液透析有積極意義

本次訪談的病人中，大部分人表示夜間血液透析具有積極的治療意義，能夠滿足他們的不同治療需求，促進(jìn)醫(yī)療方式更新和轉(zhuǎn)變，在一定程度上減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，促進(jìn)病人自主選擇權(quán)的使用。1例病人表示夜間血液透析是為了得到更好的救治,讓家人和醫(yī)生知道自己的積極心態(tài)。P5:“我害怕家里人覺(jué)得我不積極、沒(méi)信心，所有一旦有轉(zhuǎn)機(jī)我都愿意參與和嘗試。”2例病人認(rèn)為實(shí)施夜間血液透析可以在一定程度上緩解白天醫(yī)療資源緊張、對(duì)病人進(jìn)行分流。P1:“我覺(jué)得還是有必要推行的，有的人愿意來(lái)，這樣白天的床位就不會(huì)那么緊張，也不用要排隊(duì)什么的。”P(pán)3:“這個(gè)是個(gè)好事,病人和家屬都能輕松一點(diǎn),也給你們減輕負(fù)擔(dān)。”2例病人認(rèn)為實(shí)施夜間血液透析可以減輕家屬心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。P3:“每次都要她(家屬)在上班時(shí)間請(qǐng)假陪我來(lái)醫(yī)院，我說(shuō)我自己可以來(lái)，她不同意，有了這個(gè)的話至少不會(huì)浪費(fèi)工作時(shí)間，現(xiàn)在負(fù)擔(dān)太重了。”P(pán)13:“我最怕的就是成為家里人的負(fù)擔(dān)，壓力太大了，本來(lái)就很困難，如果夜晚來(lái)的話，我想我白天是不是有可能找到一份工作……”1例病人認(rèn)為實(shí)施夜間血液透析在一定程度上說(shuō)明病人的決策自主權(quán),自己可以做主,選擇自己想要的方式方法。P1:“我愿意就做,自己的生命、自己的治療方式可以自己做主。”

2.2.2 主題六：夜間血液透析的決策受多種因素影響

本研究中的病人表示，是否實(shí)施夜間血液透析受到病人身體狀況、家人的意愿及決策、醫(yī)療服務(wù)資源等多種因素的影響。4例病人認(rèn)為實(shí)施夜間血液透析應(yīng)該考慮到病人的身體狀況,在病情穩(wěn)定的時(shí)候或者治療剛開(kāi)始的時(shí)候，這樣更容易接受。P2:“我現(xiàn)在不考慮。我覺(jué)得現(xiàn)在就挺好的，如果一開(kāi)始就告訴我有這個(gè)選擇，我可能會(huì)做。”P(pán)11:“這個(gè)病根據(jù)我的理解沒(méi)有那么嚴(yán)重,醫(yī)療決策還有治療方案本來(lái)就是會(huì)變化的，要根據(jù)現(xiàn)階段的情況來(lái)選擇，可能狀態(tài)好的時(shí)候做比較好。”2例病人認(rèn)為決策權(quán)都在家屬手中,應(yīng)該由家屬做主。P5:“其實(shí)我都是聽(tīng)家里人的，他們商量后說(shuō)怎么好我就怎么做吧，反正得了這個(gè)病也不會(huì)好。”P(pán)7:“還是聽(tīng)家里人和醫(yī)生的建議，我本身覺(jué)得只是時(shí)間換了，哪種都是可以的，主要是他們覺(jué)得方便和有效就行吧。”2例病人認(rèn)為救治病人是醫(yī)務(wù)人員的責(zé)任,醫(yī)生應(yīng)該根據(jù)病人情況建議和幫助其選擇。P13:“我說(shuō)這個(gè)有什么用，真的有效就行，我不覺(jué)得這有特別大的關(guān)系，不是應(yīng)該醫(yī)生來(lái)建議我應(yīng)該做什么嗎？”P(pán)15:“我沒(méi)有任何想法,他們(醫(yī)務(wù)人員)還不是要給我做什么,我充分相信他們呀，那我還考慮這么多干什么。”

2.2.3 主題七：對(duì)于夜間血液透析的不確定性

2例病人對(duì)于是否實(shí)施夜間血液透析沒(méi)有給出明確的觀點(diǎn)。P4:“說(shuō)實(shí)話,我也不知道自己具體是個(gè)什么想法,看個(gè)人吧。”P(pán)8:“我現(xiàn)在只想規(guī)律透析,這個(gè)東西(夜間血液透析)我也不知道怎么樣去考慮和決定。”

3 討論

3.1 提高維持性血液透析病人對(duì)于夜間血液透析的認(rèn)知程度

本研究結(jié)果顯示，維持性血液透析病人對(duì)于夜間血液透析的認(rèn)知處于不充分和不全面的狀態(tài)。近年來(lái)隨著研究的深入和樣本量的不斷擴(kuò)大，新的血液透析方案對(duì)維持性血液透析病人來(lái)說(shuō)十分關(guān)鍵，而其中病人的生活質(zhì)量越來(lái)越受到關(guān)注。有研究表明,較傳統(tǒng)血液透析方案，夜間血液透析能有效改善病人高血壓、左心室肥大、貧血等問(wèn)題，與此同時(shí)對(duì)于病人的營(yíng)養(yǎng)狀況也有一定改善，病人的生活質(zhì)量得到明顯提高[11-13]。因此，夜間血液透析的推廣臨床應(yīng)用十分重要。但是本研究中大多數(shù)病人都表示對(duì)于夜間血液透析的了解不夠深入，根本沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)，盡管如此，病人仍愿意參與到夜間血液透析的治療中來(lái)，反映出病人強(qiáng)烈的治療意愿以及對(duì)醫(yī)護(hù)人員、醫(yī)療技術(shù)的信任。分析目前病人認(rèn)知現(xiàn)狀中，“未了解過(guò)夜間血液透析”或“不清楚夜間血液透析的具體要求”出現(xiàn)的仍然比較多，說(shuō)明夜間血液透析的普及率不夠，病人由于不了解其安全性、有效性和有益性而產(chǎn)生遲疑態(tài)度。因此，應(yīng)首先提高維持性血液透析病人對(duì)夜間血液透析的認(rèn)知程度。

3.2 重視維持性血液透析病人夜間血液透析意愿和決策

本研究結(jié)果顯示，病人對(duì)于是否選擇和傾向于夜間血液透析受到經(jīng)濟(jì)條件、身體狀況等多種因素的影響。以往研究也顯示,病人的年齡、透析齡等也是影響病人參與夜間血液透析意愿的重要因素，透析齡越長(zhǎng)的病人，其改變透析方式的意愿越小[14-17]。一方面可能與病人對(duì)于目前的透析方式和透析結(jié)果比較滿意，另一方面可能病人不了解夜間血液透析有關(guān)。文化程度越高的病人其參與意愿越強(qiáng)烈，在一個(gè)知識(shí)更新和大數(shù)據(jù)信息化普及快的時(shí)代[18-20]，文化程度高的病人掌握的信息越多，對(duì)自身身體狀況越了解，因此愿意通過(guò)新的有效的透析方式來(lái)促進(jìn)健康。此外，病人和家屬的工作情況和經(jīng)濟(jì)情況也影響到其參與夜間血液透析，可能是在職的病人或家屬往往需要通過(guò)調(diào)整工作時(shí)間或者請(qǐng)假來(lái)進(jìn)行治療，對(duì)其生活和工作角色帶來(lái)一定的不便，夜間透析能避免此類狀況的產(chǎn)生。部分病人認(rèn)為實(shí)施夜間血液透析的臨床意義有限,家屬會(huì)代替病人做出醫(yī)療決策，可見(jiàn)目前對(duì)于病人自主選擇醫(yī)療方案的決策權(quán)的實(shí)施并不完全，決策可以由家屬代替做出,失去了一部分臨床意義。可能因?yàn)楸辉L者醫(yī)療自主權(quán)意識(shí)淡薄有關(guān)，對(duì)此，臨床醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)該要強(qiáng)化病人的醫(yī)療自主決策權(quán)。

4 思考與建議

目前，維持性血液透析病人對(duì)于夜間透析的認(rèn)知不夠充分和全面，可通過(guò)多方面的醫(yī)療咨詢和信息更新使病人了解夜間血液透析,以幫助其做到醫(yī)療決策最優(yōu)化，臨床血液透析醫(yī)護(hù)人員可選擇性普及夜間血液透析相關(guān)知識(shí)，提高病人對(duì)夜間血液透析的認(rèn)知程度，使病人在醫(yī)療決策中獲益最大。而大部分病人對(duì)于夜間血液透析抱有積極態(tài)度，因而醫(yī)護(hù)人員應(yīng)強(qiáng)化其疾病治療信心，通過(guò)給予充分自主選擇和決策權(quán)來(lái)保障病人的權(quán)利。