網絡管理系統對支氣管哮喘患者情緒調節和自我管理的影響

楊妍 朱濤峰 陳如華 馬秀琴

支氣管哮喘(簡稱哮喘)是全球最常見的慢性呼吸道疾病之一，近年來隨著吸煙人數的增多和空氣質量的惡化，其發病率居高不下[1]。哮喘的發病受遺傳、生物、環境、心理等諸多因素共同影響，目前尚不能治愈，哮喘同時也是一種臨床心身疾病，心理社會因素與哮喘的治療效果相互影響，息息相關。目前國內哮喘治療仍以藥物治療為主，心理治療尚未受到足夠重視。近年來，強化自我管理已經逐漸成為控制哮喘發作的研究熱點。

隨著互聯網的發展，移動醫療的不斷進步，慢性病患者的健康教育形式越來越多元化[2]。眾多的移動醫療可穿戴設備、移動醫療應用程序進入大眾視野[3]。本研究自主設計的網絡管理系統，以哮喘患者為目標群體，向哮喘患者提供手機應用程序(Appilcation，APP)，建立哮喘管理云平臺，分析哮喘患者填寫的數據，與臨床醫護人員建立合作。本課題組在前期研究中發現，網絡管理系統在改善哮喘患者哮喘控制水平、再次住院率、提高患者生活質量方面效果較好[4-5]。本研究著重觀察網絡管理系統在改善患者情緒調節和自我管理能力方面效果，現報道如下。

資料與方法

一、一般資料

收集2015年1月至2017年12月期間在宜興市人民醫院住院診治并好轉出院的哮喘患者80例，采用隨機數字表法將哮喘患者分為對照組和觀察組，每組各40例。對照組中男18例，女22例，年齡15～70歲，平均年齡(46.45±14.54)歲，平均病程(12.33±10.24)年。觀察組中男17例，女23例，年齡18～72歲，平均年齡 (46.48±12.99)歲，平均病程(11.88±9.12)年。兩組患者基本資料比較，差異無統計學意義(P>0.05)。入選標準：①符合支氣管哮喘診斷標準[6]；②自愿進行本研究并簽署知情同意書；③年齡14周歲或以上；④能夠使用智能手機；⑤能在宜興市人民醫院長期隨診。排除標準：①危重癥哮喘患者：哮喘嚴重程度分級達到重度哮喘或需要呼吸機輔助通氣[6]；②合并慢性阻塞性肺疾病、支氣管擴張、肺結核、肺間質纖維化等其他呼吸系統慢性疾病；③合并其他慢性病，如心血管疾病、惡性腫瘤、肝腎功能不全等；④不能配合完成本研究。本研究已經江蘇大學附屬宜興醫院倫理委員會批準同意(倫審-文～004)。

二、方法

1 本研究自主設計了網絡管理系統，運用哮喘智能管理APP，結合移動互聯網和大數據分析技術，智能評估哮喘患者的病情控制水平，同時給予相應的診療計劃或自我管理意見[4]。網絡管理系統功能(圖1)。

圖1 網絡管理系統功能作用示意圖

2 干預方法 ：對照組實施常規診療及指導：病情觀察、用藥指導、定期集體健康教育、電話隨訪、心理疏導等。觀察組利用網絡管理系統進行個體化的自我管理。①信息采集：患者通過填寫調查表建立哮喘檔案；②健康宣教：患者通過網絡管理系統了解哮喘流行病學、分級治療方案、最新進展、藥物吸入方法指導、生活注意事項等相關知識，系統每兩周更

新內容并提醒患者學習；③分析評估：患者通過網絡管理系統每兩周填寫哮喘控制調查表，可獲得對應的智能分級評估及指導意見；④醫患溝通：醫患之間有語音及文字的交流模塊，每兩周開展線上健康宣教講座，為患者答疑解惑；⑤用藥、隨訪提醒：網絡管理系統每日可發送用藥提醒，通過患者填寫的相關資料及評估結果定期給患者發送隨訪提醒；⑥心理疏導：由精神科醫生協助參與心理疏導。患者通過網絡管理系統每兩周填寫SDS、SAS，并可獲得針對性的心理疏導。醫護人員通過患者填寫的SDS、SAS發現有不良情緒的患者，及時給予干預，與患者充分溝通，幫助患者建立信心，控制不良情緒，提高對哮喘的認識，同時指導患者進行呼吸放松訓練，鼓勵參加醫患、病友交流活動，必要時預約患者門診就診給予藥物干預。通過網絡管理系統每月開展網絡病友交流會，為患者提供分享康復經驗、相互溝通的平臺。

3 觀察指標：①心理指標：應用SDS、SAS進行評分；②哮喘控制水平：采用ACT進行評分，控制良好：25分；基本控制：2 0～2 4 分；未控制<2 0分。③用藥依從性：應用支氣管哮喘用藥依從性量表(medication adherence report scale for asthma,MARS～A)[7]：量表分10個條目，評分1～5分，取10個條目評分的平均分，依從性好：平均分≥4.5分；依從性差：平均分<4.5分。④肺功能指標：采用CHESTAC～8800肺功能儀測定FEV1、FEV1/FVC、PEF。

三、統計學方法

結 果

一、心理指標的比較

干預6個月后，觀察組患者SDS、SAS較對照組明顯降低(P<0.05)，觀察組干預后SDS、SAS評分改善程度較對照組明顯(P<0.05)(見表1)。

表1 兩組SDS評分、SAS評分

二、哮喘控制水平的比較

觀察組哮喘控制水平在6個月后明顯優于對照組(P<0.01)，觀察組干預后ACT評分改善程度優于對照組(P<0.01)(見表2)。

表2 兩組ACT評分

三、用藥依從性的比較

干預6個月后，觀察組用藥依從性顯著高于對照組(P<0.01)(見表3)。

表3 兩組用藥依從性 例(%)

四、肺功能指標的比較

觀察組FEV1、FEV1/FVC、PEF在干預6個月后均得到改善，觀察組干預后FEV1、PEF升高較對照組明顯(P<0.05)，FEV1/FVC升高較對照組差異無統計學意義(P>0.05)(見表4)。

表4 兩組肺功能指標

討 論

目前全球哮喘的發病率仍在不斷上升，受哮喘困擾的患者數量不斷增加[8-9]。哮喘患者由于長期擔心疾病進展，加上治療過程中的不適感受以及某些治療哮喘的藥物本身可能引起情緒障礙，使哮喘患者情緒波動較大，缺乏自信，更易產生焦慮、抑郁等不良情緒[10]。多項研究證實，哮喘患者的情緒障礙與哮喘的進展有密切關系[11-12]。

目前我國哮喘的控制狀況不容樂觀，與全球哮喘防治創議所提出的“臨床控制”仍有較大差距。一方面，哮喘長期反復發作，給患者、家庭帶來嚴重的經濟負擔，患者生活質量嚴重下降，易使患者產生消極應對的心理。患者擔心過分依賴藥物以及害怕藥物的某些副作用，不配合治療或依從性很差，不能堅持長期規范化的治療[13]。另一方面，部分醫生不重視患者院外的自我管理，與患者缺乏有效的溝通交流，導致患者處于“失聯”或“脫管”狀態。有效的醫患溝通合作和長期規范化的自我管理，在哮喘的管理和治療中缺一不可[14]。

本研究通過網絡管理系統建立哮喘患者檔案，利用移動互聯網技術和大數據分析，對患者進行智能化評估，制定個體化的自我管理方案，對哮喘患者進行心理疏導、控制不良情緒、預約門診就診、指導開展病友交流會等。結果顯示，干預6月后，觀察組患者的SDS及SAS評分較對照組明顯降低，究其原因，本研究邀請精神科專科醫生參與，通過網絡管理系統可以及時發現有不良情緒的患者，并給予一對一的線上心理咨詢，傾聽患者心聲，給予心理安慰，必要時預約精神科門診就診；定期線上健康宣教講座可以使患者了解不良情緒對哮喘的危害，學會如何克服不良情緒，減少抑郁、焦慮等情緒；引導患者進行呼吸放松訓練，參加病友交流會等方式可以轉移患者情緒，增加病友之間交流溝通，增強患者信心。

干預6月后，觀察組患者ACT評分、用藥依從性和肺功能指標較對照組明顯改善。本研究設計的網絡管理系統為醫務人員和患者提供了一個全新的溝通渠道，給患者帶來全新的就醫體驗。患者通過網絡管理系統，定期填寫相關問卷，可以足不出戶、隨時隨地了解自身哮喘的分期分級，獲得個體化的自我管理方案；同時臨床醫護人員也可以篩查出哮喘未控制的患者，盡早聯系這部分患者至哮喘門診就診。定期的線上哮喘知識講座、病友交流會，可以提高患者對哮喘本質、吸入藥物、自我管理的認識，消除患者對長期用藥的疑慮，并掌握正確的用藥方法及注意事項，引起患者重視，增加用藥依從性。便捷的線上溝通可以使醫患保持長期有效的溝通交流，提高了患者對醫護人員的信任感，建立良好的醫患合作關系，確保患者在院外的有效自我管理，用藥依從性明顯改善。患者可以獲得便捷的長期監測與評估，接受用藥、隨訪提醒，自覺避免接觸變應原，配合呼吸功能康復訓練及適度的運動鍛煉，大大減少了急性發作的次數，哮喘癥狀得到有效控制，不良情緒得到改善，提高了機體免疫力，促進肺功能的恢復，改善生活質量。

由于哮喘患者獨特的心理特征，哮喘患者的心理治療也越來越受到臨床醫護人員的重視。楊帆等人對哮喘患者進行心理引導和個體化管理，可顯著改善患者肺功能損傷，幫助患者克服不良情緒并提高生活質量[15]。朱小紅等人的研究發現，心理干預可以提高哮喘患者的免疫力，促進病情控制和肺功能改善，緩解患者的抑郁、焦慮情緒[16]。均與本研究結果一致，由此可見，適當的心理干預措施配合慢性病管理教育，能使哮喘患者明顯改善不良情緒和提高生活質量。

綜上所述，通過網絡管理系統對哮喘患者進行臨床管理，可顯著提高患者情緒調節及自我管理的能力，使醫患合作更便捷，拉近了醫患之間的距離，有利于慢性病管理工作的開展，值得臨床推廣。