孤獨癥兒童父母連帶病恥感研究現狀

于小雪 王佳樂 楊巧紅

（暨南大學護理學院，廣東 廣州510632）

孤獨癥譜系障礙（Autism spectrum disorder,ASD）是一種以大腦為基礎的神經發育性疾病，以社交和溝通障礙、興趣受限和重復行為為特征[1]。其病因尚未明確，目前認為與遺傳、生物學及心理社會因素等[2]有關。一項Meta分析[3]顯示，我國兒童ASD患病率為26.50/10000，并呈逐漸上升的趨勢。目前ASD的治療方法多種多樣[2]，但無論哪種治療手段，都不能使ASD兒童恢復至正常的社會能動水平。由于ASD兒童的破壞性行為與其正常外表的差異，公眾缺乏對ASD的認識和理解，通常對ASD兒童及父母采取指責和回避的態度，損害了父母的身心健康。目前我國對ASD兒童父母連帶病恥感的研究較少，本綜述的目的是介紹國內外ASD兒童父母連帶病恥感的研究現狀，為今后國內開展ASD兒童父母連帶病恥感調查及實施干預措施提供借鑒依據。

1 連帶病恥感的概念

1963 年，美國社會學家Goffman[4]首先提出了病恥感的定義：病恥感是一種社會恥辱的標志，可導致個體名譽受損和遭到社會排斥。病恥感不僅會影響帶有恥辱特性的個體，還會擴展到與其有關聯的人，如家庭成員、照顧者、朋友甚至服務提供者。2008年，Mak等[5]將與患者有關聯的人的自我病恥感及其相應的心理反應稱之為附屬病恥感 （affiliate stigma），即連帶病恥感。現有研究中大多引用這一概念進行連帶病恥感的探討。

2 ASD兒童父母連帶病恥感的研究現狀

國外近10年對ASD兒童照顧者（主要為父母）連帶病恥感的研究較多；我國近5年逐漸開展相關研究，主要是由香港學者組織進行，內地學者開展的研究數量較少。

2.1 國外ASD兒童父母連帶病恥感的研究現狀 國外學者對ASD兒童父母連帶病恥感已進行了大量的量性和質性研究，發現ASD兒童父母存在著明顯的連帶病恥感，并對降低父母連帶病恥感的干預方法進行了初步探索。

研究[6]表明，ASD兒童在公共場合的不當行為如毆打他人、尖叫、投擲和打破東西，或用頭撞墻等自毀行為使父母感到極度尷尬。Kinnear等[7]和Harandi等[8]對ASD兒童父母的調查顯示，95%的父母認為孩子患有ASD對他們來說是一種恥辱，其中31.7%的父母表示，他們經常被排除在社交活動之外。Daniels等[9]對758名ASD兒童父母的調查顯示，41%的家長表示遭到了社會歧視。訪談發現[10-11]，公眾常因孩子的異常行為指責父母的管教能力，親朋好友不愿與其交往，父母也將自己和孩子孤立起來，造成社會隔離。為降低父母的連帶病恥感，改善其心理健康，國外學者采用了正念訓練[12]、社會心理干預[13]等方法對父母進行訓練，并取得了一定的效果。

2.2 國內ASD兒童父母連帶病恥感的研究現狀 我國香港學者主要針對ASD兒童父母連帶病恥感與其他變量進行了相關性研究。Kwok等[14]的研究表明，母親的感知病恥感與婚姻滿意度之間呈負相關，病恥感增加了母親的主觀照顧負擔和情感負擔，降低了婚姻滿意度。Chan等[15]的調查表明，ASD兒童父母缺乏對生活的追求和自我價值的肯定，且連帶病恥感水平越高的父母越容易出現消極情緒。華曉慧等[16]對309名自閉癥兒童家長進行了調查，結果顯示70%的家長認為公眾對自閉癥有歧視，感受到了明顯的社會壓力。Zhou等[17]對我國大陸地區263名ASD兒童照顧者的調查顯示，照顧者的連帶病恥感普遍且嚴重，低自尊、高羞恥感傾向和家庭功能差的照顧者有更明顯的連帶病恥感，且有更多的抑郁癥狀。朱夏律[18]對上海市7名ASD兒童父母進行了訪談，發現不同時期父母的病恥感有所不同，其中在孩子病情初期病恥感最強，而到尋求治療和接受治療階段病恥感逐漸淡化。

綜上所述，國外關于ASD兒童照顧者連帶病恥感的研究已較成熟，而我國尚處于初步階段。考慮到我國人口眾多，并存在經濟、地域等的差別，探討不同地區ASD兒童父母的連帶病恥感水平很有必要。在未來的研究中，應將量性調查和質性訪談相結合，深入了解ASD兒童父母的連帶病恥感程度及其階段性心理變化，從而為實施個性化干預降低父母連帶病恥感提供理論指導。

3 ASD兒童父母連帶病恥感所致不良影響

3.1 連帶病恥感對ASD兒童父母所致不良影響 連帶病恥感不僅損害父母的心理健康，還影響父母正常的社交生活。ASD兒童的異常行為違背了社會規范，遭到公眾歧視，使父母的自尊心受損[19]，從而引發焦慮或抑郁情緒[20]，導致生活滿意度下降[15]。此外，父母為減少羞恥感選擇主動回避人際交往，減少與親戚朋友聯絡，造成人際關系緊張[21]。

3.2 連帶病恥感對ASD兒童所致不良影響 污名化不僅使父母減少了社會求助行為，耽誤孩子的診斷與治療[22-23]，還可影響ASD兒童參與社區活動，從而減少了與他人的互動交流，不利于ASD兒童的正常行為發育[24]。

4 ASD兒童父母連帶病恥感的測量工具

4.1 連帶病恥感量表（Affiliate Stigma Scale，ASS）Mak等[5]于2008年開發了此量表，最初用于評估智力障礙和精神疾病照顧者的病恥感。該量表由認知、情感和行為3個維度組成，共22個條目。量表采用Likert 4級評分法，1～4分分別表示非常不同意、不同意、同意和非常同意。所有條目的平均分為量表得分，得分越高表示連帶病恥感越高。量表的Cronbach’s α系數為0.94，具有良好的內部一致性。Wong等[25]將該量表用于ASD兒童家長，研究中量表的內部一致性系數為0.95。目前該量表是ASD兒童父母連帶病恥感最廣泛使用的測量工具。

4.2 改良版感知病恥感量表（Adapted Perceived Stigma Scale，APSS）Levinson等[26]與Crandall[27]先后創建了用于評估智障兒童父母和艾滋病患者病恥感的測量工具，APSS是由Mickelson等[28]在2個量表的基礎上改編而成，用來評估父母對有殘疾孩子的羞恥感。該量表是由8個條目組成的單維度量表，按Likert 5級評分法，從1分（完全錯誤）到5分（完全正確）。條目的平均分為父母的感知病恥感得分，得分越高表示感知病恥感越強。改編后的量表具有良好的內部一致性(Cronbach’s α系數為0.76)和重測信度(Cronbach’s α系數為0.77)。Habayeb等[29]于2019年將該量表用于對ASD兒童照顧者的病恥感測量，但并未在研究中對該量表進行信效度檢驗。未來的研究應驗證此量表在ASD兒童照顧者中的應用性能。

4.3 自我病恥感思維的自主性和重復性量表（Self-Stigmatizing Thinking’s Automaticity and Repetition Scale，STARS）Chan等[30]于2017年開發了此量表，最初用于測量精神疾病患者的自我病恥感，量表的Cronbach’s α系數為0.90。該量表包括自我病恥感的自主性和重復性2個維度，共8個條目。采用Likert 5分制對每個條目進行評分，從0分（非常不同意）到4分(非常同意)，條目平均分為量表得分，分數越高，表示自我病恥感越高。Chan等[31]將該量表用于ASD兒童父母，顯示量表的Cronbach’s α系數為0.91。

4.4 家庭病恥感量表（The Family Stigma Instrument，FAMSI） 該量表為Mitter等[32]于2018年開發并將其用于評估智力和發育障礙患者照顧者的家庭病恥感。量表共26個條目，由5個維度組成，分別是：感知家庭病恥感、情感連帶病恥感、認知連帶病恥感、行為連帶病恥感和照顧的積極方面。采用Likert 5分制評分，從完全不同意(1分)到完全同意(5分)，量表總分為病恥感得分，分數越高，表明病恥感程度越高。作者采用該量表對215名ASD兒童照顧者進行了測量，研究顯示該量表的Cronbach’s α系數為0.84。

以上量表均是在原量表的基礎上經過改編或修訂，用來測量ASD兒童父母的連帶病恥感，并顯示出良好的信效度。但量表均缺乏特異性，且臨床應用有限。未來應開發評估ASD兒童父母連帶病恥感的針對性測量工具，并進行信效度檢驗，使研究結果更具有可信性和說服力。

5 ASD兒童父母連帶病恥感的干預

目前，對降低ASD兒童父母連帶病恥感的干預尚缺乏實證性研究。建議今后可從心理干預、公眾教育、家庭和社會支持三個方面開展干預研究。

5.1 心理干預 研究[31]表明，正念訓練可降低ASD兒童父母的連帶病恥感，促進父母的心理調適，降低壓力敏感性。Ruiz-Robledillo等[12]通過對父母采用正念進食、呼吸冥想、步行冥想、回憶愉快事件、討論壓力、接受與慈愛等方法進行心理干預，結果顯示干預減輕了父母的負面情緒，自我感覺的健康狀況也得到改善。Lodder等[13]對9名ASD兒童父母進行社會心理病恥感保護干預，具體包括講課、小組討論病恥感經歷、分享經驗、培養自我同情心等方法，結果表明該干預措施可降低父母的連帶病恥感，減少自責，提高自尊與自我同情，改善了父母的心理健康。但該研究樣本量小，未來應增加樣本量進一步探討社會心理干預對ASD兒童父母心理健康的影響。

5.2 公眾教育ASD兒童父母連帶病恥感主要來源于公眾缺乏相關知識，進而產生社會偏見，對公眾進行知識教育，可增加對ASD兒童及其家人的寬容和接納。另有研究[33-34]表明，對大學生進行ASD在線知識培訓可增加其對ASD的正確認知，減少誤解和指責。此外，向公眾分發ASD知識手冊或名片[8]，參加ASD結構化培訓課程分享ASD知識[10]，均可提高人們對ASD的認識。另外，社區組織可通過互聯網建立社區和家庭支持網絡，利用大眾媒體進行ASD的宣傳和教育，將有助于減少公眾歧視。

5.3 家庭和社會支持 家庭成員的關愛可使照顧者獲得情感支持和信息交流，有助于降低連帶病恥感。研究[35]表明，家庭支持越少，ASD照顧者的連帶病恥感越重。而良好的家庭支持可增強家庭靈活性，有助于個體應對壓力[17]。為促進家庭和社會更好的發揮作用，建議：社區定期舉辦親子活動，鼓勵家庭成員積極參與；增加地方性特教服務的投資與使用，降低公共衛生費用，提高服務的可及性；設立心理咨詢室，為父母提供心理輔導，以改善照顧者的心理健康。

6 小結

綜上所述，ASD兒童父母存在著較嚴重的連帶病恥感，并對他們的社交生活和心理健康造成了不利影響。根據文獻回顧，現有研究的局限性包括：缺乏評估ASD兒童父母連帶病恥感的專用量表；研究主要關注ASD兒童父母，忽略了其他家庭成員的心理感受；大多數研究主要是橫斷面調查，缺乏對ASD兒童父母連帶病恥感的縱向隨訪；已有研究主要是關于連帶病恥感現狀的描述性分析，缺乏針對性的干預措施。針對目前研究的局限性，未來的研究可從以下幾個方面完善：研制專業性量表并進行信效度檢驗；探討ASD兒童其他家庭成員的連帶病恥感水平；進行縱向研究調查連帶病恥感對ASD兒童父母的長期影響；醫療、教育、心理等專業人士應相互合作實施探索性干預，以降低ASD兒童父母的連帶病恥感，促進父母身心健康，提高照顧質量。