移動APP在癲癇患者延續護理中的應用現狀*

林倩 朱建英

（南京醫科大學附屬腦科醫院，江蘇 南京210029）

癲癇是一類短暫性中樞神經系統障礙，主要臨床癥狀為患者意識、感覺等障礙，常常會伴發多種表現為精神障礙的疾病。研究顯示，癲癇患者由于病程過長，導致患者興致缺失、情緒焦慮抑郁及生活規律改變等，使工作能力下降，部分患者甚至失去工作。癲癇的治療目前主要依賴于藥物控制。而沒有醫囑情況下的減少藥物劑量、換藥、停藥容易誘發癲癇，嚴重時易引發癲癇持續狀態，給患者家庭帶來巨大的經濟負擔及沉重的心理壓力[1-2]。鑒于癲癇患者服藥依從性差、癲癇病程長、易復發的特點，通過檢索文獻，發現醫護人員通過微信、網絡互動式平臺等方式，向出院患者進行癲癇疾病相關知識、用藥指導、飲食指導、應對焦慮抑郁行為訓練等相關知識的健康教育，能提高癲癇患者的服藥依從性，減輕焦慮抑郁癥狀，改善健康狀況，提高臨床療效。伴隨著現代網絡、通信以及智能手機的快速發展，利用網絡智能程序對患者進行干預和隨訪已成為現代醫學發展的新趨向[3]。因此，本文對移動醫療APP在癲癇患者中的應用現狀綜述如下。

1 移動醫療APP的基本概念

近年來，網絡、通訊產業發展迅速，手機與網絡已成為重要的溝通交流工具，由于其不受時間、空間限制同時攜帶方便等特點已成為人際交往、信息交流的重要方式。

1.1 移動醫療APP的定義及特點 世界衛生組織對移動醫療的定義為利用無線通信、互聯網、IT等技術，通過移動終端應用程序（Application，APP）、移動醫療器械等工具提供醫療服務與信息服務[4]。近年來，隨著智能手機的發展和普及，國內也開展了相關的研究。與傳統的醫療服務干預方式相比，移動醫療APP具有以下特點：①APP圖文并茂，提供疾病相關視頻，更加直觀生動；②以智能手機為載體，信息傳遞更加高效、迅速，且成本較低；③促進患者與醫護人員之間有效溝通、互動，大大降低了患者治療成本。因此，在IT技術飛速發展的時代背景下，以手機APP和互聯網為載體的新型健康教育模式，能有效地滿足患者的健康需求，極大地節約了時間和人力[5]。

1.2 基于社交網絡平臺的的移動醫療形式 近年隨著網絡、通訊技術的發展，以網絡平臺為基礎的護理隨訪是延續護理的一種新模式，使醫護患溝通更加經濟、快捷、高效，提升了患者的護理體驗[6]。基于微信平臺為基礎的延續性護理，利用微信智能互聯網平臺，醫護人員可實時了解和評估老年癲癇患者出院后情況和心理狀態，突破了傳統護患隨訪的不足，使護患之間健康宣教、心理輔導等得以積極進行，可明顯改善老年癲癇患者焦慮、抑郁心理及生活質量。同時，病友間也可以通過微信平臺加強交流，分享自我護理經驗，相互鼓勵，促進了患者主動參與社交活動的積極性，增強了其社會適應能力和生活質量[7]。另有研究顯示通過與癲癇患者及家屬建立微信溝通平臺，利用其便捷、及時、消息覆蓋面廣、形式多樣、圖文并茂等特點進行互動，使癲癇患者意識到遵醫行為的重要性和必要性，從而提高遵醫行為和服藥依從性，有效提高癲癇患者生活質量[8]。

近幾年，隨著互聯網手機的快速發展，國內外出現了將移動程序應用于患者的護理的研究，在智能手機普及的現在，移動護理程序能夠包含以往傳統方式的經濟、便捷、高效等優點，以其獨特、新穎的優勢，吸引著大量學者研究。

1.3 移動APP用于護理延伸服務的現狀 延續護理是為處于康復期的出院患者提供疾病醫療、護理、健康指導等衛生保健，是患者在院護理的延伸。大部分癲癇患者由于病程長、依從性差，從而導致疾病反復復發，針對癲癇患者的延續性護理服務，能夠有效提高癲癇患者的依從性，從而使患者的生活質量得到顯著改善。目前延續護理的實施方法主要為電話、網絡QQ、信函、電子郵件、訪視或家訪等[9-12]。近年來，在互聯網信息化時代的背景下，各種智能手機應用程序已普及到生活的方方面面，為人們的生活帶來了極大的便利。傳統醫療模式隨著科技的發展不斷轉變，部分醫療工作者及患者將移動應用程序作為慢性病自我管理的工具，并取得了一些進展。移動醫療APP（Application Program），是基于移動終端的醫療類應用軟件。目前，國內移動醫療健康APP已達2 000多款，主要提供尋醫問診、預約掛號、健康指導、購買醫藥產品以及查詢專業信息等服務，功能也趨向多樣化。伴隨著互聯網醫療行業市場規模的迅速發展，移動醫療APP未來將是獲取健康知識的一種新型渠道[13]。以移動醫療APP為平臺的新型健康宣教模式，既節約了時間和經濟成本，空間上又更加的快速、靈活、簡便。而傳統模式也在不斷適應著現代發達的網絡技術的高速發展，使人們取得健康宣教的途徑獲得很大范圍的拓展[14]，是開展延續性護理的一種新方式。

2 移動醫療APP在癲癇患者延續護理中的應用

傳統醫療模式隨著科技的迅猛發展，也已經發生了巨大的變化，基于移動應用平臺的慢性病自我管理，漸漸吸引了人們的關注與研究，部分發達國家已經使用了癲癇患者自我管理平臺或APP。我國目前還沒有專業的移動醫療應用程序，但已有部分專家在此領域做了相關研究。

2.1 移動醫療APP可提高癲癇患者的自我管理能力和服藥依從性 臨床指南指出，指導癲癇患者進行自我管理能夠有效控制癲癇發作，提高患者依從性，從而減輕疾病對患者生理及心理上的損傷，提高患者的生活質量[15-16]。薄琳等[17]通過設計與研發團隊設計出的癲癇日記APP，通過該APP對患者的藥物管理、信息管理、安全管理、發作管理和生活方式管理的遠程干預、醫學知識的推送、對患者病情的直觀記錄，便于醫生規劃出更加有效的個體化診療方案。其研究結果顯示，干預后未成年癲癇患者疾病的自我管理能力和服藥依從性得到了顯著提高，但是生活質量的提高仍需要家庭和社會的支持。結果與美國學者Dilorio等[18]基于WebEase管理網站對成年癲癇患者的研究一致。該程序的另一個特點是，在沒有網絡的情況下也能隨時隨地記錄，同時具有“記錄”模塊，能夠為患者遠程服務，減輕了患者的經濟負擔。由此可以看出，基于信息化平臺的癲癇患者的延續性護理，不但使患者改善了焦慮的心理狀態、糾正不良的生活習慣、增強對抗疾病的信心，并且醫護人員根據APP收集的醫療數據為患者制定更具有效、個體化的診療方案和護理措施，增加患者滿意度。

2.2 移動醫療APP可緩解癲癇患者負面情緒 癲癇患者因疾病原因需長期服藥，因此依從性較差，常伴有焦慮、抑郁等負面情緒，從而誘發癲癇發作。肖雪雯等[19]開發了一款手機應用程序。該程序通過結合數據庫（SQL Server 2012）與通信系統設計而成的癲癇患者人文隨訪手機應用程序，主要通過推送文章、普及相關健康知識、健康日志等形式對癲癇患者進行延續性護理。患者可將自己的服藥情況、是否擅自減藥和停藥、發病頻率等添加于自己的健康檔案中。數據庫會實時更新數據，并自動推送至醫生移動終端，醫生可在線實時給予患者疾病相關知識指導，確保信息能及時傳送、更新。癲癇患者人文隨訪APP初步測試可以看出，患者可以自行查看操作說明書流暢地進行操作，并在APP試運行兩周后，得到了用戶一致認可，達到了愉悅患者身心，減輕緊張、焦慮情緒的作用。醫生護士也可以通過收集到的患者病情的相關數據，制定更具有個性化、更具體、更有效的治療護理干預方案。

周友田等[20]在專門管理腫瘤患者的應用程序的基礎上，通過為患者建立電子病例檔案、設置回訪時間，出院后協助患者在應用程序內設置口服藥種類，設置服藥時間提醒，復診鬧鐘等對癲癇患者進行延續性護理，能夠有效緩解癲癇患者焦慮抑郁情緒、提高服藥依從性，從而改善患者的生活質量。

3 移動APP在癲癇患者延續護理中的應用展望

3.1 癲癇是神經系統慢性病，癲癇患者需要嚴格按照治療規程，定時、定量的進行藥物治療，但因療程過長，患者服藥依從性不高，治療效果并不理想，給患者及家屬的經濟及心理帶來極大負擔。因此，提高癲癇患者病程中的生活質量顯得十分重要。隨著社會經濟的不斷發展，人們對醫療保健服務品質及其過程中的人文關懷要求亦日益增加，醫院管理者也意識到優質服務的重要性，因此，發掘出院后癲癇患者的健康教育特點，探索高效、便捷的模式，是健康教育取得良好效果的保證。為了控制病情和防止疾病的復發，出院后的用藥及生活護理至關重要。延續性護理服務是為有醫療護理需求的出院患者，提供的疾病治療護理、健康指導、康復促進等服務，是患者在院護理服務的延伸。目前針對癲癇患者規范化治療的教育主要以講授為主，在護患間互動性方面有限，一定程度上影響健康教育的效果。運用移動APP，將疾病知識及護理技能穿插于互動式情景教育模式中，使情景訓練內容與癲癇知識相結合，提高患者的自我管理水平，填補了一般健康教育的缺陷。

3.2 移動醫療APP實施過程中的難題為其內容需專業、全面；監管需合理、規范；設計需更方便、簡潔。對此，建議健康教育內容由醫師與高年資護師共同設計完成并負責監管，在本院信息科的幫助下進行軟件設計。