基于扎根理論的癌癥患者治療決策軌跡的質(zhì)性研究

劉慧宇，張秋陽，莊佳銘

隨著傳統(tǒng)醫(yī)學模式的轉(zhuǎn)變以及人們對健康認知水平和維權(quán)意識的不斷提高，癌癥患者參與治療決策已成為現(xiàn)實需求，也是未來醫(yī)療衛(wèi)生保健發(fā)展的必然趨勢[1-2]。癌癥患者是醫(yī)療活動最直接的利益相關(guān)者，必須在多種利弊的治療方案中做出選擇。因此，癌癥患者通過納入自己的價值觀和偏好參與決策十分必要[3]。近年來，隨著藥物研發(fā)技術(shù)的進步，除傳統(tǒng)的手術(shù)、放化療和全身治療以外，以分子靶向治療、免疫治療為代表的抗腫瘤治療藥物不斷出現(xiàn)[4]，不同治療方案風險與獲益并存，患者常常面臨決策困境[5]。目前國內(nèi)外研究主要以調(diào)查性研究為主，且多集中于癌癥患者參與治療決策程度及影響因素[6-10]，對其做出決策的實際過程尚不十分清楚。因此，本研究從癌癥患者視角出發(fā)探究治療決策軌跡，為患者參與治療決策提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 本研究獲得醫(yī)院倫理委員會批準。于2020年3月至2021年6月采用目的抽樣和理論抽樣法選取哈爾濱醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院腫瘤內(nèi)科患者為研究對象。納入標準：經(jīng)病理診斷確診為癌癥，且知曉自己真實病情；年齡>18歲；知情同意，自愿參加本研究。排除標準：病情危重不能配合訪談；委托家屬治療決策者。樣本量以資料達到飽和[11]為準。共納入12例患者，男4例，女8例；年齡40～75歲，中位年齡53.5歲。文化程度：小學1例，中學6例，中專1例，大專以上4例。疾病診斷：結(jié)腸癌4例，乳腺癌3例，卵巢癌2例，肺癌、十二指腸惡性腫瘤、肛管惡性腫瘤各1例。病程1～75個月，中位數(shù)21.5個月；治療方式：手術(shù)+化療5例，手術(shù)+化療+靶向治療2例，手術(shù)+化療聯(lián)合內(nèi)分泌治療、靶向治療、免疫治療、鞘內(nèi)注射及中藥治療等5例。患者編號以S1～S12代替。

1.2方法

1.2.1訪談提綱 由研究者查閱相關(guān)文獻初步擬定，并根據(jù)對3例癌癥患者預訪談的反饋結(jié)果進行修訂，最終確定訪談提綱為:①您是如何確診的？確診時您的病情怎樣？②確診后您從哪里獲得治療方案？都是什么樣的治療方案?③您是如何選擇目前治療方案的？在選擇過程中，您遇到最大的困擾是什么？您是如何消除這些困擾的？④當您拿不定主意的時候，您是怎么做的？為什么這么做？

1.2.2資料收集 征得醫(yī)院主管部門同意以及病區(qū)主任及護士長的支持后，選取符合條件的患者，在病區(qū)示教室、休息室或單獨病房進行訪談并同步錄音。每例研究對象訪談1～2次，訪談時間25～63 min。

1.2.3資料分析 采用Strass和Corbin扎根理論研究方法[12]分析資料。對訪談錄音進行逐字逐句轉(zhuǎn)錄，并進行3級編碼。在開放式編碼中，將資料分解，從中尋找代碼，提取并發(fā)展類屬。在軸心式編碼中，根據(jù)條件、文脈、行為/相互行為策略及結(jié)果4個線索分析類屬間關(guān)系，并在資料中進行驗證。在選擇式編碼中，提煉核心類屬，并使核心類屬與各個類屬間相互關(guān)聯(lián)。

2 結(jié)果

提煉出核心類屬為癌癥患者治療決策軌跡，該軌跡的形成歷經(jīng)信息融匯期、依賴妥協(xié)期、分析評判期、意愿形成期、決策終結(jié)期、連鎖反應期6個時期，并受到?jīng)Q策動力和決策阻力的影響。

2.1信息融匯期 癌癥患者疾病確診后會從不同途徑獲取多種信息，這些信息來源主要包括：①醫(yī)生建議。在患者決策過程中起主導作用，主要涉及診斷、治療和轉(zhuǎn)診3個方面。S11：“2018年便血時，我以為是痔瘡，上肛腸醫(yī)院去看的，醫(yī)生說不是痔瘡，讓我趕緊做個腸鏡。”S11：“專家給我會診……都說做不了，最后就剩下腫瘤科的大夫給我出了一個方案，讓我化療15 d，腫瘤縮小之后才能做。”②家人意見。在患者決策過程中起輔助作用，主要協(xié)助其對就診醫(yī)院和治療方案進行選擇。S1：“我也是挺糾結(jié)的，親戚朋友有的說上這個醫(yī)院，有的說上那個醫(yī)院，但大多數(shù)人都建議我去腫瘤醫(yī)院，說那里比較專業(yè)。”S3：“我愛人的奶奶就是原來211醫(yī)院的婦產(chǎn)科主任，她就說全切吧，不要抱有僥幸心理。”③案例影響。在癌癥患者決策過程中起影射作用，無論是治療成功還是失敗案例都會成為癌癥患者決策時的參照物。S11：“我朋友他爸是淋巴瘤，用的化療藥，啥事沒有，現(xiàn)在還活著呢，都九十多歲了，我尋思那就化療吧。”

2.2依賴妥協(xié)期 部分癌癥患者由于自身醫(yī)療知識缺乏以及對醫(yī)生的信任而產(chǎn)生依賴妥協(xié)心理，形成由醫(yī)生主導的決策，也有部分癌癥患者在此基礎上同時對治療方案進行分析，進而自主決策或與醫(yī)生和家人共同協(xié)商做出決策。①信任醫(yī)生。這種信任主要源于醫(yī)生的權(quán)威性、熟人介紹以及前期良好的治療效果。S4：“我特別信任他，因為這個醫(yī)生很有權(quán)威，他做這么多年B超，一般看出來都是準的。”S5：“對醫(yī)生我是特別信任的，因為我家有親戚也是她做手術(shù)的，然后推薦給我的……就全權(quán)都交給她了。”S8：“我原先的癌胚值是549 ng/mL，手術(shù)完一下子就降到152 ng/mL，我一看降下來了，而且降的非常多，我就更得聽大夫的，有效啊。”②知識匱乏。使癌癥患者不假思索地將決策主導權(quán)交給醫(yī)生，或者即使自己有想法也會無奈做出妥協(xié)和讓步。S1：“我自己的想法就是聽醫(yī)生的，醫(yī)生讓化療就化療，醫(yī)生讓干啥就干啥，咱也不懂，醫(yī)生是這方面的專家。”

2.3分析評判期

部分癌癥患者在獲取治療相關(guān)信息后會采取以下幾種策略對治療方案進行分析評判，進而做出最終決策。

2.3.1評估 主要是對病情進展、治療預后、經(jīng)濟情況以及身體承受能力等方面進行評估。S2：“沒有別的道可走了，不手術(shù)就排不了大便，只得手術(shù)切除。”S12：“感覺化療還是挺好的，因為現(xiàn)在有病還有藥可用，能維持著，現(xiàn)在講究帶瘤生存……也沒有別的好辦法。”

2.3.2比較 主要是對就診醫(yī)院、科室、主治醫(yī)生以及治療方案和藥物療效的比較。S6：“腫瘤內(nèi)科畢竟是專門化療的，化療過程中出現(xiàn)的問題，腫瘤內(nèi)科可能判斷得更準確一些，或者經(jīng)驗更豐富一些。”S9：“靶向藥不良反應比較小，就吞服，放療得在醫(yī)院，一進醫(yī)院就難受，吃不好睡不好。”

2.3.3核對 主要采取多家醫(yī)院就診和不同醫(yī)生咨詢，或者網(wǎng)絡問診方式進行核對。S9：“醫(yī)生術(shù)后讓我化療，我又聯(lián)系了其他醫(yī)生也說我必須得化療，我想著那就化療吧。”

2.3.4協(xié)商 主要是根據(jù)個人的治療意愿與醫(yī)生或者家人進行協(xié)商。S4：“當時我問4個療程化療可以不，還是一定要6個，醫(yī)生說指標到正常范圍內(nèi)了，不化(療)就不化(療)吧，我說這太好了，我可不想化(療)了。”S2：“一開始這個中藥我是不愿意吃的，但是我愛人就讓我吃這個中藥，他說人家那么多癌癥晚期都吃，人家那醫(yī)生在全國都出名，你應該去。”

2.4意愿形成期 在獲取治療信息后癌癥患者可能直接形成個人治療意愿，然后對治療方案進行分析評判，也可能在對治療方案進行分析評判后形成手術(shù)、化療、用藥以及放棄治療等個人意愿。①手術(shù)意愿。S7：“大夫做彩超時沒直接說是什么，就是說長的東西不好，后來我跟這個姐(醫(yī)生)說我能不能在這手術(shù)啊，要是能在這手術(shù)我就在這手術(shù)。”②化療意愿。S5：“我感覺多化2個療程效果不是能好一點嗎，6個療程的化療我感覺沒有太遭罪……我這身體狀況也挺好能行。”③用藥意愿。S11：“我跟大夫說給我用進口藥，國產(chǎn)藥得打2 d，進口藥就打1 d就回家了。”④放棄治療意愿。S9：“說心里話我不太愿意治療，我覺得生活質(zhì)量是一方面，沒必要硬強求過度治療，該來的早晚會來的。”

2.5決策終結(jié)期

2.5.1醫(yī)生主導型決策 癌癥患者由于對醫(yī)生的信任和依賴以及自身相關(guān)醫(yī)療知識的缺乏最終形成以醫(yī)生為主導的決策。S4：“我完全不懂，所以我也不會參與，醫(yī)生說要用哪個藥，那就用哪個藥……這個權(quán)利就應該是大夫的……要是聽我們的也是不可能的事，對我自己不負責。”

2.5.2共同協(xié)商型決策 癌癥患者在對決策進行分析評判后還會與醫(yī)生或者家人協(xié)商，可能意見一致最終共同做出決策，也可能意見分歧最終自行決策或者妥協(xié)遵從醫(yī)生和家人的意愿。S9：“后期就是以我愛人為主，前期都挺懵，她也不懂，我也不能把這個壓力轉(zhuǎn)到她頭上啊，就我自己決定，等到后期她就琢磨，天天研究，整個群還有學習小組呢，要說到這來做鞘內(nèi)注射我還不想來呢，她硬給我拽過來的。”

2.5.3患者自主型決策 患者可能在獲取治療信息形成個人意愿后直接自主做出決策，也可能是對治療方案進行分析評判之后自主做出決策，這些決策可能是對新型治療方案的嘗試，也可能是由于種種原因?qū)χ委煼桨傅姆艞墸蚴茄舆t治療為自己留取更多的思考時間。S4：“我還有手術(shù)價值，為啥不手術(shù)呢，跟醫(yī)生的想法是一樣的，就是說我要手術(shù)，醫(yī)生也認為我應該手術(shù)。”S4：“當時和姜主任交流完這個事之后，我沒有很及時用這個方案，我也想給自己留個時間去考慮考慮。”

2.6連鎖反應期

癌癥患者在做出治療決策后會產(chǎn)生一系列連鎖反應，可能是疾病的復發(fā)進展或者治療繼發(fā)的痛苦，也可能是治療后產(chǎn)生的情緒心理反應或生活方式改變，導致患者不得不再次獲取信息進而重新做出治療決策。

2.6.1治療繼發(fā)痛苦 癌癥患者在做出決策進行治療后往往會伴隨一系列不良反應或并發(fā)癥，使其備受折磨。S3：“就因為吃他莫西芬這個藥，刺激子宮內(nèi)膜增厚大出血，月經(jīng)量多嘩嘩淌血，我就嚴重貧血……切完子宮之后，又緩了一段時間，才能繼續(xù)放療。”

2.6.2病情發(fā)展變化 癌癥患者在治療過程中可能會出現(xiàn)藥物耐受的情況，在治療告一段落之后可能由于疾病復發(fā)和轉(zhuǎn)移出現(xiàn)自覺癥狀和檢查結(jié)果異常。S4：“洛鉑用了4次就不好使了，腫瘤標志物不降，然后又用卡鉑，后來鉑類就不能用了，耐藥了。”

2.6.3心理情緒反應 癌癥患者在做出治療決策后會對決策的結(jié)果產(chǎn)生正性或者負性心理情緒反應。S5：“我覺得吃這個靶向藥就是維持生命唄……吃完靶向藥的人也有復發(fā)的，再說吃了能維持三年五年的,如果不好還得來化療，沒有任何一個人說你吃這個藥你就好了，這個誰也不敢保證，所以壓力在這。”

2.6.4生活方式改變 癌癥患者在做出治療決策后可能會伴隨著運動和飲食等生活方式的改變。S5：“在飲食這方面，化療后各種海鮮、蔥姜蒜等都不吃，只吃菌類、牛尾湯還有蠶蛹，喝完之后大小便也很正常……我的飲食控制得特別好。”

2.7決策動力

癌癥患者在獲知真實病情后，在經(jīng)濟條件允許的情況下，為了緩解當前痛苦、達到長久的生存目的會迅速做出決策。

2.7.1知情溝通助益 癌癥患者了解真實病情有助于決策和治療，醫(yī)患之間的溝通有助于解開其在決策和治療中遇到的困惑。S6：“我覺得醫(yī)生在告訴患者實際病情的時候可能有所顧忌，但是分人，像我這種性格的人，我一定要把自己的病情弄得很清楚，很清楚有助于治療。”

2.7.2緩解當前痛苦 癌癥患者疾病確診時通常伴隨著生理和心理上的雙重折磨，為了緩解身體痛苦和減輕精神負擔會迅速做出治療決策。S4：“要是良性腫瘤，可能心里沒有那么忐忑，但這2個炸彈就在身體里呢，覺得待一天就能長好多似的，快拿走了我可輕松了，是這樣的一種感覺。”

2.7.3經(jīng)濟條件充裕 家庭經(jīng)濟條件尚可或保險報銷比例較高都會減輕癌癥患者決策時的心理負擔，促使癌癥患者選擇對于治療疾病最有利的方案。S8：“我就問主任這兩種藥到底差在哪，他說藥效一樣，反應也一樣，我說那就用國產(chǎn)的，咱家也不富裕，我媳婦說不行，還是得用進口的，原先不能報銷，現(xiàn)在能報銷了……用完一看還真花不了多少錢，報銷挺多的。”

2.7.4為了長久生存 活著的愿望是癌癥患者做出治療決策的初始動力也是最終目的。S2：“化療就是為了活著，雖然手術(shù)把腫瘤切除了，萬一其他地方再有呢……萬一身體上存在一點點，過幾年它再擴散了，莫不如做幾個化療呢，既然手術(shù)都做了，還差幾個化療嗎？”

2.8決策阻力

我國由于“保護性醫(yī)療制度”，癌癥患者實際病情通常會被隱瞞[13]，即使患者知曉自己實際病情，面對巨額的治療費用也會在決策時感到困惑糾結(jié)，甚至產(chǎn)生放棄治療的念頭。

2.8.1溝通缺乏 癌癥患者被隱瞞真實病情，醫(yī)患間溝通缺乏都會導致癌癥患者不能順利做出決策。S5：“醫(yī)生說我這病情挺嚴重，得長期吃藥，不能說吃幾個月就不吃了，他不跟你溝通說這個病發(fā)展到什么程度，啥都不說，就3 min，人可多了。”

2.8.2經(jīng)濟壓力 癌癥患者自身家庭經(jīng)濟條件不好，治療費用昂貴，部分藥物不能報銷或者報銷比例低，導致癌癥患者不敢選擇最有利于疾病的治療方案。S9：“花錢醫(yī)保也報銷，但是我不是特別滿意，因為這個病花錢特別多，藥特別貴，靶向藥正常五千左右，現(xiàn)在就算報完了一個月也得一千多……那正常高血壓的藥吃一個月才幾塊錢。”

3 討論

3.1探究癌癥患者治療決策軌跡的意義 了解癌癥患者真實的治療決策軌跡，可輔助臨床醫(yī)護人員做出高質(zhì)量治療決策提供參考。本研究發(fā)現(xiàn)癌癥患者治療決策并不是單一固定而是復雜多變的，部分癌癥患者在獲取治療信息后由于醫(yī)療相關(guān)知識缺乏和對醫(yī)生的信任，將決策的主動權(quán)交給醫(yī)生，最終形成由醫(yī)生主導的治療決策；部分癌癥患者在疾病確診時不僅伴隨著生理折磨，同時也會產(chǎn)生嚴重的心理負擔，為緩解當前痛苦達到長久生存目的，其會憑借個人意愿不假思索地進行自主決策；也有部分癌癥患者會通過對自身病情、經(jīng)濟條件、身體情況等進行評估，對就診醫(yī)院、主治醫(yī)生、治療方案等進行比較，對醫(yī)生建議和網(wǎng)絡資料進行核對，與醫(yī)生或家人進行協(xié)商而做出治療決策。本研究表明，癌癥患者的治療決策并不是一勞永逸的，而是隨著病情發(fā)展而動態(tài)變化和反復進行的過程。明晰癌癥患者治療決策軌跡，醫(yī)護人員可在其產(chǎn)生困惑糾結(jié)時及時介入和干預，幫助患者做出合理且有利于治療的決策。

3.2癌癥患者治療決策軌跡各時期分析 本研究結(jié)果顯示癌癥患者治療決策在不同時期具有不同的特點。①信息融匯期：醫(yī)生建議仍是癌癥患者獲取治療信息的主要來源，此外，家庭意見和身邊案例也會為其決策提供參考。然而家庭意見多停留在對就診醫(yī)院和醫(yī)生的選擇上，對治療方案的選擇沒有醫(yī)療背景的家屬也無能為力，且由于疾病種類、病情嚴重程度不同及個人身體素質(zhì)差異，即便采用相同的治療方案也會產(chǎn)生不同結(jié)果和預后。目前，隨著互聯(lián)網(wǎng)普及，健康信息比以往更加廣泛和容易獲取[14]。然而，網(wǎng)絡信息復雜繁多，癌癥患者不敢輕易采納。因此，在該時期醫(yī)護人員需幫助患者發(fā)現(xiàn)獲取治療信息的途徑，教會其辨別信息真?zhèn)蔚姆椒ǎ蛊湓诔浞謪⒖贾委熛嚓P(guān)信息的基礎上做出符合自身病情需要的高質(zhì)量決策。②依賴妥協(xié)期：部分癌癥患者出于對醫(yī)生的信任而將決策主動權(quán)交給醫(yī)生，但這種信任主要是源于醫(yī)生的權(quán)威性或他人介紹，而非建立在醫(yī)患交往和互動中，因此極不穩(wěn)定。在該時期，醫(yī)護人員不能代替癌癥患者進行決策，而是應該提供疾病相關(guān)信息，加深癌癥患者對疾病相關(guān)知識的理解，促進醫(yī)患之間信任關(guān)系的形成，輔助其對不同治療方案進行分析評判，促使其獨立自主做出決策。癌癥患者參與決策不僅能使其增加疾病相關(guān)知識、明晰自身治療選擇傾向、更能對治療結(jié)果形成合理預期[15-16]。③分析評判期：由于醫(yī)生之間治療偏好不同，備選方案優(yōu)缺點各異，網(wǎng)絡資料真實性有待考證，癌癥患者在對決策進行評估、比較、核對和協(xié)商后依舊可能會猶豫不決。因此，在該時期醫(yī)療衛(wèi)生保健部門應積極提供指導性決策輔助體系，以幫助患者做出最符合自身利益的決策。④連鎖反應期：由于癌癥遷延反復的疾病特點和個人身體素質(zhì)差異，癌癥患者治療過程中需要多次重新做出決策，同時也會對決策結(jié)果產(chǎn)生情緒心理反應。因此，在該時期，醫(yī)護人員應為癌癥患者提供充足的治療信息并告知可能的預后結(jié)局，使患者做好持久應對的心理準備。

3.3強化動力弱化阻力能夠助益決策 癌癥患者在做出治療決策的過程中會受到多重因素的影響，強化決策動力因素，弱化決策阻力因素，能夠有效幫助癌癥患者順利做出治療決策。有效的醫(yī)患溝通不僅可以幫助癌癥患者獲取關(guān)于病情、治療、預后和費用等方面的詳盡信息，還可解除對于治療方案的不解與困惑，促進其順利進行決策并積極配合治療。然而，溝通缺乏或者隱瞞病情會導致患者對醫(yī)生和家屬產(chǎn)生懷疑，不能了解自身真實病情和具體治療方案，無法對治療結(jié)局形成合理預期。癌癥作為一種慢性病，治療周期長，費用高，會使整個家庭背負沉重的經(jīng)濟負擔，經(jīng)濟充裕或保險補償比例高的患者可以自由選擇對疾病治療最有利的方案。政府應完善醫(yī)療保險制度和大病補償制度，使癌癥患者有機會接受先進治療，最大程度改善疾病，提高生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

本研究通過對癌癥患者深入訪談，提煉出其決策軌跡，需經(jīng)歷信息融匯期、依賴妥協(xié)期、分析評判期、意愿形成期、決策終結(jié)期、連鎖反應期，受決策動力和決策阻力所影響。其中信息多元是決策的參考依據(jù)，獨立自主是決策的基本保障，審慎明斷是決策的重要策略，持久應對是決策的長遠導向。未來還需要國家、醫(yī)院、醫(yī)護人員共同參與，協(xié)助患者順利做出高質(zhì)量符合其實際需求的決策。