安寧療護患者家屬心理的研究進展

劉夢林 李緣婷 蘇真芳 田瑩

安寧療護一詞最早源于國外，在我國曾被稱臨終關懷、緩和醫療、姑息醫學等，2017國家衛計委將其統稱為安寧療護[1]，目前，安寧療護人群收治對象以腫瘤患者為主[2-3]。2016 年 WHO[4]對安寧療護的定義中指出安寧療護對患者的關注應包括軀體、心理和精神等方面的痛苦，目的是提高不可治愈疾病患者的生活質量外，還應包括提高家屬的生活質量。安寧療護患者家屬在照顧患者的過程中，心理方面面臨著諸多的壓力和挑戰，生活質量受到影響。該群體面臨的心理困境已引起諸多的學者關注。羅薇等[5]通過大量文獻檢索分析出近十年安寧療護的護理文獻，總結出的熱點之一就是家屬心理健康的研究。作為癌癥患者主要情感支持者[6]，了解并干預該群體的心理可為患者提供更好的支持照顧。本研究將從安寧療護患者家屬的角度闡述其心理現狀及干預措施等方面的最新研究進展，以期為新形勢下安寧療護后續工作的推進提供一定參考價值。

1 家屬心理現狀

1.1 復雜的不良情緒

臨終患者家屬也經歷與患者相似的心理過程：震驚、否認、憤怒怨恨、悲傷憂郁、理智復原[7]。由于家屬照顧過程中長期承受著來自疾病本身的復雜性、預后的不確定感和可能失去至親的恐懼和傷痛，負性心理壓力極大，從而會出現無助、痛苦、焦慮抑郁、恐懼等情緒[8-9]。大部分家屬自身痛苦十分顯著，其中悲傷和疲勞最令人苦惱，患有中度至重度焦慮和抑郁的家屬比例很高[10]，Nipp等[11]發現不可治愈的癌癥患者及其家屬中的抑郁和焦慮水平很高，家屬焦慮率甚至超過了患者，Milberg等[12]對233名臨終癌癥患者的家庭成員進行訪談，36%表示有無助或無能為力的感受。患者家屬普遍面臨著比較復雜的不良情緒，這些情緒交錯，持續時間普遍較長[13]，極大地影響了他們的正常生活。

1.2 患者離世后心理

伴隨疾病的轉歸-患者死亡，家屬突然面臨巨大的情感切割，此時癌癥喪親者的哀傷體驗包括回顧生活、支持缺乏、對未來的不確定感、社會退縮以及平靜接受[14]。王凌云等[15]通過對26名社區晚期癌癥患者家屬的訪談了解到,家屬對親人的離世有客觀認識，但多數不能坦然面對,很難理性對待這個事實，家屬往往會懷疑自己當初的選擇是不是讓患者承受了更多的痛苦，會為沒有遵照患者在世時的意愿而感到愧疚[16]。Kristensen等[17]研究發現因絕癥而失去親人后家屬容易患上創傷后應激障礙(PTSD)，相當多的死者親人在失去親人6個月后仍有患PTSD的巨大風險。患者離世后，家屬仍然經歷很長一段時間的哀傷痛苦甚至是創傷，對患者家屬的哀傷輔導十分必要。

1.3 患者家屬心理的人群特點

患者家屬的心理經歷與教育程度、性別、承擔角色等方面有關，其中未婚、受教育程度較低、收入較低的家屬更容易受到負面影響，照顧患者時間少的家屬相對不容易產生消極情緒[18]。根據來自152名受訪者的數據調查，復雜的悲傷癥狀更容易發生在教育程度低、既往沖突較低但在生命結束時沖突較高的家庭中[19]。患者的照顧者配偶占多數，金麗萍等[20]關于家庭式病房的晚期癌癥患者配偶的照護研究結果認為，要重點關注配偶的身心健康。國外研究表明癌癥患者女性伴侶發生心理困擾的風險較高，她們壓力比男性更大，更容易經歷抑郁焦慮[21]。應關注安寧療護中患者的主要照顧者的需求，對主要照顧者的支持應從患者疾病確診后開始，直到患者離世后的整個居喪期[22]。

2 干預方法

當患者被診斷為不可治愈的疾病時，家屬心理會經歷一系列復雜悲傷的情緒：痛苦、焦慮、抑郁、無助等，這些不良情緒會伴隨著家屬照顧患者的整個過程直至患者離世后，仍然會經歷較長時間的痛苦或者哀傷，而心理風險因素高的照顧者主要集中于女性配偶、教育程度低的人群。家屬往往難以接受親人即將到來的死亡或者已經離世的事實，但疾病是不可逆轉的，如何介入干預幫助他們面對現實改善悲傷十分必要。安寧療護中應考慮患者家屬的心理與需求，根據人群特點及時給予他們支持指導干預，以下將從專業的護理干預、安寧療護質量、健康教育、哀傷輔導、開展居家護理方面進行簡單介紹。

2.1 專業的護理干預

患者的親屬經常面臨復雜的情感挑戰，此時護理專業人員的干預具有很大的影響力[23]。Kramer[19]調查結果強調在癌癥護理的連續體中應增強復雜的悲傷評估工具和預防性干預，護理工作中合理運用評估工具對患者家屬情緒做到早期識別、針對性干預，可預防更大的風險。日本對95家姑息治療中心的癌癥患者家屬進行了橫斷面調查顯示，為減輕家屬痛苦，建議為臨終患者及其家屬提供理想的護理概念，包括減輕病痛、建議家屬如何照顧患者、讓家屬有足夠時間哀悼等[24]，對家屬提供實用的安寧照顧知識，包括疼痛的健康宣教、提供適宜哀悼的環境可改善家屬的痛苦心理。與Benkel等學者[25]訪談發現親人為了學會接受配偶被診斷患有不治之癥的事實會使用以下策略，即認為死亡是遙遠的未來、希望有所改善、活在當下，護理人員可借鑒這些策略幫助家屬在患者疾病最初時段接受事實。

2.2 提高安寧療護質量

臨終關懷的使用可緩和復雜悲傷對家庭成員的影響[19]，徐蘭蘭等[26]分析癌末患者在接受安寧療護后，家庭心理壓力的緩解作用明顯。患者安寧照護的質量好壞直接影響家屬的心理狀態,有學者[27]探索死亡質量、沉思與創傷后成長(PTG)的關系，結果表明患者死亡質量與喪親家屬PTG有著直接關系。加強安寧療護團隊建設，為患者提供優質安寧療護，提高患者最后階段的照護質量對患者家屬負性心理有積極意義。

2.3 實用的健康教育

有可靠的姑息治療知識可以幫助家庭成員在面臨親人不治之癥時免受無能為力和無助的感覺[28]。國外學者根據加拿大癡呆癥的手冊開發了一個適用于荷蘭的改編版本[29]，內容是關于姑息治療的一些需求度高的書面知識信息，這本手冊非常受歡迎，進一步改進的手冊可能為家庭照顧者提供實際的幫助。目前,國內外對于安寧療護的教育主要集中在專業人員培訓課程等方面[30]，非專業人員安寧療護知識科學宣傳相對較少，小手冊可為我國安寧療護教育提供思路，針對患者家屬安寧療護的知識需求給予指導，手冊知識宣傳應兼顧專業度和通俗的語言便于家屬理解。此外，死亡教育的提供也可幫助家屬內心更好地接受親人或即將離世的現實，國外已將虛擬現實技術(VR)應用于安寧療護死亡教育,通過模擬展現生命末期患者的一些日常，可使家屬真實地感受患者，從而促進家屬尊重患者的意愿和選擇，維護其心理健康[31]。目前死亡教育在患者家屬之間難以開展，隨著技術進步將來或可借鑒。

2.4 哀傷輔導

患者喪親后感到哀傷，應在患者入院后由專業安寧團隊提前對家屬進行家庭狀況溝通，并給予相應指導，最大限度地幫助患者家屬在親人逝世后正常回歸社會，恢復正常生活。根據北京市海淀醫院安寧病房實踐中的經驗[32]，患者離世后家屬的哀傷輔導包括：①于患者逝去后的1個月、3個月和6個月分別由醫護人員或社工對家屬進行電話隨訪并記錄，對需要支持并愿意接受輔導的家屬進行每月1次的小組輔導。②對需要進一步專業支持的個案提供轉介資源。也可通過構建醫院居喪期護理項目，如個體化心理治療、團體治療等，對患者家屬提供心理支持以減輕家屬喪親之痛[33]，這與外國學者Jerome 等[34]研究一致，這些項目可緩解家屬的悲傷、PTSD 和抑郁。另外，與經歷相似的同伴互相分享彼此的心理感受與想法，如參加居喪小組也能對家屬起到情感支持作用[35]。

2.5 開展居家臨終護理

我國傳統觀念是人老“葉落歸根”，臨終者更是如此，居家護理模式值得探討，這與國外的一些研究結果相似。在日本，對至少6個月前在家中死亡的癌癥患者的家屬(294名)進行調查，詢問臨終關懷和死亡的首選地點，結果顯示68%的參與者更喜歡死在家中[36]；對于許多非裔加拿大人來說，在家庭環境中從死者的角度來看，他們更喜歡家庭護理[37]；李琛等[38]通過對老年患者及家屬臨終關懷認知情況的調查分析發現，54.37%對臨終關懷表示基于傳統孝道和死亡觀念的擔憂，希望在家中度過最后階段，主張開展居家護理。由專業護理人員協助家屬給予臨終患者生活照顧，家屬親自護理患者，可得到心理上的安慰，能減少他們失去親人后的悲痛。周永紅等在社區與居家照顧結合的臨終關懷實踐中建議與家屬簽訂協議書[39]，明確雙方責任與義務的同時，指導家屬積極配合，從各方面給予患者關懷與幫助，從而達到逝者死而無憾，生者問心無愧的目標。

3 小結

國內安寧療護雖然比國外起步晚，但人們對死亡質量的關注日趨增強，提高死亡質量，有尊嚴的死亡受到各界的關注[40]。中國文化中家庭占有重要地位，特別是對于晚期接受安寧療護癌癥患者而言，家人是自己生活中最重要的部分，和家人良好的關系影響著患者的臨終生活質量[41]。安寧療護目的是讓患者有尊嚴的離世，改善家屬在面臨親人即將死亡的各種心理壓力。在國家大力倡導安寧療護的形勢下，給患者提供安寧療護的同時，重視家屬的心理變化，根據家屬心理特征變化給予心理支持與干預，將成為各醫療機構接下來安寧療護工作推進中不可忽視的方向。