黃金標準框架在安寧療護中的應用研究進展

林 茜，白永旗，李曉琴，劉 勤*

1.西南醫科大學附屬醫院，四川 646000；2.四川省出生缺陷醫學研究中心

隨著現代醫學的進步，各年齡段病人癌癥存活率和多發病率增加。已有數據顯示，全球疾病負擔總額的23%歸因于60 歲及以上人群的疾病[1]，80%的死亡發生在65 歲或以上的人群中，85 歲及以上病人死亡率是60 歲以下病人的3 倍[2]。1988 年以來，我國安寧療護事業有所發展，但整體水平有限，各地發展不平衡，大多數安寧療護機構集中在北京、上海和成都等大城市，現有的安寧療護“質”與“量”均無法滿足人民要求[3]。英國是全球死亡質量較高的國家，這主要歸功于黃金標準框架(gold standards framework，GSF)的實施[4?6]，其被廣泛應用于醫院病房、急診、養老院、家庭護理、監獄等醫療領域，致力于護理質量管理，通過培訓提高質量，制定護理標準保證質量，通過認證進行質量認可，已覆蓋了近一半的英國人口[7]。現就GSF 概念、發展、組成要素及其在安寧療護中的應用效果等進行綜述，以期為我國開展安寧療護研究與實踐提供參考。

1 GSF 的概念

GSF 是2000 年 由Keri Thomas 提 出，即 以 當 時 的最佳證據為基礎，由多學科團隊組成，通過預測、評估、計劃，更好地滿足病人需求和意愿，為病人和家庭提供高質量的生活護理并享受優逝[8]。GSF 通過臨床指標和功能標準預測未來12 個月內有死亡風險的病人，制定姑息治療登記冊、預立醫療照護計劃和定期會議以加強社區醫護人員的溝通和協調。Shaw 等[5,9]研究結果表明，GSF 極大地促進了安寧療護醫護人員之間的溝通。

2 GSF 的發展

GSF 是英國第1 個針對終末期病人管理的質量改進培訓計劃，旨在為接近生命終點的所有人提供“黃金標準”護理[10]。2001 年，GSF 首次在英國約克郡養老院進行試點，隨后由英國國家健康服務體系(National Health Service System，NHS)主持在全國養老院開展。2004 年，英國全科醫生普通醫療服務機構將GSF 納入質量成果框架（quality outcomes framework，QOF）[11]。2008 年，GSF 在醫院的適用性得以驗證，隨后GSF 被引入英國80 多所醫院的200 多個病房[12]。2011 年和2013 年，英國健康和臨床證據研究所（National Institute for Health and Care Excellence，NICE）[13]、英國皇家全科醫師學院（Royal College of General Practitioners，RCGP）[14]先后建議在英國廣泛地實施GSF。20 年來，GSF 已經發展為英國最大的安寧療護培訓項目之一[15]。為幫助全科醫生更好地預測未來12個月內有死亡風險的病人，GSF 小組向皇家全科醫師學院的專科臨床、疾病小組、姑息治療專家和全科醫生進行咨詢，于2004 年制定了第1 版主動預測指南（proactive identification guidance，PIG），2016 年，第6版PIG 更新，被用于各種環境下的常規臨床實踐，并得到了英國國家衛生與臨床優化研究所支持，被推薦為最佳實踐指南[13,16]。

3 GSF 的組成要素

3.1 實施人員 GSF 的啟動與實施需要由多學科團隊合作完成，團隊成員必須經過課程學習及考核。團隊組成：①多學科專業醫生，包括老年醫學專家、精神病學家、內科醫生、全科醫師；②醫療保健工作人員，包括藥劑師、護士、監督協調員；③輔助治療人員，包括物理治療師、語言治療師、營養師、呼吸治療師；④社會心理支持人員，包括心理學家、牧師、社會工作者；⑤補充人員，包括按摩師、針灸師；⑥志愿者。其中，護士發揮著重要作用，可為病人提供情感和信息支持，與病人及親屬形成長期信任關系，促進病人與家屬、多學科團隊成員之間的協調溝通。

3.2 實施對象 GSF 最初是為未來12 個月有死亡風險的癌癥病人開發，之后逐漸擴展至慢性神經系統、肺、腎和心臟等疾病病人。已有研究顯示，患有嚴重疾病的病人通常面臨艱難的醫療抉擇，當他們意識到存活時間可能不足1 年時，往往會選擇避免更多的侵入性干預[17]。

3.3 內容 GSF 框架即“1，3，5，7”，包括面對面或在線培訓計劃，可為不同級別的護理任務提供“金”“銀”“銅”培訓方案并定期衡量護理質量。這是一種以級聯支持模式為基礎，通過國家GSF 團隊幫助地方GSF 小組實施，為醫護人員提供研討會、咨詢熱線、新聞通訊和網站資源等技術支持，以確保對終末期病人進行積極的、以病人為中心的護理計劃[18]。

3.4 審核工具 GSF 使用審計工具衡量護理質量，包括關鍵結果比率（key outcome ratios，KOR）和死亡后分析（after death analysis，ADA）工具[19]。

3.4.1 關鍵結果比率 通過審核實施GSF 前后的主要結果比來評估GSF 的護理質量，包括8 項衡量指標，第1 個衡量標準是登記冊上接近生命終結的人數，需計算出在過去1 年中登記冊上死亡的病人數量與這一時期的死亡總人數比例。例如實踐小組注意到登記冊上死亡的病人數量只有20 例(占預測總數的20%)，表明需要進一步擴大安寧療護的普及，及時采取改善措施，在明年將確認比例增加至50%，其措施包括預測更多潛在的療養院病人、非癌癥以及多次入院的病人；如果有60%的死亡病人在登記名冊上得到確認，表明公眾對終末期醫療護理的需求增加。關鍵結果比率還提供了實踐審查措施，有利于確定病人的護理需求，及早為病人進行臨終護理規劃。

3.4.2 死亡后分析工具 2004 年，GSF 小組成員與英國伯明翰大學研究員合作開發，其側重對關鍵結果進行測量，是1 個簡單的在線網絡審計、比較、抽查工具，用于審查向已故病人提供的安寧療護質量以及基于GSF 的效能，如死亡后分析工具可審核GSF 多學科團隊是否在病人生前按計劃進行護理，以及護理措施對病人和照料者的影響，彌合理論與實踐的差距，并提出護理措施改進建議[20]；對病例進行審核，確定是否尊重了病人的自主權，具體審核項目可包括在首選地點死亡的病人比例、病人去世地點的選擇情況等；審核是否進行了預立醫療照護計劃（ACP）討論以及對“不要嘗試復蘇”采取的措施；審核醫護人員是否與多學科團隊共享了相關信息；審核病人急癥入院次數和住院治療天數，以更好地減少住院治療；審核照顧者是否得到評估和支持等。以上內容審核過程中，定性信息主要通過工具中的“重大事件分析”收集，通過評估護理進展順利和阻礙因素，提出改進措施，以幫助確定可能影響護理規劃的因素，并根據這些因素不斷完善護理規劃。死亡后分析工具是英國衛生部唯一推薦的審計工具，適用于監測社區醫療和養老院安寧療護的有效性，從服務“提供者”的角度對GSF 進行評估，確保GSF 能真實、科學地反映病人的護理重點，從而促進護理效果的提高[21]。

4 GSF 在安寧療護中的應用效果

4.1 提高了疾病終末期病人1 年生存期的預測準確性 O′callaghan 等[22]對新西蘭501 例疾病終末期住院病人進行前瞻性橫斷面研究，采用GSF 中的PIG 進行篩選，共有99 例病人符合標準，結果顯示，病人1 年生存期的預測敏感性和特異性分別為62.6%和91.9%，陽性預測值為67.7%，陰性預測值為90.0%，表明GSF中的PIG 在預測特定疾?。ㄈ缧牧λソ吆湍I衰竭）病人預期壽命方面優勢顯著。Fenning 等[23]將PIG 的預測效能與全球急性冠狀動脈事件登記（Global Registry of Acute Coronary Events，GRACE）評分進行比較，對172 例急性冠狀動脈綜合征病人進行評估，隨訪12 個月后顯示，PIG 判定了40 例（23%）需要進行安寧療護的病人，而GRACE 評分判定了32 例(19%)需要進行安寧療護的病人。與GRACE 評分判定的病人相比，PIG 判定的病人年齡較大、合并癥較多、入院前和出院后的住院頻率較高，在隨訪期間死亡的可能性較大，與Moretti 等[24]在意大利的調查結果一致。Milnes 等[25]對澳大利亞的626 例疾病終末期住院病人進行前瞻性觀察研究，171 例（27.3%）病人符合GSF 中PIG 的疾病終末期判定標準，且這些病人中，73%的癌癥病人、67%的腎衰竭病人和60%心力衰竭病人在1 年內死亡。Ryan 等[26]在英國2 所大型醫院運用PIG 篩選疾病終末期病人，514 例病人中有185 例病人符合篩選標準，且這些病人中有很大一部分沒有接受安寧療護。17 個實施GSF 的機構的累積數據顯示，PIG 幫助醫生、護士和家庭護理工作人員將病人生存期預測準確率提高了10 倍，所有疾病終末期病人的平均生存期預測準確率為70%，遠高于英國四分之一的確診病人水平[16]。

準確的預后預測可以提高以病人為中心的護理和臨床決策水平。作為一種替代臨床醫生主觀估計[27]的客觀預測工具，GSF 可以通過簡單易懂的流程及臨床指標，幫助臨床醫生及早預測疾病終末期病人。

4.2 促進了預立醫療照護計劃的實施 在英國實施GSF 的機構中，有95%的住院病人制定了預立醫療照護計劃；社區衛生服務機構中，79%的病人實施了預立醫療照護計劃；養老院中，68%的病人確定提供預立醫療照護計劃；居家護理病人中，96%的死亡病人實施了預立醫療照護計劃[20]。Framework[16]對英國GSF 認證的德比郡麥克林醫院終末期病人進行分析發現，95%的疾病終末期病人有標準的優先醫療順序記錄單，96.4%的病人進行了預立醫療照護計劃溝通，進行預立醫療照護計劃溝通后，62.5%的病人在家中得到優逝。Thomas 等[28]在英國8 所急診醫院對醫護人員進行為期9 個月的GSF 培訓，在干預前后進行人員調查、死亡/出院分析(ADA)、質量數據評估，結果表明，GSF 培訓后員工對安寧療護的知識和信心提高，疾病終末期病人識別率提高，預立醫療照護計劃討論增加，病人決策沖突減少，與安寧療護團隊之間的溝通進一步改善。實施預立醫療照護計劃不僅有利于促進家庭照顧者的心理健康，還可以幫助病人在有限的時間找到生命的意義和生活的快樂[29]。我國預立醫療照護計劃發展尚處于探索階段，病人對生前預囑的認知水平一般，導致生前預囑行為較少[30]。醫護人員應加強與家屬溝通交流，大力推進預立醫療照護計劃的實施。

4.3 減少了疾病終末期病人再入院率，提高終末期病人生活質量 非計劃性再入院會增加老年人痛苦，加重家庭負擔及醫療資源緊張度。英國調查數據顯示，2016 年經GSF 認證的機構中，超過80%的居家護理病人選擇在家中優逝；89.63%的病人在養老院安逝；在倫敦東南部，選擇在養老院去世的人數從56%上升為79%。對居家和養老院中生存期為6 個月的病人進行分析，結果顯示，急診入院率從44.4% 減少為12.0%，住院時間從87 d 縮短為36 d[20]。Milnes 等[25]研究顯示，通過GSF 的PIG 進行預測及干預后，出院病人再入院率由69%降至27%。Bone 等[31]研究預測，2040 年，85 歲及以上預計死亡人數將由2014 年的38.8%增加為53.6%，養老院和家庭死亡人數將分別比2004 年增加108.1%和88.6%，養老院將成為最常見的死亡地點。GSF 可以幫助病人協調、溝通和轉診，進而使疾病終末期病人入院次數、住院天數、急診次數、住院死亡數等顯著減少[12]。GSF 通過多學科團隊協作及增加醫療團隊間的溝通，使病人和家庭在選擇醫療方向時考慮自己的個人目標和意愿，極大地改善了病人在疾病過程中的癥狀管理和生活質量[32]。

5 啟示

①早期轉診：早期將疾病終末期病人轉診至社區，有利于社區護士及早掌握病人病情及需求，為病人提供全面的護理服務，保證護理服務的連續性。②提高安寧療護質量：高質量的安寧療護應以舒適護理為基礎，充分尊重病人意愿及自主選擇權，應為病人提供個性化的護理，充分發揮專業人員的作用。③開展多學科團隊會議：高質量的護理需要多學科專業人員的高水平協調與合作，而多學科團隊會議可以為不同學科人員提供正式的溝通機會，實現知識共享。④構建我國特色的安寧療護工作模式：家屬價值觀會影響病人的醫療決策，家屬避諱談論死亡、未做好病人即將死亡的心理準備、擔心違背病人意愿、不愿接受安寧療護等均會成為安寧療護阻礙因素[33]，醫務人員應重視對病人家屬進行生命教育，積極對病人家屬進行安寧療護知識宣教，逐漸改變其傳統價值觀；同時應維護病人自主權，盡早與病人討論預立醫療照護計劃，進行早期介入不復蘇討論，讓病人在意識清楚時預先決定醫療意向，使病人、家屬和醫務人員達成共識，減少生命末期維生醫療，減輕病人、家屬的痛苦。⑤重視審計工具的應用：我國關于安寧療護審計工具的研究較少，未來需加強本土化審計工具的開發和應用。⑥鼓勵病人參與和授權：病人參與健康管理有利于提高病人自身健康意識，提升管理效益。護理人員應積極為病人提供其所需健康知識或為其推薦社區資源，使病人有機會參與自身健康管理，提高生活質量。