當(dāng)重新出門看見天空

他說，在內(nèi)分泌科被確診為1型糖尿病那天，是他一生中最孤獨(dú)的一天。

他才16歲，生活應(yīng)該是考試、上課、聚會(huì)、足球……而不是，密集與復(fù)雜的一天24小時(shí)一周7天、一生一世的自我管理與治療。

為什么血糖將是他生活中的焦點(diǎn)，他不得不注意的事？還能不能和朋友一道大吃大喝？是否必須拒絕每一塊遞過來的蛋糕、每一杯送到嘴邊的奶茶？他問我：“老師，打一輩子針，這是人過的日子嗎？”我忽然想到一件陳年舊事。

18年前，我父親患上肝癌。那年因?yàn)椤胺堑洹币咔?，父親沒有住院，只能每天去醫(yī)院打針。每天陪父親穿過醫(yī)院蔥蘢的院子時(shí)，我常常想，就這樣打一輩子針，也是可以的呀。但怎么可能。我父親在查出肝癌之后，只活了4個(gè)月。

打一輩子針，是一種幸福。我這么想，也這么說了。我說：“現(xiàn)在1型糖尿病還是很常見的。我有好幾個(gè)朋友的小孩都得了這個(gè)病，最小的一個(gè)才4歲。4歲起就要忌口，每天還要打一針。小朋友自然會(huì)哭鬧，直到她漸漸把這種生活當(dāng)作常態(tài)?！?/p>

因?yàn)槟阋钕氯?，你不想出現(xiàn)種種并發(fā)癥，就必須戒除相當(dāng)多的口腹之欲。你一定會(huì)寂寞，在尋找認(rèn)同感和歸屬感的年紀(jì)，你要摸索與朋友相處的模式。

你的朋友不想傷害你，但他們可能會(huì)問無知的問題，比如，會(huì)傳染嗎？他們可能會(huì)好奇，要求看你的針和藥。他們也許童言無忌地告訴你：“我媽不讓我跟你玩，說萬一你出了事我們家擔(dān)待不起……”

我才說到這里，他失聲道：“我不會(huì)跟同學(xué)講這件事的！”

我說：“那你就得承受另一種寂寞。朋友對(duì)你好你覺得歉疚，因?yàn)椴荒馨俜职僬\(chéng)實(shí)；你拒絕朋友請(qǐng)吃飯更覺得歉疚，不能面對(duì)他們失望的表情……”

他點(diǎn)頭：“是的，現(xiàn)在就是這樣，我不想失去朋友，但我媽說我就是管不住自己……”

我說：“未必只能交酒肉朋友，你可以尋找精神上的朋友、一起運(yùn)動(dòng)的朋友、一起學(xué)英語(yǔ)的朋友，也可以尋找‘同路人，比如在‘糖友的論壇上，看看人家的心聲，說說自己的感受?！?/p>

當(dāng)傾訴結(jié)束，繼續(xù)該干嗎干嗎。

他突然說：“他們說，有糖尿病長(zhǎng)大后就交不到女朋友了?！?/p>

我說：“我那位小孩4歲就得糖尿病的朋友，就是嫁了一位有糖尿病的丈夫，她婚前就知道?！?/p>

他跳起來：“還會(huì)遺傳，那我不要！”

我說：“要對(duì)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)有信心，也許當(dāng)你長(zhǎng)大，它已經(jīng)像痢疾一樣被克服了?！?/p>

有一本書，是我小時(shí)候看到的。那時(shí)候，脊髓灰質(zhì)炎還是一種不能預(yù)防的疾病，一個(gè)女孩子不幸被傳染上，她活了下來，但全身癱瘓，只能眨眼睛。她得一生躺在一個(gè)鐵盒子里，讓機(jī)器按壓她已經(jīng)癱瘓的胸肌來呼吸。

書寫就的時(shí)候她才中年，已經(jīng)躺了30年。

在書中她反復(fù)自問：這樣的一生，值得嗎？

有互聯(lián)網(wǎng)后，隔幾年我就搜一下她的名字。我發(fā)現(xiàn)，隨著科學(xué)進(jìn)步，新式呼吸機(jī)發(fā)明了，是便攜的，她能坐起來了，可以坐在輪椅上被推出去散步；電腦投入醫(yī)學(xué)實(shí)踐，她靠眨眼皮拼字母，組成一句完整的話，能與人溝通了；科學(xué)家為她試用機(jī)器手臂，假以時(shí)日，她能像其他高位截癱人士一樣控制一部分身體……很遺憾，試驗(yàn)未成。因?yàn)橐淮未笸ｋ?，她去世了?/p>

但我想，她的疑問得到了解答。是很值的，雖然有很多痛苦，但她以一己之身，為科學(xué)提供了觀察與實(shí)踐的可能性，她見證了科學(xué)的發(fā)展。

而她，第一次重新出門看見天空的時(shí)候，哭了嗎？

（摘自“作家葉傾城”微信公眾號(hào)，范李麗圖）