思維導圖結合家庭協同護理對癲癇患兒的影響

嚴 田,鄧璐瑤,謝 茜

(湖南省兒童醫院 湖南長沙410100)

癲癇屬于一種極為普遍的神經系統疾病,在兒童時期最為常見,因為癲癇發作是未知的、且對長久用藥產生不良反應的擔憂及長期對癲癇的誤解,影響了患兒的身心健康,甚至導致患兒心理行為發生障礙,難以適應社會[1]。一般癲癇患兒的家庭環境存在一定的不足,如社會適應能力差等,使患兒與家長的身心健康受到巨大的影響。大部分家長無法坦然地面對患兒的疾病,沒有恰當的處理措施,關于疾病的知識更是非常匱乏,患兒治療期間無法提供較好的家庭環境,對其學業和生活質量造成危害。家庭協同護理是將家庭當成一個護理單元,參考相關家庭系統理論制訂有效的護理措施,以體現家庭協同護理的概念,開展家庭協同護理方式必須要加強家庭的和睦和健康狀況,家庭照料者是患兒康復的直接參與者,因此,醫護人員需要引導家庭成員參與護理干預,并指導家庭怎樣妥善關照患兒,以滿足患兒與家庭的需要,引導其主動進行交往和相關技能訓練[2]。而思維導圖則是憑借顏色、符號、圖像,應用層級關系創立鏈接,能協助患者創建直觀的記憶和思維。思維導圖在疾病認知方面的效果獲得了大量臨床的認可,不過目前將家庭協同護理與思維導圖聯合使用的文獻尚未報道。故本研究旨在探討思維導圖結合家庭協同護理對癲癇患兒家庭功能和療效的影響,為臨床治療提供更好的參考依據。現報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2019年1月1日～2021年1月31日我院收治的260例癲癇患兒為研究對象。納入標準：①無合并其他神經性或精神疾病者；②對本研究所用藥物無過敏反應者；③患兒家屬具有讀寫與理解能力；④患兒及家屬自愿參與該研究者。排除標準：①伴有合并顱內感染嚴重者；②顱內腫瘤需行手術治療者。以隨機數字表法將患兒分為對照組和研究組各130例。對照組男80例、女50例,年齡4～15(8.53±2.59)歲；病程1個月～10年,平均(5.17±1.22)年；病因：顱內感染40例,腦發育異常46例,腦外傷30例,原因不明者14例；發作形式：部分發作52例,全身發作40例,未分類發作38例；藥物治療：單藥治療100例,聯合用藥30例。研究組男70例、女60例,年齡4～16(8.87±2.34)歲；病程1個月～8年,平均(5.01±1.15)年；病因：顱內感染50例,腦發異常39例,腦外傷28例,原因不明者13例；發作形式：部分發作55例,全身發作43例,未分類發作32例；藥物治療：單藥治療110例,聯合用藥20例。兩組一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05)。所有研究對象均知情同意,本研究經過醫院醫學倫理委員會批準。

1.2 方法 對照組采用常規護理,其包括告知患兒和父母相關注意事項,定期隨訪,同時進行心理健康教育等。研究組采用思維導圖結合家庭協同護理。具體內容如下：首先,住院時,需要對患兒和父母進行教育,以多媒體的形式集體授課,應用通俗易懂的語言講述關于癲癇的疾病狀況,2次/周,每次45 min。通常情況下根據患兒疾病的詳細情況,對問題采取針對性的解決措施。在干預期間以回應與復述的形式全方位了解患兒及家屬對教育內容的熟知情況,并且強化護理內容。其次,出院后,出院時將護理內容與訓練時間寫在卡片上,囑患兒及家屬嚴格執行,同時隨時返院進行訓練,分發相關護理步驟,加強患兒自我管理能力,同時家屬起到督促作用,針對患兒取得的成效加以鼓勵,以激勵機制的形式,強化護理措施。最后,出院后,由專職護理人員電話隨訪,并給予針對性的引導,讓家屬詳細掌握培訓內容,每月開展1次患兒及家屬的集體健康教育講座,同時現場指導護理技巧,從而加強患兒與家屬之間的溝通能力,營造和睦的家庭環境,情感交流得以增加,家屬應以平常的心態面對患兒,養成自控能力,應用“角色互換”等方式進行換位思考。當然,護理人員還要告知患兒及家屬有關藥物不良反應、復發預兆的處理措施,以提升解決問題技巧。護理人員要細心、耐心地回答家屬的疑問,針對性指導患兒社會功能與行為技能。干預過程中可以組織家庭聚會,鼓勵患兒及家屬積極談論成功的經驗與所遇到的問題,同時護理人員要定期隨訪,隨訪時間為1年。此外,思維導圖制作方法如下：以既往健康教育內容作為標本,以“患兒家屬健康教育”作為護理服務理念,設定治療指導方法、疾病有關知識、家庭護理方法及并發癥預防知識4個1級分支,然后打印封塑。之后,實施思維導圖健康教育培訓,將思維導圖健康教育的醫護人員集中起來培訓,培訓內容包含情景模擬演練、理論培訓,規范思維導圖護理流程等。入院時,實施針對性溝通交流,詳細評估家屬對疾病的知曉程度；入院后,醫護人員采用多媒體形式對思維導圖教育進行演示,以導入問題、知識梳理反饋鞏固、歸納總結的步驟進行講述,并現場示范家庭護理方法；待教育完成后,發放思維導圖卡片給家屬,方便其隨時閱讀[3]。均隨訪1個月。

1.3 觀察指標 ①療效評估：患者癥狀徹底緩解,半年內無癲癇發作為顯效；患者癥狀緩解,半年內癲癇發作次數少于2次為有效；患者癥狀無好轉現象,甚至加重為無效。有效率(%)=(顯效例數+有效例數)/總例數×100%。②家庭功能：采用家庭功能評定表(FAD)對患者的家庭功能進行評估,其包括問題解決、溝通、情感介入、行為控制4個方面,共60個條目。每個條目表示1條家庭情況表述,根據實際家庭的雷同程度,分為像1分、較像2分、不像3分、完全不像4分,分值與家庭功能呈負相關。③生存質量：采用兒童癲癇生存質量問卷(QOLICE)對癲癇患兒生存質量進行評估。其量表有16個分量表,分別從軀體功能、認知功能、角色功能、社會功能方面評估患兒,評分與生存質量呈正相關。④負性情緒：采用焦慮自評量表(SAS)和抑郁自評量表(SDS)對患兒負性情緒進行評估,分值越高表明越嚴重。⑤不良反應：觀察并比較兩組不良反應發生情況,包括頭暈、嗜睡及肝功能損傷。

2 結果

2.1 兩組療效比較 見表1。

表1 兩組療效比較

2.2 兩組干預后FAD評分比較 見表2。

表2 兩組干預后FAD評分比較(分,

2.3 兩組干預前后QOLICE評分比較 見表3。

表3 兩組干預前后QOLICE評分比較(分,

2.4 兩組干預前后SAS、SDS評分比較 見表4。

表4 兩組干預前后SAS、SDS評分比較(分,

2.5 兩組不良反應發生情況比較 對照組頭暈3例,嗜睡2例,肝功能損傷5例,不良反應發生率為7.69%；研究組頭暈1例,肝功能損傷1例,不良反應發生率為1.54%。兩組不良反應發生率比較差異有統計學意義(P<0.05)。

3 討論

癲癇屬于一種極為常見的慢性疾病,其臨床特征為持續時間長、復發頻率高,因此,住院期間不僅要遵循醫囑,還要將系統化治療措施延伸至出院后的日常生活中,出院后患兒往往缺乏監管,易出現不按時用藥、抗拒用藥及遺忘用藥等情況[4]。在學習期間,易受到同齡兒童的疏離,進而影響患兒的心理健康。近年來,隨著社會的進步,兒童癲癇的患病率逐漸呈增長趨勢,患兒的身心承受能力、智力等均未發育成熟,危害患兒的生長發育,也影響其心理健康,給患兒及家庭的日常生活造成了嚴重的壓力。因此,給予癲癇患兒思維導圖結合家庭協同護理尤為重要,對患兒的康復具有重要意義。

家庭協同護理效果理想,能提高患兒日后生存質量,改善家庭功能。家庭協同護理屬于一種新型的護理措施,該方法主要是通過向家庭表現教育內容、方法及目標,從而糾正兒童行為,不僅能提高患兒的適應能力和認知功能,還能增進家屬與兒童之間的感情。此外,家庭協同護理還能促進患兒與父母、護理人員及其他小朋友的正常交往,對患兒社會化起到促進作用,降低治療過程中患兒的行為退化現象。同時還要給家屬布置家庭作業,出院后患兒與家屬一起做游戲,以加固護理效果,增加家庭人員之間的親密度和娛樂性,讓家屬充分發揮照顧家庭的良好職能作用,更加細致、周到地照顧患兒,進而間接性加強患兒配合度,提高患兒用藥規律性、持續性,將科學、高效的護理措施徹底貫穿于癲癇患兒的治療過程中,以此提升患兒生存質量。而思維導圖屬于一種有組織、有規律且系統化的干預方法,它可以將復雜、無序的思維過程簡單化,讓整個干預過程變得更加清晰、便捷,同時充分利用圖像中的線條、符號、顏色、圖像等,加強患兒的視覺效果,有利于大腦開發,以此提高患兒的記憶力。思維導圖模式采用的是統一指導和教育步驟,能達到事半功倍的效果[5]。

由于疾病本身或長時間用藥,降低了患兒的記憶力、注意力、思維能力等,在學習上造成了程度不同的困難,學習成績較差,使患兒備受歧視,嚴重傷害患兒的成就感與自尊心[6]。同時,多次癲癇發作的患兒會擔憂在公眾場合發作遭受別人的嘲笑,因此,不主動參加任何社交活動；作為家屬也會擔心患兒驟然發作,引起意外事故,患兒的活動受到限制,使患兒的身心健康和社交能力均逐漸退步[7-8]。患兒在封閉環境中生活,長久以往接觸不到復雜的社交活動,使心理上停滯不前,一直處于過分依賴、無安全感、情感不成熟的狀態中,極易引起一系列心理行為問題,降低了患兒各方面的生存質量[9-10]。本研究結果顯示,研究組有效率高于對照組(P<0.05),表明對癲癇患兒實施思維導圖結合家庭協同護理療效確切。因為家庭協同護理能增進患兒與家屬之間的情感,而思維導圖能提升患兒治療配合度,與孫麗娟等[11]研究結果一致。

大量研究表明,對癲癇患兒實施思維導圖結合家庭協同護理,效果顯著,能加強患兒及父母對癲癇疾病的認知度,生活質量得以提高[12]。本研究結果表明,干預后,研究組FAD中問題解決、溝通、情感介入及行為控制得分均低于對照組(P<0.01),QOLICE中社會功能、軀體功能、角色功能及認知功能得分均高于對照組(P<0.05),SDS、SAS評分均低于對照組(P<0.01)。提示思維導圖結合家庭協同護理能提高患兒生活水平,增加患兒及家屬對癲癇的了解,提高其認知程度,緩解家庭焦慮和抑郁情緒,改善患兒家庭功能,對患兒康復具有很好的促進作用。分析認為：家庭協同護理可以有效提高臨床治療效果和生活水平,而思維導圖是在家庭協同護理基礎上的補充,以提高護理服務質量,從而改善預后[13]。另外,本研究治療期間,兩組在護理過程中未有嚴重不良反應發生,安全性較高。李慧霞等[14]研究認為,家庭環境較好并得到父母陪同照顧的患兒,其負性情緒較少,生存質量更高,與本研究結果相符合。