李倩茜,張麗英,陳超逸,周 杰,楊昌美
腦腫瘤是神經系統最常見的疾病之一,死亡率占全部惡性腫瘤死亡率的2.16%,是惡性腫瘤第九大死亡原因[1]。病人常伴有神經認知缺陷和軀體障礙等癥狀[2-3]。因此,病人常依賴于照顧者提供的生理和心理等方面的支持,照顧者在病人的治療和康復過程中承擔著十分重要的作用。面對家人患病這一應激事件和照顧壓力,使照顧者容易產生心理問題,從而影響照護質量和病人的康復,因此腦腫瘤病人主要照顧者的心理健康狀況需要得到關注。經驗性回避概念的提出者是美國學者Hayes[4],是指人們試圖控制和回避自身不愉快的內在體驗(包括自身情緒、想法和感受等),從而改變這些體驗出現的形式或頻率以及引發的情景,是心理僵化的一個重要指標,與心理問題的發生和發展緊密相關[4-6]。相關研究證實,經驗性回避會造成心理病理問題的產生和生活質量的下降[7-8]。而目前國內對于照顧者經驗性回避的相關研究少有報道,本研究擬調查腦腫瘤病人主要照顧者經驗性回避現狀,并分析其影響因素,為后期實施臨床護理干預提供理論依據。
1.1 研究對象 選取2019年7月—2020年7月瀘州市某三級甲等醫院住院的腦腫瘤病人的主要照顧者為調查對象。病人納入標準:①年齡≥18歲;②經顱腦CT或磁共振確診且進行手術治療后的腦腫瘤病人;③有固定主要的照顧者。病人排除標準:既往有嚴重的精神病史,并且生命體征不穩定者。主要照顧者納入標準:①年齡≥18歲;②為病人的親屬,包括子女、配偶或父母等;③照顧時間每周≥5 d,每天≥4 h;④無認知功能障礙,理解并能獨立或在調查員幫助下完成問卷調查,且自愿參與本研究。主要照顧者排除標準:①護工、保姆等領取薪酬者;②中途退出本研究者;③有精神疾病或嚴重器質性病史者。
1.2 調查工具
1.2.1 一般資料問卷 由研究者自行設計。問卷包括腦腫瘤病人年齡、性別、疾病付費方式、家庭關系等;主要照顧者年齡、性別、性格、婚姻狀況、家庭人均月收入、有無慢性病史、與病人的關系等。
1.2.2 接納與行動問卷第2版(the Acceptance and Action Questionnaire-Ⅱ,AAQ-Ⅱ) 該問卷由Bond等[9]編制。本研究采用曹靜等[10]翻譯漢化的中文版量表,與原量表保持一致,問卷內部一致性系數為0.88,重測信度為0.80,該問卷具有良好的信度。單維度問卷包括7個條目,每個條目都采用1~7級(從未到總是)評分,問卷得分越高,經驗性回避程度越高,則心理僵化越嚴重,心理靈活性越低。本研究測得量表的Cronbach′s α系數為0.849。
1.2.3 漢密爾頓焦慮量表(Hamilton Anxiety Scale,HAMA) 1959年由Hamilton編制,屬于精神科常用量表之一。共包括14個條目,主要涉及軀體性焦慮和精神性焦慮兩大類因子結構。所有項目采用0~4分的5級評分法。<7分為無焦慮,7~13分為輕度焦慮,14~20分為中度焦慮,21~28分為重度焦慮;≥29分為極重度焦慮。得分越高說明病人焦慮越嚴重[11]。
1.2.4 漢密爾頓抑郁量表(Hamilton Depression Scale,HAMD) 由Hamilton于1960年編制而成。該量表共包括24個條目,可歸納為焦慮/軀體化、體重、認識障礙、日夜變化、遲緩、睡眠障礙和絕望感7類因子結構。<8分表示無抑郁,8~19分表示輕度抑郁,20~34分表示中度抑郁,≥35分表示重度抑郁,得分越高說明病人抑郁越嚴重[11]。
1.2.5 簡易應對方式問卷(Simplified Coping Style Questionnaire,SCSQ) 該問卷由解亞寧[12]編制而成,量表的Cronbach′s α系數為0.90。該量表為自評量表,由20個條目組成,分為積極應對方式(positive coping style)和消極應對方式(negative coping style) 2個維度,積極應對主要由條目1~12組成,消極應對主要由條目13~20組成,采用4級(不采用到經常采用)評分法進行判定。
1.3 調查方法 本研究采用問卷調查的方式收集數據。研究對象同意參與該研究,且均簽署知情同意書。調查過程中,研究者采用統一的指導語,向調查對象解釋問卷的調查目的、研究意義、填寫方法和注意事項,問卷當場發放回收。共發放問卷130份,有效問卷回收120份,有效回收率為92.3%。
1.4 統計學方法 采用SPSS 25.0軟件對數據進行統計分析,進行描述性統計分析、獨立樣本t檢驗、單因素方差分析、Pearson相關性分析和多重線性逐步回歸分析,以P<0.05 為差異有統計學意義。
2.1 腦腫瘤病人和照顧者一般資料和不同特征腦腫瘤病人主要照顧者經驗性回避得分比較 腦腫瘤病人主要照顧者經驗性回避得分為(20.03±5.39)分。不同病人年齡、不同的照顧者性別、家庭人均月收入、兩者的關系、家庭居住地的腦腫瘤病人主要照顧者的經驗性回避得分比較差異有統計學意義(P<0.05),見表1。

表1 不同特征腦腫瘤病人主要照顧者經驗性回避得分比較 單位:分
2.2 腦腫瘤病人主要照顧者經驗性回避與焦慮、抑郁和簡易應對方式的相關性分析 腦腫瘤病人主要照顧者焦慮得分為(6.13±5.17)分;抑郁得分為(6.01±3.85)分;應對方式總分為(21.47±5.61)分,其中積極應對方式得分為(13.47±4.13)分,消極應對方式得分為(8.00±3.93)分。相關分析結果顯示,主要照顧者經驗性回避得分與焦慮、抑郁情緒和消極應對方式均呈正相關(r值分別為0.535,0.529,0.282;P<0.01),見表2。

表2 腦腫瘤病人主要照顧者經驗性回避與焦慮、抑郁、應對方式的相關性分析(r值)
2.3 腦腫瘤病人主要照顧者經驗性回避的多重線性逐步回歸分析 以腦腫瘤病人主要照顧者經驗性回避得分作為因變量,將單因素分析和相關性分析中有統計學意義的變量作為自變量,進行多重線性逐步回歸分析。結果顯示,家庭人均月收入、焦慮、抑郁情緒是腦腫瘤病人主要照顧者經驗性回避的主要影響因素,可解釋總變異的34.8%。見表3、表4。

表3 自變量賦值

表4 腦腫瘤病人主要照顧者經驗性回避的多重線性逐步回歸分析
3.1 腦腫瘤病人主要照顧者經驗性回避現狀分析 本研究結果顯示,腦腫瘤病人主要照顧者經驗性回避得分為(20.03±5.39)分,處于中等水平,高于陳斯雯等[13]對于癌癥病人主要照顧者經驗性回避得分。腦腫瘤病人不同于其他腫瘤,常會出現神經系統癥狀和認知行為障礙,如癲癇、肢體移動障礙等癥狀[14-15],這使得病人對于照顧者的依賴性增加,照顧者時常需直面病人,加上研究中近半數的照顧者選擇對病人隱瞞真實病情,因此常需隱藏自己不良情緒,使得真實情緒無法宣泄;再加上對于疾病預后的擔憂和沉重的治療費用。這些因素使得照顧者采用了退縮的方式來面對現狀,從而導致其經驗性回避水平較高。
3.2 腦腫瘤病人主要照顧者經驗性回避的影響因素
3.2.1 家庭人均月收入 研究結果顯示,家庭人均月收入是影響腦腫瘤病人主要照顧者經驗性回避的主要影響因素,說明家庭人均月收入越低,家庭經濟狀況越差,其經驗性回避得分越高。腦腫瘤的治療費用高昂,腦惡性腫瘤的平均住院費用達到6萬元左右[16],根據病情的不同,后續還會進行放化療等輔助治療,經濟負擔沉重。經濟狀況好的家庭,可以尋求進一步治療且更容易獲取醫療資源,相應的悲傷反應較輕,使得照顧者更加積極面對病人的疾病[17-18]。相反,經濟狀況差的家庭可能會無力支付后續的治療,并且超半數的病人居住在農村,缺乏良好的醫療資源,使得照顧者無法面對病人和真實的現狀,而容易采取經驗性回避的態度。因此,醫務人員應充分考慮病人的家庭經濟情況,根據病情,提出合理化的治療方案和建議,指導照顧者尋求社會或政府公益組織的支持和幫助,來緩解經濟壓力,從而降低照顧者的經驗性回避的水平。
3.2.2 焦慮和抑郁水平 本研究結果顯示,主要照顧者焦慮和抑郁水平是照顧者經驗性回避的主要影響因素,焦慮、抑郁水平越高,經驗性回避得分越高。Cookson等[19-20]研究表明,經驗性回避可以預測焦慮、抑郁情緒。面對負性體驗,刻意消極逃避反而會增強與回避對象的聯系,往往會增加心理痛苦的程度[21]。而本研究發現焦慮、抑郁也是經驗性回避的危險因素,負性情緒與經驗性回避之間是惡性循環的關系,經驗性回避引發的焦慮、抑郁情緒,反過來又加重經驗性回避水平。面對腦腫瘤病人治療和預后的考驗,照顧者容易出現焦慮、抑郁等負性情緒,這樣明顯降低了其心理適應性和應對能力,導致照顧者更加傾向于采取經驗性回避的行為。為此,醫務工作者,除了關注病人外,也要注意照顧者的情緒狀態,識別照顧者的焦慮、抑郁情緒,采取心理干預來降低其經驗性回避水平,提高照顧者的心理健康水平,進而提高照護質量。
本研究結果顯示,腦腫瘤病人主要照顧者經驗性回避處于中等水平,家庭人均月收入、焦慮和抑郁情緒是腦腫瘤病人主要照顧者經驗性回避水平的主要影響因素。建議醫務人員應根據影響經驗性回避的因素制定有針對性的干預措施,來降低經驗性回避的水平。接納承諾療法的核心概念之一就是經驗性回避,其主張擁抱痛苦,接受幸福并非人生常態,從而提高心理靈活性,研究表明該療法可降低照顧者經驗性回避水平[5]。此外,將東方佛教思想文化和心理治療技術結合的干預,比如正念和慈心冥想相結合的心理干預,對負性情緒和經驗性回避也有較好的治療作用[21]。
本研究中調查對象僅選取了1所醫院進行調查,可能會存在選擇性偏倚,并且只開展了橫斷面的研究,未來可以開展多中心的縱向研究,進一步探討腦腫瘤病人主要照顧者經驗性回避的水平和隨時間的動態變化,獲取照顧者經驗性回避因果之間的聯系,完善照顧者的經驗性回避水平的相關理論,從而提高照顧者的心理健康和照護質量。