陶俊杰 鄒明明② 楊曉霖 趙明杰 杜治政
敘事醫學(narrative medicine 或narrative-based medicine)最早由麗塔·卡倫[1]4定義為由敘事能力實踐的去認識、吸收、解釋并被疾病故事感動的醫學。目前認為,敘事醫學能夠提升醫務人員的人文素養,提高共情能力,使其更好地走入患者的世界,促進醫學科學與醫學人文較好地融合。為全面了解敘事醫學在我國的實際發展情況、總結實踐敘事醫學的經驗、探索敘事醫學與現行醫療制度結合的可能性、推進敘事醫學融入臨床實踐,進行了此次問卷調查。
通過查閱已發表的文獻,訪談從事敘事醫學研究的專家,了解已在臨床中開展敘事醫學實踐的醫院或科室,點對點發放《醫務人員敘事醫學認知調查問卷》。問卷調查對象為來自于全國19個省(市、自治區)的醫務人員及管理者,在醫療領域工作,并對敘事醫學有一定的認知。收回問卷1 005份,有效問卷990份,有效率98.5%。
按照地區劃分,有效問卷來源分布占比前三位的分別為華東地區、華南地區和華北地區,見表1;其中又以浙江(華東)、廣東(華南)、北京(華北)和上海(華東)四個省(市)居多。浙江省的問卷來源于浙江省腫瘤醫院、浙江省腫瘤醫院臺州院區及浙江省新安國際醫院;廣東省的問卷來自于深圳市鹽田區人民醫院、南方醫科大學順德醫院、深圳市龍崗中心醫院等近十家醫院;北京的問卷來源非常廣,包括北京協和醫院、中日友好醫院、天壇醫院等十余家醫院;上海的問卷則以徐匯凌云街道社區衛生服務中心、復旦大學附屬華山醫院、上海中醫藥大學附屬曙光醫院為主。

表1 調查對象來源地區分布
依據調查目的,設計《醫務人員敘事醫學認知調查問卷》,將調查問卷發送給10位從事敘事醫學領域研究的專家,并深度訪談征求其意見,同時對了解敘事醫學的臨床醫生、護士開展預調查,根據專家與預調查情況修改問卷,形成最終的《醫務人員敘事醫學認知調查問卷》。問卷內容包括個人信息和敘事醫學認知調查兩部分。
調查結果表明,大部分調查對象接觸敘事醫學是在5年以內的,占93.7%,見表2。對敘事醫學的了解程度選項中,71.6%的調查對象只是聽過或初步了解敘事醫學,只有6.5%的調查對象非常清晰敘事醫學的內涵與概念,并能在臨床中實踐與運用,見表3。

表2 調查對象接觸敘事醫學時間
剛剛接觸敘事醫學1年以內的調查對象中,“非常清晰敘事醫學的內涵及概念,并能在臨床中實踐、運用敘事醫學”的占1.7%;而接觸2年~5年的人群中,占7.5%;接觸5年~10年以及10年以上的調查對象中,這個比例達到了33.3%,見表4。這一結果說明,了解和運用敘事醫學需要一個相對長期的過程,接觸敘事醫學的時間越久,越能夠清晰地意識到其在臨床實踐中的作用,并能在臨床中主動去實踐和運用。

表4 調查對象接觸敘事醫學的時間及了解程度
關于調查對象了解敘事醫學的途徑,調查結果表明:相關培訓、同行介紹和學術會議所占比例較高,說明這三個途徑是目前推廣敘事醫學的主要方式。其中,接受過敘事醫學專門培訓的比例高達37.2%,這一群體在一定程度上了解了敘事醫學的理念、技術和方法。其余(占62.8%)則通過新聞媒體、學術會議、同行介紹等方式接觸敘事醫學并已形成記憶痕跡,是下一步推廣敘事醫學實踐的群眾基礎。見表5。

表5 調查對象了解敘事醫學的途徑
對于“是否耐心傾聽過患者的故事”的調查顯示,675名(68.2%)調查對象選擇“耐心傾聽過,感到有收獲”,267名(27.0%)調查對象選擇“偶爾聽過,收獲不大”,只有48名(4.8%)調查對象選擇“從未聽過”。由此可見,接觸過敘事醫學的醫務人員,大部分會對患者的故事感興趣,并認為有所收獲。
按不同崗位統計來看,醫生群體能傾聽患者故事,并且認為有所收獲的比例要高于護士群體,這一結果說明,國內醫務人員雖然工作繁忙,但仍然有傾聽患者故事的主觀意愿并可在一定程度上付諸行動,同時有所收獲,見表6。

表6 不同崗位調查對象耐心傾聽患者故事的情況
對于是否寫過平行病歷的調查顯示,從未寫過的556人(56.1%),偶爾寫過一兩次,難以堅持的365人(36.9%),經常書寫的69人,比例只有7.0%。不同崗位調查對象的分析顯示,醫生群體平行病歷的書寫情況稍好于護士及管理者,但總體情況是超過90%的調查對象認為難以堅持或從未寫過。由此可見,在臨床推廣平行病歷存在一定的難度和阻力,見表7。

表7 不同崗位調查對象書寫平行病歷的情況
對于在臨床中實踐敘事醫學的方式,調查對象做出了一些補充,包括書寫反思日記、在多學科會診中加入患者故事、為白血病患兒制作故事性繪本、創辦公眾號發表平行病歷或做健康宣教、鼓勵患者書寫敘事日記,等等。
對于敘事醫學的作用,有81.1%的調查對象認為,接觸敘事醫學后,會對診療行為產生積極影響。而對具體的影響方面,選擇“更加理解患者的痛苦,增強了對患者的同理心,能設身處地為患者著想”的比例最高(91.4%),說明敘事醫學確實能夠使醫務人員更好地與患者共情,理解患者的處境;選擇“豐富了病史的內容,有助于對疾病的判斷與處置”“對如何引導患者主動參與疾病的診治提供了啟示”的均占74%~75%,說明敘事醫學的確有助于做出更符合患者實際的醫療決策;選擇“有助于不斷反思、總結個人的醫療行為”的占75.6%,顯示出敘事醫學在提升醫務人員的人文素養乃至醫療能力方面的內在推動作用。見表8。

表8 調查對象受到敘事醫學積極影響的情況
而對敘事醫學的主要功能的認知中,調查對象選擇比例較高的前三項是敘事醫學可以“彌合醫患之間的分歧,拉近醫患間的距離,化解醫患矛盾”(90.2%),“有助于提高對疾病的認識,有利于疾病的診治”(83.2%),“提高醫患溝通能力、寫作能力”(82.4%)等,見表9。同時,部分調查對象還補充了對于敘事醫學主要功能的認知,包括了解患者疾苦,取得患者信任;輔助醫患進行共同決策;增強患者對于醫生的依從性;緩解醫患矛盾,增強患者對醫生信任度;減輕家屬心理負擔和壓力;初進臨床的研究生如果能堅持理解并深入學習敘事醫學,將會提高自身素質和溝通能力,增加自己的自信心,并提高患者信任度,等等。上述結果表明,至少是本研究的調查對象,已經對敘事醫學的主要功能具有了雖然初步但較為全面的了解和認同。

表9 調查對象對敘事醫學的主要功能認知
調查對象所在單位如何推進敘事醫學的調查中,選擇了“醫院層面推進敘事醫學”的占56.4%,選擇“科室層面推進敘事醫學”的占15.8%,二者合計占比72.2%,說明以醫療實體為單位推廣敘事醫學實踐是目前的主要途徑。科室個別醫生及個人推進占比相對較低,說明以個別、個體的方式推行敘事醫學作用有限,見表10。

表10 調查對象所在單位推進敘事醫學的情況
對于提高敘事素養的方式的調查顯示,“閱讀敘事醫學文本”(69.1%)和“撰寫平行病歷(或患者故事)”(67.0%)是比例較高的選項,其次是“小組討論分享”(58.8%)和“創造敘事醫學文學作品”(51.1%),見表11。這一結果表明,我國已經開展敘事醫學實踐的醫務人員或醫療單位,在實現敘事醫學功能的途徑和方法方面運用多種形式,并不僅限于書寫平行病歷。

表11 調查對象認為提高敘事素養的方式
調查對象對學習敘事醫學的知識、培養敘事能力的方式調查顯示,希望“醫院組織相關培訓”的選項高居前列(77.9%),其次分別是“權威教授講座”(62.0%)、“在線教育”(61.1%)和“同伴間模擬互動”(46.8%),見表12。選擇各種方式的比例均相當高,說明絕大多數調查對象希望能夠從更多途徑、以更多方式接受敘事醫學實踐能力的培訓。

表12 調查對象希望學習敘事醫學的知識、培養敘事能力的方式
2010年以前,國內僅有3篇關于敘事醫學的文獻,并未在學界引起關注。2011年,3篇敘事醫學的旗幟性文獻公開發表,分別是楊曉霖教授的《美國敘事醫學課程對我國醫學人文精神回歸的啟示》《醫學和醫學教育的敘事革命:后現代“生命文化”視角》及張新軍教授的《敘事醫學——醫學人文新視角》。同年,在華北地區的北京,北京大學醫學人文研究院在韓啟德院士的召集下舉辦了首屆敘事醫學座談會,郭莉萍教授公開介紹了敘事醫學[2]。在華南地區,廣東的楊曉霖教授在南方醫科大學開設了國內最早的敘事醫學選修課程[3]。自此,以敘事醫學為主題的研究逐年增多。2012年,首都醫科大學宣武醫院神經外科開始倡導醫生以書寫平行病歷的方式踐行敘事醫學[4]。2015年,郭莉萍主譯麗塔·卡倫教授的專著《敘事醫學:尊重疾病的故事》出版,標志著將敘事醫學較為完整系統地引入了國內。自2017年開始,每年均有敘事醫學相關的研討會、座談會及培訓會舉辦,為敘事醫學的推廣起到了積極的推動作用。本次問卷調查中,了解敘事醫學途徑這一選項里選擇“相關培訓”和“學術會議”的比例達到60.9%,也說明了這一點。
上述動態趨勢在中國知網的文獻檢索中也得到了相應體現。2021年6月,以“敘事醫學”為關鍵詞,在中國知網中檢索到中文文獻575篇,人工剔除轉載的相同文獻2篇、無關文獻及專利等35篇,余538篇。結果顯示,2017年以前,文獻數量增長較緩,2018年開始,文獻數量增長迅速。由于文獻發表有一定的時間差,說明從2017年開始,關注敘事醫學的學者在快速增加,見圖1(2021年的數據還未確定,不在圖中體現)。

圖1 中國知網檢索敘事醫學中文文獻數量
2011年被認為是我國敘事醫學發展的元年,至今已經整整10年。截至2021年6月,中國知網發表敘事醫學文獻數量前10位的作者,均源于北京和廣州的高校或科研院所,其中6位同時從事中醫學的研究,沒有綜合醫院從事臨床工作的醫務人員,見表13。

表13 發表敘事醫學文獻數量前10位的作者
由此可見,從敘事醫學引入國內開始,在傳播和推廣的過程中,北京和廣東兩地關注醫學人文的學者起到了不可或缺的作用。而作為后起之秀的浙江和上海,一個開啟了由臨床工作者引領的敘事醫學實踐探索,主要陣地包括浙江省腫瘤醫院、浙江省腫瘤醫院臺州院區、浙江省新安國際醫院等;一個在上海市醫學倫理學會的推動下,成立了一批敘事倫理實踐基地。目前,北京、廣東、浙江、上海已經成為我國敘事醫學的四個重要發展中心,將敘事醫學的影響力向周邊區域擴大。
經過不懈的努力,敘事醫學經歷了從理論引入到臨床實踐的開拓階段,在大學中設立了教席,擁有了《敘事醫學》專業期刊。雖然如此,本次調查對象中,接觸敘事醫學時間在5年以下的高達93.7%,其中近一半的調查對象接觸時間不足一年。說明敘事醫學深入臨床的時間較短。本次調查證實,醫務人員接觸敘事醫學時間越久,應用到臨床的比例越高。接觸敘事醫學5年以上的調查對象了解和運用敘事醫學的比例為33.3%,遠遠高于接觸時間5年以下的調查對象,但仍有很大的提升空間。
敘事醫學需要“傾聽患者的故事”,但不僅僅是“傾聽患者的故事”。關注、再現和歸屬是敘事醫學三要素[1]x,即首先要關注和傾聽患者的疾病故事,然后再現故事中顯而易見的或者隱藏的信息,賦予其與疾病相關的意義,并通過這兩步,形成親近感,與患者建立積極的聯系。缺乏敘事技巧的醫務人員無法從患者的講述中聽出與疾病相關的弦外之音,無法通過臨床想象力去理解患者的疼痛、苦難、擔心和煩惱,所以沒有辦法真正走進患者的世界與患者共情,從而使患者不但要在身體上承受疾病帶來的疼痛,還要在心理上應對疾病帶來的孤獨、彷徨和恐懼。本次調查是在已經開展敘事醫學的醫院、科室中進行,只有68.2%的被調查者認真傾聽了患者的故事,并感到有所收獲,仍有31.8%的調查對象是傾聽患者故事之后沒有收獲或從未傾聽過的,而實際上,能夠做到完整地再現患者的疾病故事,更好地走進患者世界的調查對象比例還要更低一些。
國內敘事醫學的推廣主要通過研討會、分享會、培訓會等形式進行,敘事醫學的培訓人員數量不足,無法深入臨床與醫務人員一起經歷讀、寫,與患者交流互動,再現患者生活的全過程。敘事醫學的臨床推廣、應用和普及還有很多任務亟待解決,在我國目前還處于發展的起始階段。
人類的苦痛并不是天然相通的,醫務人員無法將患者的疼痛感同身受,除非他們自己經歷過同樣的疼痛或者他們知道如何走入患者的內心并與之共情。不止如此,醫患之間在對死亡、疾病的情境、病因以及羞恥、自責和恐懼等情感的認識上存在著最亟須認識和彌合的分歧[1]27-28。
在臨床中,我們常常看到這樣的場景。
患者:醫生,麻煩你給我開這個藥。
醫生:你哪里不好了?
患者稍做講述后請求醫生:醫生,我以前就有這個毛病,你就開我以前吃的藥就行了。
醫生:你需要做一個胃鏡。
患者:啊?不用了吧。你就給我開以前吃的藥不行嗎?
醫生:沒有檢查結果,我不能給你開藥。
患者滿臉不情愿地離開了診室。
結果往往有三種情況,一是患者覺得醫生多事,換了別的醫院開藥;二是患者去做了檢查,發現問題,感謝醫生檢查及時;三是做了檢查卻未發現任何問題,患者更加不滿:“我明明說了開我以前吃的藥就好,還非要讓我做檢查,花了錢、耽誤了時間,我看就是為了賺錢。”
為什么醫生的決策會讓患者感到不情愿,甚至產生誤解?不可否認,醫生很好地運用了循證醫學的知識,他的臨床決策也是科學的;但他沒有認識到醫患之間存在著亟須認識和彌合的分歧,他的話語是冰冷的,不帶一絲感情色彩的,仿佛一個診病的機器人,沒有感知到患者訴求背后深層次的需求,也不知道需要向患者解釋一下做檢查的意圖,醫患間的鴻溝就這樣產生了。
近年來,常有醫患關系不和諧的事件報道,而暴力傷醫是其中最令人痛心疾首的事件。經過收集中國日報、健康網、京華時報、百度新聞、百度文庫、搜狐新聞、鳳凰資訊、丁香園等報道的發生在2000年1月1日~2020年3月31日期間的暴力傷醫新聞,并參考已發表文獻及丁香園《中國大陸近年惡性醫患沖突案例簡編》(2000年~2009年),共統計到暴力傷醫事件430例[5],平均每年20余例。這些事件中有多少可以主要歸因于沒有正確有效地彌合醫患間的分歧,目前尚無深入的分析,但有一點是肯定的:醫患關系不和諧最終傷害的一定是醫患雙方的利益。
敘事醫學是一種醫學實踐模式,敘事能力使醫務工作者更好地認識患者和疾病,傳遞知識和關心,與同事謙卑相處,與飽受疾病折磨的患者及其家屬同在。這些能力會帶來更人道、更有道德、更有效的醫療[1]v。可以說,敘事醫學與臨床實踐有著天然的緊密聯系,敘事醫學必須在臨床中應用以體現其功能和價值。醫學的技術服務著眼于患病的軀體(病灶),是專業知識的效能化,而醫務人員的人文關懷著眼于蒙難的人,直指心靈、情感、意志,是苦難的救贖[6]。敘事醫學便是承擔人文關懷任務的載體,是醫學人文落地的工具。具備敘事能力的醫務人員,能夠很好地與患者及其家屬共情,反思臨床工作中的問題和不足,改善醫患之間的關系。
本次調查對象對于敘事醫學主要功能的認知中,只有8人(0.8%)單選了“其他”選項,982人(99.2%)單選或多選了前六項中列出的包括“彌合醫患之間的分歧,拉近醫患間的距離,化解醫患矛盾”等敘事醫學功能。敘事醫學的主要功能已經被絕大多數調查對象所認可。
通過精細閱讀(close reading)和反思性寫作(reflective writing),可以加深醫生對醫生與患者、醫生與自己、醫生與同事、醫生與社會這四對重要關系的理解,加深對自身醫學實踐與使命的認知,進而更好地幫助患者[7]。文學研究使醫學認識到,親密的醫學關系產生于話語中,醫生與患者間的親密關系首先基于聆聽他們的講述[1]72。有統計數據顯示,患者在敘述病情時,平均講到18秒,就會被醫生打斷。國內的門診患者多,平均每個患者大概只有10分鐘就診時間[8]。在診治、康復的過程中,如果醫務人員能夠主動地關注到患者心靈、情感的需求,并給予其生理和心理的雙重支持和互動,患者將可以感受到自己被理解、被關注、被認真對待,從而,給予其生理和心理的雙重支持和互動,患者將可以感受到自己被理解、被關注、被認真對待,從而能夠促進醫患之間的信任關系,也能提高其治療依從性和參與健康促進活動的意愿[9]。
本次調查中,68.2%的調查對象在臨床上耐心傾聽過患者的故事,并感到有收獲;81.1%的調查對象認為敘事醫學對診療行為有積極影響,尤其是能夠“更加理解患者的痛苦,增強了對患者的同理心,能設身處地為患者著想”。說明只要有主觀意愿,醫務人員是可以在忙碌的工作中實踐敘事醫學,同時,敘事醫學在彌合醫患之間的分歧,拉近醫患間的距離,化解醫患矛盾,促進醫務人員共情和反思等方面的作用也在臨床實踐中被證實。
麗塔·卡倫的敘事訓練包括:細讀、反思性寫作等技巧的培養;誠實地評論其他同事所寫的作品;在熟悉偉大文學作品的基礎上與小說、詩歌、戲劇真誠互動;學習文學研究和敘事理論中復雜的理論等。敘事醫學培訓者通過病房查房、住院腫瘤患者病情討論會、到艾滋病診所、到患者家中出診等臨床情境,培訓臨床工作者讀、寫的能力,一起關心并再現患者的生活。結果表明,學員傾聽患者講述的能力提高了[1]ix。由此可見,敘事技巧的培養和敘事能力的提高是一個循序漸進的過程,需要經過一系列系統的培訓、練習和實踐才能實現,僅靠醫務人員自身的努力去了解、學習和應用敘事醫學是不現實的。
國內目前的現實環境是,醫務人員一邊忙工作,一邊忙科研,晉升壓力大,競爭也激烈,并且越是高級別的醫院,這種現象越明顯。國家統計局編制的《中國統計年鑒2020》顯示,2019年衛生人員約1 293萬人,其中還包含約54萬名管理人員和約88萬名工勤技能人員;每千人口衛生技術人員7.26人,每千人口注冊護士3.18人[10]。每千人口醫務人員比例偏低,醫務人員的忙碌已經成為常態。
醫務人員鮮有時間閱讀一本敘事醫學作品,也很難有精力去反思和思考自己的醫療行為。本次調查中,調查對象認為在醫院中推行敘事醫學,最主要的困難在于臨床工作繁忙,沒有時間傾聽疾病的故事(73.0%),其次為對敘事醫學缺乏了解(56.2%)以及平行病歷耗時太多,難于實行和堅持(51.3%),這一調查結果也印證了目前的現實問題。雖然能夠經常書寫平行病歷的比例只有7.0%,但是在對于提高敘事素養的方式的調查中,“閱讀敘事醫學文本”(69.1%)和“撰寫平行病歷(或患者故事)”(67.0%)是比例較高的選項,說明醫務人員對于閱讀和寫作的敘事訓練方式比較認可。目前已經開展敘事醫學的單位中,醫院推進敘事醫學排在首位,而醫務人員也更希望由醫院組織相關培訓來掌握和應用敘事醫學的相關技能,說明由醫院提供相應的制度保障已經成為推廣敘事醫學臨床實踐的必需。
另有調查對象建議初入臨床的研究生應堅持敘事醫學學習,同時,筆者也認為,敘事醫學培訓還可以安排在醫學本科生臨床見習和實習階段。這些時段,學生已經掌握了一定的醫學知識,開始慢慢熟悉臨床工作,對于如何同患者及其家屬交流也有了一些實際體驗。此時安排敘事醫學學習,更容易將理論應用于實踐,引發學生的思考,提升學生的醫學人文素養,達到更好的學習效果。
無論是對醫務人員的培訓還是對醫學生的培訓,都需要醫院健全人才培養和培訓制度,制訂合理的敘事醫學培訓計劃。2018年10月,敘事醫學已被列入我國住院醫師規培課程,目前多所醫學院校將敘事醫學列為選修課程。這或將成為我國敘事醫學走向全面、深入發展的一個新起點。
本次調查問卷主要面向醫方,反映了醫務人員對于國內敘事醫學的概念、運用、功能、作用、培訓等的認知和看法。調查結果在總體上表明,目前,敘事醫學在我國雖然還處于發展的初始階段,但是已經形成了具有一定規模和經驗的實踐者隊伍,并在其實踐中檢驗了敘事醫學的功能和作用;同時,敘事醫學教學和培訓也已經開始被列為醫學人才培養的環節之一,這些都將成為我國敘事醫學繼續發展的重要工作基礎。本次調查未涉及患者對于具有敘事技巧的醫務人員的對比評價,下一步或將嘗試從患者角度反映敘事醫學對醫護人員、醫患關系乃至醫療決策的影響。
(致謝:感謝在問卷調查過程中給予大力幫助的各位專家;感謝大連醫科大學人文與社會科學學院孔祥金、趙璐兩位老師在數據統計分析過程中給予的幫助!)