器官移植捐獻者家屬社會支持需求研究*

謝文照 賀海燕 鄧渲桐 羅愛靜

自愿捐獻器官是一種完全利他的大愛行為，器官捐獻者在任何國家都是應該受到尊重的[1-4]。在歐美等發達國家，器官移植事業起步早，建立了比較完善的社會支持保障體系和比較健全的組織機構來保障器官捐獻者及其家屬的權益。美國于1968年頒布《人體器官捐獻法》，2008年頒布《Stephanie Tubbs-Jones 捐獻獎章法》，指出可以對器官捐獻者及其近親屬授予榮譽稱號等[5]。西班牙政府非常重視器官捐獻的宣傳工作，將每年的6月7日定為全國“人體器官捐獻日”。新加坡制訂了《人體器官移植修正法令》，明確規定器官捐獻者可以通過第三方得到一定數量的經濟補償[6]。以色列器官捐獻者的直系親屬享有優先獲得被捐獻的權利[7]。在我國現階段，大多數的器官捐獻者及其家庭屬于社會弱勢群體，其中不乏遺孤、失獨家庭。但由于我國器官捐獻事業開展較晚，醫療保障水平與發達國家存在差距，了解并為捐獻者家庭提供各種形式的救助，健全社會支持體系任重道遠。社會支持是指個人從他人、團體和組織獲得的多種形式的關懷、支持和幫助，如物質援助、生命支持和心理安慰[8]，它是一個可以提供情感安慰、信息和經濟等方面資源的關系的集合[9]。強大健全的社會支持網絡是器官捐獻者家屬同意捐獻的重要因素之一。因此，本研究采用問卷調查與質性訪談相結合的方法，深入挖掘器官捐獻者家屬的社會支持需求，并提出對策和建議。

1 研究對象與方法

1.1 研究對象

研究對象多為湖南省器官捐獻者直系家庭成員，如配偶、父母、子女等，參與問卷調研者要求具有較好的溝通與閱讀能力，接受訪談的對象有良好的語言表達能力，并自愿參與本研究。

1.2 研究方法

本研究方法主要包括定性和定量研究，定量研究采用問卷調查法，編制《器官捐獻者家屬的社會支持研究調查問卷》，包括一般人口學資料和社會支持需求兩部分，其中社會支持需求包括情感支持需求、信息支持需求、物質支持需求3個維度，共9個條目；定性研究采用半結構化訪談法，對器官捐獻者家屬的物質支持需求、情感支持需求和信息支持需求等進一步深入訪談，有效補充問卷調查結果，從而深入挖掘捐獻者家屬的社會支持需求點。

2 結果

2.1 一般人口學資料

(1)問卷調查對象人口學資料：本研究共發放112份調查問卷，回收率100%，其中有效問卷102份，問卷有效率91%。調查對象的平均年齡為(42.2±12.7)歲，男性48人(占47.1%)，女性54人(占52.9%)；初中及以下56人(占54.9%)；已婚75人(占73.5%)；農村戶口79人(占77.4%)；平均月收入小于1 500元者46名(占45.1%)；調查對象主要為捐獻者父母47名(占46.1%)。見表1。

表1 調查對象一般人口學資料(n=102)

(2)訪談對象人口學資料：本研究接受訪談的器官捐獻者家屬共9人，大部分為捐獻者的父母，且文化水平基本在初中及以下，訪談對象社會一般人口學資料見表2。

表2 訪談對象一般人口學資料(n=9)

2.2 情感支持需求

根據社會支持的資源類別，本文將器官捐獻者家屬社會支持需求分為情感支持需求、信息支持需求和物質支持需求三部分。

器官捐獻者家屬的情感支持需求情況見表3。結果可見，68.6%的家屬需要精神安慰和心理支持；在“是否希望國家為器官捐獻家庭建立心理疏導機構”條目中，大多數家屬(77.4%)希望國家為其家庭建立心理疏導機構。

表3 捐獻者家屬的情感支持需求(n=102)

基于調查問卷結果，為進一步挖掘捐獻者家屬的情感支持需求及方式，本研究對9位捐獻者家屬進行了深入的訪談。從訪談可以看出，有7位家屬最需要家庭成員和朋友的情感支持，有4位家屬也希望得到政府、紅十字會、協調員、慈善機構等官方組織或成員的關心和探望。情感支持需求方式主要有：家中拜訪、陪伴、電話慰問、參加集體、建立心理疏導機構、優化器官捐獻的社會風氣。其中，有4位家屬希望親友、器官捐獻工作人員探望；有4位家屬明確表示不需要工作人員上門拜訪，不愿被提起傷心事，電話溝通就好。家屬都表示希望國家為捐獻者家屬建立心理疏導機構，通過與專業人士的溝通來緩解心理壓力。

從訪談不難看出，失獨家庭(N1、N3)有更多的情感支持需求，個案N3表示需要政府部門對失獨家庭更多的關注。據家屬N4反映，目前官方組織給予的關懷不足，特別是捐獻后一年情緒不穩定時，應該在此期間給予更多的關懷和幫助，對家屬進行心理疏導。有6位家屬受到傳統觀念、輿論壓力的影響，希望得到家人朋友、周圍人群的理解和尊重。

N1：希望也歡迎親屬、朋友、協調員、政府部門來看我，我會很高興，來的話熱情招待。希望國家建立心理疏導機構，和專業的人溝通，舒服些。

N3：缺少政府部門對失獨家庭的關注,希望朋友家人的陪伴。希望工作人員上門探望。希望有專業的心理疏導機構咨詢。

N4：目前給予的精神層面關懷不足，在捐獻后的半年及一年內，家屬情緒及精神很不穩定，希望紅會、慈善機構能登門拜訪。希望國家建立心理疏導機構，這很重要。沒有人來拜訪安慰過，組織基本無關懷，紅會連電話回訪都沒有。

N6：希望得到家人朋友的尊重，怕別人議論。希望獲得更多的心理支持。

N9：受到了傳統思想、輿論壓力影響，當地的人表示不理解。

2.3 信息支持需求

調查結果如表4所示，在“是否認為國家需要加強器官捐獻宣傳力度”條目中，84.3%的家屬認為需要，5.9%的家屬認為不需要，9.8%的家屬不確定是否需要；在“是否想知道受捐者術后的身體狀況及生活狀態的相關信息”上，絕大部分家屬希望得知受捐者的情況(占84.3%)，只有小部分家屬不希望(占4.9%)或不確定是否想得知受捐者相關信息(占10.8%)。

表4 捐獻者家屬的信息支持需求(n=102)

家屬對器官捐獻相關信息的需求如圖1所示，以法律、法規及政策為主(占60.8%)，其次為器官捐獻流程和相關醫學知識(均為52.9%)。

a.法律、法規及政策；b.器官捐獻流程；c.器官移植/捐獻相關醫學知識

根據信息支持需求調查結果，本研究通過訪談進一步了解家屬對器官捐獻相關信息支持需求的內容。在訪談中，家屬無一例外地表示想知道受捐者術后的健康狀況。除此之外，有3位家屬(N2、N3、N4)提到需要加大器官捐獻宣傳力度，政府部門和社會公眾要重視捐獻者，捐獻行為得到社會認可，2位家屬(N2、N4)認為目前的宣傳不到位；其次，4位家屬(N2、N3、N6、N8)提到相關部門和工作人員需要保護家屬個人信息，可以宣傳報道捐獻行為，但不具體到個人；再者，4位家屬(N3、N6、N7、N4)想知道器官捐獻流程和醫學知識、健全器官捐獻法律法規及政策。

N2：社會多宣傳無償捐獻，讓每個人都了解，社會要對捐獻者多重視。像我們這樣思想開放的不多，周圍人一般不認可器官捐獻，所以說宣傳沒到位。

N3：想知道器官捐獻的流程和醫學知識。要大力宣傳器官捐獻。希望紅會、醫院保護家屬個人信息。最大的愿望想知道受捐者健康狀態，不需要他的回報。

N8：不希望泄露自己的捐獻信息。被媒體采訪過，捐獻過程是被全程報道的。

2.4 物質支持需求

調查結果顯示家屬對現有的器官捐獻救助標準滿意的占42.1%，不滿意者占16.7%，不確定是否滿意救助標準的占41.2%，整體上不滿意現有救助標準的占少數。見表5。

表5 捐獻者家屬的物質支持需求(n=102)

家屬對人道救助方面的物質支持需求類別較多，主要為減免住院醫療費用或提高醫療保險(占70.6%)、直系親屬享受移植器官時的優先治療權(占55.9%)、現金補償(占52.9%)和提高養老保險金(50.0%)等，見圖2。

a.現金補償；b.減免住院醫療費用或提高醫療保險；c.減免喪葬費用；d.減免子女就學費用；e.減少納稅；f.提高養老保險金；g.提供就業機會；h.直系親屬享受移植器官時的優先治療權；i.政府頒發榮譽證書；j.建紀念公園；k.建立紀念網站

器官捐獻人道救助建立的有效方式依次為“建立器官捐獻人道救助機制，設立專職機構解決經濟補償問題”(68.6%)、“制定一部全國范圍的器官捐獻補償相關法律”(64.7%)、“建立器官捐獻功能操作體系，加強人體器官移植與捐獻的監管”(54.9%)，見圖3。

a. 制定一部全國范圍的器官捐獻補償相關法律；b. 建立器官捐獻人道救助機制，設立專職機構解決經濟補償問題；c. 建立器官捐獻功能操作體系，加強人體器官移植與捐獻的監管

在對捐獻者家屬的訪談中了解到，家屬對實際性的需求種類很多，根據提及頻率，依次為：經濟補償(8次)、提高養老保險金(6次)、設立專門的救助機構(5次)、清明節掃墓活動(4次)、加強人體器官移植與捐獻的監管(4次)、子女就學(4次)、就業(4次)、完善器官捐獻補償制度和法律法規(3次)、生病時減免住院費用(3次)、享受移植器官時的優先治療權(3次)、建立紀念公園/網站(3次)和榮譽證書(1次、不需要的3次)、對失獨家庭的關照(2次)、設立捐獻者家屬專用經費(1次)等。根據訪談結果觀察發現，家屬最需要的是經濟補償，其次強調了清明節掃墓活動的堅持，這是對捐獻者的肯定與尊重，同時也是對社會公眾的宣傳，并且希望有更多的家屬能參與活動。

N2：關注小孩讀書問題。重要的是希望清明節掃墓活動能一直進行下去，宣傳愛心，就算不召集我們，也會來看。希望獲得政府機構的養老保障。

N4：器官捐獻補償法律制度的不完善，導致現在什么補償都沒有。希望獲得現金補償、減免住院醫療費用或提高醫療保險、減免喪葬費用、減免子女就學費用、提高養老保險金、提供就業機會、直系親屬享受移植器官時的優先治療權。

對個案N1、N3、N6的訪談中了解到，失獨家庭比其他家庭對養老和就業保障的需求更大。有些失獨家庭沒有領到失獨補償金，他們希望得到同等待遇。對于失去主要勞動力的失獨家庭，特別需要政府部門、社區等組織在經濟和就業上的幫助。

N1：希望減免住院費用、喪葬費用、提高養老保險金。她身體不好，每天要吃藥打針，糖尿病、高血壓。現在沒有收入來源，家庭經濟困難。兒子都沒有了，什么都不要。

3 討論

3.1 情感支持需求

研究結果表明，器官捐獻者家屬亟需精神安慰與心理支持，且相關的心理疏導機構也不可或缺。情感支持需求方式主要包括電話慰問、家中探望、參加集體活動等形式。在情感支持需求方面，家屬希望能夠獲得親人的情感支持[10-11]。由上述訪談結果可知，目前器官捐獻者家屬獲得社會給予的精神層面關懷較少，部分家屬的心理壓力很大程度來源于傳統觀念與輿論壓力。因此，器官捐獻者家屬強烈希望能夠獲得社會公眾的理解。在心理疏導機構方面，器官捐獻者家屬希望國家能夠建立公立的心理疏導機構。法國器官捐獻獲取組織發現家屬拒絕器官捐獻主要是希望能夠保持器官的完整性[12]。在中國，受“身體發膚，受之父母”傳統思想影響，家屬因捐獻器官對捐獻者負有強烈的愧疚感，成為嚴重阻礙器官捐獻事業發展的重要因素[13]。由此，建立公立的心理疏導機構能夠減輕器官捐獻者家屬的心理愧疚，撫慰其家屬的痛苦。

目前，器官捐獻者家屬獲得的官方提供的精神層面支持較欠缺。因此，家屬十分希望能夠獲得政府、紅十字會等提供的正式的社會支持。Cruz等[10]發現家屬可以通過醫護人員對家屬的護理、關心等獲得心理的安慰與滿足。及時對器官捐獻者家屬不同階段心理變化和不良情緒采取干預措施，能夠疏導并改善家屬的情緒[14]。

3.2 信息支持需求

研究結果表明，家屬對人體器官捐獻存在多種信息支持需求，這些需求主要包括器官捐獻相關信息的認知與宣傳、捐獻者與家屬的個人隱私保護、受捐者術后有關信息。其中，器官捐獻相關信息類別的需求主要涉及法律法規及政策(60.8%)、器官捐獻流程和相關醫學知識(均為52.9%)。

首先，國家相關政府部門與紅十字會應加強器官捐獻的宣傳力度，提高社會公民對器官捐獻的正確認識和認可度，嚴管器官捐獻負面與不正確的相關報道，為器官移植與器官捐獻事業提供良好的社會環境。其次，器官捐獻者家屬希望國家能夠完善器官捐獻的相關政策與法律法規，并為大眾提供獲取官方的器官捐獻知識的獲取途徑。我國器官捐獻的相關立法相對于國際較落后，而健全的法律體系是器官移植與捐獻的重要保障[15]。本研究的受訪對象多數來自于農村，教育程度較低，信息獲取難度較大，器官捐獻相關知識缺乏，導致其對器官捐獻認識片面，也在一定程度上導致了器官捐獻后輿論壓力較大，擔心周圍人的譴責。因此，器官捐獻者家屬希望能夠獲得這方面的幫助，提高器官捐獻的透明度[16]。最后，受捐者信息的需求。在訪談家屬中，大部分希望能夠獲得受捐者術后健康狀況(84.3%)，其恢復情況與生活狀況。研究表明，在器官捐獻者家屬獲得器官用途與去向信息時，他們能夠從中獲得一定的心理安慰[17]，甚至希望與受捐者見面。本研究中家屬更多地表示希望知道受捐者術后健康方面信息，親人器官在這個世界上存活的情況，不求實際回報。

3.3 物質支持需求

在中國，大部分(90%)器官捐獻者的家庭經濟條件較差，可以根據器官捐獻者家庭經濟條件提供不同程度的經濟援助[15]。本研究中，器官捐獻者家屬對物質支持需求較大，主要包括經濟補償、醫療需求(減免醫療費用與器官移植優先治療)、社會救助(提高養老保險金、低保、失獨補償金、學費減免)、就業機會和各類紀念形式等。

本研究中家屬多為農村戶口(77.4%)、收入較低(1 500元/月以下的占45.1%)，大部分器官捐獻者家屬能夠獲得經濟補償。楊順良[15]提出為器官捐獻者家屬提供一定的經濟補償是非常必要的。在本次受訪的家屬中，很多人提到獲得的相關社會救助不及時，甚至從未享受過應有的保障。故家屬希望能夠提高養老保險、失獨家庭的失獨補償金。相關人體器官捐獻體系也明確表示，器官捐獻救助獲取不能影響捐獻者家屬本該享有的其他社會救助。器官捐獻者家屬(45.1%)希望能夠讓子女獲得學費資助，并提供家屬就業方面的支持。這是器官捐獻者家屬呼吁較多的需求[18-19]。

在醫療需求方面，器官捐獻者家屬希望能夠享有減免醫療費用或提高醫療保險(70.6%)、器官移植優先治療(55.9%)的權益。器官捐獻者家屬在實行器官捐獻的過程中，對器官移植與器官捐獻有了一定的了解，也明白我國所存在的器官短缺問題，他們都是潛在的器官捐獻者。家屬表示在簽署器官捐獻同意之后，希望自己或家人能夠獲得相關權益，如優先獲取器官、減輕醫療費用等。在法律法規制度和器官捐獻分配與監管方面，家屬希望國家設立專門的救助機構(68.6%)、加強人體器官移植與捐獻的監管(54.9%)、完善器官捐獻補償制度和法律法規(64.7%)。國家器官獲取和移植網絡的工作不僅是為了增加器官供應數量，而且是要公平、有效地管理器官捐獻[20-21]。故建立器官捐獻相關法律制度、人道救助機構和完善捐獻監管迫在眉睫。

4 結語

器官捐獻者家屬對物質支持需求較大，主要包括經濟補償、醫療需求(減免醫療費用與器官移植優先治療)、社會救助(提高養老保險金、低保、失獨補償金、學費減免)、就業機會等。器官捐獻者家屬強烈希望獲得社會公眾的理解和認可，建立公立的心理疏導機構，通過專業心理疏導可減輕器官捐獻者家屬的心理愧疚感，撫慰其內心的痛苦。特殊器官捐獻者家屬群體(失獨家庭)表現出更強烈的社會支持需求，包括物質需求和情感需求。在信息支持需求方面，家屬更多地表示希望知道受捐者術后健康方面的信息，以及獲取更多器官捐獻法律、政策方面信息。