京東副總裁蔡磊：生命被“冰封”之后

李穎紅

蔡磊得的病叫肌萎縮側索硬化（ALS），俗稱“漸凍癥”。病因不明，癥狀是四肢肌肉進行性萎縮，從而影響運動、交流、吞咽等功能，病人往往最后因呼吸衰竭而死。由于尚無療效理想的醫治方案，“漸凍癥”給患者帶來的不僅是生理的病痛，更是心理的絕望。

這意味著，無論如何努力，都可能像希臘神話中的西西弗斯一樣，不斷推巨石上山，又要面臨巨石從山上滾落的命運。

今年9月，京東集團副總裁蔡磊在首都醫科大學附屬北京天壇醫院接受了一次檢查，檢查結果并不樂觀。那時，蔡磊的左手已經失去控制，軟塌塌地垂著，他覺得“里面都空了”。

他的雙手曾強勁有力，他用它們書寫，工作，牽起妻子的手，擁抱可愛的兒子。但如今，這雙手像被蛀蝕了的巢穴，空洞脆弱。接下來，他還將陸續失去對身體其他部位的掌控權，直至生命的終結。

這種“失控感”，是得病前的蔡磊從未體驗過的。

為了開出中國內地第一張電子發票，蔡磊曾經四天四夜沒怎么合眼；為了趕上重要項目和大型活動，他經常連軸轉。晨昏顛倒，加班加點，對他來說是稀松平常的事，他也樂此不疲。這個職場上的“拼命三郎”，總是充滿了戰斗力：“只要我蔡磊開始干的事，你們都干不過我。因為我不要命，你要命，你就輸了。”

結果，曾經工作起來“不要命”的蔡磊，真的被命運“重懲”。

自2019年被確診為“漸凍癥”后，蔡磊陷入了長期的失眠，他總在輾轉反側時，回想這半生走過的路程和未來要面對的難關。

蔡磊出生于河南商丘。父親是軍人，對他要求甚嚴，因此蔡磊的自律品格從小就已養成。小時候，蔡磊常穿打了補丁的衣服去上學；沒有玩具，他就撿別的小朋友扔掉的。但他在考試中總拿第一名，這多少緩解了因家境窮困帶來的自卑。蔡磊后來考上了中央財經大學。畢業后，為了改善經濟狀況，更為了實現自我價值，他成了不折不扣的“工作狂”。

2011年，蔡磊敏銳地意識到，互聯網在未來將有無限寬廣的發展空間。于是，當時已在萬科集團擔任高管的他，毅然辭職，到京東開疆拓土。在京東深耕10年，蔡磊業績顯赫：他是“中國改革貢獻人物”、中國“電子發票第一人”“2020中國新經濟領軍人物”；他撰寫了多部頗有影響力的專著，并擔任了北大、清華、中國社科院的外聘研究生導師……

在金光閃閃的成就背后，蔡磊過著常人難以想象的生活：他幾乎不外出旅游，雖然就住在北京，但連故宮和長城都沒有去過；和女友交往一兩個月就“閃婚”了，因為沒時間談戀愛。

2019年9月，在兒子出生幾個月后，蔡磊得到了醫生對自己病情的“判決”。那一刻，他感到五雷轟頂：“我覺得我要窒息了，為什么是我？”

當人生被猝然按下“暫停鍵”時，他需要面對的，不僅是來自疾病的痛苦折磨，還有未知的恐懼。

目前唯一所知的用于治療“漸凍癥”的“特效藥”，是一種叫“力如太”的藥，要持續吃18個月以上，才可能從死神的手里搶回2—3個月的時間。但這個藥僅能起到緩解作用，不能終止或逆轉“漸凍癥”的發展趨勢。

蔡磊的同期病友已全部癱瘓，再早期一點的病友，已經有1/3的人死亡。即使用目前最好的藥物、最有效的治療方案，“漸凍癥”患者的平均存活時間也僅有3—5年。

達摩克利斯之劍高懸，隨時有人應聲而倒。蔡磊不甘心年過四十就要被迫提前“退場”，他還有很多理想的畫卷尚未鋪展。因此，蔡磊產生了一個大膽的想法，那就是著手研制治療ALS的新藥。

這是他多年的職場習慣使然，也是他天生的性格使然——遇到問題，就解決問題。攻堅克難，一直是蔡磊的“人生關鍵詞”。對他而言，這場救贖之旅，不僅僅是為了拯救自己，更是為了數十萬“漸凍癥”患者以及他們背后的家庭。

蔡磊通過對“漸凍癥”患者進行社會調查得知，患者多數是40—60歲的人，他們既是家庭的頂梁柱，也多是社會的中堅力量。為了治病，很多家庭都投入巨大，有的甚至傾家蕩產。

“我既然還有時間，應該做點事，如果我不做，更沒有人做，因為所有的病人和家屬都無比悲慘，他們的身體、家庭、經濟陷入絕望困境，多數人沒有太大社會影響力，也沒有錢，沒有資源。”

“我在死亡前要做一件事——百萬生命計劃。我想助力攻克一下以運動神經元病為代表的重大神經退行性疾病，這中間有一千多萬人，我想先救十分之一。”

蔡磊的妻子段睿曾在中國頂尖學府深造，擁有藥物發明專利，她深知這個病治療無望。當蔡磊將自己的想法和妻子溝通后，段睿覺得這簡直不可思議。但她能理解丈夫的“異想天開”，那是一個“斗士”的“向死而生”之旅。

“要么死掉，要么干掉這個病！”有了構想后，蔡磊便著手創建醫療科技公司，他提出，要首先打破傳統醫療的信息壁壘，建立患者科研數據庫。

蔡磊在微信上陸續加了1000多個病友，他與病友人均溝通數小時，最久的長達幾十個小時。得到充分信任后，蔡磊說服他們填寫問卷，問卷內容涉及方方面面。蔡磊想真正建立起“以患者為中心、全生命周期的醫療科研大數據平臺”，為科研提供重要參考。

今年7月底，蔡磊發起了第二次冰桶挑戰募捐。為了“造勢”，他四處邀請各界名人，但到場者寥寥無幾。除去蔡磊自己捐出的100萬元，項目最后只籌集到了幾十萬元，這對藥品研發所需的巨額經費而言，簡直是杯水車薪。

這無疑讓蔡磊很沮喪，但他仍在繼續尋找投資人，盡管大多數時候都是鎩羽而歸。有的投資人避而不見；有的投資人直接推翻了他的商業模式；有的投資人對他心懷欽佩，但也表現出了一種高高在上的憐憫：“看你不容易，我捐給你500萬元，別再折騰了。”

回去的路上，蔡磊哭了。當他被宣判得了“漸凍癥”時，他沒流淚；當身體漸漸失去覺知時，他沒流淚；當他竭盡全力想為這個群體做點什么，卻步履維艱、屢遭打擊時，他感到了巨大的無助和茫然。

可是，就這樣束手就擒、直挺挺地迎接死亡嗎？美國作家海明威在《老人與海》中寫道：“一個人可以被毀滅，但不能被打敗！”這種彰顯人類尊嚴與勇氣的精神是蔡磊一直信奉的，只是當一場大病將他的人生沖擊得七零八落時，他才得以重新審視人類面對絕境時需要的強大信念。

于是，他像不屈的拳擊手一樣，抹去嘴角的鮮血，搖搖晃晃地站起來。患病后的兩三年間，蔡磊累計投入了上千萬元，付出的時間和精力更是難以衡量。

迄今為止，除了建立了全球民間體量最大的單體數據庫，蔡磊還成立了一個規模達數億元的基金，攜手科學家、藥企聯合推動了六七條藥物管線的研發，并創建了一個規模頗大的動物實驗基地。這些舉措，都無疑是在幫助人們在攻克“漸凍癥”的路上穩健前進。

蔡磊知道自己的“大限之日”終會到來，讓他揪心的是，孩子還小，尚不能理解生與死，不能理解為什么有一天爸爸會突然不見了。更令他心痛的是，“漸凍癥”病人數量每年新增超過10萬，可是藥物研發工作仍任重道遠。

作家余華曾說：“作為一個詞語，‘活著’在我們中國人的語言里充滿了力量。它的力量不是來自于喊叫，也不是來自于進攻，而是忍受，去忍受生命賦予我們的責任，去忍受現實給予我們的幸福和苦難。”

對于蔡磊而言，這份力量或許更來自于，重新攢足勇氣，去迎接每一個如期而至或者無法到來的明天。