顏璟昱1,富晶晶2
(1.上海杉達學院 上海市200120;2.上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院)
糖尿病是以血葡萄糖水平慢性增高的一種代謝性疾病,是我國的常見病、多發病。現今我國糖尿病患者數量位居世界第一。隨著我國社會醫學和信息科學的快速發展,我國的老齡化步伐也在逐漸加快,我國糖尿病患病率逐年升高[1]。由于社會和受教育程度因素,患者不僅要養成定時測量血糖的習慣,在飲食方面也需十分注意,在這種情況下他們通常會因為對疾病未知的預后而在缺乏準確信息下出現不明確的感覺,即疾病不確定感。疾病不確定感會給患者帶來較大的負性情緒,影響患者面對疾病的應對方式,并且對患者的生活質量也產生較大的影響。本文就影響糖尿病患者疾病不確定感的概述、影響因素及干預方法進行綜述,旨在為臨床有效的心理干預措施提供參考依據。現報告如下。
1.1 定義 疾病不確定感的概念最早由Budner[2]于1962年提出,并將其定義為當個體缺乏對某個事件或事物的信息而無法將其分類的一種認知。1988年,來自美國北卡羅來納州大學的教授Mishel[3]將其上升為疾病不確定感理論,是指個體缺乏確定與疾病有關的事物的能力。當疾病引起相關刺激時,個體由于缺少與疾病有關的足夠線索和信息,難以對刺激進行相關的認知、歸納和總結,疾病不確定感便會產生[4]。由于每個個體存在差異,疾病不確定感往往具有雙面性,可被認定為是一種危險或機會,但只要采取相應適合的措施,最后都可以得到較好的結局。
1.2 理論框架 國內專家常以疾病不確定感作為理論基礎,將建立社會支持系統、認知—行為干預、個性化的信息支持與疾病不確定感結合在一起,再根據患者的年齡、性別、職業、受教育程度等來制定個性化的干預措施。國外專家更多地以家屬作為切入點,使用疾病不確定感家屬量表來了解患者、家屬的疾病不確定感現狀、影響因素并制定相關干預措施。
1.3 評價工具 常用來測量疾病不確定感的量表在近20年得到了發展和成熟,主要包括疾病不確定感成人量表(MUIS)、疾病不確定感社區量表(MUIS-C)、疾病不確定感家屬量表(MUIS-FM)和疾病不確定感父母量表(PPUS)[5]。糖尿病患者疾病不確定感常用MUIS進行評價,該量表分為疾病的不明確性、缺乏澄清、缺乏信息和不可預測4個維度,32個條目。采用Likert 5級計分法,分值越高表示疾病不確定感程度越高。得分32.0~74.7分為低水平,74.8~117.4分為中水平,117.5~160.0分為高水平。該量表的Cronbach′s α系數為0.89,內容效度為 0.96,信效度良好[6]。
2.1 糖尿病患者疾病不確定感的影響因素
2.1.1 社會支持 社會支持指的是個體在社會中與他人進行直接或間接的信息交流,從而得到情感、物質或信息上的支持[7]。Mishel[3]在1988年提出疾病不確定感的概念的同時,提出社會支持對疾病不確定感也有間接的影響。糖尿病作為一種特殊的內分泌系統疾病,大多數糖尿病患者的日?;顒雍脱潜O測都需要家屬的幫助。而家屬作為患者疾病治愈和康復的主要社會支持力量,給予家屬及時的疾病知識教育和心理護理顯得尤為重要。馬亞南等[8]調查顯示,2型糖尿病患者的疾病不確定感與社會支持呈負相關,即患者的社會支持越高,其疾病不確定感越低。Laopoulou等[9]研究結果顯示,當護理人員為患者及時進行心理支持,并提供準確的信息支持,能夠有效降低其疾病不確定感。
2.1.2 人口學因素 2型糖尿病是一種慢性終身性疾病,患者不僅要承受疾病給自身帶來的痛苦,還會在機體接受疾病所帶來的各種方面的問題如生活、經濟方面而產生壓力,進而產生心理問題[10]。秦秀寶等[11]研究顯示,2型糖尿病患者的疾病不確定感整體處于中等水平,并且發現其中年齡、職業、受教育程度和收入水平為主要影響因素。Mishel[3]指出,疾病不確定感屬于認知領域,是受認知能力影響的。而認知能力與患者的受教育程度掛鉤,受教育程度的高低常常影響著患者的就醫決策和面對疾病時所采取的應對方式。國內文獻研究證明,患者的受教育程度與疾病不確定感呈負相關,即受教育程度越高,疾病不確定感越低[8,12-13],這一點與國外研究結果相同[14]。有研究對高尿酸血癥患者進行問卷調查,結果顯示受教育程度越低的患者,由于他們不清楚與疾病有關的已經或即將發生的相關事件,如診斷、預后、癥狀等,不能進行正確的劃分和處置,從而疾病不確定感越來越高。此外,患者的職業、年齡、月收入水平對疾病不確定感也會產生一定的影響,在職人員、年齡越小、月收入水平相對較高的患者,疾病不確定感相對較低[11]。
2.1.3 疾病和治療相關因素 因為糖尿病的特殊性,目前尚無根治糖尿病的方法,但仍可以通過許多方法來控制血糖的穩定,預防并發癥的出現。主要包括了以下幾個方面:對患者進行疾病相關的健康教育、個性化的飲食治療、降糖藥物的治療、每日適宜的運動量、手術治療及定期的血糖監測[15]。國外學者Lin等[16]采用內部抽樣和訪談的方法,在美洲、歐洲、中東、非洲、亞洲和南太平洋等多個國家進行了調查研究,結果顯示焦慮癥與血糖控制不佳有關,參與調查的糖尿病患者中有40%出現了焦慮癥狀加重的情況。有研究證明,疾病不確定感與焦慮呈正相關,長期的焦慮狀態會嚴重影響患者疾病的進展、預后及康復,進而加深患者的疾病不確定感。妊娠期糖尿病(GDM)是指在妊娠期間首次發現糖代謝異常,是妊娠期一種常見的并發癥,且患病率逐年上升[17]。而嬰幼兒患兒童肥胖癥和2型糖尿病的患病率也與母親是否患有GDM有關[18]。萬小紅等[19]研究指出,由于GDM患者處于特殊的生理階段,營養需求的增加和飲食控制之間、體型日益增加和運動需求增加之間都存在矛盾,且患者大多缺乏專業的醫護知識,無法進行自我護理,導致疾病不確定感上升,研究結果顯示,糖尿病患者疾病不確定感處于中等水平,與國外研究結果相符。糖尿病足是指因糖尿病神經病變,包括末梢神經感覺障礙及自主神經損害而導致下肢感染、潰瘍形成和(或)深部組織的破壞[20]。糖尿病足作為糖尿病常見的并發癥之一,但患者良好的自我護理可以有效地控制糖尿病足的發生。有研究證明,自護行為與疾病不確定感相關。據許俐文等[21]研究結果表明,糖尿病足患者的自護能力越低,其疾病不確定感越高。由于許多糖尿病患者并不明確糖尿病足早期會產生的癥狀、缺乏對糖尿病足的重視及預后信息,在這種情況下,患者往往會產生疾病不確定感。據劉云云等[12]報道,糖尿病足中、高危的患者疾病不確定感為中等水平,與其他慢性病不確定感水平相近,并指出糖尿病足患者的疾病不確定感主要源于對疾病發病的不明確性和疾病預后的不可預測性兩方面。
2.2 疾病不確定感對糖尿病患者的影響
2.2.1 生活質量 近年來,疾病譜和死因譜的主導地位逐漸被慢性疾病占據[1]。有研究顯示,糖尿病患者的疾病不確定感水平普遍較高,而高程度的疾病不確定感會對患者心理造成負性影響[22]。眾所周知,糖尿病對患者有著極高的自我管理要求,血糖的定期監測及糖尿病所帶來的慢性并發癥較多等壓力因素都會給患者的生活質量帶來影響[23]。當患者產生疾病不確定感,并將其定義為一種會給自身帶來危險的因素時,患者應對疾病的決策行為、預后的進程及效果都會受到影響,從而影響生活質量[24]。賈磊[25]研究發現,2型糖尿病患者的疾病不確定感與其生活質量呈負相關,并指出其生活質量低大多源于對糖尿病在認知上有許多的錯誤和偏差,從而加重了心理負擔和疾病不確定感。而通過對糖尿病患者采取一些有效的干預措施,都可以維持和改善其生活質量。Giammanco等[26]通過對意大利的200例慢性病患者進行了問卷調查研究,結果顯示醫護人員給予患者高質量的信息,將會改善他們處理面對疾病時產生的不確定感,也會改善他們的生活質量。
2.2.2 應對方式 當糖尿病患者出現疾病不確定感時,他們都會采取相關行動來消除這種不確定感。有調查發現,2型糖尿病患者的疾病不確定感與積極應對方式呈負相關,與消極應對方式呈正相關[27]。但在另一方面,張欣宇等[28]研究指出,隨著近年來醫療技術的發展,大部分患者采取了積極樂觀的應對方式來面對疾病,因此,他們的病情不僅得到了有效控制,還達到了臨床治愈的效果。
2.2.3 疾病預后 由于糖尿病患者大多為老年人,因為疾病不確定感的產生,其預后效果相對中青年人更差。此時護理人員及時地采取因人制宜、因地制宜的正向引導,幫助患者了解疾病的轉歸和預后,從而建立戰勝疾病的信心,降低疾病不確定感[22]。但目前國內針對糖尿病患者疾病不確定感對其預后效果影響的研究較少,這需要我們進一步探討。
因為疾病不確定感越高,其帶給糖尿病患者的危害性也就越高,如何降低他們的疾病不確定感,提高他們的生活質量和預后效果是如今國內外需要關注的共同問題。有研究證明,若護理人員不采取干預措施來幫助患者應對疾病不確定感,它并不會自行緩解和消失,所以適當的干預措施幫助患者減輕疾病不確定感是必要性的[29]。
3.1 建立社會支持系統 有研究顯示,我國老年糖尿病前期患者社會支持利用度和社會支持總分皆低于國內常模,與國外研究結果相近[30],所以建立和調節社會支持系統來降低糖尿病患者疾病不確定感是有效的方法之一。Kim等[31]通過對韓國120例女性慢性腎病患者進行調查問卷研究,結果顯示女性慢性病患者更易存在高疾病不確定感,而家庭成員在其自我管理中起著重要的作用。護理人員適時給予患者主要照顧者關于疾病的健康教育,幫助照料患者的日常起居和血糖監測,為延續性護理提供幫助。在臨床護理工作中,護理人員應時刻保持自身的高責任感,適時發現患者的疾病不確定感水平變化,并了解其影響因素,根據患者的受教育程度、利用自身的人文關懷給予其個性的社會支持、積極熱情的疏導、鼓勵其配合治療、給予其戰勝疾病的信息,從而降低疾病不確定感,改善心理狀況。
3.2 認知-行為干預 雖然糖尿病無法治愈,但近年來已有許多研究證明了,護理干預可以預防和延緩糖尿病并發癥的出現。鄧冬梅等[32]抽取200例糖尿病視網膜病變患者,并將其隨機分為對照組和觀察組,通過給予觀察組針對性的護理干預,如建立患者個體化的病歷、個性化的心理支持、針對性的健康宣教和用藥指導、運動指導和血糖監測以及用眼干預,結果顯示觀察組患者的疾病不確定感顯著下降。劉慧娥[33]研究結果證明,綜合性的護理干預也可以有效地降低乳腺癌患者的疾病不確定感。王如娣[34]調查發現,通過對需要維持性血液透析的糖尿病腎病患者進行優勢內容遞增式的健康教育后,不僅能夠緩解他們的負性心理,改善生活質量,疾病不確定感也有所下降。Mishel等在2002年對前列腺癌患者進行了調查研究,他強調到護士應制定相關策略來降低患者的早期不確定性。Ahn等[35]指出,護理人員給予帕金森患者定期的教育和咨詢方法有助于降低疾病不確定感,且運動干預也給降低疾病不確定感提供了有效依據。但另一方面護理人員對患者的個性化護理現在往往只能局限于患者住院期間,如何幫助患者自身養成應對疾病的習慣和指導家屬在居家時也能夠更好地照料患者是需要密切關注的問題。
3.3 信息支持 隨著當今社會老齡化進程的加快,糖尿病患者中大多數為老年人。而老年人由于受教育程度、年齡等原因,他們的疾病不確定感來源大多是因為缺少信息支持,給糖尿病前期患者配備專職護士,并由他們來給患者們每天發送關于糖尿病指導的疾病信息1年,結果顯示患者的血糖值、糖尿病并發癥的發生率都有所下降,且對疾病的認知皆有提高。如今信息科學技術的步伐也逐年增快,青中年人對網絡的依賴也越來越強。有研究者通過網絡對中青年的糖尿病前期患者進行了12周的飲食和運動干預,結果顯示患者的體質量指數和糖化血紅蛋白皆有所下降,且患者關于疾病的相關知識有所增加。由此可見,為不同年齡段的糖尿病患者提供相適宜的信息支持方法都可降低其疾病不確定感。
綜上所述,由此可見疾病不確定感在糖尿病患者中普遍存在,且大多處于中等水平,影響疾病不確定感的有社會支持水平、疾病的嚴重程度、患者的人口學因素。疾病不確定感會影響到患者的生活質量、就醫決策及疾病的預后。現如今針對如何減輕糖尿病患者疾病不確定感的方法有建立社會支持系統、認知—行為干預和給予信息支持。但在另一方面,由于糖尿病的并發癥和合并癥較多,國內關于并發癥和合并癥的研究及干預較少,且干預措施對于不同患者的有效性也有差異,這是需要我們未來進一步探討的。