二元疾病管理理論在慢性心力衰竭病人及其照顧者中的應用進展

何麗青，張 茜，鄭貝貝，俞夢盈，王超群，陸 駿*

1.浙江中醫藥大學護理學院，浙江 310053；2.浙江大學醫學院附屬杭州市第一人民醫院

心力衰竭是各種心臟疾病的嚴重表現或晚期階段，治療過程漫長且復雜，死亡率居高不下[1]，并且由于部分病人自我管理不佳和照顧者護理不當導致病人頻繁入院。據統計，80%以上的病人將在5 年內再入院，且5 年生存率僅為57%[2]。有研究指出，照顧者在心力衰竭病人的癥狀監測、日常飲食管理、運動鍛煉等方面具有重大貢獻，同時能起到監督作用，有助于提高病人自我管理能力[3]。因此，心力衰竭疾病管理需要靠病人與照顧者共同完成，而目前的管理模式多以病人的自我管理為主，較少涉及照顧者參與。二元疾病管理理論是一種將二元科學整合到疾病管理中的新理論[4]，討論了在疾病發展過程中病人與照顧者這個相互依賴的“團隊”如何共同管理疾病以及二元管理對整體健康的影響。目前，較多國外學者應用該理論對心力衰竭病人制定了相應干預措施，以促進心力衰竭病人的疾病管理[5]。現通過對二元疾病管理理論內涵、心力衰竭二元管理影響因素、心力衰竭二元干預研究進行綜述，以進一步促進二元疾病管理理論在心力衰竭病人中的廣泛應用，為今后在二元層面構建心力衰竭病人疾病管理方案提供依據。

1 二元疾病管理理論內涵

1.1 理論起源 二元是指一個疾病的病人及其照顧者，照顧者可以是家庭成員或付費的護理人員。二元管理概念最初源于2003 年美國學者Rusbult 等[6]提出的相互依存理論（Interdependence Theory），該理論指出人類互動是特定情況下兩人需求、思想和動機相互作用的過程，且二者存在某種依賴模式。2010 年，Kenny 等[7]運用主客體互倚模型（Actor-Partner Interdependence Model,APIM）證明病人與照顧者之間存在依存關系，并發現一個成員的因果變量可影響另一成員的結果變量，反之亦然。多數學者運用相互依存理論和APIM 模型進行了相關研究，但大多還是以病人為中心或只在小程度上關注照顧者的參與。2016年，Tracey 等[8]指出疾病護理是雙向過程，需同時考慮病人及其照顧者。因此，2018 年，Lyons 等[4]以相互依存理論和APIM 模型相關研究為基礎提出了二元疾病管理理論，側重將病人與照顧者作為相互依賴的二元體，強調疾病管理是一種二元現象，而不是病人或照顧者的個體層面。該理論最先應用于心力衰竭、肺癌等病人中，國外學者通過探究二元管理的影響因素，針對不同人群構建合適的干預方案，調查其對病人的結局影響，隨后該理論也在老年癡呆、慢性疼痛、前列腺癌等其他疾病中逐漸發展起來。

1.2 理論假說 二元疾病管理理論主要由二元評價、二元管理行為、二元健康三要素組成。二元評價是指病人及照顧者對癥狀、護理目標、護理價值觀等的評價。二元管理行為是指根據病人和照顧者的需求，雙方在管理疾病時參與的合作行為，包括制定決策、管理日常健康行為、情感支持、及時發現疾病惡化跡象等。二元評價與二元管理行為相互影響，最終作用于病人及照顧者的健康結局，隨著時間的推移，雙方的健康可反向影響二者對疾病的評估和管理。該理論以優化病人和照顧者的身心健康為中心目標，提出了以下理論假說：①二元評價的一致性更有利于二者管理疾病，從而促進二元健康；②二元管理疾病的形式及合作程度影響二元健康；③二元管理是一個內在可變的過程，可能因疾病階段、二元類型、文化等多因素而異。

2 心力衰竭二元管理的影響因素

心力衰竭二元管理是動態變化的，受多種內在與外在因素的影響，主要包括個體、二元、家庭或社會、種族文化等方面。

2.1 個體因素 國外研究發現，心力衰竭二元管理與病人和照顧者的性別、年齡、疾病知識及照顧者的心理等有關。Lee 等[9]通過研究性別對心力衰竭二元疾病管理模式的影響，發現女性病人或照顧者疾病管理的參與度高于男性，且大多數男性照顧者不知如何與女性病人共同進行心力衰竭護理。可能是因為女性在人際關系中以照顧他人為主要角色，男性照顧者無法提供相應支持給女性病人，從而使女性有獨立管理疾病的傾向。Bidwell 等[10]認為老年心力衰竭病人管理疾病的能力較差，且相較于其他年齡段，中年[（57.4±14.6）歲]照顧者往往付出的精力更多，并能提供更優的社會和情感支持。Bidwell 等[11]的另一項研究顯示，病人與照顧者缺乏疾病知識會影響二者對癥狀識別和判斷的準確性與及時性，且對日常健康行為的依從性有所下降。此外，Lee 等[12]研究發現心力衰竭照顧者的緊張程度會影響二元癥狀評估和癥狀反應行為，可能是因為照顧者認為自身缺乏照顧病人的能力，精神過于緊張，無法全身心投入護理，從而低估了病人的癥狀表現并忽視其癥狀變化。目前，心力衰竭二元管理在個體因素方面的研究較為缺乏，需進一步探索。

2.2 二元因素

2.2.1 二元一致性 二元一致性是指心力衰竭病人與照顧者就某方面達成一致或共識[13]。Buck 等[14]認為病人及其照顧者護理觀點的不一致會對疾病管理產生負作用，雙方在護理目標、處理問題等方面起沖突，從而降低治療依從性。因此，心力衰竭管理不僅僅是依靠病人或照顧者個人，而是雙方的一致性工作。Cameron等[15]研究發現，若病人與照顧者能在如何分擔照顧責任等問題上的共識度較高時，二者能更好地承擔各自的管理角色及完成其負責的管理行為。Bugajski 等[16]認為二元對心力衰竭知識、癥狀反應的評價一致性可提高病人自我護理水平，有效預防心力衰竭惡化。Lyons等[17]研究顯示，心力衰竭病人及其照顧者對疼痛、疲勞、呼吸困難等癥狀評價一致度越高，二者負面情緒的產生風險就越能大大降低，從而更能以積極、樂觀的心態參與疾病管理。此外，Lyons 等[18]發現病人與照顧者管理心力衰竭信心一致且雙方信心差距較小時更容易使二者合作參與護理行為，進而改善病人的生活水平，減輕照顧者負擔。因此，有必要關注二元在護理觀點、癥狀評價、信心等方面的一致性，運用適當的措施進行干預，減少雙方矛盾，使病人及照顧者對護理行為具有良好的依從性。

2.2.2 相互關系質量 相互關系是指照顧者和病人之間關系的積極品質，包括愛和情感、共同的愉快活動、共同的價值觀及互惠4 個維度[19]。研究指出心力衰竭病人與照顧者的關系質量不佳會引起多種問題[20]。Lum 等[21]研究發現，心力衰竭病人和照顧者的關系質量與照顧者的負擔呈負相關，認為積極的關系質量可以提高照顧者的護理體驗，減輕照顧負擔，從而改善對護理價值觀的評價。Vellone 等[22]研究表明，心力衰竭病人和照顧者之間的積極關系會影響病人自我護理及照顧者對自我護理的貢獻，當病人和照顧者在護理過程中體驗到感激、幫助、情感支持和溫暖的感覺時，病人癥狀感知能力較好，雙方能共同參與多數疾病管理活動，且能進一步提升照顧者在病人自我護理維持、自我護理管理等方面的貢獻。Hooker 等[23]研究顯示，心力衰竭病人與照顧者間的關系質量與病人及照顧者疾病管理的參與度呈正相關，二者關系越好越有利于雙方一起執行護理任務，提高心力衰竭自我護理質量，從而降低病人再入院率。Bouldin 等[24]發現心力衰竭病人與照顧者關系質量會影響病人的癥狀識別，二者關系質量越差，病人癥狀識別能力越弱，越不能及時發現惡化跡象，從而延遲就醫。Tulloch 等[25]通過訪談16 對心力衰竭病人及其伴侶，發現伴侶得知另一方患有心力衰竭疾病時，關系質量發生變化，溝通和情感減少，不利于二者共同管理日常健康行為。Lyons等[26]認為心力衰竭病人與照顧者間缺乏溝通，導致關系質量變差，增加雙方的護理壓力，降低其疾病管理能力。彭元元等[27]研究顯示心力衰竭病人及照顧者自身所感知的相互關系水平越高，越能促進雙方主動尋求解決問題，從而進一步提升二者疾病管理的能力。因此，臨床護理工作者應重視心力衰竭病人及其照顧者的相互關系，增加建設性溝通來改善相互關系質量，從而提升病人與照顧者在心力衰竭疾病管理中的參與度，促進心力衰竭自我護理。

2.3 家庭/社會因素 ?restedt 等[28]認為心力衰竭病人由付費的護理人員照顧時，其家庭成員的疾病信念會影響他們如何應對和管理因疾病而發生的緊急情況，且各成員的信念不同，導致各成員對管理行為的看法不同，易產生分歧。此外，研究表明，心力衰竭病人和照顧者（主要是伴侶、子女等家庭人員）感知來自護士、醫生等的社會支持越多，可以改變二者對疾病的看法和評價，使其在日常管理中增加健康活動，從而提升家庭幸福感[29]。因此，醫護人員可以通過了解家庭各成員的疾病信念，與病人及照顧者共同制定合適的疾病管理策略，并在疾病管理過程中多給予鼓勵與支持，以促進家庭健康與康復。

2.4 種族文化因素 Bidwell 等[11]研究發現，無論受教育程度如何，美國不同種族間的心力衰竭病人及照顧者疾病知識結構不同，非裔美國人比高加索人普遍更不了解心力衰竭，從而影響病人及照顧者的癥狀管理。但我國目前還未有研究顯示國內種族的文化差異是否對心力衰竭二元管理有影響，還有待于進一步研究。

3 心力衰竭病人二元干預研究

3.1 應對技能培訓 ?gren 等[30]把84 例心力衰竭病人及其照顧者作為一個團體，對兩人應對問題的技能進行干預，干預由受過特殊訓練的專業護士進行，干預內容為3 次60 min 的面對面會議、發放小冊子、觀看DVD3 個模塊。會議內容主要包括讓病人和照顧者討論彼此和各自的生活狀況、疾病護理時遇到的困難及處理方式，鼓勵雙方談論生活方式的改變，并提供心理支持使照顧者以樂觀的心態接受與心力衰竭病人終身生活。小冊子和DVD 包含心力衰竭知識、如何提供心理支持、改變生活方式、調節負面情緒、應對疾病惡化、增加病人與照顧者的溝通等。干預地點靈活，可根據病人及其照顧者的需求選擇，時間為出院后2 周、6 周、12 周。結果顯示，該計劃僅顯著提高了干預組病人對疾病的感知控制水平，而兩組病人的抑郁癥狀、自理行為和照顧者的照顧負擔均無明顯改善。總體干預效果不佳，可能是因為實施過程中未衡量病人及照顧者的自我效能感和評估二元關系質量，對結果造成了一定的影響。因此，未來研究在納入目標人群時應考慮二者的相互關系質量及自我效能，并且對自我效能感不同的病人和照顧者分別采取針對性干預措施。Liljeroos等[31-32]對解決問題技能干預方案進行改進，豐富了會議內容，更能滿足病人及照顧者多方面的需求。第1次會議主要包括增加病人和照顧者對疾病和治療的知識，改善精神和身體功能，并介紹自我護理行為，如每日體重監測、堅持服藥等。第2 次會議旨在確定雙方生活方式改變的障礙，加深對生活方式改變的認識，以及評估病人的需求，改變照顧者的護理行為。第3 次會議的重點是加強二元心力衰竭護理行為和護理結果的知識，并評估照顧者感知的護理負擔及需求，以便找到改善和控制策略，為未來做計劃。結果顯示，干預24個月后，干預組照顧者的照顧負擔有所下降。但該試驗中結局評價指標較單一，且僅討論了隨訪24 個月后的干預效果，因此該干預方案的有效性還有待進一步驗證。于歌等[33]采用二元應對模式對心力衰竭病人與配偶進行干預，由二元應對干預小組完成，住院期間通過面對面溝通的方式，解答夫妻二人關于疾病的相關問題，增加溝通與交流，頻率為每周3 次或4 次，每次30～40 min。并于每周三、周五在科室內播放慢性心力衰竭的相關視頻，提高病人及配偶對疾病的認知，主要包括疾病知識指導、治療與用藥指導、飲食與營養指導、日常生活指導、運動鍛煉指導等。出院后通過微信視頻電話的方式進行隨訪，每2 周1 次，鞏固干預內容并答疑，共干預6 個月。結果顯示，該干預方案不僅提升了心力衰竭病人及配偶的疾病認知水平，還能引導二者在面對壓力事件時運用合適有效的應對技巧解決實際問題，進而改善病人生理領域的生活質量。但該研究干預時間較短，且未考慮病人與配偶的文化水平及可接受范圍，以期在未來研究中做進一步完善。

3.2 關系質量干預 Sebern 等[34]對11 對心力衰竭病人及其照顧者進行關系質量干預，干預主要內容為增加病人與照顧者之間的信息交流，培訓雙方尋找資源的技巧和共同參與護理決策技能，幫助雙方在相互理解對方價值觀和偏好的基礎上制定護理計劃，并在干預過程中一直鼓勵照顧者給病人提供更多的支持和關懷。結果顯示，干預后12 周，病人與照顧者的溝通交流增加，二者學會管理各自的情緒，懂得如何更好地尋求醫生幫助及決策制定。這是一種提高心力衰竭病人與照顧者關系質量的有效干預方式。Dunbar 等[35]開展由具有碩士學位的護士執行的教育會議，內容包括討論病人及照顧者對患有心力衰竭生活的看法、日常生活中的溝通方式、參與心力衰竭自我護理行為的模式，并提供一份以改善溝通交流方式為重點的小冊子和視頻。結果表明，干預組的病人和照顧者在心力衰竭自我護理過程中更能產生合作的感覺，共同管理日常健康行為，但此研究中參與者流失率高導致樣本量較小，需要進一步增加樣本量以確定干預的具體效果。Trivedi 等[36]以夫妻為基礎，對心力衰竭夫妻進行了關系質量干預，干預重點為培養二者加強協作和分擔責任的技能，主要通過提高雙方應對負面情緒的技巧和管理人際關系問題及關系壓力的能力，開展夫妻以往喜愛的活動，同時還鼓勵夫妻雙方進行反省性傾聽，以建立同理心。結果顯示，干預可加強夫妻合作管理疾病的意愿，提升雙方的應對能力，減少負面情緒，改善病人的生活質量，且干預更易被教育水平高的夫妻接受。但該研究樣本量較小，納入的心力衰竭病人均為退伍軍人，代表性較差，未來研究應增加樣本的多樣性驗證其具體效果。

4 展望

綜上所述，二元疾病管理理論在慢性心力衰竭病人及其照顧者中的研究可針對以下方面進行改進：①心力衰竭二元管理是復雜且漫長的過程，會受到多種因素的影響。因此，在制定二元干預方案前，需遵循個體化原則，充分了解病人及照顧者在不同時期、不同環境中影響其疾病管理的相關因素，再針對可控因素制定相應干預方案。②在制定干預方案時，應對目標人群的二元相互關系質量進行考量，控制該因素對實驗結果的影響，并擴大樣本量及增加樣本的多樣性，從而確保數據的可靠性及代表性。③目前干預研究較少，干預方案較單一，多采用會議培訓的方式通過轉變病人及照顧者的思想和心態來提高二元疾病管理水平，今后應基于循證等科學的研究方法制定多元化的干預措施來促進心力衰竭二元管理。且目前國內二元疾病管理的研究甚少，考慮到文化差異，在未來研究中應積極尋找符合我國國情的二元干預模式，因地制宜，制定合適的干預方案。