造血干細胞親緣供者真實體驗質性研究的Meta整合

吳思婷,吳心怡

國家兒童醫學中心 首都醫科大學附屬北京兒童醫院,北京100045

造血干細胞移植是指將正常供體或自體的造血干細胞移植到病人體內,使之重建正常的造血功能和免疫系統,近年來廣泛運用于白血病和遺傳代謝性疾病中[1]。在提高疾病治療效果的同時,其并發癥和副作用(包括死亡)風險也很大[2]。部分造血干細胞來自親緣供者[3],親緣供者擁有供者和親緣關系兩重身份,一方面考慮自身健康問題,另一方面又擔心病人的病情,承受著多種壓力。親緣供者在決定成為供者之前,中間有段思考和徘徊期,對結果存在不確定性；在成為供者后,捐贈過程中和過程后會擔心移植失敗,以至于對家人造成傷害。親緣供者在參與捐贈整個過程中,易產生焦慮、抑郁、痛苦等負面情緒[4-5]。因此,全面了解造血干細胞親緣供者內心情和體驗,在臨床中提供個性化護理很有必要。國內外研究者運用質性研究方法進行了相關研究,本研究采用Meta整合方法分析了當前相關主題質性研究的研究結果,為臨床護理實踐提供參考。

1 資料與方法

1.1 納入與排除標準

1.1.1 納入標準

①研究類型：采用現象學、扎根理論、民族志等研究方法的質性研究。②研究對象：造血干細胞親緣供者。③研究內容：造血干細胞親緣供者內心體驗情感等；若研究僅把造血干細胞親緣供者的真實體驗作為亞主題,則也將其納入,但只提取與主題相關部分。④研究背景：造血干細胞移植親緣供者身份已確定。

1.1.2 排除標準

資料收集來源于非研究對象本人；無法獲取全文的文獻；重復發表的文獻。

1.2 檢索策略

依次檢索中國知網(CNKI)、維普數據庫(VIP)、萬方數據庫(WanFang Data base)、PubMed、Web of Science、MedLine、PsycINFO等中文、英文數據庫,收集關于造血干細胞親緣供者內心體驗和感受等的質性研究,檢索時限從建庫至2020年12月30日。英文檢索詞包括hematopoietic stem cell transplantation,stem cell transplantation；relative donor,related donors,sibling stem cell donor,family；emotion,experience,feelings；qualitative research。中文檢索詞包括造血干細胞移植、干細胞移植；親緣供者、相關供者、同體干細胞供者、家庭；情感、體驗、經歷；質性研究。

1.3 文獻篩選與資料提取

文獻篩選與提取均由2名研究人員獨立進行,如意見不一致,咨詢第3名研究人員協助判斷。第一步通過閱讀題目和摘要篩選文獻,第二步閱讀全文進行復篩,最終決定文獻是否納入。文獻資料提取內容包括作者、年份、研究地區、研究方法、研究對象、研究內容和主要結果。

1.4 質量評價

由2名研究人員采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心質性研究質量評估工具對納入文獻進行質量評價。評價內容有10項,每項選項均以“是”“否”“不清楚”和“不適用”來評價。評價結果意見不統一時請第3名研究人員協商判斷。

1.5 Meta整合

采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心Meta整合中的匯集性整合方法對納入質性研究結果進行整合,通過進一步整理和總結所收集結果的含義,使其適合納入各種類型的質性研究。研究人員通過反復閱讀和分析各項研究結果,將相似結果歸納成新類別,最終將類別匯總成整合結果。

2 結果

2.1 文獻篩選流程與結果

依據檢索策略,初步檢索出與主題相關文獻475篇,通過去除重復文獻、閱讀題目和摘要初篩、閱讀全文復篩及結果,最終納入Meta整合文獻8篇[3，6-12]。文獻篩選流程及結果見圖1。

圖1 文獻篩選流程與結果

2.2 納入文獻的基本特征(見表1)

表1 納入文獻的基本特征

(續表)

2.3 納入文獻的方法學質量評價(見表2)

表2 納入文獻的方法學質量評價

2.4 Meta整合結果

通過反復分析和理解,從納入的8項研究中提煉出46個研究結果,將相近研究結果歸納組合形成9個新類別,并綜合為3個整合結果。

《建筑施工技術》作為一門重要的中高職銜接課程，學生在中職院校完成該課程的學習后，進入高職階段，將在原有基礎上繼續學習該課程，為了避免出現教學目標、教學內容重復等問題，必須由中職院校及其對接的高職院校共同制定課程標準，要求中職、高職的任課老師根據該課程標準的要求進行教學設計，平時教學時，中高職老師應多溝通，共同分析存在的問題，充分結合學生的特點選擇合適的教學方法。

2.4.1 整合結果1：捐贈造血干細胞前復雜的心路歷程

2.4.1.1 類別1：表現出焦慮不安

捐贈前需要進行配型以及身體狀況體檢,作為能否成為捐贈者的依據。捐贈者在等待配型結果和體檢結果前,害怕自己不能捐贈(“這種結果存在不確定性,如果以百分比來算,我可能只有37.5%的概率和我哥哥配型成功,萬一不合適怎么辦？”[3])；接下來提及捐贈前需要注射集落刺激因子,使用諸如“害怕”“驚恐”或者“焦慮”等詞[7,12],甚至影響睡眠(“我睡不著,在床上輾轉反側。我想那是我生命中的最長的一個夜晚”[11])。另一方面表示對采集過程存在不確定性(“我內心還是有點擔心,我的血液會在一臺機器里循環,然后又會回來,想到這些還是會有點點擔心”[8])；內心又考慮到自己即將捐贈的家人關系很密切,害怕家人有死亡的風險(“事實你所想的無非就是讓她好好的,希望她來年依舊活下來”[8])。

2.4.1.2 類別2：感覺被強迫去捐贈但有義務

捐贈者表示感覺被強迫去捐獻,捐獻兩個字占據了整個生活(“如果你像我一樣是兄弟姐妹關系,那么你也別無選擇。我覺得我幾乎是被迫地,有種被侵犯的感覺,把我的身體暴露在我從來不會做的事情面前。我周圍的人很清楚,我會去做這件事情。包括我自己也認為我會做這件事。好像它接管我的生活一樣”[7])；可能親緣供者的身體條件不是最適合,但目前沒有其他選擇(“因為當時沒有完全相合的,而且半相合的就我最好,舅舅和阿姨都沒配上,全家都配了”[6])；會時不時考慮后果對失敗充滿恐懼,當然會有愧疚(“知道他病得很嚴重不是開玩笑。我不會告訴任何人我會有疑慮,也許我不必這么做,這會讓我松一口氣。但是這樣會讓我感到羞恥和有愧疚感”[8])；當然社會普遍認為家人生病有需要了,自己合適就上符合傳統道德,也體現出責任與義務,其中父母認為給子女捐獻是天經地義的,父母就應該做對孩子有益的事情,他們心疼病人,迫切希望自己能夠幫助病人痊愈(“很多都是父母給孩子捐獻,所以說我認為這屬于親情之類的,義不容辭”[9]“事實上,我們沒有選擇,如果沒有移植,他就活不了”[9])；有些情況是子女給父母捐獻,病人病情緊急,急需移植,而其他成年親屬由于身體條件不適合或拒絕捐獻,選擇家中年長的孩子進行配型和捐獻(“只由我配型,主要姑姑、伯伯不愿意,爺爺、奶奶都80歲了,爸爸是急性淋巴細胞白血病,去骨髓庫配型來不及,妹妹因為太小了,9歲又瘦,剛剛60斤”[6]“姑姑高血壓、腦梗死,還有1個姑姑沒答應,爺爺、奶奶去世了,家里還有1個孩子,太小了 ”[6])。

2.4.1.3 類別3：對家人的保護和關心

中國社會的傳統美德就是尊老愛幼,照顧老弱病殘。捐贈者認為自己對生病的家人負有責任感(“我認為我現在應承擔一定的責任,我感受到從未有的責任”[8])；知道家人會多想,在這個過程中會通過隱瞞相關風險信息來減少家人對自己的擔心(“很明顯,我妻子知道這個程序后還是很擔心我,我沒有讓她知道全部事實,我只是對她大致解釋了一下”[10])；當然,作為捐贈者也不能忽視沒有進行捐助的兄弟姐妹,有些也想參與捐贈,但現實不允許,難免有落差,因此他們同樣需要關懷(“我想起了我哥哥的反應,我哥哥一開始對他能配型成功信心滿滿,可是后來,事情并不是這樣……所以,你必須多想想你的兄弟姐妹,尊重他們,與他們多談談”[8])。

2.4.1.4 類別4：自身價值的體現

2.4.2 整合結果2：捐贈過程中和過程后緊張、害怕與釋懷、擔心交織

2.4.2.1 類別1：捐贈過程中緊張害怕

對于第一次參與捐贈的家人來說,面對陌生的環境以及對操作的不確定性會感到緊張害怕。一些捐獻者描述捐贈過程(“我其實挺緊張,因為我害怕打針”[8]“過程就是往胃里面伸入一個小針頭,然后注射最后取出來”[10])；干細胞采集時間久,感到疼痛和疲憊(“我感覺自己越來越虛弱了,但是我自己知道自己在做什么,所以我不介意。但是我還是感覺我值得”)；注射后出現極度骨痛(“之前我被告知選擇手臂靜脈作為采集部位。但是在擬入當天,工作人言告訴我太窄了,決定從我的頸靜脈置入中心靜脈導管。我其實挺不想這樣的……”[7])。

2.4.2.2 類別2：捐贈結束后身體不適

由于個體體質差異和對疼痛的耐受力不同,捐贈者恢復時間不同,有長有短(“我注射集落刺激因子的疼痛幾天后才緩解過來”[9]“我只花了1 d的時間恢復,第2天我正常上班了”“我可能相對來說比較久,花了2周時間緩解”“我感覺我不太好,我經常手心出汗,心率加速,感覺就是很奇怪,但是醫生告訴我和藥物有關系”[10])；一些捐贈者結束后表示集落刺激因子可能給捐獻者帶來全身不適、腰背疼痛,影響平時活動和夜間休息(“有點害怕,怕疼,我自己給自己鼓勵,忍著就行”[12]“就是會一直那樣啊,后背疼,晚上的時候比較疼,尤其在晚上有一兩個小時特別疼”[6])；盡管他們的精神和身體痛苦,但與生病的兄弟姐妹相比,他們扮演的角色更輕松,給了他們生存的機會(“這是如此短暫的痛苦和不適,與給予他人一次生命相比,這根本不算什么”[9])；好在取造血干細胞后與醫療團隊進行積極、信任的互動,感覺身體恢復良好(“醫護人員都很腳踏實地,會認真回答我的問題”“我被告知所有程序上的內容,并且很開心后期移植團隊工作人員對我的情況跟進”“醫護人員很關心我們的健康,他們很開心我們能配型成功”[7])。

2.4.2.3 類別3：捐贈結束后期待結果

經歷移植過程,家人和捐贈者的關注焦點集中在生病的家人身上和渴望移植的成功。捐贈者事先被告知移植物排斥、移植物抗宿主病和其他并發癥的可能性,對于移植是否能成功,感到有壓力(“我只想說我不是那個傷害我弟弟的人,我只希望不是我”[8])；移植后第一件事就是想看望受者,確保一切順利,有幾個捐贈者親眼看到自己的干細胞輸注給自己的家人(“是的,我被推到那去看了,我看著,這種感覺說不出來,但是感覺挺好”[3])；希望自己捐贈的骨髓能立馬生效,沒有意識到骨髓被家人身體接受需要一段時間(“好吧,我給他骨髓了,所以現在一切都好了”[3])；在他們看來等待過程非常艱難,想立馬知道結果(“好像我現在也無能為力了,我該怎么辦”[3])。

2.4.3 整合結果3：移植完雖感被忽視但認為給親屬塑造重生機會

2.4.3.1 類別1：捐贈者渴望得到重視

捐獻過程中親緣供者會產生焦慮,表示希望得到醫護人員指導,但大多數醫護人員和家屬都把注意力集中在病人身上(“自己的心理狀態特別不穩定,如果有心理輔導給指導一下覺得會好很多,也不至于后面會產生過多的焦慮,因為我媽媽也不太懂,她就知道擔心和緊張。如果有人給科普一下,我們就不會那么緊張”)；他們感到被忽視,他們只是被用作治愈病人的一種手段(“我希望醫院能給我一些東西,對我說‘非常感謝’,我覺得自己被當成了一個數字”[9])；另一方面漫長的等待、復雜的捐獻前準備,特別是在疾病確診初期,親緣供者表示對疾病相關知識缺乏,希望得到醫護人員的重視和專業指導[6]。尤其對于父母給患兒進行移植的情況,對于移植過程和捐贈的各個方面和時期的信息需求各不相同,渴望得到醫護人員指導(“這不僅涉及孩子的治療,也涉及捐贈程序問題,我們都想了解”[10])。

2.4.3.2 類別2：捐贈后擁有成就感

親緣供者表示當得知自己能進行捐獻時,內心充滿了喜悅。病人能被治愈的希望,是支撐著他們捐獻的信念,給予他們信心和力量。從自身角度一方面認為能拯救家人感到非常開心與自豪(“我為自己做了這件事感到驕傲,尤其是我拯救生命了”“我兒子在社交媒體上留言夸贊我救了他姑姑的命,這種感覺真的太美好了”[7]),內心的滿足感(“我感到的是被選中的幸福,上帝允許我們這樣,能夠服侍別人,成為一個被祝福的人”[11])；另一方面對親緣供者的人生觀產生積極影響(“捐獻后,思想就會升華,和沒獻時不一樣,獻血的時候會有思考,比如人也許會發生很多意外,如果有人需要血,不是所有人都能幫到他,也是需要緣分的”[6])；從家庭角度來看可以提高家人的生活質量,使日常家庭生活回歸正常提供可能(“我一輩子都看到我妹妹受苦,她經常住院。我選擇捐贈干細胞是因為我可以拯救我妹妹的命,再給她生命。她有3個孩子,我不想要他們在沒有媽媽的情況下長大。我現在最希望我妹妹可以活得更長些”[7])；家庭因此變得更團結,關系更親密(“平常關系也挺好的,但捐獻完骨髓后,我舅舅、阿姨和我爸關系更好了,現在我媽有事,都會過來幫忙”[6])。

3 討論

3.1 關注捐贈者心理狀況,增強人文關懷

在捐獻造血干細胞之前,親緣供者經歷著復雜的情感和體驗。在被要求成為捐獻者[13]和在進行捐獻之前等待期間,親緣供者會感到不確定和孤獨。他們可能是迫于家庭身份和道德約束進行捐獻,擁有著家庭成員和捐獻者雙重身份,會引發不同于受助者和其他家庭成員的心理脆弱性。這個身份同樣有別于無關聯捐獻者,與受助者完全不認識,如果能有家庭支持將起到正面效果,反之會使家庭關系緊張[14]。有些親緣供者為了不影響生病的家人,自己選擇孤獨,擔心生病家人同時也擔心自己,害怕過程不順利引發愧疚。移植中承受著軀體的疼痛等,移植后害怕移植結果不成功……一方面,在現實臨床工作中,由于醫療護理工作的繁忙,醫護工作者缺乏對供者方面的關注,而另一方面,家人也把更多注意力集中于病人身上,忽視親緣供者的心理需求,再加上親緣供者在這種情況下避免表達內心的需求,整個捐獻過程顯示親緣供者承受著巨大的心理壓力。因此,親緣供者在進行捐贈之前應評估其信息和情感支持需求,有條件可以請心理專家與親緣供者交談,作為親緣供者的家屬也應關注供者的需求,為順利捐獻做好準備[9]。

3.2 加強造血干細胞移植知識普及,推動造血干細胞捐贈工作社會化

捐獻者普遍表達想獲取移植前后相關知識。研究表明捐獻者未獲取充足的信息支持易感到焦慮不安[14],提示醫護人員在確定供者后,根據供者需求詳細解答相關問題。醫護人員向供者、病人及其家屬詳細講解移植的主要過程,介紹移植采取的科學手段和安全措施,適當講解應注意的并發癥,以免引起過重的心理負擔；可請移植后一般狀況良好的病人與親緣供者溝通,加強親緣供者捐獻的信心和熱情,解除顧慮；采用圖片或視頻的形式向其介紹病房環境,減輕供者的焦慮和壓抑感；同時向親緣供者介紹醫護團隊的素質與現狀,使其對醫護人員產生信任感,增強捐獻的安全感。加強造血干細胞移植知識普及社會大眾,從而推動造血干細胞捐贈工作社會化。

3.3 弘揚捐贈造血干細胞價值,營造積極社會氛圍

盡管本次研究顯示捐獻者對注射和采干過程表現出焦慮,但是很樂意去捐獻。大多數捐獻者描述這次經歷是積極的,表示滿意與自豪,尤其是當被社會所認可的可以挽救家人生命的知足和滿意感[15-16]。親密的家庭關系以及家庭責任的信仰促使親緣捐獻者捐獻。親緣供者中很大一部分是青少年為其兄弟姐妹捐獻,研究顯示,青年供者通過捐獻對其情感和社會發展均產生積極影響。青春期是情感發展的一個關鍵時期,是社會認同感形成階段,此期獲得拯救家人生命的階段,有利于持續鞏固家人親緣關系,向社會傳遞良好的家風。有研究指出,捐獻過程可以改善家庭關系,增加個人自信,升華人生價值觀[17]。 同時Confer等[18]報道表明有5%～10% 造血干細胞捐獻者需再次進行捐獻,需要給予他們更多的心理和生理支持,弘揚捐獻造血干細胞美德,顯示出供者價值,營造積極的社會氛圍。

3.4 引導媒體客觀報道,正確認識造血干細胞移植效果

媒體在報道造血干細胞移植作用應本著客觀原則進行報道。對于選擇造血干細胞移植的家庭希望通過造血干細胞移植來“救命”,他們通過當地媒體或者家庭成員提供的素材來關注“治愈”說法,造成對造血干細胞移植后的副作用、并發癥以及恢復時間等準備不足,一旦現實與理想狀態形成差距,容易形成不良社會影響。因此,對于醫護人員來說,無論移植是否成功,都應讓捐贈者及其家屬明確移植后存在并發癥、排異反應和后續生活狀況等[19-20]。當醫護人員向媒體提供造血干細胞移植相關信息時,應避免使用“治愈”一詞,而應是作為一種治療方法,達到減少疾病帶來的癥狀以及關聯疾病的目的。應充分利用主流媒體宣傳的優勢,面向廣大市民,而不僅僅是局限于親緣供者,普及造血干細胞相關知識,讓群眾走出捐獻造血干細胞對身體有害的誤區；面對入庫者,加強二次宣傳力度,保持捐獻的熱情；面對捐獻者,傳達社會對其尊敬與感恩。

4 小結

本研究旨在研究造血干細胞親緣供者的內心體驗,為醫護人員臨床實踐提供一定的參考?？v觀本次研究的整合結果可知,捐贈造血干細胞前復雜的心路歷程(開始表現出焦慮不安,感覺被強迫去捐贈但有義務,但想著對家人的保護和關心,自身價值能得以體現),捐贈過程中和過程后緊張、害怕與釋懷、擔心交織,移植完雖感被忽視但認為給親屬塑造重生機會,提示醫護人員應在不同階段針對親緣供者的外在和內在需求提供幫助和支持,促進良好捐獻氛圍。

本研究依舊存在局限性：首先納入的8項研究來自不同國家,考慮到各國文化背景、經濟發展狀況不同,可能無法代表我國親緣供者的內心想法；納入的文獻多為現象學研究,研究方法單一可能對結果的顯現會有影響。