郭 韻 吳金道 王紅霞
南京醫科大學第一附屬醫院肝膽中心,江蘇南京 210029
隨著人口老齡化加重[1],中國已成為全球肝癌粗發病率最高的5 個國家之一,且全球近一半的新發肝癌患者在中國[2]。流行病學顯示肝癌發病率與死亡率在60~80 歲年齡段達到高峰[3]。長期治療帶來心理壓力成為老年患者的重大負擔[4-5],受傳統文化影響造成子女對老人主張的過度醫療同樣會加重整個家庭經濟負擔甚至造成醫療資源浪費[6]。加強對臨終患者的尊重,減輕患者死亡焦慮,減少過度醫療等問題已迫在眉睫。生前預囑是緩解死亡焦慮,提高死亡質量,控制治療成本,且適當延長患者生活與生存質量的一項重要舉措[5,7-10]。生前預囑指人們根據主觀意愿簽署的,在面對疾病終末階段難以治療情況時需要或不需要何種醫療措施的意愿文書。其核心理念就是令立囑人擁有完整的自我選擇權,反映患者對于治療的自主意見[11]。國外在生前預囑的立法、簽訂和實施方面起步早發展快,自20 世紀至今美國和一些亞歐洲國家已完成立法保障,規定相關文件的完整形式與內容并要求執行過程中醫患間充分溝通[12]。目前我國生前預囑發展緩慢,除缺乏法律效力外還受多種因素制約,相關人群對此知曉與接受程度低[13],同時缺乏針對老年人尤其是老年肝癌患者的研究?;谏鲜銮闆r,本研究以老年肝癌患者為研究對象,調查其生前預囑的知信行現狀,分析影響該群體對了解與制訂生前預囑意愿的相關因素,為生前預囑的推廣提供證據。
采用便利抽樣法,于2020 年1 月至12 月對南京醫科大學第一附屬醫院270 名老年肝癌患者進行調查。納入標準:年齡≥60 歲;診斷為肝癌;意識清晰可配合做問卷調查;知情同意,自愿參加。排除標準:意識不清或出現危急重癥情況;聽力或視力障礙;無法理解調查內容的人群。本研究共發放270 份問卷,剔除問卷填寫內容缺失或者答案呈現規律性的問卷,回收有效問卷245 份,有效回收率為90.74%。調查的245 例老年肝癌患者,年齡60~85 歲,平均(72.96±7.45)歲;男131 例(53.5%),女114 例(46.5%)。本研究經醫院醫學倫理委員會審核批準。
1.2.1 一般人口學問卷 由研究者自行編制,主要包括年齡、性別、戶籍、文化程度、婚姻狀況、宗教信仰、退休前職業、家庭狀況、醫療保險、退休金、家庭月均收入、與子女溝通頻率、自評健康狀況等。
1.2.2 老年患者生前預囑問卷 采用章艷婷等[14]編制的問卷對老年肝癌患者進行問卷調查。該量表共26 道題目,有知識、態度、行為3 個維度。量表按照里克特5 級評分法,從“非常不同意”“非常同意”分別賦分1~5 分,分值越高提示老年患者對于生前預囑的接受與認可程度越高。量表Cronbach’s α 系數為0.873,總分半信度0.801,信效度良好。
1.2.3 死亡焦慮量表 采用楊紅等[15]學者跨文化調適后符合我國情況的問卷進行調查。量表共15 道題目,4 個維度分別為情感、壓力與痛苦、時間意識、認知。正向記分題目9 道,反向記分題目6 道,記分采用是/否,分別賦1/0 分,總分0~15 分,分值越高其死亡焦慮水平越高。量表Cronbach’s α 系數為0.71,信效度良好。
采用SPSS 24.0 軟件對所得數據進行統計分析。計量資料以均數±標準差()表示,采用t 檢驗或方差分析。老年肝癌患者生前預囑知信行與死亡焦慮的相關性采用Pearson 相關性分析,老年肝癌患者生前預囑知信行的主要影響因素采用多元線性回歸分析。以P <0.05 為差異有統計學意義。
不同家庭狀況、退休金、醫療保險、宗教信仰、子女溝通頻率、自評健康狀況老年肝癌患者生前預囑知信行得分比較,差異有統計學意義(P <0.05)。見表1。
表1 老年肝癌患者生前預囑知信行現狀及單因素分析(分,)

表1 老年肝癌患者生前預囑知信行現狀及單因素分析(分,)
老年肝癌患者生前預囑知信行總分為(78.52±7.41)分,各維度得分由高到低依次為態度、行為、知識;死亡焦慮總分為(7.50±2.03)分,各維度得分由高到低依次為情感、壓力與痛苦、認知、時間意識。見表2。
表2 生前預囑與死亡焦慮各維度得分(分,)

表2 生前預囑與死亡焦慮各維度得分(分,)
Pearson 相關性分析顯示,生前預囑總分與死亡焦慮總分呈負相關(r=-0.13,P <0.05),即死亡焦慮得分越高生前預囑評分越低。
以生前預囑總分為因變量,單因素分析中退休金、醫療保險、宗教信仰、家庭狀況、與子女溝通頻率、自評健康狀況及死亡焦慮總分作為自變量,進行多元線性回歸分析。自變量賦值方式為年齡(1=60~65 歲、2=>65~70 歲、3=>70 歲),性別(0=女、1=男),文化程度(1=初中及以下、2=高中或專科、3=本科及以上),婚姻(1=未婚、2=已婚、3=離異、4=喪偶),宗教(0=無、1=有),月收入(1=<3000 元、2=3000~5000 元、3=>5000 元),退休金(0=無、1=有),溝通頻率(1=1~2 d/周、2=3~5 d/周、3=6~7 d/周),自評健康(1=良好、2=一般、3=較差)。結果顯示,退休金、醫療保險、宗教信仰、與子女溝通頻率、自評健康狀況及死亡焦慮是老年肝癌患者生前預囑的獨立影響因素(P <0.05),可解釋總變異的21.7%。見表3。

表3 老年肝癌患者生前預囑的多元線性回歸分析
雖然生前預囑可以幫助疾病晚期患者在喪失決策能力之前明確表明自己愿意接受何種治療方法,但是在我國老年群體,尤其是老年癌癥群體中應用十分有限[16]。結果顯示,老年肝癌患者中生前預囑的知曉率為39.3%,高于山西省老年住院患者的35.5%[17],低于肯尼亞絕癥患者的41.2%[18],知信行得分為(78.52±7.41)分,提示老年肝癌患者生前預囑知信行狀況處于中等水平。原因可能是生前預囑這個概念在我國屬于新興理念,且我國傳統觀念向來避死重生,談論死亡在住院患者尤其是癌癥患者中屬于禁忌話題[19]。有學者指出,受我國社會以家庭中心為特征的形式影響,疾病末期患者常無法選擇對自己病情進行自主處理[20]。江蘇省處于沿海發達地域,經濟發展水平較高,對于新興事物的接收與接受度均較內陸地區高,這可能是本調查結果較高的原因。但總體而言,多數老年肝癌患者仍不能從生前預囑中獲益,這對于家庭甚至是醫療系統仍有較大挑戰。
結果顯示,退休金及醫療保險是影響老年肝癌患者生前預囑的重要因素。有退休金、醫療保險的老年肝癌患者其生前預囑得分越高,越愿意接受生前預囑,這與侯莉等[21]研究基本一致。退休金與醫療保險作為社會保障的重要組成部分在一定程度上反映了個人及社會的經濟水平,從宏觀經濟發展看,經濟發展水平越高的地區其受教育程度、收入等也相應較高。江蘇省經濟發展位居全國前列,因此居民的生前預囑知信行水平較其他地區而言相對較高。因而相關部門在保障與提升老年社會福利待遇方面顯得尤為重要。
其次,有無宗教信仰、死亡焦慮也是影響老年肝癌患者生前預囑的主要因素。其中有宗教信仰、低死亡焦慮水平的老年肝癌患者其生前預囑得分較高,越認可生前預囑,這與姚惠芳等[22]研究較為一致。有宗教信仰的老年肝癌患者因有信念的支持,其看待死亡的態度較無宗教信仰的人較為樂觀積極;而死亡焦慮作為個體對待死亡時的內在感受同樣是由個體的死亡觀決定的。結果顯示,越是樂觀豁達的人群其對待死亡越是積極主動,從而接受生前預囑理念更快[23]。提示進行多種形式的宣傳有利于肝癌患者接受生前預囑理念,從而提升臨終階段的生存質量。
結果顯示,與子女溝通較少的老年肝癌患者生前預囑接受能力明顯高于與子女溝通頻率高的老年人,這與南朝霞等[17]研究基本一致。與子女溝通較少的老年人多數家庭關懷度、和睦度較低,這導致老年肝癌患者擔憂自己在臨終時家人無法做出讓自己滿意的醫療決策,從而愿意接受與簽署生前預囑文件。同時結果發現,自評健康狀況較差的老年肝癌患者接受生前預囑的能力顯著高于相對健康人群,這與何萍等[24]研究較為一致。當患者感知自己身體健康狀況日趨惡化的時候,常會思考該如何處理自己的后事,生前預囑正好契合患者及家屬的需求,這不僅能給患者表達自己處理自身臨終治療意愿的機會,同時也能減輕患者家屬及醫療負擔[25]。因此對于老年肝癌患者要從人文關懷角度出發使他們正確認識生前預囑,從而提升其生存質量。
老年肝癌患者生前預囑知信行水平有待進一步提升,退休金、醫療保險、宗教信仰、與子女溝通頻率及死亡焦慮是主要影響因素。醫療衛生機構、社會媒體、相關政府部門應從多渠道、多形式進行生前預囑的宣傳,立法部門也應加快生前預囑在我國合法落地推進,以保證老年肝癌患者的臨終意愿得到尊重。