王 真 蘇孟宇 周 寧 張玉璽 吳金鳳
1.南京醫科大學護理學院,江蘇南京 211166;2.東部戰區空軍醫院疼痛科,江蘇南京 210002;3.南京醫科大學第一附屬醫院老年血液放療科,江蘇南京 210029;4.南京醫科大學第一附屬醫院老年醫學科,江蘇南京 210029
安寧療護已成為全社會關注的民生問題,是建設生命全周期健康服務體系的一項重大任務[1]。其中高水平的死亡質量是安寧療護水平的評估指標和終極目標。死亡質量指依據人的期待和價值,對死亡過程體驗的整體評估[2]。死亡質量的有效管理不僅是以患者為中心的家庭最關心的問題,也是醫護人員為之努力并希望達到的理想目標。死亡質量領域仍在不斷發展和完善,研究者在了解該領域重要發現的同時需要全面了解這一領域。與傳統綜述比較,文獻計量能從定量和定性的角度科學、準確、系統地識別和挖掘死亡質量研究信息[3]。但是,目前尚未見死亡質量的文獻計量研究。本研究以Web of Science 核心合集數據庫為數據源,應用CiteSpace 軟件繪制死亡質量領域的知識圖譜,以期為我國死亡質量相關研究提供參考。
檢索數據庫為Web of Science 核心合集(WoSCC),檢索時間為建庫至2020 年9 月14 日。檢索式TS=“quality of dying”OR“quality of death”OR“quality of dying and death”,文獻類型限制為論著和綜述,語種限制為英文。檢索結果為343 篇文獻。剔除新聞、信件、會議摘要等,最終共納入290 篇文獻。
1.2.1 數據的下載與預處理 WoSCC 數據庫文獻導出格式為“純文本”,導出內容為“全記錄與引用參考文獻”[4]。使用CiteSpace 5.7 R2(64-bit)軟件,對數據進行去重。將時間區間設置為1999—2020 年(年度發文量趨勢圖顯示,死亡質量領域文獻開始于1999 年),時間切片為2,抽取對象設置為“Top50”,使用pathfinder、pruning sliced networks 對節點進行裁剪。
1.2.2 死亡質量領域文獻數量變化趨勢 統計建庫至2020 年死亡質量領域文獻的年度發文量,使用Excel 2019 繪制年度發文量趨勢圖。
1.2.3 科研力量分布“Node Types”分別選擇“Country”“Institution”進行共現網絡分析。合并同義詞后,繪制國家/地區、機構合作網絡圖譜,探尋死亡質量領域主要科研力量分布。
1.2.4 死亡質量領域知識結構“Node Types”分別選擇“Keyword”“Cited Reference”進行共現網絡分析。合并同義詞后,在關鍵詞共現的基礎上,通過關鍵詞時間線圖展現死亡質量領域的研究熱點,突增關鍵詞圖展現該領域的研究前沿。
共納入290 篇文獻,論文數量基本上呈逐年遞增的態勢。1999—2011 年,關于死亡質量領域的論文數量穩步增長,從2012 年起發表數量顯著增加,2018 年的發文數量幾乎是其2 倍。見圖1。
圖1 1999—2020 年科學網核心數據庫中死亡質量文獻年度增長情況
在國家合作層面,死亡質量的文獻(英文)涵蓋19 個國家或地區。國際發文量排名前3 位的國家或地區分別是美國(113 篇,33.73%)、荷蘭(46 篇,13.73%)、英國(27 篇,8.06%)。中國位列第六位,發文量18 篇,占比5.37%。見圖2。
圖2 死亡質量領域國家合作網絡圖譜
在機構合作層面,死亡質量研究領域涵蓋78 個機構。國際發文量排名前三位的機構分別是華盛頓大學(美國,29 篇,9.86%)、布魯塞爾自由大學(比利時,14 篇,4.76%)、阿姆斯特丹大學醫學中心(荷蘭,12 篇,4.08%),和同時并列第三的根特大學(比利時,12 篇,4.08%)。見圖3。
圖3 死亡質量領域機構合作網絡圖譜
2.3.1 1999—2020 年前10 篇高被引文獻 共被引分析中前10 篇高被引文獻的相關信息見表1。這10 篇文章的研究主題集中于測量工具的開發、有效性和系統評價[5-8];患者、家屬、醫生等群體對“優逝”的看法[9-11];臨終討論、死亡地點等死亡準備[12-13]的縱向研究;對12 家醫院ICU 醫生進行的隨機實驗研究[14]。這些文章具有里程碑意義,是死亡質量領域的研究基石。
表1 死亡質量領域前10 篇高被引文獻
2.3.2 研究熱點 在關鍵詞共現的基礎上,從關鍵詞中提取名詞性術語,采用對數似然比算法對各個聚類進行命名,共出現10 個聚類。見圖4。
圖4 死亡質量領域聚類時線圖
2.3.3 研究前沿 在關鍵詞共現的基礎上,根據Burst指數及其持續時間進行突增關鍵詞探測。結果顯示,“生存”“人”的出現頻次至今仍處于快速增長階段。見圖5。
圖5 死亡質量領域前10 位突增關鍵詞
死亡質量相關研究的年發文量總體呈遞增趨勢,表明該領域的成長壯大和廣大研究者對于該領域的科研興趣及重視程度的增長。死亡質量年平均發文數量約為13 篇,相對數量較少,表明該領域未來發展潛力巨大。
通過綜合分析國家和機構的合作網絡圖譜,美國、荷蘭、英國、比利時4 個國家及其機構是死亡質量領域的主要科研力量。由于起步晚,傳統文化忌諱討論死亡,中國與西方國家存在一定的差距。與此同時,中國安寧療護事業的發展面臨著難得的機遇和巨大的挑戰。
10 個大型聚類的Silhouette 值均>0.5,表明聚類集群的同質性及合理性較好[15]。
聚類#(0、1、3)——“quality of care”“physician”和“caregiver perception”。安寧療護患者的照護涉及家屬和包括醫生、護士、心理師、麻醉師、牧師、社工等在內的專業的多學科團隊。因此聚類#0、#1 和#3 被整合到一個聚類中,成為第一大聚類。該聚類的研究熱點為照護質量。Brereton 等[16]對美國100 家臨終關懷機構的在線負面評論進行了內容分析,結果顯示照護質量是評論者最常關注的問題。研究表明,優質、連續和協調的臨終照護和對醫生信任與死亡質量具有相關性,可以將其作為改善死亡質量的研究方向[17-18]。
聚類#(2、8、9)——“end-of-life discussion”“attitude to death”和“awareness of terminal illness”。該聚類下的熱點可以分為2 個階段,隨著研究的深入,逐步由對死亡態度的研究涉及到臨終決策。以家庭為中心的更早的臨終溝通,能減少無益的延長生命的治療,提升患者的死亡質量[19]。于家屬而言,有助于降低失去親人的抑郁、痛苦和應激障礙[20]。由于種族和文化的差異性,患者是否應該知情威脅生命的疾病診斷是主要的爭議點和熱點[21]。
聚類#(4、5、7)——“interventions”“latent-variable domains”和“palliative medicine”。安寧療護是姑息醫學的最后階段。該聚類的研究熱點為死亡質量領域的測量工具,其對發現目前存在的不足及提高終末期患者的照護質量和死亡質量至關重要。目前,有4 種測量工具在該領域表現良好。死亡質量的測量工具包括:員工對臨終體驗的感知問卷[22]、家庭照顧者使用的死亡質量問卷[5,8]。臨終照護質量和死亡質量的測量工具包括:家庭照顧者和醫務人員使用的QoD-LTCC 問卷[23]、家屬使用的高質量死亡清單[24]。
聚類#(6)——“advanced dementia”。該聚類平均年份為2013 年,屬于較新的聚類。引文中數據表明,死亡質量的研究和使用場所在向長期照護機構延伸。本聚類中的代表文獻多探討了失智癥患者的舒適照護和急癥轉診的問題。但在失智癥軌跡中早期引入姑息治療仍存在一些爭議,需要進一步研究以權衡其利弊[25]。
本研究有2 個局限性。第一,雖然系統檢索了WoSCC 數據庫,但是收錄的文章數量仍然有限,可能未能反映該領域的全貌。第二,本研究只納入了2020 年9 月14 日之前的文獻,而且由于文獻滯后性的特點,因此本研究的的結果可能與真實情況存在偏頗。“生存”“人”是死亡質量領域未來的研究前沿。兩個關鍵詞分別關注安寧療護早期應用對患者生存期的益處和全球老齡化背景下老年群體的研究。未來的研究可在尊重文化差異性和國情的基礎上,深入探討安寧療護的經濟學效益、成本分析和數量巨大的老年群體的研究,引導國家政策及安寧療護機構的運營,促進安寧療護事業的長遠、可持續發展。