癌癥晚期患兒尊嚴維護照護模式初探*

林君憶 蔡思雨 鄧嬋娟 周 翾 李慧君 郭巧紅

尊嚴是人的固有價值，聯合國發布的《兒童權利公約》中提到兒童所固有的尊嚴是一項基本人權，必須受到重視，并強調兒童尊嚴的脆弱性及其得以維護的必要性[1]。維護患兒尊嚴是兒科照護的核心目標，也是以人為本照護的核心概念[2]。即使患兒認知水平和身心健康仍處于發展階段，醫務人員仍需要有尊嚴地對待患兒，將其視作一個有價值的人并尊重其作為人的固有屬性[3]。然而，在醫院環境下，兒童尊嚴并不總是得到很好的維護，尤其當處于癌癥晚期時，患兒除了承受疾病和治療相關身心痛苦的困擾，還面對著孤獨絕望、家庭負擔感以及即將到來的死亡恐懼，尊嚴進一步受損[4]。癌癥晚期患兒指年齡小于18 歲，診斷為惡性腫瘤，治愈性治療無效，合并多種不適癥狀且病情持續惡化，預計生存期在半年以內的未成年患者[5]。與成人相比，癌癥晚期患兒群體的尊嚴并未得到足夠的關注，一定程度上阻礙了患兒尊嚴維護實踐的發展和尊嚴照護質量的提升。因此，本文通過對醫務人員在照護癌癥晚期患兒的過程中積累的患兒尊嚴維護認知和實踐經驗進行總結并結合國內外相關文獻研究，分析和梳理癌癥晚期患兒尊嚴在個體、家庭和社會層面的特殊性，并基于此，構建以患兒為中心、以家庭為單位的晚期癌癥患兒多方位個體化的尊嚴維護照護模式，以期為提升我國安寧療護領域癌癥晚期患兒尊嚴照護質量，改善患兒及其家庭生命質量提供參考。

1 癌癥晚期患兒尊嚴的特殊性

1.1 癌癥晚期患兒的尊嚴具有發展性和階段差異性

個體對尊嚴需求的感知需要通過豐富的人生經歷的積累，而與成人相比，兒童的尊嚴意識尚未發展成熟，社會角色和人生經歷也較為簡單，尚未為社會積累價值，人生意義來源相對單一，其尊嚴維護需求也更容易被滿足。然而正因為患兒處于發展階段，其尊嚴感知和尊嚴維護需求也隨著自身生理變化、情感和認知的發展、接受的家庭和社會教育的變化以及個人住院經歷的增多而發展演進[6]。與成年人相比，患兒的尊嚴維護存在特異性的實踐困境[7]。成年人尊嚴維護的實踐困境在于當個體已不再完全是我們之前認識和尊重的樣子時，醫務人員如何回應他們的尊嚴維護需求，而兒童尊嚴維護的挑戰在于醫務人員在無法完全了解患兒需求的情況下如何維護他們的尊嚴。

此外，隨著患兒個體認知和尊嚴感知的發展，患兒尊嚴在不同年齡階段也呈現出不同的特征。處于嬰幼兒時期的患兒認知水平和尊嚴感知能力均處于發展初期，且只能通過哭泣、沉默或簡單短句等表達其意愿，為醫務人員準確評估其尊嚴需求帶來了挑戰，此時尊嚴需求評估和維護的重點在于患兒家庭整體；處于童年階段的患兒發展任務主要是對現實世界的多樣化探索[8]，患兒此時也已具備了一定的尊嚴感知，表達能力也日趨完善，因此尊嚴需求及其表達形式更加豐富多樣，如患兒可采用比喻、生動的語言表達或繪畫書寫等方式；青少年期是童年向成年過渡的階段，此時患兒主要的發展任務為明確自身定位并建立穩定的自我身份認同感，他們不希望被當成兒童對待并嘗試實現個人獨立[9]，此時尊嚴對患兒來說尤其重要，他們只有在其個體性得到充分尊重時才具有良好的治療和照護依從性。

1.2 癌癥晚期患兒尊嚴受到家庭的顯著影響

對于社會角色和生活環境單一的晚期癌癥患兒，家庭是其主要的情感支持來源和非正式照護力量[10]，家人的關心安慰和照護陪伴既可以緩解患兒的悲傷恐懼等不良情緒，也會在患兒人生最后階段給予其支持和力量，對患兒的尊嚴離世有重要意義。而另一方面，患兒認知水平和身心發展尚未完全成熟，無法獨立做出符合自身最佳利益的決策，加之我國“家長制作風”和“父權”文化的影響，患兒家屬尤其是父母在各項決策中掌握著絕對的話語權，而他們往往出于保護患兒的考慮對患兒隱瞞病情，并從自己的角度出發做出治療和照護決策[11]，影響了患兒的知情自主權和個人控制感，患兒尊嚴受到一定的貶損；而有些患兒即使有能力或有機會參與決策過程，但由于個人自我意識不強，仍選擇把決策權完全交給家屬[12]，此時患兒的尊嚴維護水平取決于家屬的替代決策。因此，癌癥晚期患兒的尊嚴在不同方面受到整個家庭的顯著影響。與此同時，童年期癌癥被視為一種“家庭疾病”[13]，家屬所承擔的沉重照護和經濟負擔影響其照護患兒的能力和照護質量，同時患兒目睹家屬的不良情緒會使其產生更加強烈的他人負擔感，進而影響患兒尊嚴。可見，家屬在患兒尊嚴維護中發揮著尤為重要的作用。

1.3 癌癥晚期患兒社會尊嚴受限且受醫療情境主導

相比于成人，兒童的社會角色和社交范圍較為單一，大多僅局限于學校和社區，社會尊嚴來源也較為簡單。患兒診斷為癌癥后，會經歷漫長而痛苦的檢查與治療過程，其原本正常的生活學習方式和機會被剝奪，學業被迫中斷，社會活動參與受限，社會尊嚴需求無法被滿足，易產生強烈的無助感、孤獨感和社會隔離感等不良情緒[6]；當患兒嘗試恢復正常社交活動時，疾病和治療帶來的身體形象的改變以及來自他人的不友好評論和特殊對待，會使患兒產生強烈的自卑感和病恥感[14]，影響其尊嚴水平。因此學校等社會團體的正向支持對于患兒的社會尊嚴維護具有重要意義。

在疾病治療期，癌癥患兒的主要社會活動環境進一步局限至醫院，特殊的醫療情境主導著患兒的尊嚴維護。在醫療環境層面，患兒對陌生醫院環境中的人際相處和行為規范等并不熟悉，更加劇了其疏離感和恐懼感，尊嚴更易受損[7]。在醫療工作層面，醫院作為以治療為主的公共場所，患兒和家屬的個人生活習慣和規律需服從于醫院的診療工作和核心制度，如夜間規律巡視或凌晨進行抽血操作使得患兒的睡眠受到打擾、因治療要求不可隨意出入病房限制患兒的外出需求等，一定程度上影響了患兒的控制感和自主權[15]；同時，在病房中，患兒及其家屬的個人行為和活動均暴露于醫務人員和其他病友面前，隱私權受到一定的損害，尊嚴感也進一步降低。在醫療照護者層面，醫務人員是患兒和家屬專業照護的主要承擔者，在患兒尊嚴照護過程中發揮著重要的專業主導和支撐作用，但醫務人員因其專業性易處于權威的制高點，醫患雙方地位不對等，若患方的意愿被忽視，其尊嚴可能會受到損害[7]。

2 癌癥晚期患兒全方位個體化尊嚴維護照護模式

基于癌癥晚期患兒尊嚴的發展性和階段差異性、高度的家庭影響性以及社會尊嚴局限性和醫療情境主導性，本文擬構建以患兒為中心，以家庭為單位的全方位個體化尊嚴維護照護模式，見圖1。醫務人員需因人而異、因階段而異動態持續評估患兒及其家庭個體化、發展性的尊嚴維護需求，并營造兒童友好型醫療環境和良好的尊嚴維護氛圍，同時充分發揮專業照護在尊嚴維護實踐中的主導性作用，滿足患兒治療、日常生活、社交和尊嚴離世的需求，多方位協同維護癌癥晚期患兒的尊嚴。

圖1 癌癥晚期患兒多方位個體化尊嚴維護照護模式圖

2.1 以患兒為中心，以家庭為單位

尊嚴是人的固有價值和權利，醫務人員需要認可患兒的主體性，將患兒視為獨立個體并理解患兒尊嚴的獨特性，同時考慮其整體需求，以患兒全人為中心進行尊嚴維護；患兒尊嚴嵌于整個家庭中，受到家庭的顯著影響，因此需以家庭為單位提供尊嚴照護。

2.1.1 引導家屬參與患兒的尊嚴維護照護

通過日常健康宣教等方式提高家屬的尊嚴維護意識，并提供給家屬必備的尊嚴維護實踐技能。例如，在日常照護中提醒家屬維護患兒的自尊和“面子”，尊重患兒的意愿和需求；給予患兒和家屬充足的相處時間，為患兒和家屬提供情感照護，增強患兒和家屬之間的情感連結；鼓勵并引導家庭內部構建開放式的交流模式，促進家庭成員充分表達其感受和想法，營造平等、和諧的家庭氛圍，幫助患兒消除孤立感并獲得家庭支持[16]；引導家屬給予患兒足夠的陪伴和關愛、悉心的呵護和照料，治療和照護過程中持續在場，尤其是有多個孩子的家庭，應提醒父母同等對待。

2.1.2 將家屬納為尊嚴維護照護對象

醫務人員在關注患兒意愿和需求的同時，也應注意到患兒家屬所承擔的一系列身心痛苦，給予家屬身體、精神和心理支持，增強其被支持感和力量感，也可以保障家屬照護患兒的質量[17]。此外，醫務人員需給予患兒家屬充分的尊重，尤其是在患兒面前，避免指責或評判家屬；并幫助患兒家屬控制個人不良情緒，提醒其盡量不在患兒面前表現出脆弱和焦慮等，以免加重患兒的心理負擔[18]，在維護家屬尊嚴的同時間接維護患兒尊嚴。

2.2 構建患兒尊嚴維護的環境基礎

患兒在治療期間與外界隔離，醫院為其重要的社會活動環境，兒童友好型的醫療環境和良好的尊嚴維護氛圍是患兒尊嚴維護的環境基礎，潛移默化影響著醫務人員尊嚴維護實踐和整個機構尊嚴維護理念的改善，間接維護患兒尊嚴。

2.2.1 以患兒為中心，營造兒童友好型醫療環境

可根據患兒的不同年齡和發展階段需求為其配備適合的醫療設施，滿足患兒個體化、發展性的尊嚴維護需求[4]，同時盡量為其提供一個獨立和私密的個人空間，注重其隱私保護；也可將環境布置成類似患兒熟悉的家庭環境，營造溫馨的氛圍，如在床頭放置小夜燈，允許探視、允許父母持續在場陪伴等，減輕患兒對陌生環境的孤獨感和恐懼感。

2.2.2 提升醫務人員尊嚴維護意識，營造良好尊嚴氛圍

醫務人員是與治療期患兒和家屬聯系最密切的人，其滲透于日常的尊嚴維護意識、態度和行為對患兒尊嚴有顯著影響，且有助于營造良好的尊嚴氛圍。醫務人員可通過閱讀兒童尊嚴相關書籍或參加系列培訓，提升自身尊嚴維護意識，并深度思考尊嚴相關問題，在日常照護中養成維護患兒尊嚴的習慣。例如，始終給予患兒充分的愛、耐心、安慰和包容，尤其對于年齡較大且具備死亡意識的患兒，醫務人員維護其尊嚴的行為對他們生命質量的改善具有重要意義，甚至有時強于家屬的照護。此外，醫務人員需平等對待每一位患兒，不討論和評判患兒及其家庭的行為，不因疾病或治療的副作用歧視或嘲笑患兒等；同時與患兒和家屬加強溝通，建立醫患間的信任關系，增強其安全感、被重視感，進而維護其尊嚴[19]。每一位醫務人員都將尊嚴維護意識滲透入態度和行為中，也可促進整個醫療機構和照護團隊尊嚴理念的改善和照護質量的提升[20]。

2.3 持續動態評估患兒及家庭的個體化尊嚴維護需求

根據不同患兒認知水平和發展階段的差異，采用恰當的方式持續動態全面評估患兒及家庭的尊嚴維護需求，為制定個性化的尊嚴維護照護計劃提供依據。

2.3.1 根據患兒不同發展階段選擇恰當的溝通方式

當患兒處于嬰幼兒時期、缺乏認知和表達能力時，醫務人員應重點關注與家屬的充分溝通，將其家庭尊嚴需求置于首要位置；當患兒處于童年期、有一定的認知和表達能力時，醫務人員應根據患兒的認知發展水平和表達風格，采用恰當的、非語言的、象征性的表達方式與其進行溝通，進而了解患兒個體意愿和需求[21]，并將其適當納入決策過程；當患兒處于青春期存在叛逆心理時，醫務人員應與患兒平等真誠相處并尊重其個人意愿和想法的表達，尤其重視和尊重其知情權和自主權，在溝通過程中給予其充分認可、鼓勵和稱贊，幫助患兒建立自我身份的認同，既可以增強患兒的尊嚴感，也提高了溝通和評估的順暢性與有效性[16]。

2.3.2 根據患兒不同情況選擇合適的評估工具

患兒尊嚴需求的評估工具的選擇需因不同年齡、發展階段和個人偏好而異。如患者疼痛評估的黃金標準為自我報告，但不同患兒對疼痛的反應不同。對于年齡較小的患兒，醫務人員可以通過觀察其表情、動作來判斷其痛苦程度，對于2 個月～7 歲的兒童，可結合其個人特點選擇疼痛行為評估量表，7 歲以上學齡兒童可使用與成人類似的臉譜或10 分數值疼痛表等[22]。對于患兒的心理健康需求，也需根據患兒情感認知發展階段、癥狀不同進行個性化評估，若患兒有抑郁或焦慮癥狀，可針對性選擇兒童抑郁量表、記憶性癥狀評估量表等評估[23]，年齡較大的患兒可采用與成人類似的心理痛苦溫度計快速評估[24]。

2.3.3 持續動態評估患兒的發展性需求

醫務人員和家屬需以發展和演進的視角來看待患兒的尊嚴，不持對兒童的刻板印象[7]。除對患兒進行常規評估以外，醫務人員需在照護的全過程中關注影響患兒尊嚴感知和需求的個人、家庭、醫療機構和社會等層面的因素，在影響因素作用于患兒可能使其需求發生變化時多次評估，了解其尊嚴需求的變化，并據此適時調整患兒的尊嚴維護照護計劃。

2.3.4 全面評估患兒及家庭的整體尊嚴需求

醫務人員可結合既往臨床實踐經驗，在日常照護中的觀察以及與患兒家庭的近距離相處中感知其尊嚴需求。除日常照護中的細節積累以外，醫務人員也可通過正式評估或家庭會議，形成對一個家庭社會脈絡的非判斷性認知[21]，會談內容可包括患兒的成長經歷、性格、體驗和理解事物的方式以及家庭的文化背景、信仰和價值觀等，避免患兒家庭信仰與治療之間存在的潛在沖突；同時關注患兒的尊嚴維護需求與家長決策之間是否存在沖突，盡量避免將成人的觀點強加于兒童。

2.4 專業人員為主導的多方位尊嚴維護實踐

在尊嚴維護實踐過程中，醫務人員發揮著主導作用，可從專業治療、共同決策和日常照護，滿足其社交需求，為其提供心理支持，維護患兒離世時刻尊嚴等方面協同為患兒及家庭提供多方位的尊嚴維護照護。

2.4.1 優質的專業照護

患兒的疼痛緩解等癥狀控制為患兒尊嚴維護的基礎和首要任務。醫務人員需積極尋找疼痛原因，對因治療。可根據世界衛生組織推薦的針對兒童的三階梯藥物鎮痛原則對其進行藥物鎮痛[25]，或采用非藥物治療方案，如引導患兒游戲分散其注意力或按摩撫觸等來對抗疼痛[26]，同時關注和管理癌癥晚期患兒的其他常見癥狀，如呼吸困難、厭食和喂養困難等。只有當患兒身體處于舒適狀態，其尊嚴需求才有進一步被滿足的可能。此外，醫務人員需提高專業技術水平和診療操作質量，及時給予患兒全面、及時和優質的照護。在治療和護理操作前向患兒盡量詳細解釋操作目的和注意事項，在可能的范圍內尊重患兒的決策權，如操作時間的選擇等；操作過程中動作輕柔，盡量減少疼痛；進行侵入性和暴露性的操作時，注意環境的隱秘性，如拉上窗簾遮擋或盡量減少操作區域的暴露等[2,7,9]。

2.4.2 共同決策

鼓勵患兒和家屬參與決策過程，向其詳細介紹治療和照護方案及其風險利弊，澄清患兒和家屬的價值觀和偏好，并根據醫學倫理學的行善原則，醫患雙方充分權衡后做出符合患兒最佳利益的醫療決策[27]，進而保障患方的知情權和自主權，維護其尊嚴。尤其在安寧療護決策方面，醫務人員需具備安寧療護理念，幫助家長接受終末病情的不可逆性和生命延長性治療的徒勞性，提供給患兒和家屬安寧療護的信息，幫助其做出安寧療護早期轉診的決策[28]，避免不必要的有創治療和搶救，減輕患兒的身心痛苦，促進其尊嚴維護和生命質量的提升。

2.4.3 日常尊嚴維護照護

在日常照護中，醫務人員應尊重患兒的性別敏感性，盡量將不同性別的患兒安置于不同的房間或做好遮擋和空間隔離；保持環境干凈整潔以及患兒身體和儀表的得體，及時清理患兒的嘔吐物、更換患兒衣物，滿足其身體清潔的需求等；維護患兒正常的身體形象，可為因化療脫發的患兒提供帽子；尊重患兒正常的生活作息和習慣，盡量不打擾患兒，維護其正常的生活狀態。此外，在遵守醫院規章制度的前提下，盡量滿足患兒的個人需求和愛好，如允許患兒適當外出散心[2]，允許玩偶等其所愛之物的陪伴等，使其感受到被重視和被尊重。

2.4.4 滿足患兒的社交需求

診斷為癌癥后，患兒原有的社交范圍由學校和社區局限至醫院，但仍具有強烈的社交需求。如有可能，可在化療間歇期或患兒病情好轉時，為其提供恢復在學校就讀的機會[29]。若患兒因疾病限制無法返回學校，可借助多種社會力量如聯系社會工作者或安寧療護志愿者為其提供陪伴和知識的傳授，或在醫院開展患兒群體活動小組，進行繪畫、音樂、手工等興趣活動[6]，以滿足患兒與同齡人交往的需求，發揮社會正向支持的重要作用，進而維護其社會尊嚴。

2.4.5 心理支持

醫務人員應尊重患兒的情緒表達，允許并鼓勵患兒宣泄其焦慮、抑郁等不良情緒；當患兒為了減輕父母負擔而刻意隱藏內心痛苦情緒時，醫務人員應及時捕捉患兒的行為反應線索，通過其表層行為挖掘背后更深層次的心理情緒，并采用恰當的方式紓解其心理痛苦[30]。此外，醫務人員應采用符合患兒認知和發展水平的方式對其進行生命教育，恰當地解釋臨終和死亡，以減少患兒的死亡恐懼。同時，醫務人員在與家屬充分溝通的基礎上，采用靈活且符合患兒認知的方式告知患兒病情，把握終末期患兒實現人生心愿的最后機會，完成“道謝、道愛、道歉、道別”的四道人生以及后事囑托，減少其人生遺憾，盡量實現生命圓滿和尊嚴離世。

2.4.6 患兒離世時刻尊嚴維護

在患兒離世時刻，醫務人員需按照患兒生前意愿和后事安排，盡量幫助患兒在期望的地點（如患兒家中）、在親密的人的陪伴（如患兒父母）下離世；并做好尸體護理，保持其遺容的干凈和體面，或舉行符合患兒意愿的喪葬儀式，維護其最后的尊嚴。

3 結語

與成人群體相比，癌癥晚期患兒尊嚴在個體、家庭和社會層面有其群體特殊性，包括發展性和階段差異性、受到家庭的顯著影響及社會尊嚴局限性和醫療情境的主導性等，因此在對患兒進行尊嚴維護照護時，需將其尊嚴特殊性考慮在內，個體化評估其尊嚴需求、提供尊嚴維護的環境基礎并進行專業人員主導下的一系列尊嚴維護實踐，構建以患兒為中心、以家庭為單位的全方位、個體化的尊嚴維護照護模式，多維度協同促進患兒尊嚴維護質量的提升。