敘事護理對成人癲癇病人不良情緒、自我管理能力、生活質量的影響研究

劉秀英，陳鎖紅，費網華，吳媛婷，倉 霞

癲癇是常見的神經系統慢性疾病之一，近年來，癲癇的發病率呈上升趨勢，社會各界對于癲癇的關注度也越來越高，在外界環境的干擾下，癲癇病人表現為情緒多變且敏感，有明顯發展為負性情緒的趨勢，進一步加重病情[1]。因此，如何鞏固癲癇病人治療效果、有效控制病情是臨床關注的重點問題之一[2]。敘事護理的理論基礎和技術框架由敘事醫學延伸而來[3]，其為近年來護理領域興起的熱點，指的是護士通過傾聽和吸收病人的疾病故事，使問題外化，引導其重新構建故事意義，發掘護理要點，敘事護理以其獨特的理念和技巧充分展現了人文屬性[4]。敘事護理在國內外得到廣泛的應用，例如臨終照護、腫瘤護理、老年慢性病管理、社區等領域[5-6]，但關于敘事護理應用于癲癇病人臨床效果的研究報告還較為少見，本院神經內科自2017年將敘事護理運用于癲癇病人的干預，現報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 研究符合倫理學原則，經倫理委員會批準實施。選取2017年1月1日—2020年12月31日于本院接受治療且符合研究要求的72例癲癇病人為研究對象。納入標準：①參照《神經內科疾病臨床診斷與治療》[7]中相關診斷標準，結合癥狀體征、腦電圖檢查臨床確診者；②接受癲癇正規治療者；③年齡18～65歲；④意識清醒，交流、表達、理解能力正常；⑤病歷資料完整；⑥病人與家屬知情研究，自愿參與。排除標準：①伴心、腦、肝、腎等臟器系統嚴重功能障礙者；②存在智力障礙，無法配合研究完成者；③存在精神疾病或感知器官疾病者；④近期經歷了其他重大生活事件者；⑤處于特殊時期的病人，例如妊娠期、哺乳期。兩組一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05)，具有可比性，見表1。

表1 兩組一般資料比較

1.2 方法

1.2.1 對照組 予以常規護理干預，具體內容如下。①病情觀察:詳細觀察并記錄病人癲癇發作情況，包括發作的頻率、強度、抽搐部位及發生順序等，為醫生進一步診斷提供依據，同時提高病人與家屬的安全意識，避免急性發作時出現意外事件；此外，觀察病人用藥效果與反應，出現不良反應及時報告醫生并協助處理。②病房環境:保持病室干凈、整潔，溫濕度適宜，定期開窗通風，護理操作集中，減少對病人的干擾。③用藥指導:掌握藥物的作用、藥理機制、使用途徑、使用劑量、注意事項、常見不良反應及處理方法，并向病人與家屬講解，囑病人遵醫囑用藥，家屬督促。④健康宣教:護理人員耐心向病人及其家屬介紹癲癇的發病原因、癥狀體征、治療方案、護理方法、預后、預防保健措施等方面的知識，增強病人對疾病的了解程度。

1.2.2 觀察組 在采取常規護理的同時結合敘事護理干預，要求每位病人住院期間接受2次敘事護理，出院時接受1次，出院后每2周跟進1次并持續至出院后1個月，之后每個月1次，持續至出院后6個月，每次45 min，采取一對一交流的形式，選擇在安靜、整潔的環境下進行，可根據病人具體情況做出調整，整個過程需有溝通記錄與敘事計劃。

1.2.2.1 組建敘事護理小組 由7名高年資醫護人員組成，具體包括神經內科2名副主任醫師、2名主管護師、2名護師及1名心理治療師，從事神經內科臨床工作>5年，學歷在本科及以上。由護士長負責小組工作的組織、監督、領導；醫生負責制訂診療計劃、講解癲癇相關知識，增加病人信任感；主管護師負責制訂敘事護理計劃及計劃的落實，跟進健康指導與出院后隨訪；護師主要負責病人不良情緒與生活質量的評估。小組成員統一參加為期4周的敘事護理理論知識與技能的培訓，掌握敘事溝通技巧，學會在關注、理解、反思、回應階段采取相應的敘事護理干預措施，熟悉如何將敘事內容解構、外化、引導、見證等。

1.2.2.2 具體實施 ①關注階段。在入院24 h內與病人進行初步溝通，結合病人的文化背景、家庭主要成員、宗教信仰、職業經歷、醫療費用支出方式、婚姻狀況等進行全面評估，建立咨詢關系。醫生掌握病人病情，了解目前其疾病狀態，護士選擇敘事護理地點，例如病房、單間辦公室，住院期間采取面對面溝通的方式進行，出院后通過電話隨訪、微信群、門診復診咨詢等方式開展，了解病人自我管理狀況，做好敘事記錄。②理解階段。主動加強與病人的溝通交流，態度真誠，表達方式通俗易懂，培養其對醫護人員的信任感，進而引導病人敘事，鼓勵其說出疾病故事，在傾聽過程中，盡量做到不打斷、不插話、不隨意評論，讓病人說出內心苦悶，為其合理宣泄情緒提供機會。在敘事實踐過程中，護理人員應謹慎言語，切勿采取指教式語氣，充分扮演引導者、參與者、互動者、傾聽者的角色。③回應階段。護理人員需在病人結束敘事后做出合理回應。一方面為即時回應，在病人敘事時表現出的情緒護士可給予沉默式點頭、微笑等回應。另一方面為延時回應，即針對敘事內容給出詳細回應方案，問題外化：護理人員采取具象的語言表達方式幫助病人應對問題，首先，指導病人充分了解自身疾病及其給生活帶來的影響，其次幫助其提煉出主要困擾的問題，通過問題命名、影響評估等環節讓病人從更加專業的角度看待問題及影響，例如每次發作后的心理狀況？你是如何反擊的？心里的“石頭”有多大？進而讓病人正視疾病，積極應對疾病給生活、工作帶來的變化。解構問題：這是一個解開“繩子”的過程，引導病人跳出主流文化的束縛，站在一個新的角度看待他以往認為平淡無奇的事物，將問題與社會脈絡相聯系，思考問題對個人、家庭、社會的影響，例如這些“煩惱”是否對你和家人造成了影響？如何影響？親朋好友怎樣看待你的健康問題？你未來的打算？改寫問題：鼓勵病人探索問題以外的生活，護理人員以尊重、好奇、真誠的態度，同時采取共情的心理干預技巧，在病人講述過去經歷后，挖掘主線故事以外未被關注到的、有意義的積極事件，例如我比較好奇你之前是如何在那么多佼佼者中獲得這份工作的？對于現在的煩惱，你能夠如何控制它？身邊的人誰會對你的改變感到驕傲？以問題改寫的方式，幫助病人認識到某些特殊意義事件中蘊含的正向力量、正確的價值觀及現實意義，進而改變病人對問題的看待方式和行為。見證問題：以尋找外部見證人、增加生活儀式感的方式鞏固新故事，外部見證人可以是病人家屬、朋友、病友等，可對外部見證人進行以下提問，你是否產生共鳴？是什么經歷讓你有共鳴？了解了病人的故事后你有何打算？對于病人的經歷，見證人應表現出欣賞，給予正向反饋，讓病人覺得他們的故事能給人啟迪。此外，增加生活的儀式感能增強病人信心，更有勇氣看待疾病。治療性文件：在敘事護理過程中，根據病人內心需求運用治療性文件，例如語言、信件、證書、創意作品、影音資料等；可分階段培養病人飲食、作息、運動方面的習慣，當其完成目標后應給予獎勵。發揮治療性文件的支持和肯定作用，病人根據自己的人生規劃、價值觀，進一步增強身份認同感，強化塑造人生的信念感。④反思階段。護理人員分析自身與病人在敘事過程中出現的問題，改進自己的問題，并注意下一次敘事護理時病人是否會更加主動向自己傾訴，每次結束后做好反思。每月護士長組織1次交流會，護理人員分享敘事護理過程中遇到的困難及總結的經驗，對治療護理過程進行反思，護士長檢查措施的落實情況，提出改進方法。

1.3 觀察指標與評定標準 比較兩組干預前(入院時)、干預后(干預6個月)的不良情緒、自我管理能力和生活質量，并對治療效果進行跟蹤隨訪，比較兩組病人臨床療效。研究者采取統一指導性語言向病人講解量表調查、問卷填寫的目的、方法，囑病人根據實際情況填寫，在出院后，通過電話或微信隨訪的方式完成問卷調查、量表評估。

1.3.1 不良情緒 借助焦慮自評量表(SAS)、抑郁自評量表(SDS)評價。兩量表由Zung研制，本研究采用漢化譯制版[8]；SAS和SDS量表各有20個條目，各條目以4級評分法計分，相應條目得分累計相加即為各量表總分。焦慮程度判定：評分低于50分提示不存在焦慮，50～59分、60～69分、高于69分分別提示輕度、中度、重度焦慮；抑郁程度判定：評分低于53分提示不存在抑郁，53～62分、63～72分、高于72分分別提示輕度、中度、重度抑郁。SAS量表和SDS量表的Cronbach′s α系數分別為0.826、0.850。

1.3.2 自我管理能力 通過Dilorio等[9]學者于1995年編制的癲癇自我管理行為量表(ESMS)評價，該量表用于評估癲癇病人自我管理行為的表現。量表由5維度共38個條目組成，分別是生活方式(6個條目)、安全管理(8個條目)、信息管理(8個條目)、發作管理(6個條目)、藥物管理(10個條目)，各條目采用Likert 5級評分法計分，將從不、不太、偶爾、經常、一直分別賦值為1分、2分、3分、4分、5分，量表總得分范圍為38～190分，得分越高提示自我管理能力越強。該量表各維度Cronbach′s α系數為0.74～0.86。

1.3.3 生活質量 借助癲癇病人生活質量評定量表(QOLIE-31)中文版[10]評價。量表由8方面共31個問題組成，分別是情緒健康、社會功能、綜合生活質量、精力/疲乏、發作擔憂、藥物影響、認知功能、總體健康水平，相應問題得分累計并乘以對應的權重分為各方面總分，得分越高提示生活質量越好。

1.4 統計學方法 所有數據均采用SPSS 24.0軟件進行統計分析，定量資料行t檢驗，定性資料行χ2檢驗，以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

表2 兩組病人不良情緒比較 單位：分

表3 兩組病人自我管理能力比較 單位：分

表4 兩組病人生活質量比較 單位：分

3 討論

癲癇是一種由大腦神經元突發性異常放電造成的短暫的、反復的大腦功能障礙疾病[10]。流行病學調查數據顯示，我國癲癇的總體患病率約0.7%，年發病率約28.8/10萬[11]。本研究將敘事護理應用于癲癇病人的護理干預中，探究其對病人不良心理狀態、生活質量的影響，旨在豐富臨床理論和實踐研究的參考依據，促進這一新型護理模式的不斷發展[12]。由于癲癇病情反復、病程長，且具有不可預測的特點，病人需堅持長期用藥，這可能對其正常的生活和工作造成影響，加重病人心理負擔[13]。本次研究結果顯示，干預后，兩組SAS、SDS量表評分均有所降低，且觀察組評分改變較對照組明顯，差異有統計學意義(P<0.05)，這與仲麗蕓等[14]學者的研究結果一致，表明為癲癇病人提供敘事護理能緩解其不良情緒。分析原因，有調查發現，超過50%的癲癇病人會出現各種心理問題[15]。采取常規護理時，病情觀察、癥狀護理、用藥指導為主要關注點，心理護理僅局限于語言上的安慰和鼓勵，并沒有深入探討困擾病人根本原因。通過敘事護理，護患面對面交流，引導病人訴說內心痛苦，釋放疾病故事，產生直達心靈的力量，還能幫助病人疏散生理與心理方面的痛苦，緩和疾病癥狀給病人帶來的恐懼、焦慮、自卑情緒，產生積極向上的健康理念。此外，使病人與癥狀、問題分開，讓其明白困擾自身問題的來源并選擇一個新的視角看待問題及其影響，增加其面對疾病狀況的勇氣；另一方面，指導病人回顧生命，幫助其拋棄過去的生活情節并發現生活中的閃光點，激勵病人發掘自身潛在力量，充分調動病人積極生活、積極面對的特質，讓新生活成為可能，減輕病人心理壓力。

國外護理專家Orem提出，個體良好健康狀態的維持依賴于其自身努力，培養自我管理行為是促進病人疾病康復的重要途徑[16]。有研究提到，癲癇病人中能較好地進行自我管理者僅占24.33%，余下75.67%的病人自我管理水平處于中等或低等水平，不利于病人疾病癥狀的控制[17-18]。本次研究結果顯示，干預后，觀察組ESMS量表5維度評分與總分均高于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)，表明通過敘事護理干預，癲癇病人的自我管理能力得到明顯提升。分析原因，癲癇是表現為自主神經功能、運動、感覺和行為不同程度障礙的一類慢性疾病。本研究通過敘事護理，在病人入院后即積極與其交流溝通，了解其文化背景、性格特點等，培養和諧護患關系，減輕其對醫護人員的抵觸情緒，接下來引導病人說出內心苦悶，敘述疾病故事，在傾聽時及傾聽結束后均給予病人回應，尤其在傾聽結束后耐心指導病人明確自身問題，并共同探索問題的解決方法，在這一過程中，不僅能糾正病人錯誤認知，豐富疾病相關知識，還能緩解其負性情緒，增強戰勝疾病的信念，逐步培養其自我管理行為，提升自我管理能力。

調查研究表明，癲癇病人生活質量普遍較低。癲癇病人的服藥依從性、自我管理行為、發病頻率、情緒控制、自我調節能力等因素均會對其生活質量造成直接或間接的效應[19]。本次研究結果顯示，干預后，觀察組生活質量各維度評分均明顯高于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)，表明敘事護理能促進癲癇病人生活質量的提高。分析原因，一方面，通過敘事護理，幫助病人正確認知自身疾病，緩解負性情緒，提高其疾病自我管理能力，進一步改善生活質量。另一方面，有研究提到，病程≥10年的癲癇病人生活質量低于不足10年的病人[20-21]，本研究通過敘事護理，全面評估病人心理、生理、社會等方面情況，在建立與病人的信任關系后，根據病人性格特點、文化知識水平采取其能接受的語言方式與其進行溝通，引導病人敘事，在回應階段，護理人員首先幫助病人明確存在的問題，接下來指導其站在新的角度看待問題及影響，從病人訴說的經歷中找到特殊的有意義的事件，產生正能量，讓其將更多的關注點轉向積極的生活，這在一定程度上能改變病人消極悲觀的情緒和行為方式，促進病人情緒健康、減輕對疾病發作的擔憂。此外，在敘事護理中通過外部見證人的作用、生活儀式感的添加，強化了社會與家庭支持作用，能減輕其患病后的敏感情緒，增強了病人對未來生活的自信，促進正常社會功能的恢復，提升總體健康水平。

綜上所述，為癲癇病人提供敘事護理可緩解病人焦慮、抑郁情緒，提高病人自我管理能力，改善生活質量。