一例多發性硬化康復TEAM護理跟蹤

高晨

摘要：多發性硬化（multiple sclerosis，MS）是一種發生于中樞神經系統（central nervous system，CNS）的炎性脫髓鞘疾病。隨著病情進展會使患者致殘，影響其生存質量。目前尚無完全治愈MS的藥物，但是多項臨床試驗證據表明，早期康復的介入可以減少疾病的復發次數，并延緩殘疾進展，我們將結合患者的具體情況，組建康復TEAM團隊，其中康復護理在整體康復進展中尤為重要和關鍵，如疾病健康宣教、飲食護理、情志護理、課后延續康復護理指導、出院家庭康復指導等，患者病情將會得到有效克制和延緩。

關鍵詞：多發性硬化、生存質量、早期康復介入、康復團隊、康復護理

【中圖分類號】R47 【文獻標識碼】A 【文章編號】1673-9026（2022）02-01

引言

多發性硬化（multiple sclerosis，MS）是一種以中樞神經系統（CNS）炎性脫髓鞘病變為主要特點的免疫介導性疾病，病變主要累及白質。主要在中青年人群中發病，20～40歲之間的女性尤為多見，其病因尚不明確，多表現為痙攣、疲勞、疼痛、肢體運動功能障礙（下肢最顯著）、二便障礙、精神異常等。目前沒有發現根治多發性硬化的方法，隨著MS病程的延長以及疾病的發展，神經功能缺損的相關癥狀逐漸加重，將會導致患者殘疾，影響家庭和生活。保持良好的步行能力是對抗疾病進展的一項良好預后指標，因此有計劃、有方案、循序漸進地康復活動可以延緩臨床癥狀發生。康復不僅僅依靠一個人的力量，需要醫、護、康復治療師、患者等一體化的團隊協作模式，我們根據診斷建立康復治療團隊“戰勝MS康復組”，開展延續性康復護理能夠保證醫療護理服務的科學性及持續性，將其應用于我科2019年6月收治的一例多發性硬化患者中，經過我們精心護理，患者的自護能力和日常生活自理能力有所提升，抑郁和精神焦慮較前改善，同時安全風險事件未再次發生，有利于改善患者的生存質量。現將護理跟蹤報告如下：

1、病例介紹

患者，女性，38歲，患者于11年前無明顯誘因下出現雙下肢無力伴二便障礙，為求治療輾轉多家醫院就診，2019年患者在上海市復旦大學華山醫院明確診斷為“多發性硬化”，疾病臨床分型屬于最常見的復發-緩解型多發性硬化（RRMS），目前在我科進行康復治療。患者曾因雙下肢站立不穩，過高評估自己的行為能力導致先后多次車禍致外傷、骨折，病情反復，先后在華山醫院、弋磯山醫院、我院行對癥處理，既往史：腰椎間盤突出癥、多發性硬化、低蛋白血癥、輕度貧血、低鉀血癥、白細胞減少癥、曾有“右肱骨大結節骨折，右膝關節半月板損傷，多發性軟組織挫傷，左肋骨骨折”外傷史，現患者出現腰部疼痛，為防止患者病情復發及進一步惡化，根據醫囑及康復治療師建議維持康復治療完善生活自理能力。中醫治療以扶正祛邪為原則，以補益肝腎，活血化瘀為治法擬方用藥，配合夾脊針、溫針灸、拔罐療法舒筋通絡，活血止痛。理療予蠟療活血化瘀止痛。康復治療予關節粘連傳統松解術：松解關節粘連;冷療：刺激感覺，改善循環;運動療法（步態平衡訓練）：改善肢體運動能力;器械訓練及全身肌力訓練：促進肢體功能恢復;神經肌肉電刺激及間動電療：促進深部血液循環，促進肌力恢復。護理方面嚴密觀察患者病情變化，評估、制定詳細、針對性的整體康復護理計劃，以減少復發、延緩疾病進展及提高生存質量為RRMS康復護理目標。2、“戰勝MS”整體康復護理計劃

從患者入院當日建立延伸護理治療檔案、完善入院健康宣教，建立實名制網絡信息化檔案時刻查看康復治療項目、費用及每日治療打卡，根據康復治療師反饋治療卡建議實施課后延伸護理指導、心理干預并記錄于延伸治療檔案中，及時跟蹤反饋與責任醫生、康復治療師溝通患者情況，循序漸進調整團隊方案，定期組織TEAM會議、查房，出院后發放居家康復手冊、完善出院健康宣教，通過網絡平臺，跟蹤患者居家康復鍛煉情況、建立“戰勝MS”群便于醫患交流，患者家屬可在居家康復手冊上完成每日訓練打卡蓋章，可操作信息化軟件建立檔案的患者及家屬可在平臺上完成每日打卡及上傳鍛煉視頻情況，賬號獨立密碼登陸，注意保護患者隱私，視頻內容及指導情況不可外傳。

2、護理措施

2.1雙下肢乏力、行走不穩

鼓勵病人盡早下床活動，循序漸進堅持每日行康復鍛煉和延伸康復護理訓練以能耐受為宜;階段性延伸護理康復鍛煉計劃：臥位時，雙下肢交替直腿抬高10個/組，2-3組/次，3-4次/天，仰臥位空中踩車鍛煉10個/組，2-3組/次，3-4次/天，床上橋式運動訓練15個/組，2-3組/次，3-4次/天，床上兩點跪位，跪坐訓練10min/組，2組/次，2-3次/天，床邊蹲馬步訓練20次/組，2-3次/天，站立時，輔助步行訓練10min/次，2-3次/天，上下臺階訓練10min/次，2-3次/天。給病人創造安全、舒適的修養和鍛煉環境;遵醫囑按時服用西尼莫德等降低RRMS病變活性的藥物;指導患者正確的鍛煉方法和保持良好的生活習慣，避免過度勞累。

2.2腰部麻木、疼痛感

遵醫囑予以患者每日行舒筋通絡，活血止痛（夾脊針、溫針灸、拔罐）等中醫對癥治療，10天/療程;護理方面予以中醫硬膏+蠟療活血化瘀止痛，予以銅砭刮痧療法，調動人體氣血，選取（督脈及膀胱經）疏通經絡，改善腰部疼痛。責任護士入院時完善腰突癥患者健康宣教。

2.3小便尿頻、大便難解

二便異常與MS神經功能缺損有關，指導神經源性膀胱、神經源性腸道功能訓練方法;注意保持尿道口、會陰部清潔干燥;及時更換床單元，定期復查尿沉渣、大便常規等實驗室檢查;建議患者行中醫特色護理治療：艾灸（在患者腰骶部及下腹部區域，取穴：氣海、關元、中極，將一根艾條分為5段，放置在艾灸盒內進行艾灸，每穴15分鐘，每日一次）、臍灸、手指點穴、穴位貼敷等;遵醫囑予以患者開塞露輔助通便;增加膳食纖維食物攝入，多飲水，適當康復鍛煉增加腸蠕動。

2.4精神焦慮，情緒稍低落

經常巡視病房，建立良好的護患關系，幫助病人了解本病的治療、護理及預后等相關知識，關心體貼尊重病人增強戰勝疾病的信心;保持病房環境安靜、舒適，避免任何刺激和傷害患者自尊的言行;遵醫囑予以每日飲中藥湯劑，重在調肝、疏肝解郁，調暢情志;指導病人使用放松技術，如較慢的深呼吸、全身肌肉放松、聽輕音樂，適當行中醫特色治療技術：（如八段錦、太極拳、五音療法等）。

2.5疲勞

疲勞感在MS患者中較多見，可結合非藥物性和藥物性干預;癥狀嚴重時限制患者活動，尤其在下午疲勞最可能發生，囑患者每日午睡，注意勞逸結合，不強制患者行課后延續康復鍛煉必要時遵醫囑服用藥物治療，如金剛烷胺、阿莫非尼、莫達芬尼等經團隊評估建議患者行康復治療項目盡量上午進行，時間合理，保障患者充足休息。

2.6失眠

給予患者耳刮配合耳穴壓豆治療改善睡眠（選穴：枕、交感、心、腎、神門、內分泌等）;遵醫囑予以每日飲中藥湯劑;給予心理護理，音樂療法保持心情放松;醫、護、治之間多關心患者，必要時使用改善睡眠的藥物。

2.7受傷的危險：跌倒

患者因雙下肢站立不穩，過高評估自己的行為能力導致先后多次車禍致曾有“右肱骨大結節骨折，右膝關節半月板損傷，多發性軟組織挫傷，左肋骨骨折”外傷史，護理方面排除病室及走廊上的障礙物，避免患者碰撞;保持地面清潔干燥，有污水及時清除，防止患者摔倒;責任護士入院時做好安全健康教育，囑患者勿穿泡沫軟底鞋，必須穿防滑鞋;外出需要使用輪椅時系好安全帶，放置輪椅時剎好手剎車，告知輪椅使用相關注意事項。

2.8燙傷

患者曾自行在家中行艾灸、中藥鹽包、中藥足浴等中醫特色治療，因感覺障礙發生燙傷，在我院傷口造口護理門診行換藥治療。中醫熱療具有一定風險性，為了確保患者熱療期間的安全性，防止此類事件再次發生，我們建立中醫特色治療熱療告知書，完善健康安全宣教;建立居家康復治療手冊（其中包括中醫特色治療相關內容）。

出院指導

指導患者增加免疫力，注意預防感冒，感冒時容易引起癥狀反復或加重，一旦感冒，多休息，多飲水;切忌過于疲勞，要學會給自己減負，減少自身工作、學習、體力勞動的量，保證較為充足的休息時間;注意調節情緒，保持平衡平靜的心態，要鼓勵自己戰勝疾病，充滿希望地過好每一天的生活;多食富含植物蛋白的食物，每日攝入一些魚油會對MS起到良好的改善作用;定期醫院復查，既要重視也要蔑視，不在緩解時過高判斷自己行為能力，導致危險安全的發生。

3、討論

多發性硬化癥是一種慢性神經系統疾病，它會導致年輕人的多項殘疾并限制其參與能力。目前MS的病因尚不明確，多認為系遺傳因素、環境因素及其相互作用而產生的病理性自身免疫應答所致。確鑿的證據表明即使疾病本身的損害并沒有修復，住院或者門診康復仍可以改善活動能力（殘疾）和整體的社會參與能力。長周期低強度的項目可以長期改善患者的生活質量，而且因為患者的日常健康和社會參與度的改善，照料者也因此受益。那么在患者整個康復過程中康復護士充當的角色起到什么作用？如何做好患者出院后的延續康復？如何利用有限資源，做好適宜患者的康復小工具？如何培養患者和家屬、陪護康復習慣？都是我們接下來需要探討和解決的問題。

“戰勝MS康復TEAM”延續護理是由康復治療師以及內科各層級的護理人員組成團隊實施全程護理的一種護理模式，其主要是依據團隊中每名護理人員的工作職責分配任務，責任明確，可充分利用每名成員的臨床專業技能和管理能力，同時在實施過程中及時評價反饋，動態調整護理計劃，以使護理工作更具針對性和全面性，提高護理效果。通過該計劃的實施，使患者每日積極行康復治療鍛煉，心情變得樂觀，精神焦慮較前明顯改善，能主動與人交流，病友間互幫互助，相處和諧，能主動安排做好康復鍛煉規劃，定時手機打卡自己的康復感受和治療。主訴的腰部疼痛、失眠等情況，經過中醫專科護士的精心診療已好轉，目前繼續接受中醫特色護理治療。

4、展望

綜上所述，下一步我的建議：建立居家康復鍛煉手冊，康復治療師根據患者情況制定出家庭康復鍛煉項目及計劃，由責任護士出院前發放給患者或家屬;開動腦筋和動手能力，為患者制作康復輔助用具用于課后延伸護理康復鍛煉;經康復TEAM小組評估，根據患者病情情況，肌力、活動力類似患者間，舉辦康復趣味競賽;發展信息化，利用網絡平臺，完善患者個人信息檔案，設置賬號和密碼登陸，建立類似私教健身中心一樣的程序，可每日打卡康復鍛煉情況及家屬協作錄制康復鍛煉視頻（注意保護患者隱私）。

雖然MS復發率高、致殘率高、治療費用昂貴，給患者、家庭及社會均造成極大負擔，但是通過“戰勝MS康復”TEAM的建立，可以給患者搭建一個相互交流、相互學習的平臺，為患者及家屬提供醫療、護理及生活方面的便利服務，一同構建相互支持、溫暖和諧的康復環境。

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