蘇晨

病房內,一位患者家屬正在給病人喂流食。
在北京市密云區誕生殘疾人托養扶助中心里,有近40個生命在此靜默地延續著。這些人在醫學上被描述為“植物狀態”,他們沒有意識、知覺、思維,除了可以維持基本的生命體征外,對外界環境幾乎沒有反應。2021年11月22日,我到該托養中心采訪,中心負責人相久大告訴我,在他多年來接手的病例中,家屬最常問的問題就是病人什么時候能醒,“其實,絕大部分人維持一兩年就過世了”。盡管無聲、沉默、希望渺茫,但只要“植物人”還留有一口氣,家屬們總是期待著奇跡的降臨。
大多數的家屬是不愿意接受采訪的。我采訪時正值中午,病房里,除了心電監護儀的嘀嘀聲,靜默是這里的主旋律。病房內躺有九個病人,有四五個病人的家屬在病床前忙碌著,正準備給病人喂飯。看著眼前無聲而有序的場景,我突然覺得自己格格不入,盡管我已經盡努力放輕動作,但無疑我還是最突兀的存在。
我試探性地走到一位阿姨身旁,因為在進入病房前,我在門口跟她打過照面,她看起來并不排斥記者的訪問。果然,她自然地跟我聊了起來,但照顧病人的動作始終沒有停下。阿姨姓李,床上躺著的是她的丈夫,姓黃。2020年10月,黃叔叔因突發腦出血成了“植物人”,此前一直請護工在家照料,2021年10月送到托養中心,李阿姨也留在托養中心陪護。說著,李阿姨熟練地將盛在碗中的流食吸進針管中,再將吸管放在黃叔叔嘴邊將食物注射進去。“今天加了他喜歡的堅果在里邊。”李阿姨望向黃叔叔,眼里盡是溫柔。
喂飯后,李阿姨開始幫黃叔叔吸痰,就是經氣管切開術打造的人工氣道將呼吸道的分泌物吸出,以保持呼吸通暢。這里的病人大部分都需要這一項目來維持生命。黃叔叔的耳邊還放有一部手機,隨機播放著短視頻。李阿姨說,她在網絡上看到,這樣可以刺激“植物人”快點醒過來,“我覺得他哪一天就能恢復到從前那樣”。
在丈夫成為“植物人”的日子里,李阿姨把自己鍛煉成了一名“半專業”護工,幾乎可以完成對“植物人”護養的全部流程。不止李阿姨,在這里長期看護的病人家屬,都成了“半專業”護工。從早晨到夜里,這些家屬一般只會趁下午回去休息一會,其余時間都守在病床前,日日往復。和李阿姨聊過后,我嘗試著詢問了病房內的其他所有家屬是否可以聊上幾句,都被拒絕了。
“他們之前可能還會和媒體聊,但后來發現好像媒體‘沒什么用’,就都不愿意被打擾了。”相久大說。
據統計,我國目前“植物人”患者大約有30萬-50萬人。相久大表示,我國“植物人”群體的定位還存在不清晰的情況,“比如要求‘植物人’出院一年后才可以進行傷殘鑒定,其實很多‘植物人’都維持不到那個時候就去世了,有些流程還要求‘植物人’親自到場做鑒定,這些都是不現實的。對于家屬來說,利好政策也享受不到了”。2021年10月23日,上海市殘衛生健康委表示,將對明確診斷為“植物人”且有辦理殘疾人證意愿人員,提供“上門評殘”服務。這個消息讓相久大很振奮,“我相信,社會對于‘植物人’及其家庭的關注會越來越多”。
每一個“植物人”身后,都牽系著一個家庭。希望這些于無聲處守護奇跡降臨的人,能在這條路上看見更多光亮,得到更多關注。