透析患者照顧者照護體驗質性研究的Meta整合

陳為霞， 鞠昌萍，崔 蕾，孔利萍

1.浙江大學醫學院附屬杭州市第一人民醫院，浙江杭州 310006；2.東南大學醫學院，江蘇南京 210006

不管是在發達國家還是發展中國家，終末期腎病(end stage renal disease,ESRD)患者比例都在不斷增長[1]。目前主要治療方式有腎移植、腎透析(血液透析或腹膜透析)和保守治療。由于透析治療的終生性和復雜性，患者需要長期治療和照護[2]。家庭照顧者承擔著主要照護責任，以滿足患者醫療和日常生活需要[3]。對于非專業的家庭照顧者而言，繁重的照顧任務、自身能力不足以及社會支持的缺乏使其在照護體驗中面臨著巨大的挑戰，不僅直接影響了照顧者的心身健康，而且也影響了患者的治療與康復。因此，了解和分析透析患者家庭照顧者照護體驗，對促進家庭照顧者心身健康、照顧角色適應以及患者預后具有重要意義。因單一質性研究無法全面反映透析患者照顧者照護體驗，且各研究在人群、情境、方法學等方面存在差異，得出的結論也不盡相同。本研究采用Meta整合方法對透析患者照顧者照護體驗相關主題質性研究結果進行整合，以期更好地了解透析患者照顧者照護需求和體驗，為制定針對性照護方案和干預性措施提供參考依據。現將結果報告如下。

1 資料與方法

1.1 文獻納入和排除標準

納入標準：研究對象為透析患者的照顧者，包括配偶、親屬、朋友；研究內容或感興趣的現象為透析患者照顧者真實照護體驗、需求、期望、感受、認知、態度等；情境包括對透析患者照顧者進行訪談和觀察；研究類型包括現象學、扎根理論、行動研究等質性研究方法的文獻。排除標準：無法獲取全文的文獻；重復發表或數據不全的文獻；量性研究、橫斷面研究以及綜述；非中英文文獻。

1.2 文獻檢索策略

計算機檢索PubMed、Web of Science、EMbase、The Cochrane Library、中國生物醫學文獻數據庫、萬方數據知識服務平臺、維普資訊中文期刊服務平臺、中國知網關于透析患者照顧者的質性研究，檢索時限從建庫至2019年5月。英文檢索詞：*dialysis/end stage renal disease;caregiver/*caregiver/spouse/father/mother/daughter/son/relative;psychology*/experience/emotion*/feeling/need/qualitative research。中文檢索詞：*透析/終末期腎病；照顧者/*照顧者/照料者/配偶/家屬/父母親/子女；心理/體驗/感受/需求/質性研究。

1.3 文獻資料提取

由2名經過循證護理課程培訓的研究人員按納排標準及檢索策略獨立檢索相關文獻，然后將檢索結果導入到NoteExpress文獻管理軟件中查重，閱讀和分析文題、摘要及全文后確定最終納入文獻。資料提取內容包括作者、年份、國家、質性研究方法、研究對象、感興趣現象、情境因素(訪談場所和時間)、主要結果等。

1.4 文獻質量評價

采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心質性研究質量評價標準[4]評價納入的文獻，若出現分歧，由2名研究者討論解決或請第三方仲裁。最終保留A、B級文獻，剔除C級文獻。

1.5 Meta整合方法

借助于NVivo軟件進行質性研究的數據整合，將納入文獻的主要結果及相關內容保存至軟件，通過反復閱讀、分析及解釋結果的意義，對提取的主題進行重新編碼，將出現次數多或類似的范疇作為新的節點，將各節點重新歸納為各類別，最終整合為新的結果。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

初步檢索獲921篇文獻，通過NoteExpress和人工去重后獲取506篇文獻，閱讀標題和摘要排除綜述、與主題無關、量性研究、非中英文文獻458篇，余下48篇文獻，再通過閱讀全文，排除質性研究與量性研究結合、內容不符、研究對象不符文獻36篇，余下12篇文獻再進行質量評價，未排除，最終納入12篇[5-16]文獻，其中3篇描述性研究，5篇現象學研究，4篇僅介紹采用了質性研究，對于具體質性研究中哪種設計方法并未提及，但訪談方式可得。

2.2 納入文獻的基本特征和質量評價

12篇納入文獻的基本特征見表1。納入文獻的方法學質量評價均為B級，見表2。

表1 納入文獻的基本特征(n=12)

表1(續)

表2 納入文獻的質量評價

2.3 Meta整合結果

研究者通過對12篇文獻反復閱讀和分析，共提煉出61個研究結果，將意義相近的結果進行歸納結合，形成8個類別，最終整合成3個結果。

2.3.1照顧者疾病知識缺乏及渴望專業人員能夠滿足其不斷變化的信息需求

2.3.1.1 類別1：照顧者知識缺乏導致其渴望能夠獲取疾病和治療信息

照顧者在照顧過程中普遍存在對疾病知識了解不夠充足(“在營養方面，不知道什么食物是合適的，什么是有害的”[5],“家里面也沒有醫生，我也不知道有什么忌口”[12])。為了能夠很好地照顧患者，照顧者十分渴望獲得疾病和治療知識(“對于管路的維護我們應該怎么做”[9])，努力通過各種途徑去了解疾病信息(“除了問醫生外，到處打聽并上網查有關疾病的最新治療進展”[13])，在患者透析期間與其他照顧者互相討論各自遇到的問題以及處理方式。

2.3.1.2 類別2：病情進展促使照顧者渴望專業人員能夠滿足其不斷變化的知識需求

照顧者認為醫護人員會提供相關治療信息(“他們非常熱情解釋我的擔憂”[15])。隨著病情的發展，照顧者需不斷掌握新的知識，但醫護人員沒有持續不斷地告知患者接下來具體應該怎么做(“沒有得到任何答案”[6])，且疾病發展至臨終階段，相關醫護人員對于姑息治療信息提供的很少(“從來沒有人跟我們提起過這個詞”[6])。

2.3.2照顧者心身負擔重及渴望得到支持

2.3.2.1 類別1：照顧者感到身體疲憊及體力下降

大部分透析患者照顧者為配偶和父母，當患者生活能力下降時，他們承擔起全部照護工作，感到身體疲憊(“病情的加重是一個持續的過程，耗費了我們的體力”[5])。長期陪伴過程中，照顧者更關注患者的需求而不是自己的需求，對自身健康產生了負面影響(“如果照顧太累了，我就沒有胃口吃東西”[10]，“我得了抑郁癥”[7])。另一方面，經濟壓力過大，進一步增加照顧者疲憊感(“我丈夫已經4次失業了”[16])。

2.3.2.2 類別2：照顧者消極情緒頗多及接受現實

當照顧者得知親人的病情及診斷時，感到震驚、難以接受(“怎么可能得這個病”[8])、也會自責及歉疚(“要是能早點發現，也不至于到這一步”[8])；缺乏對疾病結局的了解，害怕恐懼(“如果有一天他不在了，我真不知道怎么辦”[12])、焦慮及不知所措(我不知道接下來會發生什么[11])、悲觀(“生了這種病，就是有再多的錢，都沒有辦法治好”[9])、絕望痛苦(“沒有好轉，有時甚至更糟，我們的神經崩潰了”[11])。但最終仍能接受現實(“開始2個月很難熬，現在也接受了”[13],“已經這樣了，只能接受”[12])，其中部分母親通過信仰寄托擔憂讓自己去接受現實(“信仰給了我很多力量”[7])。

2.3.2.3 類別3：照顧者生活模式改變

照顧任務的繁重使照顧者原本生活模式發生改變。為了照顧患者，與社會隔離(“我已經接受所有美好的事情離我而去”[7])；一周2～3次透析，不得不辭去全職工作(“每時每刻都得看著我的父親”[15])；作為2個孩子的母親，家中的另一個孩子極易被忽視(“我的大兒子在上高中，但我必須在透析室照顧生病的孩子，無法顧及其學習，他的成績下滑嚴重”[7])。

2.3.2.4 類別4：渴望得到家庭及朋友和外界的支持

在照顧過程中，照顧者均表示渴求得到家人的支持(“有時候累了也不敢說，女兒又上班又帶小孩，實在不敢告訴她啊”[12],“有時候也想向我的兄弟姐妹尋求幫助”[10])，希望得到朋友的支持(“和朋友在一起時感覺是最好的”[14])，希望得到醫護人員支持(“我在透析室外坐4個小時，沒有人跟我說話”[7])，希望得到外界的精神支持(“我真的需要和懂我的人談談”[7])，希望得到醫院和政府經濟支持(“希望政府或者醫院在經濟上能給予一定幫助或者減免”[9])。

2.3.3照顧者能夠自我調適和積極應對與患者之間的關系

2.3.3.1 類別1：自我調適后找到自我價值

為了更好的照顧患者，家屬能夠進行自我調節，承擔其自己的責任(“我會盡我所能照顧我的母親”[15])；在不斷的照顧過程中，找到成就感(“我現在都成半個家庭醫生了”[12],“我覺得最有成就感的事就是把丈夫照顧好”[13])。

2.3.3.2 類別2：照顧過程中積極應對后增進了照顧者與患者之間的關系

照顧者與患者的關系多為夫妻或子女，照顧者在照顧過程中積極應對，增進了家庭感情(“我更加珍惜和家人在一起的每一刻”[15])，增進了母子之間的溝通(“兒子在他媽生病后，每天都抽時間照顧和陪伴她”[13])。

3 討論

3.1 透析患者照顧者的照護體驗較多

Meta整合結果顯示，透析患者照顧者照顧體驗較多，會經歷身體、精神、情感、社會等方方面面的漸進性變化。許多患者照顧者表示缺乏必要的知識和技能來支持和幫助他們的家人，可能原因在于：一方面可能是自身未能正確理解醫護人員所傳授的知識技能，且疾病知識及技能需求隨著疾病的進展是在不斷發生著變化的；另一方面，可能在于醫護人員工作繁重，沒有足夠的時間給予指導。與其他慢性病相比，透析患者的照顧者面臨著陪伴患者一周反復多次門診透析治療，他們更關注患者的需求而不是自身的需求，也很少花時間去關注自身的健康，這可能會對他們產生不利影響，如情緒上變得過度自責、焦慮、恐懼、悲觀、絕望等；家庭關系緊張。但也有研究者提出，在日復一日的照顧過程中，有些照顧者也能夠做到積極應對各種因疾病帶來的變化，積極地調整與患者之間的關系[12-15]。本研究結果也顯示，照顧者能夠自我調適和積極應對與患者之間的關系，從而緩解壓力，完善家庭關系。

3.2 對策

3.2.1滿足照顧者疾病知識需求并提供疾病知識指導

本研究結果顯示，透析患者照顧者在照顧過程中，存在疾病知識缺乏問題。為了提高照顧者的照顧能力，幫助其更好地照顧患者，必須滿足照顧者信息需求[6]。但正如Eslami等[5]提及到的，傳輸信息的能力以及如何讓照顧者更好理解信息的能力非常重要。因此，在透析期間可給患者照顧者提供專門的休息室，由護士或醫生組織照顧者之間的討論，在他們討論的過程中，全程參與，對于不確定、不理解的內容加以指導。隨著互聯網時代的到來，除了線下的交談，還可通過線上的移動醫療獲取疾病信息，如網絡平臺的線上學習可成為疾病照顧者信息獲取的有效途徑，建立照顧者照護體驗的微信公眾號，定期發布相關健康知識等。

3.2.2關注照顧者心理狀態并提供外界支持

患者患病對照顧者的生理、精神、情感、社會、經濟和獨立等多方面都產生了消極影響，生活方式的改變亦是不可避免的。不管是從生理上，還是經濟上，照顧者都渴求能夠得到家人、朋友、社會的支持。西方發達國家開展了許多照顧者支持項目，如新西蘭的家庭護理支持策略、美國老年人家庭照顧者支持項目、澳大利亞聯邦政府居家養老支持項目、英國國家照顧者支持策略[17-18]。但目前國內家庭照顧者支持項目較少，因此，迫切需要建立家庭照顧者醫院-社區-家庭三位一體的支持體系，關注透析患者照顧者在家庭照顧過程中所面臨的挑戰，給予支持和幫助，維護照顧者的心身健康，保障患者的生活質量。

3.2.3促進照顧者自我調適和積極應對以構建和諧家庭關系

患者在透析治療過程中，照顧者常為其配偶或父母。照顧者無私奉獻，放棄一部分自己的生活，主動承擔起照顧任務，主要原因可能在于親人之間的親密關系。在此期間，有些照顧者能夠不斷成長，不斷學習，最終適應照顧角色，找到自我價值[13]。但也有一些照顧者存在一定的問題[12]，需要醫護人員給予一定的幫助，促進其積極應對，構建和諧家庭關系。